Belang privacy is niet altijd doorslaggevend

Wetenschappers moeten alle ruimte krijgen voor publicatie van hun onderzoek, ook als privacy in het geding is. Het is een slechte zaak als politieke correctheid nu opduikt in de wetenschap.

De afgelopen week is ophef ontstaan over het voornemen van hoogleraar G. Holstege om een onderzoek naar de hersenen van een overleden van vrouw van 115 jaar te presenteren in een wetenschappelijk tijdschrift. Zijn werkgever, het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) vindt dat de publicatie niet kan, omdat daarmee de privacy van de patiënt wordt geschonden. Patiënten en deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek moeten er op kunnen vertrouwen dat hun medische gegevens niet in de openbaarheid worden gebracht, aldus een woordvoerder van het UMCG in Trouw.

Ik kan mij voorstellen dat het UMCG zorgvuldig wil omgaan met de belangen van zijn patiënten, ook met het oog op toekomstig onderzoek. Maar het gaat nogal ver om publicatie tegen te houden, te meer daar het belang van dit onderzoek wel eens breder kan zijn dan op het eerste gezicht het geval lijkt.

Een voorbeeld: dementie komt meer voor naarmate de leeftijd hoger is. Mensen van 65 jaar hebben 6 tot 7 procent kans op dementie, bij mensen boven de 80 jaar is die kans al 20 procent. Velen die betrokken zijn bij de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie, onder wie vooraanstaande wetenschappers, huldigen de opvatting dat het moeilijk is om de scheidslijn aan te geven tussen normale veroudering van het brein en dementie. In deze opvatting krijgen we allemaal op een kwade dag last van dementie, als we maar oud genoeg worden. Reken je de bestaande cijfers door, dan zou iedereen met 120 jaar dementie krijgen.

Deze opvatting leidt wel eens tot een zeker fatalisme, alsof Alzheimer iets onvermijdelijks is. Misschien vormt dat ook wel voor een deel de verklaring dat er momenteel overheden nog niet veel geld steken in wetenschappelijk onderzoek naar dementie, terwijl dementie nu al de op één na grootste kostenpost is binnen de gezondheidszorg en er tenminste een verdubbeling van het aantal patiënten wordt voorspeld in de komende 40 jaar.

In die zin is het Groningse onderzoek hoopgevend. Hier gaat het om een persoon van 115 jaar van wie het brein nog prima functioneerde. Het onderzoek van Holstege is daarom alleen al van groot belang in het licht van onderzoek naar dementie. Wellicht zijn er factoren te vinden die verklaren waarom de hersenen van deze persoon tot op hoge leeftijd goed bleven functioneren en kunnen anderen daar baat bij hebben. Het gaat om zeer veel mensen! Nu al zijn er in de wereld tenminste 25 miljoen mensen met Alzheimer of een andere vorm van dementie.

In het belang van huidige en toekomstige patiënten bepleit ik dat professor Holstege alle ruimte krijgt voor publicatie van zijn onderzoek. Daarbij speelt een rol dat betrokkene zelf toestemming heeft gegeven voor het onderzoek. Haar naam is daarbij niet zo relevant, haar leeftijd des te meer.

Maar zelfs zonder die toestemming zou er nog een afweging kunnen worden gemaakt tussen het belang van de privacy en het belang van de wetenschap, een afweging die wat mij betreft niet automatisch ten gunste van de privacy hoeft uit te vallen. Er is bovendien een tussenoplossing mogelijk door alleen de leeftijd en niet de naam van betrokkene te publiceren.

Afgelopen jaar is op heel veel plaatsen herdacht dat dokter Alois Alzheimer in 1906 zijn onderzoek publiceerde waardoor de ziekte van Alzheimer zijn naam heeft gekregen. De naam van de eerste patiënt van Alzheimer is op vele congressen en in vele publicaties genoemd en algemeen bekend onder de insiders. Er heeft nog nooit iemand geprotesteerd tegen het gebruik van haar naam. Soms word je (ongewild) een publiek figuur als gevolg van je betrokkenheid bij een belangrijke gebeurtenis.

Wetenschap heeft mensen nodig die een stap verder durven te gaan dan het gebruikelijke. Alleen dan kan vooruitgang worden geboekt. Heel veel mensen hebben daar baat bij en wachten er met smart op als het gaat om dementie. We zijn de politieke correctheid gelukkig een beetje kwijt in het politieke debat. Het zou een slechte zaak zijn als dit verschijnsel nu opduikt in de wetenschappelijke wereld.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden