Broze basis

Een patiëntenorganisatie moet transparant zijn; maar doorzichtigheid is ver te zoeken bij de vereniging voor patiënten met broze botten. De overheidssubsidie blijft kunstmatig hoog, door niet te melden wat er aan sponsorgeld binnenkomt uit farmaceutische bedrijven. En de directeuren declareren zonder schroom.

De twee directeuren en twee bestuursleden van de Osteoporose Vereniging en de Osteoporose Stichting worden beschuldigd van gerommel met patiëntengeld. Het heeft er alle schijn van dat beide organisaties, aan elkaar gelieerd, vooruitgeschoven posten zijn van farmaceutische bedrijven. Osteoporose is een lucratieve groeimarkt.

De Osteoporose Vereniging stelt zich ten doel lotgenotencontact te bevorderen tussen mensen met botontkalking. De Osteoporose Stichting streeft naar een grotere bekendheid van het publiek met botontkalking. Uit interne documenten, in het bezit van Trouw, blijkt dat de farmaceutische industrie direct invloed heeft op de patiëntenvereniging voor mensen met botontkalking.

Een fabrikant betaalde in 2004 voor een artikel over een nieuw geneesmiddel, dat werd geplaatst in het patiëntenblad van de vereniging. Het stuk werd geschreven door prof. dr. Coen Netelenbos, tot voor kort hoogleraar endocrinologie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Netelenbos is sinds vele jaren voorzitter van de Osteoporose Stichting, die nauw verbonden is met de Osteoporose Vereniging.

De vereniging (2800 leden) wordt door de farmaceutische industrie gebruikt voor de promotie van geneesmiddelen. Het ledenblad Bros staat vol met nieuws over medicijnen; in een enkel geval werd het letterlijke persbericht van een fabrikant afgedrukt. Netelenbos hamert er in toespraken, artikelen en interviews stelselmatig op dat artsen te weinig osteoporose vaststellen en te weinig patiënten met geneesmiddelen behandelen. „We beschikken over uitstekende medicijnen die natuurlijk wel gebruikt moeten worden”, aldus Netelenbos in 2004 tijdens een publieksdag van de vereniging in Utrecht.

De hoogleraar trad bij herhaling op in het gezondheidsprogramma ’Mens en Lijf’ van RTL, over de behandeling van osteoporose. Deze uitzendingen werden gesponsord door Merck Sharpe & Dohme (MSD), producent van Fosamax, het meest voorgeschreven middel tegen osteoporose. ’Mens en Lijf’ vroeg in 2005 voor sponsoring 40.000 euro. Ook nu nog kunnen geneesmiddelenfabrikanten het programma ’kopen’. MSD was in 2005 (en in andere jaren) ook sponsor van de Osteoporose Stichting.

Via deze stichting, de ’moederorganisatie’, vloeien gelden van de farmaceutische industrie naar de vereniging. Maar de geldstromen worden niet in alle gevallen verantwoord in formulieren die de vereniging indient bij het fonds PGO (de afkorting staat voor patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden). Dit fonds kent voor het ministerie van VWS subsidie toe aan patiëntenorganisaties. Schenkingen van sponsors zijn van invloed op de hoogte van het subsidiebedrag. Het niet-opgeven van dit soort inkomsten leidt tot hogere bijdragen van VWS.

Farmaceutisch bedrijf Eli Lilly sponsorde in 2004 de stichting met 16.000 euro. Daarvan was 2000 euro bestemd voor een artikel over osteoporose in het ledenblad Bros. Eli Lilly wilde dat er aandacht zou worden besteed aan Forsteo, een weinig voorgeschreven middel voor ernstige osteoporose bij vrouwen. Dit medicijn kost 5500 euro per jaar.

Van het overige sponsorgeld dat Eli Lilly in 2005 overmaakte naar de stichting, was 6000 euro voor bureaukosten van de vereniging en 8000 euro voor onder meer een analyse van trends in de vragen die patiënten de vereniging stellen.

Volgens Eli Lilly is de sponsoring van de Osteoporose Stichting ’op zeer transparante wijze’ in contracten vastgelegd. „Wij omschrijven de bestemming, zodat de geldstromen ook duidelijk geoormerkt zijn”, aldus woordvoerder Edwin Bas.

Bas zegt dat er destijds bij de vereniging veel vragen binnenkwamen over Forsteo. Om die reden werd besloten een artikel in het verenigingsblad te plaatsen. Volgens hem had Eli Lilly geen invloed op de tekst.

De twee osteoporose-organisaties hebben in de afgelopen jaren telkens ontkend dat hun financiering voor een belangrijk deel afkomstig is van de industrie.

Uit een enquête die het instituut voor verantwoord medicijngebruik DGV in 2005 hield onder 150 patiëntenorganisaties, bleek dat de industrie gemiddeld 8 procent van de inkomsten voor zijn rekening neemt. Eén patiëntenorganisatie haalde meer dan de helft van de inkomsten uit sponsoring.

Het financiële belang van deze vorm van sponsoring neemt toe, omdat bedrijven via de patiëntenclubs nieuwe middelen in de markt kunnen zetten. Publieksreclame voor geneesmiddelen die alleen op recept verkrijgbaar zijn is hier verboden.

De Osteoporose Vereniging ontvangt jaarlijks ongeveer 80.000 euro subsidie van het fonds PGO. Uit documenten blijkt dat sponsorgelden van de industrie worden overgemaakt naar de Osteoporose Stichting. Anders dan verenigingen hoeven stichtingen geen financiële verantwoording af te leggen.

Zo kreeg de stichting in 2005 30.000 euro van Roche Pharmaceuticals, onder meer voor de kosten van bijwoning van congressen in Rome en Bangkok. Roche bracht dat jaar een nieuw osteoporosemiddel op de markt, Bonviva. MSD (van het middel Fosamax) sponsorde de stichting in 2005 met 90.000 euro. Fabrikant Janssen-Cilag maakte eind 2004 24.000 euro over en vroeg zich in een email af of het mogelijk was om in Bros een artikel op te nemen over het gebruik van pijnpleisters, een product van dit bedrijf. Het totaal van 160.000 euro aan sponsorbijdragen van de vier farmaceutische bedrijven werd niet opgegeven aan het fonds PGO bij de subsidie-aanvragen in 2004 en 2005.

Dit blijkt uit de door de vereniging ingediende formulieren die Trouw van dit fonds kreeg na een beroep op de Wet openbaarheid van bestuur. Deze praktijk lijkt in strijd met de subsidieregels. „Als een farmaceutisch bedrijf een patiëntenorganisatie sponsort en dat geld wordt gebruikt voor de exploitatie van een vereniging die bij ons subsidie vraagt, dan heeft dit gevolgen voor de hoogte van onze bijdrage. Die wordt dan lager”, zegt directeur Gerard Plessius van het fonds.

Uit documenten van de Osteoporose Stichting blijkt voorts dat de twee directeuren grote bedragen declareren. Via twee bedrijfjes brengen zij maandelijks gemiddeld 10.000 euro in rekening bij de stichting. De directeuren rekenen met instemming van het bestuur 75 euro per uur voor hun werkzaamheden. De directeur Financiën van zowel de Osteoporose Vereniging als de Stichting woont sinds 2004 in de VS, maar ontvangt nog steeds grote bedragen van de patiëntenorganisatie.

De vereniging drijft officieel op de subsidie van VWS en op de contributie van leden. Maar de leden moeten toegang betalen tot de ledenvergadering, woensdag in motel Breukelen. Dat geldt ook voor hun begeleiders.

Op het bureau van de Osteoporose Vereniging in Den Bosch werken twee administratieve krachten. „Ik heb het altijd vreemd gevonden dat er twee directeuren waren, voor een vereniging met nog geen 3000 leden en met zo’n klein bureau. Dat vind ik waanzinnig”, zegt een voormalig personeelslid, dat niet met haar naam in de krant wil. „Ik vond het ook verbazend dat leden op ledenvergadering moeten betalen, terwijl we wisten dat er bij de stichting zo veel geld binnenkwam. Ook voor informatieboekjes die de vereniging uitgeeft, moeten leden en belangstellenden betalen. Als ik hoorde dat mensen weinig geld hadden, dan stuurde ik ze ook wel gratis op.”

De directeuren van de Osteoporose Vereniging en de Osteoporose Stichting, twee voormalige artsenbezoeksters van het farmaceutisch bedrijf Wyeth, hebben de stichting en kort daarna de vereniging begin jaren negentig opgericht. Algemeen directeur is Liesbeth de Boer en financieel directeur is Carla Suijkerbuijk, die zich in 2004, na haar huwelijk met een medewerker van Wyeth Pharmaceuticals, in de Amerikaanse staat Massachusetts vestigde.

De Boer diende tussen april en december 2004 bij de stichting declaraties in tot een bedrag van ruim 82.000 euro. Suijkerbuijk schreef tussen januari en juli 2004 voor bijna 79.000 euro aan persoonlijke declaraties.

Daarnaast bracht Suijkerbuijk in diezelfde periode iets meer dan 33.000 euro in rekening bij de stichting voor de personele bezetting van het verenigingsbureau. De twee personen die de telefoon beantwoorden, zijn door haar bedrijfje voor 27,50 euro per uur gedetacheerd bij de twee osteoporose-organisaties. Volgens twee ex-personeelsleden hebben de beide directeuren ook in 2005 en 2006 nog steeds hoge declaraties ingediend, ook tijdens vakantieperiodes.

Beide directeuren zijn tegelijk secretaris van de besturen van vereniging én stichting. De vermenging van directie- en bestuursfuncties van De Boer en Suijkerbuijk viel op bij een onderzoek dat een registeraccountant in 2001 deed naar de ’rechtmatige en doelmatige besteding’ van de subsidie die de Osteoporose Vereniging in 2000 had ontvangen. Deze routinecontrole werd uitgevoerd in opdracht van het fonds PGO.

De accountant noemde de functievermenging van zowel De Boer als Suijkerbuijk ’ongewenst’. „Onder meer hierdoor bestaat het gevaar van verschuiving van kosten van een niet-gesubsidieerde organisatie naar een wel gesubsidieerde organisatie”, schreef hij aan het subsidiefonds van VWS. De externe accountant signaleerde in 2001 een potentieel risico – dat anno 2007 nog bestaat.

De accountant adviseerde aanpassingen. Die werden in 2001 ook toegezegd door Jan Vijverberg, die van 1994 tot 2005 penningmeester was van de Osteoporose Stichting. Uit gegevens van de Kamer van Koophandel blijkt dat De Boer en Suijkerbuijk tot op vandaag zowel directeur als secretaris zijn van zowel de Stichting als de Vereniging. Beide dames hebben volledige volmacht.

Hun riante declaraties zijn in ieder geval in 2004 nog geparafeerd door penningmeester (en registeraccountant) Vijverberg, die daar geen enkele bedenking bij heeft. „Die declaraties van 75 euro per uur zijn gemaakt op basis van afspraken met het bestuur, voor mijn tijd. Er is conform afspraak gedeclareerd. Ik heb geen oordeel over de hoogte. Ik kan niet nagaan of de opgegeven uren kloppen.”

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden