Chronisch zieke kinderen

Ze is het stralend middelpunt. Met haar glitterschoenen, roze hemdje, blonde haren. Maar vooral met haar glimlach, vrolijkheid en optimisme. Daarom kroonde staatssecretaris Veldhuijzen van Zanten (volksgezondheid) Veronique gisteren tot ambassadrice van het chronisch zieke kind.

Met het roze kroontje dat de staatssecretaris Veronique opzette straalde ze zo mogelijk nóg meer. In een hotel in Den Bosch, voerde Veldhuijzen van Zanten gisteren gesprekken met tientallen ouders van chronisch zieke kinderen. Veel verdriet, maar ook veel optimisme. "Het zijn allemaal vechters", vindt ze. Zo ook de ouders van de elfjarige Veronique, Vera en Johan Hooglugt.

Trouw volgde de familie een jaar. Veronique heeft het syndroom van Down, twee auto-immuunziekten, astma. Ze onderging vier hartoperaties, draagt een pacemaker. Na de geboorte nam Vera Hooglugt ontslag, om zelf 24 uur per dag haar dochter te verzorgen. Al enkele gesprekken hadden ze met de staatssecretaris - onder andere over het persoonsgebonden budget. Zonder die som geld waarmee naar eigen inzicht zorg ingekocht kan worden, kan Veronique niet thuis blijven wonen.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden