Essay

Als zelfs de Levenseindekliniek niet meer wil helpen

Beeld Trouw

Moeder wilde sterven als ze dement zou worden. Nu ze dat ís, zoekt haar zoon een 'barmhartige dokter'. Zelfs de Levenseindekliniek helpt niet.

Maandagavond, een paar maanden geleden. We zitten we aan tafel na het avondeten, mijn moeder, vader en ik. We bespreken haar wens tot euthanasie.

Bijna vier jaar geleden is bij mijn moeder (84) alzheimer en vasculaire dementie vastgesteld. Begin vorig jaar zijn mijn ouders verhuisd naar een appartement in een zorgvilla. Omdat de volledige mantelzorg mijn vader (89) te veel werd. Beiden hebben vastgelegd dat ze euthanasie willen als ze dement worden. Echtgenoot en kinderen hebben mijn moeder op haar verzoek beloofd euthanasie voor haar te vragen als zij dat niet meer kan. Mijn moeder heeft in haar persoonlijke verklaring de situaties opgesomd die ze niet wil meemaken: hallucinaties, waanideeën, achterdocht, naasten niet meer herkennen, verlies van leesvaardigheid, niet alleengelaten willen worden, agressie tegen naasten en vreemden, blijvende incontinentie, hulp bij wassen en aankleden, buitenshuis niet meer zelfstandig kunnen zijn, omgekeerd dag- en nachtritme, dwalen. Nu doen die situaties zich allemaal voor, in toenemende mate.

Twee gescheiden compartimenten
Mijn moeder is tijdens ons gesprek helder en redelijk opgewekt. Met mij is niets aan de hand, zegt ze. Ik stel het me zo voor: ze heeft twee gescheiden compartimenten in haar hoofd. Een krimpend deel waarin de oorspronkelijke persoonlijkheid van mijn moeder nog steeds huist. En een uitdijend deel waarin de dementie huishoudt. De tragiek van deze vorm van dementie is dat als mijn moeder haar oude zelf is, zij geen weet heeft van de indringer in het andere compartiment, die een steeds groter deel van haar hersenen opeist.

Wij doen een uiterste poging om een luikje te openen tussen de compartimenten in mijn moeders hoofd. Zodat haar oorspronkelijke persoonlijkheid zicht krijgt op de hel waarin zij niet wilde leven. Waarna zij alsnog euthanasie verleend kan krijgen door de huisarts. Want voor de huisarts staat niet voorop wat mijn moeder bij haar volle verstand ooit heeft verzocht. Bepalend voor de huisarts is de demente schim die mijn moeder nu vooral is. En als het nog niet verduisterde deel van die schim niet meer om euthanasie kan vragen, omdat dat deel geen weet heeft van haar eigen lijden, wil de huisarts het oorspronkelijke verzoek van mijn moeder niet inwilligen.

Ik heb nergens last van, zegt mijn moeder. Daarop teken ik een cirkel op een A4-tje en vraag haar er de cijfers van de klok bij te schrijven. Het is een standaardtestje om dementie aan te tonen. Toen ze jaren geleden geheugenproblemen kreeg, heeft zij het testje gedaan in de geheugenpoli. Het lukte haar niet om de cijfers op te schrijven, mijn moeder voelde zich diep vernederd. Huilend fietsten mijn ouders naar huis.

'Als het zó met me gesteld is, dan wil ik dood'
Het is wreed om mijn moeder na jaren van voortschrijdende dementie te vragen nogmaals de klok af te maken. Maar dat luikje móet open om aan haar euthanasiewens te kunnen voldoen. Ze weet niet waar te beginnen, raakt verward, wordt intens verdrietig. Mijn vader en ik vertellen haar over de situaties die zij in haar demente staat ondergaat. Mijn moeder staart voor zich uit, luistert stil, bedroefd. En dan gebeurt het, plotseling. Als het zó met me gesteld is, dan wil ik dood, zegt ze bijna toonloos - dan moet de huisarts komen, heel snel, we gaan er niet lang over praten, dan moet het nú gebeuren. Het is een flits van de gedecideerdheid die mijn moeder vroeger kon vertonen.

Ik heb het gesprek gefilmd. Voor de huisarts, de SCEN-arts, de geriater. Maar ook voor mijn moeder zelf, om haar te laten zien als ze haar ziekte ontkent en om die ontkenning te doorbreken.

De volgende dag komt de huisarts langs. Mijn moeder is helder, maar heeft geen weet van haar ziekte. Op de vraag van de huisarts naar haar euthanasiewens, zegt mijn moeder dat ze die heeft maar niet voor nu. Want bijna alles gaat nog goed, er zijn geen klachten. Ik leg de huisarts uit wat ik ga doen en waarom, er worden wenkbrauwen gefronst. Ik teken de cirkel weer en vraag mijn moeder de cijfers van de klok erbij te schrijven. Tot onze verrassing begint ze met de 12 te schrijven op de juiste plaats. Maar dan stokt het, ze mompelt, twijfelt, wil niet opgeven.

De huisarts ziet het met afkeuring aan en laat me geen ruimte om het luikje in mijn moeders hersenen zelfs op een kier te zetten. Hij vraagt mijn moeder nogmaals of ze euthanasie wil, het antwoord blijft 'niet nu'.

De huisarts herhaalt een eerdere opmerking: het voelt als moord als ik je moeder een dodelijke injectie zou geven. En: als ik zie dat je moeder nog helder kan zijn en genieten van de kleinkinderen, kan ik geen euthanasie verlenen.
We besluiten om verder te gaan op het pad om mijn moeder haar eigen stem terug te geven.

Dat betekent dat we op zoek moeten naar een arts die wel wil handelen in de geest van de wet en mijn moeders oorspronkelijke (en huidige) wens respecteert. We kloppen aan bij de Stichting Levenseindekliniek (SLK) waar je terechtkunt als je geen arts kunt vinden die euthanasie wil verlenen. Mijn moeder wordt als casus aangemeld en ze krijgt een verpleeghuisarts toegewezen.

Het is nu enkele maanden, vier bezoeken en ettelijke e-mails later en de Levenseinde­kliniek heeft nog niets voor mijn moeder kunnen doen. De toegewezen geriater weet vanaf zijn eerste bezoek hoe de vork in de steel zit, maar weigert mijn moeder het besef bij te brengen van haar ziekte. Kwalijk is dat SLK dezelfde arts de casus weer laat oppakken, nadat wij bezwaar hebben aangetekend tegen diens afsluiting van de casus van mijn moeder. En dit ondanks de toezegging van SLK een 'third opinion' voor te bereiden en 'de meest geschikte arts hiervoor beschikbaar te krijgen'. Dat wij toch instemmen met zijn hernieuwde betrokkenheid, is omdat hij toezegt alsnog een inzicht-gevend gesprek te gaan voeren, bijgestaan door een psychiatrisch verpleegkundige die even­eens is geschoold in het voeren van dit type gesprekken.

Deze week, op 27 januari, vindt hun bezoek plaats en het verloopt wederom teleurstellend. Beide hulpverleners weigeren mijn moeder het besef bij te brengen van haar ziekte. Als ik het op de spits drijf, verklaart de geriater: "Het 'nee tegen euthanasie' van de onwetende patiënt is voor mij van groter belang dan het mogelijke 'ja' van de wetende."

Een barmhartiger arts
Had deze arts ons de onwrikbaarheid van zijn standpunt in zijn eerste bezoek overgebracht, dan hadden wij direct op zoek kunnen gaan naar een barmhartiger arts en kostbare tijd gewonnen. Nog dezelfde dag schrijf ik daarover een brief naar de Levenseindekliniek (zie hiernaast).
Inmiddels heeft het demente compartiment in mijn moeders hoofd het heldere deel bijna volledig weggedrukt. Het is hartverscheurend om te zien hoe onze eens zo autonome en zachtmoedige geliefde bijna volledig is getransformeerd tot een dan weer volledig afhankelijk dan weer agressief wezen - dat ze zelf nooit had willen zijn.

Verpleeghuisopname dreigt, mijn vader kan de zorg en de ellende niet meer aan. Moet mijn moeder blijven dwalen in de door haar verfoeide hel van alzheimer?


Walter Jansen (1957) is informatiespecialist en eindredacteur.

Brief aan de Levenseindekliniek
27 januari 2014

Wij zijn diep teleurgesteld door de wijze waarop is omgegaan met mijn moeders wens. Tijdens haar 'goede' momenten - waarop zij wilsbekwaam is en om euthanasie zou kunnen verzoeken - heeft ze geen besef van haar ziekte en de gevolgen daarvan. Vraag je mijn moeder dan zonder omwegen of ze nu dood wil, dan zegt ze: 'Nee, nu nog niet, mij mankeert niets.' Dit antwoord is helaas niet gebaseerd op de deerniswekkende werkelijkheid en mag daarom ook niet serieus worden genomen. Pas als mijn moeder het inzicht wordt bijgebracht dat de dementie haar bij de kladden heeft en dat deze haar in de voor haar mensonwaardige situaties heeft gebracht waarvan zij schriftelijk en mondeling herhaaldelijk heeft laten weten dat zij die niet mee wil maken - pas in dit besef kan mijn moeder om euthanasie vragen.

Tamelijk wanhopig zoeken wij alsnog een arts die, zoals de wet ook bepaalt, de wilsverklaring van mijn moeder als leidend ziet in het euthanasieverzoek; die mijn moeder, op basis van elkaar snel opvolgende gesprekken het inzicht bij wil brengen dat de situaties die zij zelf als onwaardig heeft bestempeld zich nu voordoen; die haar uitlatingen over haar euthanasiewens tegenover haar huisarts en mijn videomateriaal als ondersteunend bewijs wil gebruiken bij de oordeelsvorming. Wij zoeken dus een barmhartige arts die euthanasie wil verlenen.

Dames en heren: ga niet met uw rug naar deze patiënte staan, maak uw handen vuil en laat mijn moeder niet in de kou staan, dat zou onmenselijk zijn!

Met vriendelijke groet, ook namens mijn moeder en vader, Walter Jansen


Lees ook de reactie van Annemarieke van der Woude (1963) die als als geestelijk verzorger in een verpleeg­huis en onderzoeker aan de Radboud Universiteit Nijmegen werkt.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden