Als het thuis niet meer gaat voor dementerenden, wacht de zorgval

Marij Cuijpers en haar man hebben geen leven meer. “Ik werk en de rest van de tijd gaat naar moeder en het gevecht tegen de instanties.” Cuijpers vertelt hoe zij haar moeder vaak aantreft, onder de urine en ontlasting. “Ik slaap niet rustig”, zegt ze, “want van een tot zes ’s middags zit ze alleen. Ik kwam zondagavond tegen zessen binnen en toen lag ze al op bed. Ze had niet gegeten. Ook ’s middags niet. Ze valt kilo’s en kilo’s af. Het gaat niet meer.”

“Het gaat niet meer.” Het is een wanhoopskreet die mantelzorgers van dementerende vaders, moeders, vrienden en vriendinnen bekend voorkomt. Soms gaat het niet meer omdat de zieke al naar een verpleeghuis had gemoeten, maar op de wachtlijst staat. En omdat de hulp, net nu die zo dringend nodig is, minder wordt.

Dat effect heet de zorgval, een term die begin dit paar jaar werd bedacht door Robbert Huijsman, bijzonder hoogleraar management & organisatie van ouderenzorg aan de Erasmus Universiteit. “De zorgval is een stapeling van vervelende dingen: je krijgt minder uren zorg en hulp, betaalt daar meer voor en je moet over naar een andere zorgaanbieder.”

Dat heeft te maken met de scheiding tussen de drie Nederlandse zorgwetten. De eerste is de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) met de gemeenten als financier. De tweede wet is de Zorgverzekeringswet (Zvw) die de zorgverzekeraars betalen. De derde wet is de Wet langdurige zorg (Wlz). De rekeningen van deze wet komen terecht bij de rijksoverheid en is er voor de echt zware patiënten die 24 uur per dag toegang tot zorg nodig hebben. Dat zijn bijvoorbeeld de ouderen met dementie die naar een verpleeghuis moeten.

Erkenning

Een zorgval treedt op als een oudere met dementie nog meer hulp nodig heeft. Dus als het niet meer gaat, zoals bij de moeder van Cuijpers. Zij kreeg een zogeheten indicatie voor een verpleeghuis. Op dat moment vervalt de zorg vanuit de eerste twee wetten en verhuist de zorg naar de derde wet, de Wlz. In die wet gelden andere regels en dat kan vervelend uitpakken voor patiënten die op een wachtlijst terechtkomen. Minder uren zorg bijvoorbeeld. Zo heeft de wet die is bedoeld voor patiënten die de zwaarste zorg nodig hebben precies het tegenovergestelde effect.

Dat komt onder meer doordat de wlz werkt met gemiddelden van groepen patiënten. En bij zo’n werkwijze zijn de mensen die meer zorg nodig hebben dan het gemiddelde slechter af. Ook is de eigen bijdrage in de Wlz anders geregeld, iets wat evenmin in het voordeel is van de meest kwetsbare patiënten.

“Daar komt nog iets bij”, zegt Huijsman. “Zorgaanbieders zoals thuiszorgorganisaties moeten een speciale erkenning hebben om vanuit de Wlz zorg te mogen leveren. Zit je bij een thuiszorgorganisatie zonder deze erkenning, dan moet je wisselen van thuishulp. Zo raak je dus ook jouw eigen casemanager kwijt. Dat is ernstig, omdat je juist dan in een situatie zit waarin je meer dan ooit behoefte hebt aan coördinatie en regie door een derde als vast aanspreekpersoon.”

Spil

De casemanager is voor de oudere met dementie en voor de mantelzorger de spil waar de zorg om draait. Hij of zij regelt de juiste begeleiding zodat iemand zo lang mogelijk thuis kan wonen. Als de nood echt hoog is, wil niemand zo’n vertrouwd gezicht verliezen. Maar dat gebeurt wel.

Er is een manier waarop mantelzorgers en casemanagers kunnen voorkomen dat iemand naar de Wlz moet: aansturen op een crisis. Dan houdt de omgeving met kunst- en vliegwerk de patiënt net zo lang overeind totdat die, vaak letterlijk, omvalt. Zo blijft vader, moeder, vriend of vriendin de zorgval bespaard en gaat de patiënt direct naar het verpleeghuis. “Maar dat wil je absoluut niet”, zegt Huijsman. “Het is ook geheel in tegenspraak met wat de casemanager wil bereiken. Hij is er juist om een crisis te voorkomen.”

En toch, het gebeurt, weten Huijsman en Jan Lam, de ketenregisseur die in de regio Midden-Brabant zo’n 25 casemanagers aanstuurt. Lam ziet het met lede ogen aan. “Bij een crisisopname is er voor de patiënt niets te kiezen. Dan wordt de cliënt snel ergens ondergebracht, wellicht in een verpleeghuis veel verder weg. Daar zitten nadelen aan. Mensen krijgen bijvoorbeeld het idee dat ze de controle verliezen.”

Tekst loopt door onder de afbeelding

Dat gevoel komt Marij Cuijpers bekend voor. Haar moeder ging deze week na ruim een jaar op de wachtlijst naar het verpleeghuis omdat het niet meer ging. In Tilburg. “Eigenlijk wil ik dat liever niet, want ik heb haar het liefste hier in het dorp, in Hilvarenbeek. Als ze in het dorp zou blijven, had ik gewoon op de fiets langs kunnen komen. Nu is dat veel lastiger, ook met mijn werk. Ik vind dit verschrikkelijk, echt verschrikkelijk zoals het gaat.”

Om zorgval te voorkomen, zou het helpen als er cijfers waren. “Die zijn er landelijk dus niet”, zegt Huijsman. Zelf heeft hij een grove schatting gemaakt op basis van gesprekken met netwerkcoördinatoren en ketenregisseurs. “Er bleken grote verschillen te zijn tussen de regio’s. Sommige hadden een handvol cliënten die last hadden van zorgval, in andere regio’s ging het om 20 procent van de clientèle van casemanagers. Zo kom ik op de inschatting dat het mogelijk 10 tot 15 procent is van alle mensen die nu casemanagement dementie hebben. Dan de volgende vraag: hoeveel mensen hebben er casemanagement? Nee, ook daarover geen harde cijfers. Zelf kwam ik op ongeveer 40 tot 45.000 mensen. Dan kom ik dus uit op 4000 tot 5000 mensen die te maken hebben met een zorgval. Dat zeg ik met dikke slagen om de arm. Dan hebben we het alleen over dementie. Want ook in de langdurige gehandicaptenzorg is dit aan de orde.”

Cijfers

Morgenavond besteedt tv-programma ‘De Monitor’ van KRO-NCRV aandacht aan het probleem. De makers verspreidden een enquête onder casemanagers. Twee op de drie zorgregelaars gaven aan dat de overgang naar de Wlz problematisch is. 22 procent heeft meer dan tien keer per jaar te maken met een zorgval. Met deze cijfers in het achterhoofd en de situatie in zijn regio komt ketenregisseur Jan Lam tot een rekensom. Hij denkt dat er tienduizenden ouderen moeten zijn die te maken hebben met een zorgval. Maar ook hij ‘rekent over de duim’ en wil graag de echte getallen weten. “Het lijken soms de Middeleeuwen wel,” zegt Huijsman. “We tasten volkomen in het duister. We weten niet hoeveel mensen waar zitten, hoeveel dat kost, en hoe dat jaar op jaar per patiënt verandert.”

Al sinds de Wlz drie jaar geleden in werking trad gaan er geruchten in de sector dat gemeenten zware patiënten ‘de Wlz induwen’. In de enquête van De Monitor geeft 46 procent van de casemanagers aan dat zij vaak het gevoel hebben dat de gemeente hun cliënten een zetje geeft naar de derde wet door in gesprekken aan te sturen op opname in een verpleeg-huis. Volgens De Monitor zijn er onder de invullers van de enquête opmerkelijk veel Rotterdammers die druk vanuit de gemeente voelen. De Rotterdamse wethouder zorg Sven de Langen zegt dat het gevoel van de casemanagers niet overeenkomt met de werkelijkheid. Wij duwen niet, zegt hij, maar kijken wel of de gemeente nog voldoende zorg kan leveren. De Wlz is er niet voor niets, wil hij ermee zeggen.

Uit de resultaten van de enquête blijkt dat ouderen die in een zorgval terecht zijn gekomen gemiddeld ruim 5 uur per week aan zorg mislopen. De Langen zegt dat hij wil kijken of de gemeente niet kan bijpassen. Daarvoor moet hij overleggen met het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport. Daar komt hij Hugo de Jonge tegen, de man die hij onlangs opvolgde als wethouder in Rotterdam.

Welke wet?

De zorg in Nederland kent drie belangrijke wetten.

De eerste is de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Dit is de wet waarin de gemeente zorgt voor bijvoorbeeld dagbesteding voor ouderen of hulp in de huishouding.

De tweede wet is de Zorgverzekeringswet (Zvw). Deze wet regelt de basisaanspraken op zorg, zoals de huisarts en toegang tot het ziekenhuis. Ook de wijkverpleging valt onder deze wet.

De derde wet is de Wet langdurige zorg (Wlz). Deze wet is er voor Nederlanders die 24 uur per dag toegang moeten hebben tot zorg. Ouderen met dementie bijvoorbeeld en mensen met zware handicaps.

De Wlz regelt de verhuizing naar een verpleeghuis. Maar niet alle ouderen en gehandicapten kiezen hiervoor. Zij kunnen ook kiezen voor speciale hulppakketten waardoor ze vanuit huis 24 uur per dag toegang hebben tot zorg. Niet iedereen komt hiervoor in aanmerking. Het moet namelijk wel verantwoord zijn om iemand thuis te houden. Is dat niet het geval, dan rest het verpleeghuis.

Lees ook:
- Duizenden ouderen met dementie lopen zorg mis door wachtlijst
- Waarom simpele verbeteringen in de zorg voor dementen maar niet van de grond komen.