Baat het niet, dan schaadt het mogelijk wel

Maagpijn, een opgeblazen gevoel in de bovenbuik of zuurbranden: 40 procent van de Nederlanders heeft er weleens last van. Artsen vragen regelmatig een gastroscopie aan voor patiënten met maagklachten. Zo’n kijkonderzoek is bepaald geen pretje. De patiënt moet een slangetje met een camera doorslikken, zodat een arts het slijmvlies van de maag, slokdarm en twaalfvingerige darm kan onderzoeken. Maar prettig of niet, sommige onderzoeken moeten nu eenmaal gebeuren. Toch?

Dat ligt er maar net aan, zegt arts-onderzoeker Judith de Jong van het Radboudumc in Nijmegen. De Jong doet promotieonderzoek naar ‘zinnige zorg’ bij maag-darm-leverziekten. “Bovenbuikklachten zijn vaak vage klachten waarbij veel overdiagnostiek wordt gedaan. De aandoeningen waarmee je echt iets moet, zijn heel zeldzaam.” Wie googelt op maagklachten leest nare verhalen, over bijvoorbeeld maagkanker. Maar dat komt relatief weinig voor in Nederland, jaarlijks zo’n tweeduizend keer.

Voorlichting

In een poging het aantal gastroscopieën à 350 euro per stuk terug te dringen, maakten De Jong en haar collega’s een digitaal voorlichtingsprogramma met filmpjes, tekst en illustraties over hoe de maag werkt en waar maagklachten vandaan komen. Voeding en stress spelen daarin een belangrijke rol. Roken, alcohol, koolzuur en koffie zijn typische boosdoeners, net als vet en pittig eten.

De Jong vroeg 119 patiënten die door de huisarts werden doorverwezen voor een gastroscopie om medewerking aan haar onderzoek. De helft van deze patiënten kreeg het voorlichtingsprogramma met leefstijltips en uitleg over maagklachten. De andere helft onderging de gastroscopie.

Wat bleek? Van de patiënten die de digitale voorlichting hadden gevolgd, was voor de helft de gastroscopie niet meer nodig. “De meesten waren zelfs van hun klachten af”, zegt De Jong. Het laat volgens haar zien hoe belangrijk het is tijd te nemen om patiënten de juiste informatie te geven. “En dat we moeten durven minder diagnostiek te doen. Dat is moeilijk, want een arts is toch bang iets te missen.”

Doen of laten

Deze Nijmeegse studie naar maagklachten is onderdeel van een landelijk onderzoeksprogramma getiteld ‘Doen of laten? Terugdringen van niet-gepaste zorg’. Eerder dit jaar werd al een rapport gepubliceerd met de resultaten van acht onderzoeken, opgezet om het aantal medische tests en behandelingen terug te dringen. Het gevolg: minder onnodige gastroscopieën, minder mri-scans en minder laboratoriumonderzoeken.

Er is in Nederland veel zorg die geen toegevoegde waarde heeft, weet ook onderzoeker Simone van Dulmen. Ze merkt dat er een beweging op gang komt die daar aandacht voor vraagt. En niet alleen om kosten te besparen, benadrukt Van Dulmen. “Overdiagnostiek kan ook schade aanrichten. Fysiek en emotioneel. Als je gaat prikken of snijden, heb je bijvoorbeeld kans op infecties. En het is stressvol om in spanning te zitten over een uitslag of diagnose.”

Steeds vaker proberen wetenschappers aan te tonen dat een diagnostische test of medische behandeling níet nodig is. Het gerenommeerde British Medical Journal is daarin een voorloper. Dit vakblad geeft regelmatig een podium aan onderzoekers die zich richten op too much medicine: te veel zorg. Het is een reactie op wat zich de afgelopen decennia in de zorg heeft afgespeeld. Dankzij nieuwe technieken kunnen we aandoeningen in een steeds vroeger stadium opsporen. We grossieren in scans, bloedonderzoeken, screenings en genetische tests. En wie meer tests doet, vindt meer afwijkingen. Tel daarbij op dat patiënten in de spreekkamer bewust om die ene scan vragen. En dat dokters weinig tijd hebben voor een goed gesprek met de patiënt, terwijl een vinkje voor aanvullend onderzoek snel is gezet.

Onterecht patiënt

De gezondheidszorg die alles koste wat kost wil meten en weten is te ver doorgeschoten, vindt Ray Moynihan, onderzoeker aan de Australische Bond University. Moynihan heeft zich gespecialiseerd in het nieuwe onderzoeksveld van de overdiagnostiek. Het klinkt als een probleem van rijke landen: meer zorg dan we nodig hebben. En het is een gecompliceerd probleem, geeft Moynihan toe. Steeds meer levens worden gered door die technieken om ziektes op te sporen. Het punt is alleen dat we soms onterecht ‘patiënt’ worden gemaakt en dat een groeiend aantal mensen een diagnose krijgt die niet zal helpen en misschien zelfs meer kwaad dan goed doet.

Twintig jaar geleden – toen hij nog onderzoeksjournalist was – stuitte Moynihan voor het eerst op dit vraagstuk. Het viel hem destijds op dat ziektedefinities steeds breder werden. Alledaagse kwaaltjes en problemen werden ziekten waarvoor medicatie nodig was. Hyperactieve kinderen hadden massaal ADHD en hoog cholesterol bleek aan de orde van de dag. De farmaceutische industrie spon er garen bij. Hij schreef er een boek over: ‘Selling Sick­ness’.

Moynihan besloot daarna zelf de wetenschap in te gaan, om zich helemaal aan dit thema te wijden. Er zijn nog maar weinig mensen gezond, stelt hij vast: “Mensen krijgen tegenwoordig zelfs diagnoses omdat ze een risico hebben op een toekomstige ziekte”. Hij noemt het voorbeeld van prediabetes, een voorstadium van suikerziekte.

Prostaatkanker

Een diagnose die vaak onterecht wordt gesteld is prostaatkanker, vertelt Moynihan. Zijn collega’s aan Bond University publiceerden onlangs een studie waarin ze laten zien dat zo’n 40 procent van de gevallen van prostaatkanker in Australië onnodig is vastgesteld. Sinds er een test bestaat die afwijkingen in de prostaat opspoort, de zogeheten PSA-bepaling, is het aantal mannen met prostaatkanker gestegen van 6,1 procent van de bevolking in 1982 tot 19,6 procent in 2012. Het punt is dat de PSA-test veel onschuldige en langzaam groeiende tumoren opspoort, zegt Moynihan. In die gevallen is de schade door de ingrijpende behandeling – bijvoorbeeld een operatie, bestraling of hormoontherapie – erger dan de kwaal.

Moynihan vindt het een taak van wetenschappers om hard bewijs te leveren dat mensen onterecht een diagnose krijgen. “Ik wil niemand onnodig angst aanjagen. Daarom is wetenschappelijk onderzoek zo belangrijk: hoe groot is dit probleem van overdiagnose? Wat is het bewijs?” Dat kan onder meer gevonden worden door op basis van bevolkingsonderzoek te kijken of een ziekte steeds vaker voorkomt, en of die groei een logische oorzaak heeft. Daarnaast noemt hij het belangrijk om de omgang met de steeds gevoeligere medische technologie te evalueren. “Een tweesnijdend zwaard”, zegt hij. “Want die technologie is waardevol. Maar als we die niet op de juiste manier gebruiken, nemen we afwijkingen mee die niet gedetecteerd hoefden te worden.”

Medicalisering

De grens tussen ziek en gezond is al een tijd aan het vervagen, zegt Henriëtte van der Horst, huisarts en hoogleraar geneeskunde bij het Amsterdam UMC. Ze noemt filosoof Ivan Illich, die in de jaren zeventig al het boek ‘Het medisch bedrijf’ schreef, waarin hij betoogde dat de medische zorg mensen ook ziek kan maken. Illich sprak toen al over medicalisering.

In 2010 nam Van der Horst deel aan een conferentie over de vraag: wat is nu eigenlijk gezondheid? Volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) uit 1948 is gezondheid ‘een toestand van volledig fysiek, geestelijk en sociaal welbevinden en niet van louter het ontbreken van ziekte.’ Niet realistisch, zegt Van der Horst. Mede door het verlagen van ziektegrenzen – neem alleen al het toenemend aantal patiënten met een hoge bloeddruk – draagt bijna iedereen een diagnose. Daarom kijkt ze liever naar het begrip gezondheid als ‘het vermogen van mensen zich aan te passen en regie te voeren, in het licht van fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven’. “Als je er zo naar kijkt, dan ben je waarschijnlijk minder bezig met je ziekte als iets wat dokters moeten verhelpen, maar kijk je ook naar wat voor jou belangrijk is in het leven.”

Incidentaloom

Het is belangrijk te blijven praten over groeiende diagnostische mogelijkheden, zegt Van der Horst. Ze noemt het voorbeeld van de echo of ct-scan van de schildklier, die steeds vaker wordt toegepast. “Als je dat bij iedereen zou doen, vind je bij pakweg 50 procent van de mensen een kleine afwijking.” Er is zelfs een term voor: incidentaloom, een bij toeval gevonden afwijking. Het lastige is dat niet meteen duidelijk is of die afwijking onschuldig is. Dus regelmatig volgt toch nader onderzoek en behandeling. Van der Horst: “Zo zijn er veel meer voorbeelden. Nu we steeds meer beeldvormend onderzoek doen, bijvoorbeeld totale bodyscans, is dit een keerzijde.”

Om die keerzijde in beeld te brengen, moet meer onderzoek gedaan worden, zegt Van der Horst. Bij de introductie van een nieuwe diagnostiek, screening, of behandelmethode, moet altijd in kaart worden gebracht wat die veroorzaakt in negatieve zin. “Iemand behandelen voor een kanker terwijl die kanker nooit tot problemen zou hebben geleid, dat is akelig.” Er komt nu aandacht voor de schadelijke gevolgen van die behandelingen, zoals hartproblemen en vermoeidheidsklachten.

Een manier om de negatieve gevolgen van een nieuwe behandeling in onderzoek mee te nemen, zegt Van der Horst, is het consequent aandacht besteden aan the number needed to harm: bij hoeveel mensen wordt schade aangericht als er een nieuwe werkwijze wordt ingevoerd? Vroeger was er vooral aandacht voor the number needed to treat, zegt Van der Horst. De vraag was dan: hoeveel mensen met een hoge bloeddruk moeten we behandelen om één hartinfarct te voorkomen? Maar een net zo belangrijke vraag is volgens haar: als 99 mensen voor niks hun medicijnen nemen, terwijl slechts 1 van die 100 er baat bij heeft, is het dat dan waard? “Die beide getallen moeten we weten”, zegt Van der Horst. “Pas dan kun je bepalen: is het nu verstandig om dit te doen?”

Arts en patiënt

Overdiagnose voorkomen is lastig, zeggen de experts. Het gaat niet alleen om het kritisch kijken naar het invoeren van nieuwe diagnostiek, maar ook het stoppen of veranderen van werkwijzen die ingeburgerd zijn. “Slechts 50 procent van alle zorg die we leveren is gestoeld op hard wetenschappelijk bewijs”, zegt Simone van Dulmen van het Radboudumc. “Er is dus een groot grijs gebied.” Als iets eenmaal gewoonte is, kom je er moeilijk weer vanaf. “Mensen overtuigen om ergens mee te stoppen is lastiger dan het invoeren van iets nieuws.”

Daarnaast wordt minder zorg ook geassocieerd met zuinigheid, zoals in het onderzoeksrapport ‘Doen of laten’ wordt geconstateerd. “Het debat daarover moeten we in de samenleving voeren”, zegt Henriëtte van der Horst. Dure medicijnen en de hoeveelheid medische zorg aan het eind van ons leven, het zijn allemaal vragen die wat haar betreft samenhangen met het vraagstuk van wat zinnige zorg is.

Iedereen is het er echter over eens dat het grootste verschil in het voorkomen van overdiagnostiek nog altijd in de spreekkamer kan worden gemaakt: in het contact tussen arts en patiënt. In een aantal huisartsenpraktijken wordt in samenspraak met zorgverzekeraars geëxperimenteerd met een langer consult: vijftien minuten, in plaats van tien minuten. Onder meer in Gorinchem is daarmee resultaat geboekt: huisartsen stuurden minder patiënten door naar specialisten in het ziekenhuis. Zo kan een hoop ellende voorkomen worden: geen aanvullend onderzoek, geen kans om toevallig een kleine afwijking te vinden die dan voor de zekerheid ook nog wordt behandeld.

Het is belangrijk dat patiënten weten dat er zoiets bestaat als overdiagnose, zegt ten slotte de Australische onderzoeker Ray Moynihan. “Informeer je als patiënt, verdiep je in de voordelen en nadelen van behandelingen. En neem dan samen met je dokter een weloverwogen besluit.”

Lees ook:

Niet lijden betekent niet leven

We zijn doorgeschoten in onze wens om niet te lijden en zo lang mogelijk te leven. Dat betoogt filosoof Gerard Adelaar in zijn boek dat vandaag verschijnt.