'Ben ik gewoon vergeetachtig, of doet mijn brein weer raar?'

Interview | Amerikaanse journaliste doet verslag van haar eigen waanzin. 'Pas na een tijdje had ik door: hé, dit is geen deadlinestress.'

De gekte van Susannah Cahalan begint met jeuk. Bedwantsen zijn de boosdoeners, daarvan is ze overtuigd. Maar de ongediertebestrijder vindt nergens vieze beestjes; de jeuk zit in Cahalans hoofd. Al gauw verbeeldt de Amerikaanse journaliste zich nog veel meer: haar vriend is haar ontrouw, met haar geest kan ze iedereen van leeftijd doen veranderen. Ze krijgt epileptische aanvallen, slaapt niet meer, ruimt op haar werk alleen nog maar hysterisch haar bureau op. Van de ene op de andere dag is de jonge, ambitieuze verslaggeefster van The New York Post knettergek.

Dat overkomt meer mensen, maar de meesten kunnen het niet (goed) navertellen. Cahalan wel, zo blijkt uit de vertaling van haar Amerikaanse bestseller: 'Brandend brein. Hoe mijn lichaam mijn hersenen aanviel'. Afgelopen weekend was ze in Amsterdam om te vertellen over de dunne lijn tussen geestelijk gezond en krankjorum. En over de oorzaak van haar gekte: een zeldzame auto-immuunziekte, waarvan ze na anderhalf jaar genas.

Hoe kun je verslag doen van je eigen waanzin?

"Toen ik er middenin zat, kon ik dat natuurlijk niet. Ik was twee maanden lang een schil van mezelf, kon nauwelijks meer lopen of praten, en al helemaal niet meer schrijven, lezen, nadenken. Een hele periode is zwart. Ik lag vastgebonden op een bed, onder zware bewaking omdat ik vluchtgevaarlijk was. Later, toen ik hersteld was, ben ik mijn verhaal als een journalist gaan reconstrueren. Ik heb artsen en de mensen om me heen geïnterviewd, ziekenhuisfilmpjes bekeken, medische rapporten gelezen. Daarin stond bijvoorbeeld: 'labiele stemming, gelooft dat vader in iemand anders is veranderd om haar een loer te draaien'. Dat was opwindend om te lezen, maar ook vreemd, alsof het over iemand anders ging."

Waarom duurde het even voor je begreep dat je gek was?

"Dat kwam door mijn chaotische leefstijl. Als journalist ben je altijd overal, je weet vandaag niet wat je morgen doet. Ik maakte verhalen in de gevangenis, deed een undercover reportage als stripteasedanseres, interviewde beroemdheden. Pas na een tijdje had ik door: hé, dit is geen deadlinestress, dit komt niet doordat ik vannacht niet geslapen heb, of bang ben dat een collega van een concurrerend tabloid me voor is. Er is iets grondig mis in mijn hoofd."

Is een ziek brein moeilijker te accepteren dan een ziek lijf?

"Ik denk het wel. Een breuk in een been kun je zien, met het blote oog of op de scan. Als je brein gebroken is, blijkt dat meestal alleen uit je gedrag. En dat is angstaanjagend, voor je omgeving maar ook voor de zieke zelf. Ik schaamde me heel erg, omdat ik niet begreep wat er met me aan de hand was. Ik hallucineerde en kon niet uitleggen wat ik meemaakte. Dat is eng."

Had je last van het stigma dat mensen met een psychiatrische aandoening soms aankleeft?

"Ja, bij geestesziekte is de suggestie: de patiënt zal wel medeverantwoordelijk zijn voor het ontstaan ervan. Zijn moeder heeft vast iets verkeerds gedaan, of anders hij zelf wel. 'Kom op, word nou maar weer beter'; dat is toch de teneur. Het is treurig, maar toen ontdekt werd dat mijn ziekte een neurologische oorzaak had, was ik opgelucht. Zou ik erover geschreven hebben als het een louter psychiatrische aandoening was geweest? Ik zou graag ja zeggen, maar ik weet het niet."

Hebben je ziekte en genezing je veranderd?

"Zeker. Laatst vroeg iemand: 'Had je dit willen missen?' Ik moest er even over nadenken, en wist toen: no way. Als je zulke donkere momenten kunt doorstaan, leer je dat je een vechter bent. Ik was mijn zelfvertrouwen compleet kwijt, moest mezelf weer van onderop opbouwen. Nu is mijn fundering veel steviger. Ik kan me ook beter inleven in zieke mensen, ik weet nu hoe vluchtig gezondheid kan zijn.

Soms ben ik onzeker. Als ik niet op een naam kan komen, vraag ik me af: ben ik die naam gewoon vergeten? Of doet mijn brein weer raar?"

Zeldzame auto-immuunziekte
De auto-immuunziekte die Susannah Cahalan gek maakte, heet: anti-NMDA receptor encefalitis. Deze zeldzame ziekte werd in 2007 ontdekt; sindsdien was er sprake van menig wonderlijk herstel.

Vandaag om 16.30 uur vertelt de schrijfster van 'Brein in brand' over haar ervaringen in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Daarna discussieert ze met neuroloog Maarten Titulaer.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden