Campagne patiëntenorganisatie tegen stigma rond longkanker

'Je hoeft mensen zo'n dodelijke ziekte niet ook nog eens in te peperen'

Vanaf vandaag zullen ze op ruim honderd grotere treinstations te zien zijn: de poster waarmee Longkanker Nederland het publiek duidelijk wil maken dat niemand longkanker verdient, ook rokers niet. Met de campagne wil de patiëntenorganisatie longkanker ontdoen van het stigma dat eraan kleeft.

Daarmee wil Longkanker Nederland het verband tussen roken en longkanker niet bagatelliseren, zegt voorzitter Marcel Canoy. "Het is bekend dat ruim 80 procent van de sterfte aan longkanker is toe te schrijven aan roken. En dat vier op de vijf patiënten binnen een jaar na de diagnose zijn overleden. Dat is op zichzelf al erg genoeg. Dat hoef je mensen dus niet in te wrijven."

Jaarlijks overlijden in Nederland bijna net zo veel mensen aan longkanker (10.262 in 2013) als aan borstkanker, prostaatkanker en darmkanker samen. Het risico om longkanker te krijgen voor een persoon die twintig jaar twee pakjes sigaretten per dag rookt, is ongeveer zestig tot zeventig keer groter als voor iemand die niet rookt.

In hoeverre, en in welke mate dat leidt tot het 'eigen schuld, dikke bultstigma' is lastig te zeggen. Een kleine 20 procent van zo'n duizend ondervraagde Nederlanders liet recentelijk in een onderzoek weten longkankerpatiënten minder sympathiek te vinden dan andere kankerpatiënten, vanwege het roken. In een ander onderzoek, waaraan Nederland niet deelnam, oordeelde ruim de helft van de ondervraagden dat longkankerpatiënten grotendeels verantwoordelijk zijn voor hun lot.

Volgens Canoy verschillen die cijfers zo omdat het een relatief oppervlakkig stigma is, en het erg van de vraagstelling afhangt hoe mensen oordelen over longkankerpatiënten. "In hun eerste reactie zijn mensen soms vrij hard, horen we regelmatig van patiënten en longartsen. Maar als je dan doorvraagt, snappen de meeste mensen gelukkig ook wel dat je anderen zo'n dodelijke ziekte niet ook nog eens hoeft in te peperen."

Het stigma is daarom waarschijnlijk goed te bestrijden, zegt Canoy. Dat is volgens hem hard nodig omdat het van patiënten soms depressieve zorgmijders maakt. "Sommigen schamen ze zich zo, dat ze zich stilhouden en niet om de psychologische zorg vragen waar ze recht op hebben."

Los daarvan valt er volgens hem nog wel iets op die schuldvraag af te dingen. Hij wijst erop dat veel mensen met roken zijn begonnen toen dat nog sociaal geaccepteerd was, en toen er weinig bekend was over de schadelijkheid en de mate waarin roken verslavend is.

Verder zijn veel rokers volgens hem begonnen toen ze minderjarig waren en valt zo'n besluit hen daarom nauwelijks aan te rekenen.

'We hebben allemaal pech'

Els Kamerbeek (56)

Zij had longkanker. Ze heeft nog nooit gerookt.

"Wanneer ik mensen vertel dat ik longkanker heb, is hun eerste reactie: 'O, heb je gerookt?' Een onbehoorlijke vraag vind ik. Wat doet dat ertoe? Als ik ontkennend antwoord komt de compassie pas: 'Jee, wat erg zeg'.

Nu, twee jaar verder, is het nog steeds van: 'Els had longkanker en ze had niet eens ooit gerookt!'. Een vreemde ervaring.

Mensen doen alsof het voor mij erger is dan voor longkankerpatiënten die wel hebben gerookt. Dat is absoluut niet zo. Voor iedereen die kanker krijgt, is even vreselijk. We hebben allemaal vette pech. Doordat die koppeling tussen roken en longkanker altijd wordt gemaakt, en het is 1+1=2 in de hoofden van veel mensen, heerst er schaamte bij patiënten die ex-rokers zijn. Tijdens mijn behandelingen lag ik op de zaal met vrouwen die allemaal gerookt hadden. Ze vertelden me dat met terneergeslagen ogen. Alsof ze het niet al zwaar genoeg hadden met het gevecht tegen die nare ziekte."

'Ik moet me steeds verdedigen'

Anne Marie van Veen (42)

Ze kreeg vorig jaar de diagnose longkanker. Op dat moment is ze gestopt met roken. Technisch gezien zijn de sigaretten niet de oorzaak van haar ziekte: die is ontstaan door een zeldzame genmutatie.

"Negen juli kreeg ik te horen dat ik longkanker had. Ik rookte al 24 jaar. Een dag voordat mijn chemotherapie zou beginnen, rookte ik mijn laatste sigaret in de voortuin. Een buurman van een paar huizen verderop zag me, en zei: 'Voel je je nu niet schuldig?' Dat krijg ik vaker te horen. Ik begrijp dat niet. A: wat kan ik met die vraag? B: welke toegevoegde waarde heeft het antwoord voor de ander?

Toch betrap ik mezelf erop dat ik me constant aan het verdedigen ben. De longkanker komt door een bijzondere genmutatie, niet door het roken. Al zal het niet hebben meegeholpen natuurlijk. Nadat ik 'ja' heb geantwoord op de vraag of ik heb gerookt, maakt het voor de ander niets meer uit. Ze vinden dat ik het had kunnen verwachten. Los van mijn naasten zegt amper iemand ooit: 'Wat rot voor je'. Op de school van mijn kinderen weten veel mensen ook niet van mijn longkanker. Ik heb geen zin meer om het steeds uit te leggen."

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden