Bedrijf helpt terminale patiënt test met medicijn aan te vragen

Patiëntenverenigingen zijn, op een enkele uitzondering na, fel gekant tegen het beschikbaar stellen van testmedicijnen voor uitbehandelde patiënten. Zij vinden dit initiatief van het commerciële patiëntenplatform MyTomorrows 'gevaarlijk', 'verwarrend' en 'onnodig'.

Jaarlijks krijgen zo'n 100.000 patiënten te horen dat hun arts hen als uitbehandeld beschouwt. Deze groep heeft volgens directeur Sjaak Vink van MyTomorrows dringend behoefte aan een veelbelovend medicijn, ook al is dat nog in de testfase. "Ik had vorige week een vrouw aan de lijn die me al huilend vertelde dat haar overleden man gered had kunnen worden met een geneesmiddel dat in Amerika al wel wordt toegepast, maar hier nog niet beschikbaar is."

Vanuit de Amsterdamse Stadionbuurt waar menig creatief ondernemer is gevestigd, inventariseert Vink sinds september vorig jaar medicijnen waarvan de veiligheid en gunstige werking in het buitenland zijn aangetoond, maar die in ons land nog niet worden toegelaten. Vaak zijn studies naar de effecten ervan op mensen nog in volle gang. Vink: "De patiënt is mondig en kan zelf bepalen welke risico's hij wil lopen. Bovenal heeft die geen tijd te verliezen."

Sinds juni kan een patiënt zich samen met zijn specialist via de website van MyTomorrows aanmelden voor een eerste testmedicijn, tegen hals- en hoofdkanker. Dat middel wordt door artsen in Denemarken, Noorwegen en Zweden al gebruikt om de effecten van radiotherapie te verbeteren. Volgens Vink zouden in Nederland 120 en in België zeventig patiënten met hals- en hoofdkanker baat hebben bij deze behandeling. De kosten, zo'n 2.000 euro, komen voor rekening van de patiënt.

MyTomorrows heeft inmiddels een aantal aanvragen bij het ministerie van volksgezondheid ingediend via de zogenoemde early access wetgeving. Op deze wijze wil Vink dit veelbelovende medicijn, en straks andere geneesmiddelen, zo'n vier à vijf jaar eerder beschikbaar krijgen. Door strikte regelgeving en strenge controles duurt het in Nederland gemiddeld zo'n vijftien jaar voor een medicijn is geregistreerd. Vink: "We hebben veiligheid op veiligheid gestapeld. Terwijl zeker de helft van de uitbehandelde patiënten zegt; 'Ik ben nog niet klaar met het leven; ik wil knokken'."

Het commerciële patiëntenplatform richt zich op niet-geregistreerde medicijnen voor ziektes als kanker, MS, ALS, Parkinson en Alzheimer. "We zijn bezig met een middel voor ALS, dat het afbraakproces vertraagt, en met medicijnen tegen hersentumor, borstkanker en prostaatkanker. Ik verwacht dat we voor het einde van het jaar een aantal beschikbaar hebben." Op commerciële wijze, want zo werkt MyTomorrows. In het begin voelde Vink daar "wel schroom over, maar patiënten juichen het juist toe. 'Dan gebeurt er tenminste wat', zeggen zij."

Juist dat 'verdienmodel' is de Patiëntenfederatie NPCF, koepel van 21 patiëntenverenigingen, een doorn in het oog. Voorzitter Wilna Wind: "MyTomorrows maakt uiterst kwetsbare patiënten die niets meer te kiezen hebben, tot handelswaar." Wind is van mening dat het platform hen valse hoop biedt. "Je moet je afvragen of dit platform niet eerder de farmaceutische industrie steunt, die financieel belang heeft bij het versneld op de markt brengen van haar producten." Het feit dat de kosten van een behandeling door de patiënt zelf moeten worden betaald, is voor het NPCF reden te meer het nieuwe initiatief af te keuren.

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft eveneens bezwaren. "Wij vinden het verwarrend dat er via een website een middel wordt gepromoot waarvoor uiteindelijk maar een kleine groep in aanmerking komt. Onze vrees is dat je hiermee veel schade berokkent. Het gaat namelijk om kwetsbare mensen die nog maanden of hooguit een halfjaar te leven hebben, en die, begrijpelijkerwijs, iedere strohalm aangrijpen", aldus Laurence Maes, manager belangenbehartiging van de NFK.

De koepel van 24 kankerpatiëntenorganisaties vindt dat MyTomorrows een verkeerde voorstelling van zaken geeft door voor te wenden dat kankerpatiënten in Nederland belangrijke behandelingen worden onthouden. "Wie in aanmerking wil komen als proefpersoon voor het testen van medicijnen, kan dat volop doen. Het is eerder een probleem hiervoor voldoende kandidaten te vinden. Pas bij ruime deelname is het mogelijk de effectiviteit van een geneesmiddel te meten."

Het feit dat er in het buitenland andere medicijnen worden voorgeschreven, heeft volgens Maes veelal te maken met de neiging in Nederland een bepaalde tumorsoort met merk x te behandelen, terwijl een ander land dat met middel y doet. Verder waarschuwt het NFK tegen de stellingname dat kanker altijd en voortdurend bestreden kan worden. Maes: "Wat wij achteraf van nabestaanden horen is dat de focus zo op behandelen lag dat er geen tijd en ruimte was voor afscheid. En dan overlijdt iemand als het ware in het heetst van de strijd."

Volgens Maes is het dan ook beter op een gegeven moment een goed gesprek te voeren met de behandelend arts over behandelingen gericht op behoud van levenskwaliteit dan je te verlaten op een website met 'misschien-behandelingen, die toch niet aan de orde zijn'.

MyTomorrows wil ook testmedicijnen voor MS gaan aanbieden. "Een gevaarlijke ontwikkeling", vindt directeur Jacqueline Solleveld van de MS Vereniging Nederland dat. "Wij hechten aan veiligheid. In het geval van MS, een aandoening van het centrale zenuwstelsel en het ruggenmerg, hebben wij niet te maken met aspirientjes maar met middelen die serieuze bijwerkingen kunnen hebben."

Solleveld juicht het, evenals Wind en Maes, toe dat MyTomorrows zich beijvert voor snellere procedures voor de goedkeuring van nieuwe medicijnen. Maar hoewel Solleveld bekent wel eens jaloers te zijn op landen als de VS, Zweden en Denemarken waar sommige medicijnen tegen MS al wel worden voorgeschreven, veroordeelt zij de manier waarop MyTomorrows te werk gaat.

Eric Molet, directeur-bestuurder van de Stichting ALS Nederland is wel enthousiast over MyTomorrows: "Een fantastisch initiatief dat wij volop steunen. Alles wat ons verder kan brengen in de behandeling en genezing van ALS, grijpen wij met beide handen aan. Wij zijn blij met iedere strohalm." Dat MyTomorrows commercieel werkt, vindt Molet geen enkel bezwaar. "Wij zijn sowieso afhankelijk van commerciële partijen, ook de farmaceutische industrie werkt zo."

'Die tijd die het duurt voor een medicijn geregistreerd wordt, heb ik niet'
Voor ALS-patiënt Bernard Muller komt MyTomorrows als geroepen. "De huidige, trage komst van nieuwe medicijnen is uitermate frustrerend; er móet meer worden gedaan." De 44-jarige havenondernemer kreeg in juni 2010 te horen dat hij de zenuw-/spierziekte ALS heeft en rekening moet houden met een levensverwachting van drie tot vijf jaar. "Ik ben nu gelukkig nog heel mobiel, maar de ziekte gaat wel door."

Voor Muller is wachten op registratie van een medicijn geen optie. "Niet dat ik gevaarlijke middelen wil slikken, helemaal niet. Maar die vier à vijf jaar extra die nodig zijn om een medicijn daadwerkelijk op de markt te brengen, die heb ik niet."

De ondernemer, die naarstig mee zoekt naar hét medicijn tegen ALS, wijst erop dat niet iedere patiënt kan deelnemen aan een proef. "Omdat ik al drie jaar ALS heb, kom ik niet voor deelname in aanmerking. Ik zou de gemiddeldes omlaag brengen."

Volgens Muller is het daarom niet bezwaarlijk deze fase over te slaan. "Bij proefnemingen gaat het altijd om gemiddelden. Terwijl de werking van een geneesmiddel bij iedereen anders uitpakt. Zoals de een al dronken wordt van een glas wijn, gebeurt dat bij een ander niet eens bij drie flessen."

Muller merkt op dat er voor ALS momenteel dertig potentiële geneesmiddelen zijn. "De ontwikkeling ervan strandt vaak door gebrek aan financiering, omdat de grote farmaceutische bedrijven geen brood zien in een medicijn voor een betrekkelijk kleine ziekte als ALS. Als ondernemer begrijp ik dit, als patiënt geenszins."

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden