Altijd vechten tegen de drempel

Hulp had ze liever niet. Ook al kon ze niet lopen, ze vond zelf haar weg. Ze jutte anderen op hetzelfde te doen.

In het ziekenhuis hoorde ze dat ze eind dit jaar haar baan zou verliezen. Meteen begon ze plannen te maken voor een nieuw begin. Ook al liep ze tegen de zestig, geen moment kwam het in haar op om te stoppen met werken. Ze was vergroeid met haar baan als belangenbehartiger voor gehandicapten en chronisch zieken. Wie met haar te maken kreeg, raakte onder de indruk van haar gedrevenheid en haar overtuigingskracht. Ze wilde altijd sterk zijn. En dat was ze ook.

"Je kunt het best", kreeg ze als kind te horen van haar moeder. Dat ze niet kon staan of lopen was thuis geen excuus. En dus balanceerde ze met haar bovenlijf op de rand van het aanrecht zodat ze haar handen vrij had om de afwas te doen. Als ze de deur niet open kreeg, dan zei haar moeder: "Gisteren kon je het wel, dus moet het vandaag ook lukken." Ze trok zich met haar handen de trap op naar haar slaapkamer. Naar beneden ging ze stuiterend op haar bips. Voorzieningen zoals trapliften waren er nog lang niet. In het ouderlijk huis was ze gewoon het oudste kind dat toevallig niet kon lopen. Voor de rest was ze een gewoon kind. En ze werd een gewone vrouw die hield van gewone dingen: lekker eten, theater, muziek, thrillers en detectives. Klagen deed ze niet, ze zocht oplossingen.

Ze was opgewekt en ze staat meestal vrolijk lachend op foto's. Maar de laatste jaren leek ze ook weleens moe te worden van de extra moeite die ze moest doen. Voor alledaagse dingen moest ze zich veel meer inspannen en moest ze veel meer plannen dan mensen die wel kunnen lopen. Zondags bleef ze in bed, om zich op te laden voor de nieuwe werkweek. Want het werk was heilig.

Als ze mensen hoorde zeggen dat het niet uitmaakte of ze een kind met een beperking zouden krijgen, dan stemde haar dat de laatste tijd tot gepeins. Wil het kind wel gehandicapt ter wereld komen? vroeg ze zich af. Ze beantwoordde die vraag niet.

Toen Hinke Zijda werd geboren leek er niets mis met haar. Pas toen ze een jaar of anderhalf was en haar eerste stapjes had gezet, stagneerde de ontwikkeling van haar beentjes. Toen werd duidelijk dat ze leed aan 'spina bifida', ofwel een open rug: de wervels sloten niet goed om het ruggemerg. Ze lag veel in het ziekenhuis en in revalidatieklinieken. Maar er was geen remedie. Soms was ze een half jaar weg van school. Eenmaal terug in de klas liep ze haar achterstand snel in.

Aanvankelijk had ze een looprek, later liep ze met stokken en ijzeren beugels om haar benen. Daar kreeg ze genoeg van, want het deed pijn en ze had haar handen niet vrij. Ze wilde per se een rolstoel en die kreeg ze toen ze negen was.

In het Friese dorp Gorredijk kende iedereen haar. Nieuwe kinderen die haar aangaapten en vroegen wat er mis was met haar, kregen een korte, heldere uitleg: 'Ik kan niet lopen, zo ben ik geboren'. Daarmee was de zaak afgedaan.

Hinke speelde graag de baas. Haar mond was haar wapen. Doordat ze lichamelijk de mindere was van andere kinderen, moest ze zich met taal staande houden. Als haar ouders van huis waren, commandeerde ze haar twee jongere zussen en broertje. Dat werd weleens ruzie, en Hinke won.

Dat ze het moeilijk had met haar beperking, liet ze nooit merken. Behalve die ene keer dat ze tegen haar zus Jelly zei: "Ik droom er weleens van dat ik zou kunnen lopen op hoge hakjes met een kort rokje aan."

Toen ze de mulo had doorlopen (ze deed er zeven jaar over door al die ziekenhuisperiodes), volgde ze een opleiding voor bezigheidstherapie en ging in Appingedam in een verpleeghuis werken. Dat routineuze geknutsel was niets voor haar, ze vond het te weinig uitdagend.

Ze studeerde verder op de sociale academie in Enschede, destijds een broeinest van links activisme. Hinke deed volop mee. Ze zat bij de radicaal-linkse partij PSP en ze sloeg geen feministische bijeenkomst over.

Ze ontmoette Philip, met wie ze een oude boerderij betrok. Trouwen wilde ze niet, kinderen ook niet. Na de academie kreeg ze een baan bij de koepelorganisatie voor verenigingen van gehandicapten en chronisch zieken, meestal aangeduid als CG-raad. Ze is er altijd gebleven. In de loop der jaren sleten de grote linkse idealen wat af, maar haar gedrevenheid als belangenbehartiger werd alleen maar sterker. Ze liet zich zelden afschepen, ze bleef zich opwinden over drempels, of die nu fysiek of symbolisch waren, die het leven lastig maken voor mensen met een beperking.

Zonder vrees rolde ze op iedereen af, maar ze vond zichzelf geen netwerker. Op recepties kwam ze niet. "Daar zit ik in mijn rolstoel alleen maar tegen billen aan te kijken", zei ze.

Een avondje uit werd vaak een teleurstelling. Ze had graag eens willen eten in sterrenrestaurant De Librije in Zwolle. Maar ze kon de monumentale trap niet op en achterom via de keuken was het te smal. Hinke weigerde zich naar boven te laten dragen, dat wilde ze nooit. Ze hield altijd het heft in eigen hand.

Ze genoot extra van de dingen die wel lukten. Zoals twee vakantiereizen naar Cuba en een jungletocht in Costa Rica.

De jaren negentig waren een beproeving voor Hinke. Philip kreeg huidkanker en stierf in 1995. Zelf tobde ze met haar nieren. Een paar keer per week moest ze naar het ziekenhuis voor dialyse. Haar moeder stond een nier af en de transplantatie was een succes. Ze moest wel vrachten medicijnen blijven slikken.

Toen ze aan het lobbyen was bij een overheidsinstelling voor sociale zekerheid ontmoette ze daar haar nieuwe liefde: Marius. Voor hem verhuisde ze van Hengelo naar Amersfoort.

Ze moest haar leven weer opnieuw inrichten in een huis met een trap. Ze maakte het zichzelf nooit gemakkelijk. Marius moest, net als Philip eerder, leren dat Hinke moeilijk hulp aanvaardde. Ze wilde alles zelf doen. Ook nieuwe hulpmiddelen accepteerde ze veel later dan anderen. Uiteindelijk had ze het goed voor elkaar: een takel die haar met rolstoel en al naar boven bracht en een auto die ze vanuit de rolstoel kon besturen.

Maar haar lijf gaf weer problemen. Ze had een pijnlijk, stram been. In april werd ze opgenomen in het Nijmeegse Radboudziekenhuis. Maar daar konden ze geen oplossing vinden. Ze hield aan dat verblijf wel een doorligwond over. Haar been zou misschien wel in Den Haag behandeld kunnen worden, maar dat moest wachten tot die wond genezen was. In een verpleeghuis dicht bij huis in Amersfoort zou ze herstellen.

Ze leek er niet erg onder te lijden. In het verpleeghuis had ze meteen het hoogste woord. Ze organiseerde een pannekoekenavond en stimuleerde de andere patiënten om voor zichzelf op te komen. Als je niet 's middags warm wilt eten maar 's avonds, dan moet je dat regelen, jutte ze hen op.

Op haar laptop en met de telefoon bleef ze druk met haar werk. De Haagse bezuinigingen maakten haar kwaad. Vooral de afschaffing van de persoonlijke budgetten voor mensen die hulp nodig hebben, vond ze idioot. Ze maakte zich sterk voor de actie 'Terug naar de bossen': gehandicapten en zieken zouden weer veroordeeld worden tot instellingen in een bosrijke omgeving, ver van de gewone samenleving.

Ze kreeg te horen dat de bezuinigingen eind dit jaar ook een eind zouden maken aan haar baan. Meteen begon ze plannen te maken om als zelfstandige verder te gaan. Ze zou gemeenten kunnen adviseren over zaken als aangepast vervoer. Ze dacht ook aan een nieuwe opleiding, om te kunnen bemiddelen in conflicten.

Maar zonder dat iemand het in de gaten had vrat die doorligwond diep door in haar lichaam. De medicijnen voor haar nier onderdrukten de symptomen van de ontsteking. Toen ze erg ziek werd, zou ze geopereerd worden. Het zou twintig minuten duren. Het werd een uur. Dat kon haar lichaam niet meer aan.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden