Beeld dementie behoeft bijstelling

Een wilsverklaring tot euthanasie is niet zaligmakend. Er is, rond het levenseinde, zoveel meer mogelijk, betoogt Esmé Wiegman.

De nieuwe handreiking versterkt de negatieve beeldvorming rondom dementie. Patiëten worden aangespoord tot haast. Heb je dementie en wil je euthanasie? Regel het in een vroeg stadium. Want het blijft ingewikkeld als de dementie in een ver(der) gevorderd stadium is en communicatie niet meer mogelijk. Zowel de beeldvorming als de haast zijn onwenselijk.

De nieuwe handreiking die informatie geeft over de schriftelijke euthanasieverklaring bij dementie leidde vorige week donderdag tot verwarrende krantenkoppen en journalistieke oneliners: Artsen schuiven op, euthanasieregels worden verruimd en communicatie wordt geschrapt als voorwaarde voor euthanasie bij dementerenden.

In Trouw van afgelopen vrijdag geeft Rutger Jan van der Gaag van artsenorganisatie KNMG nadere uitleg. Hij verwacht geen toename van euthanasie bij dementie als gevolg van deze handreiking. Hij hoopt dat de handreiking mensen er vooral toe aanzet vroegtijdig na te denken over hun levenseinde, het gesprek aan te gaan met elkaar en vooral ook met hun arts. Het is de vraag of de handreiking dit effect zal hebben.

Van der Gaag erkent dat afwachten 'riskant' is voor iemand die beginnend dement is en in een laat stadium euthanasie wil. Euthanasie bij dementie kan alleen als iemand zichtbaar lijdt. Hij benoemt nog maar eens de schrikbeelden: lichamelijke pijn, gepaard met angst, agressie en onrust. De (on)mogelijkheden van de euthanasieverklaring in combinatie met deze schrikbeelden zal mensen aansporen tot haast.

Het grote nadeel van de handreiking en de discussie is ook de eenzijdigheid. Zijn we als mensen en als samenleving nog in staat anders te kijken naar dementie en de dood? Dementie lijkt de nieuwe 'gevreesde ziekte' van deze tijd. Verlies van eigenheid en totale afhankelijkheid zijn het grote schrikbeeld voor redelijk denkende en gezonde mensen.

Uit de voeten

Mensen met dementie scoren zwaar onvoldoende op de meetlat van wat gezonde mensen als normaal beschouwen. Als dementie in onderzoeken en beleidsplannen dan ook nog eens als 'tsunami' wordt omschreven waar een 'deltaplan' voor wordt opgesteld, kun je je maar het beste uit de voeten maken en het droge gebied van een euthanasieverklaring bij dementie betreden. Je kunt beter dood zijn dan dement.

Een vroegtijdig gesprek over het levenseinde is van groot belang. De euthanasieverklaring is daarvoor echter het minst geschikte document. In de euthanasiewet die enkel een strafuitsluitingsgrond vormt voor artsen, wordt vrij gekunsteld iets vermeld over een schriftelijke wilsverklaring.

Aan deze verklaring kan een patiënt echter geen rechten ontlenen, laat staan euthanasie afdwingen. Dit in tegenstelling tot niet-behandelverklaringen waar mensen wel rechten aan kunnen ontlenen. Een niet-reanimerenverklaring bijvoorbeeld, dient een arts te respecteren.

Er moet niet alleen een einde komen aan de negatieve beeldvorming rondom dementie, maar ook aan de suggestie dat de euthanasieverklaring de enige of beste wilsverklaring is waarmee tijdig het gesprek aangegaan kan worden met de arts over wensen rondom het levenseinde. Er is zoveel meer mogelijk aan wilsverklaringen en goede (dementie)zorg.

Laat bij dat gesprek vooral aandacht zijn voor 'trage' vragen. Weet een mens hoe hij toekomstig lijden zal ervaren? (De schriftelijke euthanasieverklaring lijkt te suggereren van wel.) Wat zijn je grootste zorgen? Wat is voor jou het meest van waarde?

De dood is meer en meer een 'onbekende' geworden. Laten we dat erkennen en de kunst van het afhankelijk worden, loslaten, afscheid nemen en sterven weer leren.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden