Armere landen als medische proeftuin

Wemos in Amsterdam, een internationale organisatie voor gezondheidsvraagstukken, publiceerde in 2009 een onderzoek naar het onethisch testen van geneesmiddelen in ontwikkelingslanden. In die studie kreeg fabrikant GlaxoSmithKline ervan langs voor het uitproberen van een borstkankermedicijn in India, een land waar de bevolking per definitie niet in staat is dat extreem dure middel te betalen.

Mevrouw Liu is een 47-jarige boerin, die een klein graanveldbezit in een dorp op ongeveer een uur ten zuiden van de Chinese hoofdstad Peking. Drie jaar geleden, tijdens een strenge winter, begon ze zich ziek te voelen en bloed op te hoesten. Haar ziekte werd steeds erger en haar plaatselijke dokter stelde de diagnose longkanker.

Omdat ze weinig vertrouwen had in de plaatselijke gezondheidszorg, gingen mevrouw Liu en haar volwassen zoon naar een ziekenhuis in Peking. Aangezien ze geen spaargeld of een verzekering had, was ze genoodzaakt voor de te verwachten kosten geld te lenen van haar zoon en andere familieleden.

De tumor op mevrouw Liu’s long heeft zich onlangs uitgezaaid naar haar hersenen, dus ging ze terug naar het ziekenhuis om verdere behandeling te krijgen. Het was op dat moment dat ze de mogelijkheid kreeg aangeboden om deel te nemen aan een medische proef met een anti-tumormedicijn van een Chinees bedrijf, dat van oudsher kruidenmiddelen produceerde.

Nu, terug in haar kleine huisje op het land, heeft mevrouw Liu pijn, en is een kant van haar gezicht enorm gezwollen en haar ogen tranen doorlopend. Ze legt uit hoe ze betrokken is geraakt bij de medische proeven.

„Ik wist dat er iets fout was, toen ik hoofdpijn kreeg en begon over te geven. De arts in Peking vertelde me dat de tumor was uitgezaaid naar mijn hersenen. Ik vertelde hem dat wij een heel arme familie zijn, zonder spaargeld en dat ik niet in staat zou zijn te betalen voor enige behandeling. Hij vertelde me toen dat ik een geschikte kandidaat zou zijn om deel te nemen aan een medische proef voor een medicijn om de tumor kleiner te krijgen. Ik begreep niet echt alles wat hij zei, maar hij zei dat de behandeling gratis was, en dat was fijn. Ik begreep niet echt wat een medisch experiment is, maar we zijn arme boeren en het belangrijkste voor ons is geld besparen.”

„Er waren veel mensen die aan de proeven wilden meedoen, dus organiseerde het ziekenhuis een soort loterij. We moesten allemaal lootjes trekken om te zien wie een plaatsje kon krijgen. Ik had geluk en kreeg de gelegenheid een gratis behandeling te krijgen voor alles, zoals de radiotherapie, de bloedonderzoeken, CT-scans en de controles.”

„Noch ik, noch mijn man begreep wat een medische proef was en wat het zou inhouden. We vroegen de artsen niets. Ik dacht niet na over risico’s, ik wilde alleen de gratis voorzieningen en geld besparen. Ik hoefde niets te tekenen, ik herinner me geen contract, ik zei ze alleen dat ik akkoord was met deelname. Ik ben een paar maanden behandeld, maar ik geen idee of het medicijn heeft gewerkt of niet, ik ben nog steeds heel ziek en ik wacht op een volgende controle.”

Wojciech is een 24-jarige dakloze man in de Poolse hoofdstad Warschau. Hij heeft twee kinderen, maar hij leeft op straat en is vervreemd van zijn jonge gezin. Hij heeft chronische bronchitis. Wojciech legt uit hoe hij betrokken raakte bij een medisch onderzoek naar een griepvaccin.

„Vorig jaar stond ik buiten bij een hulpinstantie die dagelijks een gratis maaltijd verstrekt – het is niet geweldig, maar het is warm en het is in ieder geval iets. Op een dag stond ik buiten, te wachten tot de zaak zou openen, toen er drie mannen kwamen aanlopen die begonnen te praten met de mensen die stonden te wachten. Zij vertelden ons dat we 50 zloty (ongeveer 13 euro) contant zouden krijgen als we twee injecties wilden nemen van een nieuw griepvaccin dat een medisch bedrijf hier in Polen aan het testen was.”

„Heel wat van de jongens waren geïnteresseerd in dit aanbod, 50 zloty is een hoop geld, nietwaar? Op de dag van de proef moest ik naar een privékliniek buiten Warschau gaan en een contract tekenen. Ik begreep het niet echt, het was ongeveer 50 pagina’s lang en het taalgebruik was moeilijk. Ik stelde een paar vragen aan de mensen die bij de proeven betrokken waren, maar zij zeiden dat het te veel tijd zou kosten om alles uit te leggen. Zij vertelden me dat er geen bijverschijnselen zouden zijn. Ik heb ze niet verteld over mijn bronchitis en zij hebben er niet naar gevraagd.”

„Dus ik kreeg de twee vaccinaties en ik kreeg mijn geld. Ik heb geen idee wat de naam van het middel was en heb ook geen idee of het nu beschikbaar is in Polen. Het enige wat mij interesseert is makkelijk aan geld te komen. Ik deed wat ik moest doen en kreeg betaald. Ik heb die drie mannen later weer gezien en zij gaven mij de kans nog eens tegen betaling mee te doen aan een proef.”

Mevrouw Admova woont in de industriestad Volgograd, Zuid-Rusland. Ze vertelt over haar 1-jarige kleindochter Vika die meedeed aan een medisch experiment zonder dat haar moeder dat wist en daar toestemming voor had gegeven.

„Vika moest haar gebruikelijke kinderinentingen krijgen, dus haar moeder, mijn dochter, nam haar mee naar ons vaste ziekenhuis om ingeënt te worden tegen mazelen, de bof en rode hond (BMR). Om redenen die mijn dochter niet begreep, verklaarde de ziekenhuisarts echter dat deze vaccinatie nu alleen nog maar werd gegeven als onderdeel van een officieel inentingsprogramma van de regering en dat ze met het kind naar een naburige stad moest.”

„Dus verliet mijn dochter het ziekenhuis en nam de bus naar de naburige stad. In het ziekenhuis haalde een arts een formulier tevoorschijn, dat mijn dochter moest tekenen. Ze las het niet echt, het was geschreven in een stijl die moeilijk te begrijpen was. Bovendien verwachtte mijn dochter niets abnormaals, ze dacht dat Vika gewoon een routinevaccinatie kreeg. Een paar dagen na de inenting werd Vika plotseling ziek. Ze kreeg overal jeuk, haar lymfeklieren waren gezwollen en ze kon moeilijk ademen. Daarna werden haar benen slap en ze had pijnlijke spasmen die haar beweging belemmerden. We besloten haar terug te brengen naar hetzelfde ziekenhuis.”

„De arts in het ziekenhuis onderzocht haar snel en zei dat we ons nergens zorgen over hoefden te maken. Hij zei dat het waarschijnlijk een allergische reactie op eten was en onderzocht haar niet verder, ondanks haar ernstige klachten. Terwijl ze in het ziekenhuis was, ontmoette mijn dochter een ouder, wiens kind een week voor Vika dezelfde vaccinatie had gehad. Dit kind had dezelfde problemen met haar benen gehad, en op dat moment werden we achterdochtig.”

„Een paar weken later belde het ziekenhuis mijn dochter en vroegen haar of ze met Vika kon komen voor een tweede inenting. Ik zei tegen mijn dochter dat ze moest wachten, omdat mijn instinct me vertelde dat deze vaccinatie wel eens niet veilig kon zijn. Maar mijn dochter wilde beslist geen heisa maken. Ze heeft een vaste baan en wil haar naam niet beschadigen.”

„Dus belde ik de volgende dag een kennis die seniorkinderarts is in een ziekenhuis in Volgograd. Hij zei dat hij nooit had gehoord van een inentingsprogramma van de regering voor de BMR-vaccinatie, dus zocht hij het uit. Het werd al snel duidelijk dat deze vaccinaties medische experimenten waren, die werden uitgevoerd door buitenlandse farmaceutische bedrijven op Russische burgers, zonder de officiële toestemming van de plaatselijke gezondheidsautoriteiten. Bovendien werd tijdens het justitiële onderzoek duidelijk dat de betrokken artsen betaald kregen voor ieder kind dat ze lieten meedoen bij de inentingen. Het was onderzoek van een groot Europees bedrijf en ik schreef diverse brieven aan vertegenwoordigende kantoren in Moskou, maar ontving nooit een antwoord. Het lukte me in contact te komen met enkele andere ouders die dezelfde inenting hadden gehad. Er werd een strafzaak aangespannen tegen het bedrijf, maar niemand werd gestraft, en ik geloof dat deze proeven en soortgelijke nog steeds plaatsvinden. Maar wat kunnen wij, als gewone mensen, doen tegen zo’n groot bedrijf?”

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden