Amsterdam UMC gaat meer dure medicijnen zelf maken

Het Amsterdam UMC wil met onderzoek naar dure geneesmiddelen de overheid helpen aan een ander medicijnbeleid. Beeld ANP, Remko de Waal

Hoogleraar Carla Hollak krijgt 5 miljoen voor beter onderzoek naar de werking van dure geneesmiddelen, en om waar nodig medicijnen na te maken.

Amsterdam UMC begint een kennisplatform om dure geneesmiddelen toegankelijk te houden. Het ziekenhuis wil zelf meer medicijnen gaan namaken en het onderzoek naar de werking van pillen voor zeldzame ziekten verbeteren. Bovendien wil het platform met voorstellen komen voor een beter overheidsbeleid.

Het project heeft de werktitel ‘Medicijn voor de maatschappij’. De Vriendenloterij, die spreekt van een ‘gewaagd initiatief’, bekostigt het project met een bijdrage van 5 miljoen euro, verspreid over vijf jaar. Met dat geld wil Carla Hollak, hoogleraar erfelijke stofwisselingsziekten, tien medewerkers aannemen, onder andere onderzoekers en apothekers.

“We zitten als maatschappij opgescheept met hele dure medicijnen waarvan we niet goed weten of ze werken of niet”, zegt Hollak. “Wij willen het systeem uitdagen, laten zien dat het anders kan. Aan de hand van concrete voorbeelden uit de praktijk, met onze poten in de modder.”

Zelf in de ziekenhuisapotheek geneesmiddelen bereiden is niet de enige manier om medicijnen beschikbaar te houden voor patiënten, benadrukt Hollak. Ook beter onderzoek naar de werking van dure medicijnen is belangrijk. Geneesmiddelen voor zeldzame ziekten worden nu vaak toegelaten tot de Europese markt zonder dat de effectiviteit goed is onderzocht, omdat de patiëntengroep zo klein is. Farmaceuten moeten de ervaringen in de praktijk zelf bijhouden in een register om de werking alsnog te bewijzen, maar volgens Hollak werkt dat niet goed. “De gegevens zijn versnipperd, vaak onvolledig, en het is de slager die zijn eigen vlees keurt”, stelt Hollak. Door het gebrek aan betrouwbaar onderzoek adviseert het Nederlandse zorginstituut soms een medicijn hier niet te vergoeden.

Ziekte van Fabry

Hollak zette eerder al een onafhankelijk Europees register op, om de effectiviteit van een medicijn tegen de zeldzame ziekte van Fabry te monitoren. Zo wordt beter duidelijk wordt voor welke patiënten het geneesmiddel goed werkt. Ook als een medicijn gerichter kan worden ingezet, dalen de kosten.

De hoogleraar vindt verder dat het systeem van vergoedingen op de schop moet. Dat is nu te zeer afhankelijk van de prijs die de maatschappij wil betalen per gewonnen levensjaar. Hollak vindt dat de werkelijke gemaakte kosten van de fabrikanten het uitgangspunt moeten zijn. “Daarin moeten we dan ook de kosten van het onderzoek en de ontwikkeling van falende producten meenemen. We moeten bepalen wat we een acceptabele winst vinden.” Onderzoekers van het nieuwe platform gaan daarvoor alternatieve modellen uitdenken.

Amsterdam UMC heeft ook al ervaring met het zelf maken van een medicijn. De ziekenhuisapotheek begon vorig jaar met het maken van CDCA, een medicijn tegen de zeldzame stofwisselingsziekte CTX. “Dat kostte eerst helemaal niks, maar de fabrikant verhoogde de prijs plotseling tot zo’n 160.000 euro per patiënt per jaar”, vertelt Hollak. “Verzekeraars weigerden dat te betalen.” De productie ligt tijdelijk stil, vanwege een onzuiverheid in een van de grondstoffen. Het ziekenhuis is op zoek een alternatief. Tot dat gevonden is, vergoeden de verzekeraars het dure medicijn.

Het ziekenhuis is zich bewust van het risico dat farmaceuten van merkgeneesmiddelen naar de rechter stappen. “Dat proberen we natuurlijk te voorkomen", zegt een woordvoerder. “We gaan de wet- en regelgeving goed in kaart te brengen, zodat we weten waar we juridisch staan.”

Lees ook:

Ziekenhuis mag dure medicijnen namaken

Als wapen tegen de hoge prijzen van de farmaceutische industrie mogen ziekenhuizen medicijnen na­maken, op kleine schaal.

Een startprijs voor nieuwe medicijnen kan de prijs drukken

Farmaceuten zetten de onderhandelingen met het kabinet over dure medicijnen voor zeldzame aandoeningen te veel naar hun hand. Hun vraagprijs moet daarom niet langer het startpunt van de gesprekken zijn, vindt Martin van der Graaff, secretaris van de wetenschappelijke adviesraad van Zorginstituut Nederland.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden