Review

Berichten vanaf het ziekbed

De patiënt is mondiger geworden en is opener over zijn of haar ziekte. Dat is een van de verklaringen voor de hausse aan egodocumenten. Geen ziekte, of er is wel een boek over geschreven. Lotgenoten hebben er baat bij: „Het is prettig jezelf te herkennen in de ervaringen van anderen.”

’Wanneer zeg je tegen hem: zeg luister, ik moet je eerst even iets vertellen voordat ik verliefd ga worden op jou of jij op mij. Ik ben namelijk seropositief. Wanneer is het juiste moment om dit te zeggen: bij de eerst date of later? En hoe gaat zo iemand daarop reageren? Eigenlijk ga ik er al van uit dat ik gekwetst word en stop ik mijn gevoelens weg. Ik laat niet veel van mezelf zien waardoor ik de indruk wek afstandelijk of onverschillig te zijn. Het is een niet te doorbreken vicieuze cirkel waar ik in zit. Het is ook de voornaamste reden mijn verhaal op te schrijven.’ (Uit: Anita Greter: ’Hopjesvla met Slagroom - Lang leve mijn leven met hiv’.)

Twaalf jaar lang draagt Anita Greter haar hiv-besmetting als een groot geheim met zich mee. En dan opeens besluit ze het taboe te doorbreken. Gedetailleerd beschrijft ze hoe het is te leven met zo’n besmetting, wat het betekent om elke dag een pot medicijnen te moeten slikken, de misselijkheid, de leugens om het geheim geheim te laten blijven, het gemis van een normaal seksleven. Wat ze eerst krampachtig heeft proberen te verbergen, kwakt ze er nu uit. Zo hoopt ze begrip te kweken voor haar positie, te laten zien dat ze meer is dan de besmetting die ze heeft, een normale vrouw met wie een normale relatie mogelijk is.

Anita Greter staat niet alleen. Veel patiënten publiceren tegenwoordig over hun ziekte. In boeken of op websites. Ook de partners en de kinderen van patiënten laten zich niet onbetuigd, bijvoorbeeld om te schrijven over de dementie van hun echtgenoot, vader of moeder. Daarnaast is er een handvol bekende schrijvers en publicisten die veel aandacht trekken of hebben getrokken, zoals Jan Hein Donner, Max Pam, Karin Spaink, Kluun Stella Braam of Renate Dorrestein.

De afgelopen tientallen jaren zijn meer dan duizend boeken verschenen van ’gewone’ patiënten die soms heel knap over hun ziekte hebben geschreven. Deze publicaties zijn, gerecenseerd en al, terug te vinden op de website van de Stichting CCC (www.stichtingccc.nl). CCC staat voor Coleta’s Chronisch Circus. Initiatiefneemster is Coleta Platenkamp, een medisch sociologe die na een carrière van 35 jaar door het noodlot werd getroffen. Een ’chronisch circus’ van dokters en hulpverleners is sindsdien haar deel. Ook de Stichting Pandora (voor mensen met psychische aandoeningen) houdt op haar website een lijst van egodocumenten bij.

De motieven om te schrijven zijn meestal dezelfde: erkenning zoeken bij buitenstaanders en herkenning bij lotgenoten. Coleta Platenkamp: „Veel patiënten schrijven omdat ze een boek over hun eigen ziekte missen. Het is prettig om jezelf te herkennen in de ervaringen van anderen en er ook van te leren: waar heb je last van, wat zijn de trucjes om die last te verminderen, hoe kun je doorgaan met het leven?”

Soms wil de patiënt anderen waarschuwen, zoals Liset Noorduyn in ’Geen haar op mijn hoofd! - Borstkanker in beeld’. Jarenlang stond zij onder controle vanwege mastopathie, een aandoening met veel cystevorming in de borsten. Daardoor was het kankergezwel onopgemerkt gebleven. Haar doel is „andere vrouwen voor een soortgelijke instinker te behoeden”.

Arko Oderwald, universitair hoofddocent op de afdeling Metamedica van de medische faculteit van de VU in Amsterdam, bespeurt nog een ander motief: „Als je opeens ziek wordt, chronisch ziek, dan ben je het verhaal dat je altijd over jezelf hebt verteld, kwijt. Om met medisch socioloog Arthur Frank te spreken: je bent een narratief wrak geworden en moet dus een nieuw verhaal over jezelf maken. Schrijven kan helpen de chaos in het leven weer op orde te brengen.”

Tot het terrein van de afdeling Metamedica behoort, naast ethiek, filosofie en geschiedenis van de geneeskunde, ook de sociale betekenis van ziekte en gezondheidszorg. In 1994 schreef Oderwald ’Lijden tussen de regels’ over egodocumenten van patiënten. Hij ontdekte dat het aantal publicaties in de loop der jaren exponentieel was toegenomen. „In 1965 verscheen maar één egodocument. Daarna ging de curve steil omhoog. Ik kwam tot een lijst van ruim tweehonderd titels tussen 1965 en 1993.” Op aanraden van Oderwald werd destijds een jaarlijkse stimuleringsprijs ingesteld voor schrijvende patiënten. Die prijs bestaat nog steeds. De winnende verhalen verschijnen jaarlijks in de bundel ’De pen als lotgenoot’.

Soms geven patiënten hun boek uit in eigen beheer, dan weer neemt een patiëntenvereniging de uitgave voor haar rekening. En als het goed is geschreven, durft een commerciële uitgeverij het risico aan. Perry Pierik van uitgeverij Aspekt: „Commercieel is het niet zo interessant. De oplages blijven beperkt tot hooguit duizend tot drieduizend exemplaren. Meestal zorgen de patiëntenverenigingen voor publiciteit door op hun websites recensies te plaatsen.”

Er zijn grote kwaliteitsverschillen. Oderwald: „Je hebt patiënten die alleen schrijven vanuit hun eigen ego. Ik herinner me dat iemand voor de stimuleringsprijs zijn originele dagboek inzond met op elke pagina de boodschap: ik heb zo’n pijn. Dat boek bood geen enkel inzicht. Wie echt naar zichzelf durft te kijken en zichzelf op de pijnbank durft te leggen die maakt interessante boeken. Als miskenning de drijfveer is, kom je meestal niet ver.”

Oderwald zoekt de verklaring voor de explosie aan egodocumenten in de opkomst van de mondige patiënt. Het gezag van de dokter stond in de jaren zeventig onder druk. Patiënten wilden meepraten over hun behandeling. Oderwald: „In medische publicaties vóór 1970 ging het eigenlijk nooit over de individuele patiënt van vlees en bloed . Met hun boeken wezen de patiënten op de betekenis van hun ziekte voor hen persoonlijk.” Rond die tijd begon ook de medische ethiek aan zijn opmars. „Acute ziektes waren grotendeels onder controle gebracht. Nu kwamen de chronische ziektes in beeld. Dankzij de medische technologie bleven mensen langer leven. Maar hoe ver kun je daarin gaan? Om met Heleen Dupuis te spreken: moet alles wat kan? Het antwoord daarop dient gegeven te worden door de patiënt zelf.”

Wellicht is er nog een derde verklaring: het verdwijnen van de schaamtecultuur. Vroeger werd leed stilletjes thuis geleden. Nu stellen mensen hun ellende op radio, tv of internet tentoon. Of in boeken. Platenkamp: „We zijn allemaal kinderen van de jaren zeventig. We durven meer over onszelf te vertellen, ook over onze ziektes.”

Oderwald betwijfelt echter of met die openheid ook ’de waarheid’ in algemene zin aan het licht komt. „Ik wil niet zeggen dat patiënten in die egodocumenten liegen, want wat ze zeggen is de door hen beleefde werkelijkheid, maar ze construeren ook een bepaald verhaal over zichzelf. Zoals we dat allemaal doen. Wil je echt weten wat bijvoorbeeld een depressie is dan kun je merkwaardig genoeg misschien beter een roman lezen, tenminste als die geschreven is door iemand die zelf een depressie heeft meegemaakt. In autobiografische verhalen wordt een depressie vaak voorgesteld als een ziekte van het hoofd waartegen je een pilletje kunt slikken. Pas in een roman lees je hoe diep het lijden kan gaan.”

Het is volgens Oderwald wel begrijpelijk dat veel patiënten graag schrijven dat hun ziekte is veroorzaakt door iets buiten henzelf. „Het is fijner je depressie toe te schrijven aan een ontspoord hormoon dan aan jezelf. ’Je bent niet de ziekte, je hebt een ziekte’, heet het tegenwoordig. Dat is misschien bevrijdend, maar tegelijk creëert het ook een vals beeld. Want wat blijft is dat jijzelf die ziekte een plaats moet geven.”

„Kijk, als je in de jaren zeventig schizofreen was, dan dacht men dat dat werd veroorzaakt door een harteloze moeder. Het is een stuk prettiger voor die moeder te weten dat genetische en biologische factoren bij deze ziekte een belangrijke rol spelen. Maar tegelijkertijd weten we bij schizofrenie ook dat sociale factoren niet volledig uitgevlakt mogen worden. En daar komt dan bij dat de manier waarop een ziekte als schizofrenie een plaats krijgt in onze samenleving een sociaal proces is, dat mede bepalend is voor het welbevinden van de patiënt.”

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden