Bij orgaandonatie zoekt soort naar soort

Ethisch is er misschien wat op af te dingen, maar het werkt wel: niet-westerse allochtonen duidelijk maken dat ze ook hun eigen groep kunnen helpen door zich te registreren als orgaandonor. In hun strijd om de slechte registratiegraad onder Marokkaanse, Turkse en Surinaamse Nederlanders te verbeteren, heeft de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) dit argument het afgelopen half jaar met succes in Rotterdam ingezet.

Hier loopt sinds oktober de DonorDialoog, een project waarbij niet-westerse vrijwilligers orgaandonatie bespreekbaar maken bij hun achterban. In vergelijking met autochtonen (27,5 procent), staan Nederlanders van Marokkaanse (0,6 procent), Turkse (1,6 procent) en Surinaamse (5,7 procent) komaf nauwelijks met een 'ja' ingeschreven in het Donorregister. Het CBS maakte deze cijfers vorig jaar voor het eerst bekend; wat aanleiding gaf voor de DonorDialoog.

Verschil in weefsel
Met name in een stad als Rotterdam is dat een probleem. Daar is circa 40 procent van de mensen op de wachtlijst voor een nier van niet-westerse afkomst. Krijgen zij een orgaan van een autochtone Nederlander, dan komen de weefseltypen vaak minder goed overeen. Het kan dusdanig verschillen dat een orgaan van een autochtone Nederlander bij iemand van Turkse of Marokkaanse komaf minder lang meegaat, bijvoorbeeld 15 in plaats van 25 jaar. Vanwege de weefselverschillen zijn er vaak zwaardere medicijnen nodig, die weer extra kans op kanker geven.

In Rotterdam zijn er daarom vorig jaar op instigatie van de NTS en het Erasmus MC twintig vrijwilligers getraind met een Marokkaanse, Turkse, Surinaamse, Kaapverdische, Kameroense, Eritrese en Nigeriaanse achtergrond. Zij hebben inmiddels zo'n dertig voorlichtingen verzorgd binnen hun eigen gemeenschappen. Tijdens alle bijeenkomsten hebben zij het argument van betere matching volgens de NTS gebruikt.

In Nederland is dit volgens projectleider Anne Bos nog niet eerder gedaan. Ze merkte dat het argument enorm aansloeg. "Het maakt duidelijk: dit gaat óók over mij. Maar het heeft ook iets wrangs. Want je wil natuurlijk dat het helpen van álle mensen centraal staat. Daar kun je over dubben. Maar als het werkt, dan willen we het inzetten."

Positieve reacties
Frans Claas, hoogleraar immunogenetica van transplantatie aan het LUMC, is positief over de aanpak. Als directeur van een laboratorium van Eurotransplant, het Europese samenwerkingsverband voor orgaantransplantatie, houdt hij zich bezig met matching in acht EU-landen. "Wij hebben zó'n moeite om aan niet-westerse organen te komen, dat we in april een aanvraag bij EU hebben ingediend voor een project waarbij we ook in landen als Turkije op zoek willen naar donoren. Dit is een prima idee. Ik zou bijna zeggen: 'Waarom nu pas?'.

Ook Skin-Rotterdam, een koepel van internationale kerken die aan de DonorDialoog meewerkte, is positief. Volgens directeur Madelon Grant werkte het goed om vrijwilligers te vinden. "Dit verhaal brengt het een stuk dichterbij. Voor veel mensen is het anders een ver-van-je-bedshow."

In hoeverre de nieuwe strategie meer donoren heeft opgeleverd, is nog niet duidelijk. Er staan nog zo'n tien bijeenkomsten gepland, en daarna volgt een evaluatie. Tijdens de Donorweek in oktober worden de resultaten gedeeld. Omdat de reacties positief zijn, wil de NTS de methode ook in andere steden met grote niet-westerse groepen inzetten, bijvoorbeeld Den Haag en Amsterdam.

Alime Aksu (35)
Voorlichter namens Spior (Stichting Platform Islamitische Organisaties Rotterdam)

Alime Aksu is van Turkse afkomst.
"Er is toch best veel wantrouwen. Mensen zeiden: 'Een arts kan zeggen dat je dood bent, terwijl je dat niet bent'. Verhalen die mensen hebben gehoord over de orgaanmaffia helpen ook niet. Turkse vrouwen zeiden: 'Het lichaam moet toch intact blijven na de dood?' Maar ze vertelden ook: 'Als islamgeleerden zeggen dat het mag, dan zou ik er geen problemen mee hebben'. 'We willen er niets van weten!', riep een groepje Turkse vrouwen tijdens een bijeenkomst, waarop ik vroeg: 'En als jullie zelf ziek zijn, en een orgaan nodig hebben?' 'Dan gaan we maar dood', zeiden ze. Die houding kom je meer tegen bij de eerste generatie migranten.

"Toevallig kreeg mijn zeventigjarige vader, die in Turkije woont, onlangs te horen dat hij een nieuwe nier nodig heeft. Hij staat niet geregistreerd en wil ook geen orgaan ontvangen. Met zijn geloof heeft dat volgens mij niets te maken. Hij zegt: 'Dat is mijn lot. Ik heb hard gewerkt, mijn kinderen zijn allemaal zelfstandig. Als het zo moet zijn, dan is dat maar zo'."

Mohamed Sghir (51)
Voorlichter namens het PBR (Platform Burgerparticipatie Rotterdam)

Mohamed Sghir is van Marokkaanse afkomst.
"Je kunt het ook omdraaien. Als ik een misdadiger mijn goede hart geef, dan helpt dat misschien om van die persoon een beter mens te maken. Iemand zei ook: 'Maar dan kan ik toch niet meer ritueel gewassen worden?' Toevallig was er een lijkbewasser in de zaal. Die had het meegemaakt, met iemand die zijn cornea had gedoneerd. Hij vertelde dat het netjes met een kunstoog, een soort knikker, was opgevuld, waardoor je er niets van zag.

"Sommige moslims hebben er ook bezwaar tegen dat hun orgaan in een niet-moslim terecht kan komen. Iemand zei: 'Een PVV'er wil misschien ook wel geen orgaan doneren aan moslims'. Een aanwezige imam benadrukte daarop het menselijke oogpunt: hoe zou je wel kunnen ontvangen, maar niet willen geven? In de dialysekliniek van het Erasmus MC waar wij naartoe gingen, liggen veel mensen van niet-westerse komaf. Wanneer zij op de wachtlijst staan voor een nieuwe nier, maar zich niet als donor hebben opgegeven, dan geeft dat toch te denken. Ik wil dat graag helpen verbeteren."

Marianne Vorthoren (37)
Directeur Spior (Stichting Platform Islamitische Organisaties Rotterdam)

Marianne Vorthoren is van Nederlandse afkomst, in 1999 tot de islam bekeerd. "Veel mensen denken: de islam verbiedt het om te doneren. Want als de ontvanger van mijn orgaan een misdaad pleegt, dan ben ik medeverantwoordelijk. Maar dat is een misverstand, want vanuit de islam is dit wel degelijk toegestaan en door sommige geleerden wordt het zelfs aanbevolen. We hebben bijvoorbeeld een filmpje laten zien van Mustafa Ben Hamza, een geestelijke uit Marokko, en adviseur van de Marokkaanse minister van gezondheid, die dit ook zegt.

"Volgens hem is het doneren van een orgaan een daad van liefdadigheid aan de zieke, wat je dichter bij Allah brengt. Hij legt uit dat het redden van een leven volgens de islam gelijk staat aan het redden van de hele mensheid. Dit soort uitleg door mensen met gezag in religieuze zaken helpt om mensen bewust te maken. Daarbij is diversiteit wel van belang: wat een geleerde met een Marokkaanse achtergrond zegt, wordt niet automatisch aangenomen door een moslim van Turkse oorsprong."