Baby’s met een handicap / In het belang van het kind

De ene gehandicapt geboren baby mag blijven leven; de andere niet. Is dat discriminatie? Blijkbaar is ’beeldvorming’ van grote invloed op de beslissing. Jurist Jo Dorscheidt promoveert vandaag op een betere vragenlijst. „Die maakt de besluitvorming niet eenvoudiger, maar wel beter."

In 1989 deed de Hoge Raad uitspraak inzake baby Ross M. De baby, geboren met het syndroom van Down, leed aan een verstopping van de twaalfvingerige darm. De ouders besloten het kind niet te laten opereren, wat zeker tot de dood van het kind zou leiden. De huisarts was het niet met de ouders eens en schakelde justitie in. De baby werd onder de hoede gebracht van de Raad voor de Kinderbescherming. Echter: de secretaris van de raad was het eens met de ouders, evenals de medisch specialist. De operatie ging niet door en het kind overleed.

Had de arts juist gehandeld door de betrekkelijk eenvoudige levensreddende operatie niet uit te voeren? Het gerechtshof in Den Bosch oordeelde van wel en de Hoge Raad volgde de rechtbank daarin. Zowel ouders als kind zouden met dank aan de kinderchirurg een leven met zeer ernstig lijden bespaard zijn gebleven. Niet zo lang na de affaire-baby Ross deed zich een identiek geval voor. Nu besloot de betrokken chirurg, met instemming van de ouders, wel te opereren, waardoor dit mongoloïde kind in leven bleef.

Dankzij de lawine aan publiciteit over de affaire-baby Ross raakte de jonge jurist Jo Dorscheidt destijds gegrepen door de discussie die op de uitspraak van de Hoge Raad volgde. Zijn interesse resulteerde in een proefschrift waarop hij vandaag aan de Universiteit van Groningen promoveert. De titel: ’Levensbeëindiging bij gehandicapte pasgeborenen. Strijdig met het non-discriminatiebeginsel?’.

Voor Dorscheidt illustreren de lotgevallen van de twee baby’s treffend hoe beeldvorming over wat het betekent om te leven met een handicap bepalend kan zijn voor beslissingen over leven en dood. In identieke gevallen werden totaal tegengestelde besluiten genomen. Dorscheidt: „De affaire-baby Ross leidde tot een felle discussie: was het besluit om af te zien van een levensreddende operatie ingegeven door bepaalde, negatieve opvattingen over wat het leven met een handicap betekent? Zo ja, kwam dat dan niet neer op discriminatie? Immers, een gehandicapt kind heeft evenveel recht op leven als een gezond kind, een recht dat is vastgelegd in diverse internationale verdragen”.

Dorscheidt promoveert bij Jaap Doek, emeritus-hoogleraar aan de VU en tevens voorzitter van het VN- Kinderrechtencomité in Genève, en Joep Hubben, hoogleraar gezondheidsrecht in Groningen. Hubben is onlangs door de regering benoemd tot voorzitter van een multidisciplinaire deskundigencommissie die justitie onder meer moet adviseren over de zorgvuldigheid van handelen van artsen die het leven van ernstig lijdende pasgeborenen hebben beëindigd. In de commissie zitten drie artsen, een jurist en een ethicus.

Volgens de wet horen artsen levensbeëindiging van een pasgeborene te melden bij de officier van justitie. In de praktijk melden zij zelden, uit angst voor strafvervolging. Nu begin oktober de deskundigencommissie wordt geïnstalleerd hopen de autoriteiten dat artsen hun schroom om te melden zullen overwinnen.

De commissie zal bij de beoordeling van levensbeëindiging van pasgeborenen te werk gaan volgens door het ministerie van volksgezondheid opgestelde criteria. Het voordeel voor artsen is dat zij met de criteria weten waar zij aan toe zijn. Eerder leidden vergelijkbare criteria, opgenomen in het zogeheten Groninger protocol, tot grote internationale ophef. Het doden van ernstig zieke pasgeboren kinderen werd in de Verenigde Staten, in Italië en in het Vaticaan gelijkgesteld met nazi-praktijken.

Volgens het Groninger protocol moet in het geval van levensbeëindiging bij ernstig zieke pasgeborenen sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden; de arts dient een collega te consulteren; de ouders moeten instemmen met de levensbeëindiging en de uitvoering dient zorgvuldig te gebeuren. In zijn proefschrift stelt Dorscheidt voor om aan de criteria een belangrijke norm toe te voegen: „Het kinderrechtenverdrag van de Verenigde Naties, dat ook in Nederland van kracht is, bepaalt dat landen gehouden zijn de fundamentele rechten van kinderen te eerbiedigen. Het is het enige verdrag waarin discriminatie op grond van een handicap nadrukkelijk wordt verboden. Dat levert volgens mij een belangrijke norm op voor de beoordeling van de toelaatbaarheid van het handelen van de arts. Als wordt besloten op grond van handicap de behandeling bij een pasgeborene te staken dan wel over te gaan tot levensbeëindiging – dus eigenlijk toch te discrimineren – dan moet worden nagegaan of voor zo’n besluit een objectieve rechtvaardiging bestaat. Daartoe heb ik een vragenlijst in mijn proefschrift opgenomen die artsen kan helpen bij hun besluitvorming. Vragen als: voorziet het besluit om niet te behandelen of het leven te beëindigen in de behoefte van het kind? Wat zijn de medisch inhoudelijke motieven? En bestaat in de beroepsgroep consensus over het te voeren beleid? Wat absoluut vermeden moet worden is dat redeneringen meespelen als: ’ik zou zelf niet met zo’n handicap willen leven’ of: ’leven met zo’n gehandicapt kind is voor de ouders te zwaar’. Daarvan mag het leven van een pasgeborene niet afhankelijk zijn.”

De vraag naar consensus in de beroepsgroep is een pijnlijke. Nog niet zo lang geleden ontstond in Nederland en ver daarbuiten grote opschudding toen uit een analyse bleek dat spina bifida, een open ruggetje bij pasgeborenen, in Nederland reden is voor levensbeëindiging. De Rotterdamse kinderarts De Jong, maar ook gehandicaptenorganisaties tekenden bezwaar aan: een open ruggetje leidt vrijwel nooit tot ondraaglijk en uitzichtloos lijden, en is goed te behandelen. Is er wel sprake van groot lijden, dan zijn er goede palliatieve middelen om de pijn te verzachten, aldus De Jong. Dorscheidt: „Zo’n discussie is een relevant gegeven. Dat roept hoe dan ook de vraag op of we in Nederland op dezelfde voet moeten doorgaan.”

Er is wel eens voorgesteld om gehandicapten op te nemen in de deskundigencommissie. Een goed idee? Dorscheidt: „In de Verenigde Staten zijn uitvoerige gesprekken gevoerd met gehandicapten. Maar als jurist zeg ik: niet doen, neem niet nog meer disciplines op in de deskundigencommissie. Hoe meer leden, hoe moeizamer de besluitvorming. Bovendien: wat zegt het als een gehandicapte in een bepaald geval stelt: ja, nu is het punt gepasseerd waarin dit leven nog draaglijk is. Hij is immers zelf dat punt niet gepasseerd en weet dus net zomin als de anderen wat dat betekent. Het gehandicaptenperspectief is moeilijk te operationaliseren.”

Zou de non-discriminatienorm in de praktijk vaak tot andere beslissingen leiden dan tot nu toe het geval is? Dorscheidt: „Dat weet ik niet. Het gaat erom dat er betere besluiten worden genomen. Mijn vragenlijst maakt de besluitvorming beter verantwoordbaar. Ik ben ervan overtuigd dat toepassing van de non-discriminatienorm een sterk antwoord is aan het adres van diegenen die beweren dat in Nederland sprake is van nazi-praktijken. Mijn voorstel onderstreept nog eens dat we in heel andere tijden leven met een totaal andere juridische praktijk, dwars tegen de ideologie van toen in.”

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden