'Behandel niet ieder extreem vroeggeboren kind'

Te vroeg geboren baby’s worden behandeld in een van de tien ziekenhuizen in Nederland die een gespecialiseerde neonatale afdeling hebben. Dit kindje komt niet in het verhaal voor. Beeld Hollandse Hoogte / Joost van den Broek

Hoe levensvatbaar is een kind dat al met 24 of 25 weken wordt geboren? Artsen debatteren over de behandeling. 

Artsen maken zich ‘ernstig zorgen’ om de ontwikkeling van extreem vroeggeboren kinderen op latere leeftijd. Er gaan stemmen op deze zeer vroege baby’s niet langer standaard actief te behandelen.

Nederland was lang terughoudend in vergelijking met het buitenland, maar sinds 2010 krijgen kinderen die al na 24 weken ter wereld komen, ook hier direct na geboorte de mogelijkheid van behandeling aangeboden. Onlangs bleek uit onderzoek dat slechts een op de vier van deze extreme prematuren volledig gezond is rond de tweede verjaardag. Ruim de helft overlijdt en van de overige kinderen heeft bijna de helft een neurologische- , verstandelijke- en/of fysieke beperking.

Daarom moet die behandelstrategie worden heroverwogen, zeggen oud-kinderarts en psycholoog Nynke Weisglas-Kuperus en emeritus hoogleraar kindergeneeskunde Pieter Sauer vandaag in deze krant. Beiden zijn betrokken bij het onderzoek. In plaats van ‘ja, tenzij’ (de ouders het niet willen) zouden artsen moeten kiezen voor ‘nee, tenzij’ (de ouders het uitdrukkelijk willen).

“Het klopt dat veel van deze kinderen op tweejarige leeftijd problemen hebben op meerdere terreinen: cognitief, motorisch en bijvoorbeeld met het zien”, zegt Monique Rijken. Ze is neonatoloog in het Leidse UMC en voorzitter van de werkgroep ‘Landelijke Neonatale Follow-up’. “Ik maak me ernstige zorgen om hun verdere ontwikkeling. Zeker als een kind een beperking heeft op meerdere gebieden kan het lastig worden om te voldoen aan de eisen van school, of later van werk. En de kans is aanwezig dat we de testscores van de tweejarigen overschatten, dat kinderen bij wie de ontwikkeling normaal lijkt toch een beperking hebben.” Rijken ziet ouders vooral worstelen met (forse) aandachtsstoornissen bij peuters. “En dan zijn ze nog maar twee jaar oud.”

Het dilemma voor artsen en ouders bestaat er volgens Rijken uit dat juist 1 op de 4 kinderen zich wél normaal blijkt te ontwikkelen. “Wij zien kinderen met forse beperkingen, maar ook kinderen die zich net als anderen ontwikkelen. Die groep wil je een kans geven, en het is ook niet aan ons om te zeggen dat een kind met een beperking geen recht heeft op een kans.”

Geef ouders een keuze

Rijken denkt daarom dat een ‘niet behandelen, tenzij’-aanpak niet snel zal worden doorgevoerd. “Wel is het van belang dat je ouders de keuze geeft: niet-behandelen is ook een optie.” In dat geval overlijden pasgeborenen meestal in de armen van hun moeder of vader. Een deel van de ouders kiest daarvoor, meestal omdat ze veel leed voor hun kind vrezen. “Dat staat al in de huidige richtlijn”, zegt Rijken, “maar het kan goed dat de ene arts ouders een somberder beeld schetst dan de ander.” Vorig jaar bleek uit onderzoek van het Nijmeegse Radboud­umc dat er verschillen zijn onder betrokken artsen over de levensvatbaarheid van extreme prematuren.

Martin de Kleine, gepensioneerd kinderarts en bestuurslid van de Vereniging Ouders van Couveusekinderen, denkt dat de meeste artsen terughoudend genoeg zijn. “We moeten wel goed beseffen dat ouders niet altijd zelf de mogelijkheid durven te bespreken om niet te behandelen.” De Kleine verwacht in de toekomst juist druk om ook na 23 weken al kinderen te behandelen. “In het buitenland gebeurt dat al.”

Tot de behandeling van extreem vroeggeborenen behoort onder meer medicatie voor betere werking van de longfunctie. Bij een dreigende vroeggeboorte wordt de moeder verwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. De behandeling gebeurt op een speciale intensive care, waar een opname 2500 euro per dag kost.

LUMC-arts Rijken werkt met collega’s uit het land aan een nieuwe richtlijn. Ze verwacht dat daarin voor het eerst ‘stop-criteria’ komen te staan. “Als een kind eenmaal geboren is en we gaan behandelen, kan blijken dat de longen echt sterk onrijp zijn of dat het kind ernstige hersenbloedingen heeft gekregen. Dan kan doorbehandelen zinloos worden, maar we hebben nog niet goed vastgelegd bij welke mate van schade we die keuze met ouders maken.”

Hoe het later gaat, dat zien ze wel

Eliane (35) kreeg twee jaar terug een tweeling. De een overleefde, de ander niet. 

Uw kinderen gaan dood.” Dat zei de gynaecoloog ruim twee jaar geleden tegen Eliane en haar vriend in de spreekkamer van het Amsterdamse ziekenhuis. Eliane, op dat moment 24 weken en 5 dagen zwanger van een tweeling, was er vrijdagavond naartoe gegaan omdat ze bloed verloor. Eerder op de dag had ze er al een controle, en de pijn die ze toen voelde werd omschreven als ‘harde buik’. Maar de pijn hield onheilspellend aan. De gynaecoloog keek nu uitgebreider en constateerde dat Eliane al 5 centimeter ontsluiting had. En niks geen harde buik, de weeën waren al ingezet. Kortom, de tweeling diende zich al aan, 15 weken voordat Eliane was uitgerekend.

Dreigende vroeggeboorte, was de conclusie. “Wat betekent dat?”, hadden Eliane en haar vriend de gynaecoloog gevraagd. Toen die zich even had teruggetrokken, veranderde zijn toon. Grote kans dat hij had nagezocht wat het beleid in Nederland is met extreem premature baby’s, zoals de tweeling van Eliane in vaktaal heet. Tot 2011 werd in Nederland niet standaard actief ingegrepen als kinderen voor de grens van 25 weken werden geboren. Dat betekent: geen keizersnede als dat nodig was om het leven te redden, geen couveuse met bijvoorbeeld beademing. En geen medicijnen ter ondersteuning van bijvoorbeeld de longen, die in deze fase nog maar nauwelijks functioneren. De meeste kinderen kwamen wel ter wereld, maar overleden in de armen van hun ouders.

Dat wil niet zeggen dat er helemaal geen kinderen jonger dan 25 weken werden geboren. Zeker wanneer ze op de grens zaten. Eliane was daar op die bewuste vrijdagavond nog maar twee dagen van verwijderd en haar weeën konden mogelijk nog een tijdje worden geremd. Maar in de oude situatie hing het sterk af van het ziekenhuis en de betrokken gynaecoloog. Vanaf 2011 is er een nieuwe richtlijn, met de afspraak dat iedere zwangere wordt verwezen naar een van de tien ziekenhuizen met een zogeheten neonatale intensive care unit, kortweg NICU. Daarmee volgde Nederland andere landen, waar al veel langer zo’n behandeling werd aangeboden. Omdat een behoorlijk deel van de ’24-wekers’ overleeft.

Wilt u dit?

En zo gingen Eliane en haar vriend een paar uur later met de ambulance naar het Academisch Medisch Centrum aan de rand van Amsterdam. Ze kreeg medicijnen om de weeën te remmen en werd de verloskamer ingereden. Daar volgde bezoek van een groep artsen, behalve de AMC-gynaecoloog ook de neonatoloog, de kinderarts die gespecialiseerd is in de allerkleinsten. Hier volgde het gesprek dat ook in de richtlijn staat: Wat nu te doen? Je jongens kunnen overleven, maar er is een behoorlijke kans dat ze overlijden, of overleven met een beperking. Die informatie moeten artsen op dat moment geven, en ze moeten ook duidelijk maken dat niet-behandelen ook een mogelijkheid is.

Eliane herinnert zich het gesprek nog maar deels. Met haar aanstormende weeën zat ze in een ziekenhuisbed op een moment waarmee ze geen seconde rekening had gehouden. “Ik wist dat een tweeling gemiddeld drie weken te vroeg wordt geboren. Maar over deze situatie wist ik niets.” Ze herinnert zich wel de vraag: ‘Kunnen wij met de initiële behandeling starten?” Dat is dokters-taal voor: U krijgt nu zelf medicijnen waarmee we de longen van uw kinderen al in de baarmoeder proberen te helpen, we trekken alles uit de kast om ze zo goed mogelijk geboren te laten worden, en daarna bekijken we weer of verdere behandeling zin heeft. Want dokters hebben wel gemiddelde getallen over extreem vroeg geborenen, maar weten ook niet welk kind er goed uitkomt, en wie niet.

Ook de vraag: “Willen jullie die behandeling?”, herinnert Eliane zich. “Voor ons was dat geen punt, wij wilden ervoor gaan. Het ging ook wel over de vraag wat de kwaliteit van hun leven zou zijn, maar als er problemen zouden zijn, zouden we dat later wel zien. In het diepst van ons hart wilden wij maar één ding: onze kinderen redden en hun het leven geven.”

Het stel beleefde een onwezenlijk weekend waarin het ook nog de knoop moest doorhakken over een tweede naam – de oudste had al een naam. Maandagochtend, na een zwangerschap van 25 weken en 1 dag, hielpen de weeënremmers niet meer. Achter elkaar werden Quinn en Owen geboren, beiden met iets meer dan 800 gram drie tot vier keer zo licht als normaal. “Zo klein. Geen enkel babyvet, een bijna doorschijnende huid”, herinnert Eliane zich van de middag dat ze naar de jongens toe mocht. Die lagen beiden in de couveuse op de NICU. “Toch voelde ik het direct: dit zijn mijn kinderen.”

De jonge ouders kregen een vaste arts toegewezen. De eerste vier weken zijn kritiek, vertelde die. Elke week zou een gesprek volgen over de behandeling. Beide jongens werden voltijds begeleid door een verpleegkundige. Die volgde met de artsen een uitgebreid protocol van controles.

Na een week werd Quinn erg ziek. Medicijnen leken aan te slaan en om tien uur ’s avonds gingen zijn ouders naar huis om bij te slapen. Om drie uur in de nacht kregen ze telefoon: je moet meteen komen. Op de NICU zagen ze nog net hoe Quinn werd gereanimeerd. En hoorden ze een van de artsen waarschuwend vaststellen: “We zijn nu al een kwartier bezig.” Kort daarna overleed Quinn in de armen van Eliane.

Dieptepunt

Aan het eind van de nacht wakend bij Quinn, kregen zijn ouders opnieuw slecht nieuws. Ook Owen was ziek geworden. “Ik ben zelf altijd positief ingesteld. Denk: het komt wel goed. Maar op dat moment was dat helemaal weg”, zegt Eliane. “We moesten hoop houden voor Owen, terwijl we door het overlijden van Quinn eigenlijk alle hoop hadden verloren.”

Owen moest aan de beademing. Zijn longen en zijn hart liepen gevaar. Een opnieuw onzekere tijd volgde. “Wij leerden om het van dag tot dag te bekijken. We zagen dat ook de artsen dat deden. Ik denk dat er nog weinig ervaring is met kinderen van deze termijn. En ik vermoed ook dat ze ons geen valse hoop wilden geven.” Op de NICU staan de couveuses dicht bij elkaar in een kleine ruimte, echte privacy met hun kind was er nauwelijks.

Haar tweede zoon knapte langzaam op. Zijn ouders konden hem vasthouden, ‘buidelen’, eerst met alle draden nog aan zijn lijf. Hij ging van de allerzwaarste bewaking af, en later ook naar de baby-afdeling. De neonatoloog overwoog hem extra zuurstof mee te geven naar huis, maar dat bleek uiteindelijk niet nodig. Drie maanden na zijn geboorte, nog twee weken voordat de tweeling eigenlijk geboren had moeten worden, ging Owen naar huis.

Drie maanden lang nog moest hij elke week worden teruggezien in het AMC, onder andere voor controles. Na een jaar ging Eliane weer aan het werk en Owen naar de crèche. “Hij doet het nu goed, vinden wij. Hij is pienter en kan goed meekomen. Het is lastig om hem te vergelijken met leeftijdsgenoten. Hij is dan wel net twee jaar oud, maar als je rekening houdt met de vroege bevalling eigenlijk ruim drie maanden jonger.”

De ouders van Owen zijn nog steeds alert. Na de zomer, twee jaar nadat hij eigenlijk geboren had moeten worden, volgt onderzoek hoe het met hem gaat. Van zijn motoriek, wat hij cognitief aankan en nog een reeks aan testen.

Van de lichting extreme prematuren van 2011 blijkt de helft een beperking te hebben – soms ernstig. Dat werd onlangs vastgesteld en juist daardoor vragen sommige artsen zich af of behandeling wel standaard moet worden aangeboden. Maar dat onderzoek gaat niet over Owen maar betreft de testscores van de vorige generatie. En een kwart van deze groep ontwikkelt zich net als normale kinderen.

Eliane is achteraf blij met het aanbod van een behandeling. “Het blijft ook nu onzeker. Maar hij doet het goed en we hebben nu al gezien hoe sterk Owen gevochten heeft in het allereerste begin. Zijn naam, die wij zo snel moesten kiezen, betekent ‘jonge krijger’. Wij hebben nu het idee dat hij er goed uitgekomen is, zeker als je kijkt wat hij allemaal heeft moeten overwinnen.” Hoe het later gaat, bijvoorbeeld als Owen naar school gaat, dat zal dan weer bekeken worden.

Zo hebben Eliane en haar vriend, mede door de nieuwe richtlijn, ervaren wat er kan gebeuren op de intensive care voor extreem vroeg geborenen. “We hebben door het verlies van Quinn het ergste meegemaakt wat je als ouder kan overkomen, dat verdriet zal altijd bij ons blijven. Maar we hebben ook Owen, en we zijn zo trots op hem, net als op zijn tweelingbroertje.”

De achternaam van Eliane is bij de redactie bekend.

Lees ook het opinie-artikel waarin twee artsen betogen terughoudender te zijn met de zorg voor een baby van 24 weken. 

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden