'Bruce kan niet naar vrienden'

null Beeld

"Ik zat in het weekend zomaar op de bank televisie te kijken, terwijl mijn dochter aan het kleuren was aan de eettafel. Dat zou anders nooit gebeuren. Want alles draait om Bruce", zegt Angelique van der Meer (33) in het logeerhuis van Yulius in Rotterdam. Door zijn Asperger - een vorm van autisme - heeft Bruce (7) moeite met prikkels en onverwachte situaties.

"Je moet hem altijd in de gaten houden, vanaf het moment dat hij van school komt tot hij gaat slapen. Pas dan kan ik gaan opruimen. En in het weekend natuurlijk de hele dag. Het is een goeie jongen, hij wil bijvoorbeeld graag zijn zusje helpen. Maar die moet dan precies doen wat hij wil, anders zitten ze elkaar in de haren."

Voor deze zorg heeft Van der Meer haar baan bij een tuincentrum opgegeven. Toch was ze ruim een jaar geleden overspannen. Ook haar man Jeroen (35), operator bij de Gasunie, was er een tijd tussenuit. "We gingen er aan onderdoor. Je kunt Bruce ook niet even bij vrienden laten. Die kunnen het niet aan, of hij komt stuiterend terug. Anderen willen de ziekte niet erkennen. Je kunt beter een been breken dan autisme hebben." Het logeerhuis, waar Bruce nu bijna twee jaar een weekend per maand naar toegaat van vrijdag- tot zondagavond en waar ze hem nu komen ophalen, is een enorme ontlasting, zegt Van der Meer. "Je hebt tijd voor klussen in huis, maar ook voor onze dochter Ginny. Dit is het enige waar wij iedere maand naar toeleven."

Over twee maanden is dat afgelopen: het logeerhuis vlakbij de Waalhaven gaat dicht, net als op veel andere plaatsen. "Doodzonde", vindt psycholoog en coördinator Hans Gijsberts. "Dit is niet alleen ontlasting voor de ouders, maar ook een mogelijkheid voor de kinderen om sociale contacten op te doen. Kijk, een autist met zijn spelcomputer verplaatsen naar opa en oma, daar schiet zo'n jongen ook niks mee op. Hier krijgen ze het gevoel 'ik ben niet de enige', worden ze niet iedere keer naar hun kamer gestuurd zoals thuis nogal eens nodig is." Gijsberts werkt zes jaar bij de logeerhuizen - Yulius heeft er zes, voor elk zeven kinderen van ongeveer 6 tot 18 jaar. In die tijd is de toelating al verscherpt. "Kinderen moeten nu niet alleen een psychiatrische indicatie hebben, maar er moet ook worden hardgemaakt dat ze begeleiding nodig hebben." De problematiek van het gemiddelde kind is daardoor zwaarder geworden. "Het werk verschuift van begeleiding naar behandeling." Dat heeft ook consequenties voor de activiteiten. "We kiezen wat vaker voor veilige uitstapjes, zoals het strand." Dierentuin Blijdorp en de bowlingzaal staan ook op die lijst. "En als ze geld hebben gespaard, kunnen we naar de Efteling."

Met het zorgkantoor zoekt Yulius naar alternatieven (zie inzet), maar zegt Gijsberts: "Dat gevoel van even ademhalen voor ouders die het zwaar hebben, dat krijg je niet meer terug. Toen we op een ouderavond moesten uitleggen dat we gingen stoppen, reageerde men geëmotioneerd." Ook de ouders van Bruce zien nog geen alternatief. "Ik ga toch maar weer om hulp vragen", zegt moeder Angelique. Als iemand Bruce bijvoorbeeld een keer van school kan halen, dat scheelt al. Maar ik denk niet dat we het daarmee redden."

De zes logeerhuizen van Yulius worden nu betaald vanuit de AWBZ. Door nieuwe bekostigingsregels is er minder geld beschikbaar voor de logeerfunctie: nog maar 70 procent van de huidige vergoeding.

Dat levert Yulius een gat op van een miljoen euro per jaar. Yulius krijgt net als andere instellingen in de geestelijke gezondheidszorg volgend jaar te maken met forse bezuinigingen en ziet geen mogelijkheid de logeerhuizen uit eigen zak te betalen.

Het Zorgkantoor van verzekeraar CZ, verantwoordelijk voor de besteding van deze AWBZ-gelden, onderkent het belang van logeerhuizen maar is ook niet in staat het financiële gat te dichten.

CZ wijst erop dat de tarieven voor logeerhuizen van andere groepen, zoals verstandelijk gehandicapten, veel lager liggen dan de kosten bij Yulius. CZ is in een andere regio juist in gesprek met de psychologen van een logeerhuis, om dit toch door te laten gaan met de nieuwe regels, zegt een woordvoerder.

Volgens Yulius is de psychiatrische problematiek van de kinderen gegroeid en is stevige begeleiding onontbeerlijk. Inzetten van vrijwilligers is volgens de GGZ-instelling bij deze groep kinderen niet mogelijk.

Yulius en verzekeraar CZ zijn er niet uitgekomen maar blijven wel gezamenlijk zoeken naar alternatieven, zoals begeleiding bij mensen thuis.

Op zoek naar andere vormen van begeleiding
Yulius-bestuurder Menting: "Dat zal in de praktijk maar een paar uur kunnen zijn, anders wordt het net zo duur als nu. Maar we willen ouders graag hulp blijven bieden."

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden