Beste zorg: geen behandeling meer

Met het levenseinde in zicht zijn mensen vaak niet meer gediend met een medische behandeling, schrijven Jaap Schuurmans en Bert Ummelen.

Tot het mooie begrotingsnieuws behoort een extra uitgave van twee miljoen euro voor vrijwilligerswerk in de palliatieve terminale zorg. Meer aandacht en dus geld voor de 'uitbehandelde' patiënt is welkom. Maar als die nog steeds hetzelfde traject van behandeling na behandeling heeft afgelegd, is er niet zo veel gewonnen.

Oncologisch chirurg Schelto Kruyff wees onlangs in de NRC op de collateral damage van 'de strijd tegen kanker' waartoe het KWF ons almaar oproept. Het beeld slaat natuurlijk op een collectieve inspanning, maar het werkt door op het niveau van het individu. Ben je als je verliest misschien niet zo'n vechtersbaas geweest? Voor artsen heeft de voorstelling van een vijand die uitgeschakeld kan worden bovendien echt een handelingsperspectief: zij kunnen vechten, namelijk behandelen. Zo zijn ze ook opgeleid: in de zorgzame hand moet een pil zitten.

Hoe genees je artsen van hun eigen kwaal, behandelitis? Met de slogan 'Niet alles hoeft wat kan' wordt de kwestie geframed als noodzaak zuinig om te springen met eindige middelen. Belangrijk genoeg. Maar terugdringen van medisch activisme zal beter lukken als voorop staat dat er een patiëntenbelang mee is gediend. Plato zei het al: het meest bewonderenswaardig is de arts die zijn beperkingen kent.

Mensen helpen zich te verhouden tot hun eindigheid, samen met hen tot een zorgplan komen dat mikt op de kwaliteit van de laatste levensetappe, het is bij uitstek een verworvenheid van palliatieve zorg. Maar zolang we die blijven zien én financieren als terminale zorg kunnen we er niet zo veel mee.

De meeste verzekeraars vergoeden palliatieve zorg door huisartsen maximaal drie maanden, dat wil praktisch zeggen in het staartje van het leven. Nog minder behulpzaam is de regeling voor medisch specialisten. Zij mogen geen palliatieve zorg declareren als ook nog sprake is van actieve behandeling.

Maar dan: hoe weten dokters wat het goede moment is om met palliatieve zorg en zorgplanning te beginnen? De medische wetenschap schiet te hulp met meetinstrumenten. Dat het gebrekkige gangmakers zijn van de gewenste cultuurverandering illustreert recent promotieonderzoek. De Nijmeegse huisarts Bregje Thoonsen reikte collega's een methode aan om patiënten die baat konden hebben bij palliatieve zorg te identificeren. Vervolgens werden ze getraind in het beginnen met afwegingsgesprekken en zorgplanning. Helaas, de deelnemers zagen nog geen kwart van hun patiënten die binnen een jaar zouden overlijden als in aanmerking komend voor zulke zorg.

undefined

Beloftevol

Thoonsens onderzoek had gelukkig ook een beloftevolle uitkomst. Patiënten van wie de behoefte aan palliatieve zorg was herkend, werden in hun laatste levensmaanden minder dan half zo vaak in een ziekenhuis opgenomen en konden twee keer vaker thuis overlijden.

Artsen beginnen niet graag een gesprek over het levenseinde. Gebrek aan tijd en communicatieve vaardigheden, ongemak bij de emoties van de patiënt en bezorgdheid over het wegnemen van hoop zijn de redenen die ze daarvoor aanvoeren. Maar onderzoek wijst uit dat patiënten best over hun levenseinde willen praten. Voorkeuren voor behandeling of niet-behandeling om het zo waardig mogelijk te doen verlopen wil men graag bespreken. Ze veronderstellen dat hun arts er wel over begint als het er de tijd voor is.

Natuurlijk zullen er altijd mensen zijn die 'strijdend ten onder willen gaan'. Maar studie na studie geeft aan dat wie goed geïnformeerd is over wat mogelijk en onmogelijk is en de voors en tegens van nog maar weer een medische interventie kan afwegen, eerder geneigd is de kwaliteit van het resterende leven boven de duur ervan te stellen. En zo genees je behandelitis.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden