Ben ik nou dood?, riep ze en ze gilde luid

Ze zei het niet zo letterlijk, zegt Ruud Schenk (51). Maar tijdens het gesprek over het levenseinde van zijn moeder werd eind vorig jaar wel duidelijk dat haar huisarts weinig voelde voor euthanasie.

Vanwege uitgezaaide longkanker had zijn 79-jarige moeder niet lang meer te leven. En dus zat Schenk in januari met zijn twee zussen, zijn vrouw en zijn moeder in een huisartsenpraktijk in het Zuid-Hollandse Maassluis. 'Euthanasie, dat is een proces waar je langzaam met elkaar naar toegroeit', zei de huisarts volgens Schenk - de huisarts zelf wil tegenover Trouw niet op de kwestie ingaan. "Ik dacht: Proces? Groeien? Wat zit je nou te leuteren", zegt Schenk. "Mijn moeder had een paar maanden geleden een wilsverklaring opgesteld. Ik dacht: Dit is toch klip en klaar?"

Omdat de huisarts terughoudend bleef, werd er op verzoek van de familie een scen-arts bij geroepen, een onafhankelijke arts die zich over euthanasieverzoeken buigt. Die adviseerde palliatieve sedatie, waarbij zijn moeder in slaap zou worden gebracht tot het moment van overlijden, en die zei dat dit voor de omstanders het prettigst zou zijn.

Ongeveer 17.000 Nederlanders komen elk jaar op deze manier aan hun einde. Het luistert nauw, want artsen mogen niet te veel morfine en slaapmiddelen geven, want dan overlijdt de patiënt als gevolg van de medicijnen, en dat mag niet. Maar geef te weinig, en het hele idee van pijnbestrijding en diepe slaap (sedatie) is weg.

Hoe vaak dat in Nederland misgaat, is onbekend. Anders dan bij euthanasie, waarover uitvoerig gerapporteerd moet worden, wordt palliatieve sedatie tot normaal medisch handelen gerekend, waardoor een goede registratie ontbreekt.

Het begon allemaal goed. De huisarts kwam langs en was volgens Schenk opgelucht dat het palliatieve sedatie was geworden. Er braken een paar prettige weken aan, waarbij veel familie over de vloer kwam, er af en toe een visje werd gehaald en moeder van alle aandacht genoot.

Enkele dagen nadat ze aangaf 'dat het afgelopen moest zijn' werd ze aangesloten op een infuus en werd de dosis morfine en dormicum ingesteld. Het zou allemaal zacht en soepel verlopen, werd gezegd.

Maar nog geen dag nadat ze in slaap was weggeleden werd ze plots wakker en ging rechtop in bed zitten. "Ben ik nou dood, riep ze drie keer, gevolgd door een luid gegil", vertelt Schenk. "We wisten niet wat ons overkwam. Achteraf bleek dat er geen blaaskatheter was aangebracht, omdat ze tegen de huisarts had gezegd dat ze daar in een ver verleden een nare ervaring mee had gehad. Die huisarts had natuurlijk gewoon moeten zeggen: Maar dat kunnen we ook inbrengen als u al in slaap bent."

Omdat hun moeder dusdanig diep in slaap was gebracht dat ze niet plaste, had zich anderhalve liter urine in haar blaas opgehoopt. "De pijn die ze daarvan had, was zo erg dat ze ondanks alle medicijnen wakker werd."

Maar dat was niet het enige. Omdat ze vanwege haar ziekte al maanden morfinepreparaten slikte, had ze een tolerantie opgebouwd tegen die medicatie. "De dosis was daardoor ook gewoon te laag. Ons vertrouwen was in één klap weg."

De reactie van de huisartsassistente maakt Schenk een half jaar later nog kwaad. "Ze zei: De huisarts komt in de loop van de middag. Ik zei: Ze komt nú of ik kom haar halen." Drie kwartier lang troostten zijn zussen hun moeder, tot de thuiszorg van de huisarts toestemming had gekregen om de dosis te verhogen.

"Vanaf dat moment hebben we alleen nog maar angstig naar haar bed zitten staren. Hierna werd ze nog één keer wakker, maar gelukkig is ze nooit meer écht bijgekomen."

Maar toen moesten de laatste uren nog aanbreken. Omdat hun moeder al dagen geruime tijd niet gegeten of gedronken had, was dat geen fraai gezicht.

"Wij werken allebei in de zorg, dus we zijn echt wel wat gewend. Maar dit was werkelijk verschrikkelijk. Er kwamen grote hoeveelheden slijm uit haar mond, waardoor het leek alsof ze in haar longvocht stikte. We wilden eigenlijk gewoon weglopen, om terug te komen als het over was."

Inmiddels, een half jaar later is de ergste schok weg. Ze hebben moeder gecremeerd en hebben de draad weer opgepakt. Maar dit verhaal moest wel verteld worden en daarom stapten ze naar de NVVE. "Want voordat mensen aan zoiets beginnen, moeten ze zich realiseren dat het loodzwaar kan zijn. Wij hadden dat graag geweten, zodat we een betere keuze hadden kunnen maken."

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden