Begrip voor niet-perfect kind neemt af

De toename in opties voor prenatale testen om afwijkingen op te sporen heeft een keerzijde, betoogt Bertho Nieboer.

Onze maatschappij heeft een schizofrene relatie met mensen die genetisch gezien buiten de norm vallen.

Tv-programma's als 'SynDROOM' en 'Down met Johnny' halen hoge kijk- en waarderingscijfers, de horecaketen Brownies & Downies heeft inmiddels ruim 40 vestigingen en de Jostiband speelt voor een volle Ziggo Dome. Maar ondertussen kiezen steeds meer zwangeren voor prenatale testen om afwijkingen op te sporen.

Recent kwam ik in een stationshal iemand tegen die op mijn beleefdheids-vraag 'hoe gaat het ermee' reageerde: "Nou, om eerlijk te zijn: een pittige tijd gehad. Ik was zwanger en het bleek down te hebben, dus ik heb het weg laten halen." Met het verder uitbreiden van de opties voor prenatale testen zijn critici bang voor een verdere implementatie van het "dus ik heb het weg laten halen". Het krijgen van een kind met downsyndroom zal steeds meer een eigen keuze zijn, een keuze waar overigens sommige ouders nu al op worden aangesproken.

Speciaal tehuis

In de jaren '70, zo vernam ik via een gepensioneerde collega, was er ergens in Midden-Nederland een kinderarts die kersverse ouders van een kindje met downsyndroom erg somber voorlichtte. Zo kwam het meerdere malen voor dat ouders op basis van die informatie besloten het kindje niet mee naar huis te nemen; hij of zij werd dan in een speciaal tehuis geplaatst. Eén van deze moeders had daar zeer veel moeite mee, maar wilde niet tegen haar man ingaan. Na het kraambedherstel ging ze regelmatig in het geheim op de fiets naar het tehuis om haar kindje te zien.

Pas na een jaar durfde ze haar man te vragen om een keer mee te gaan; toen het hem bleek dat het geen kind was dat kwijlend in een hoekje zat, mocht het alsnog mee naar huis.

Dagelijks worden er in ziekenhuizen met zwangeren gesprekken gevoerd die beginnen met: "Er is iets met uw kindje." Vaak is dit naar aanleiding van de first trimester screening of de twintig-weken-echo. Ook dagelijks moeten diverse paren gaan nadenken over die ene, indringende vraag: "Wilt u de zwangerschap behouden?"

De antwoorden daarop lopen sterk uiteen; zo zijn er mensen die bij een op het oog ernstige aandoening kiezen om de zwangerschap uit te dragen en anderen kiezen op basis van een schizis (hazenlip) voor het beëindigen ervan.

Grote impact

De beweegredenen om tot een beslissing te komen zijn divers en persoonsgebonden. Uit onderzoek weten we dat wat het besluit ook zal zijn, dit een levensgebeurtenis met een grote impact is. Verder weten we ook dat ongeveer 90 procent van de vrouwen die een kindje met downsyndroom draagt, kiest voor het beëindigen van de zwangerschap. In zijn boek 'The Case Against Perfection' analyseert de bekende Harvard-filosoof Michael Sandel de gevolgen van een toenemende controledrang in de preconceptionele fase. Zijn verwachting is dat het steeds minder accepteren van 'the giftedness of life' zal leiden tot een 'explosieve toename van verantwoordelijkheid' bij (wens)ouders om zich ervan te verzekeren dat hun aanstaande kindje gezond is.

De keerzijde van deze medaille is het afnemende begrip voor ouders van een niet-perfect kind. In een tijd waarin de diagnostische mogelijkheden steeds meer toegankelijk en laagdrempelig worden, is meer dan ooit behoefte aan gebalanceerde informatie voor allen die gebruikmaken van dit onderzoek en voor de keus komen te staan: uitdragen of beëindigen.

Alleen op die manier hoeft het downsyndroom in de 21ste eeuw niet in het rijtje van de mammoet en de dodo te worden bijgeschreven en kan Johnny de Mol die mooie programma's blijven maken.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden