Als de echo geen pretje is

De 20-wekenecho is sinds 2007 een standaardhandeling. Maar dat zou die niet moeten zijn, meent gynaecologe Hilmar Bijma: 'Ouders denken dat ze een pretecho gaan maken. Als er dan iets mis is, stort hun wereld in.' De begeleiding moet beter zijn.

De medicijnen om de bevalling op te wekken, had ze al genomen. Asimah en haar man zouden hun zoontje met open rug en waterhoofd - met slechte prognose zo bleek uit de 20-wekenecho - niet laten volgroeien. Asimah, moslima, had 'Allah om een teken' gevraagd en met islamdeskundigen in Nederland en Pakistan gebeld voor advies. Uiteindelijk waren zij en haar man ervan overtuigd dat ze de zwangerschap mochten afbreken.

En dus nam Asimah de pilletjes die 36 uur later de bevalling in gang zouden zetten. "Dit is de goede keuze", zei ik vol overtuiging tegen mijn man. "Hij kan later zo weinig zelf. Maar het voelde zo moeilijk. Ik voelde een kindje in mijn buik bewegen en tegelijkertijd ging ik dit leven beëindigen." Paniek sloeg toe. Midden in de nacht belde Asimah het ziekenhuis. De volgende dag gingen ze er wel naartoe, maar aborteerden de baby niet.

Juni 2008 werd Rayaan, 'Poort van het Paradijs', geboren. Hij onderging verschillende operaties, maar doet het boven verwachting goed. Rayaan kan lopen met spalkjes, moet zeven keer per dag worden gekatheteriseerd, maar lijkt verstandelijk geen enkele beperking te hebben.

Een aangrijpend relaas uit 'Moeten kiezen, dilemma's rond de 20-wekenecho' van journaliste Cindy Cloïn en gynaecologe dr. Hilmar Bijma, die is gespecialiseerd in dilemma's rond een echo met een verkeerde uitkomst.

Cloïns man is neonatoloog. Thuis, aan de keukentafel, raakte zij overtuigd van het nut van een boek over de 20-wekenecho. Cloïn interviewde daarvoor onder anderen - veelal kritische - gynaecologen en neonatologen plus ouders die een zwangerschap nog net voor de 24 weken afbraken of daar juist van afzagen. Uit de opgetekende verhalen met ouders die een abortus pleegden, blijkt dat dit altijd tot veel verdriet leidt. De meesten vertellen, ook jaren later, hun verhaal niet met droge ogen.

Ook Annemiek niet. "Ik heb nog nooit een kindje gezien met deze hartafwijking dat gelukkig is geworden", zei de arts tegen haar en haar man toen de 20-wekenecho een slechte uitslag gaf. En dus besloot het echtpaar - net getrouwd, midden in een verhuizing, zorgeloos naar de echo gegaan - binnen een paar dagen om hun zoon Levi weg te laten halen. In plaats van geboortekaartjes, regelden ze een crematie. Annemiek kreeg geen kinderen meer: "Voor het kind heb ik de juiste beslissing genomen. Maar ik ben een moeder die geen mama is geworden. Ik heb er drie jaar om gehuild."

Dramatische gebeurtenissen, waarbij de begeleiding vaak te kort schiet. Vooraf gaan verloskundigen en gynaecologen te luchtig met de 20-wekenecho om en geven te weinig informatie. Aanstaande ouders menen vaak dat ze een 'pretecho' laten maken, vertelt gynaecologe Bijma. "Ze nemen kinderen en familie mee. Denken: 'Leuk, kindje kijken'. Maar de 20-wekenecho is een medisch onderzoek. Als er afwijkingen worden gevonden, komt dat vaak totaal onverwacht. En stort hun wereld in."

De impact is dus groot. Wonderlijk dat er toch zo gemakkelijk over deze prenatale screening wordt gedacht, stelt Bijma, die werkt in Erasmus MC in Rotterdam. "Niet alleen behandelaars, ook ouders moeten zich daar in verdiepen en vooraf de keuze krijgen of ze die echo wel willen."

En geeft de 20-wekenecho een slechte uitslag, ook dan kan begeleiding beter, aldus Bijma. "Medisch is er dan vaak nog veel onduidelijk. Artsen hebben niet op alle medische vragen een antwoord. Een bij 20 weken gevonden hartafwijking bijvoorbeeld, kan nog twee kanten op. Als een van de vaten van het hart niet goed is volgroeid, is het meest waarschijnlijke scenario een hartafwijking. Maar dat hoeft niet. Of mensen dan toch een zwangerschap afbreken, hangt nogal af van hoe de informatie wordt aangeboden."

En daar zit nog een angel. De arts heeft in de spreekkamer te weinig ruimte. Bijma pleit daarom voor invoer van 'empathie-tijd'. "Voor counseling is in de prenatale geneeskunde onvoldoende vergoeding. Verrichte handelingen worden betaald. Maar begeleiding is ook een medische handeling en kost dus tijd. Bij een slechte uitslag moeten mensen ook kunnen uithuilen."

Cloïn meent verder dat artsen, wanneer de echo een aandoening toont, dikwijls alleen maar standaard hun verhaal afdraaien en ouders vaak nauwelijks luisteren waardoor een slechte boodschap niet goed aankomt. Afbreken van de zwangerschap lijkt vaak de enige optie.

Rob en Sara kunnen er over meepraten. Toen de 20-wekenecho toonde dat hun zoontje een open rug had, betekende dit een schok. Ze waren zich ervan bewust dat het krijgen van een gezond kind niet vanzelfsprekend is, mede omdat Sara een broer heeft met het syndroom van Down. Vóór de zwangerschap hadden ze al besloten dat dat geen reden zou zijn om af te breken. Ze lieten de echo vooral doen om voorbereid te zijn, mocht er iets worden gevonden. En dat gebeurde: hun zoontje had spina bifida, een open ruggetje.

"Dit hadden we niet zien aankomen", zegt Rob. "Ze vertelden wat het meest slechte scenario zou inhouden: niet lopen, niet zelf kunnen poepen of plassen, hersenschade, heel veel ziekenhuis. Onze zoon zou waarschijnlijk wel kunnen lopen, eventueel met hulpmiddelen. En verder veel mitsen en maren."

Sara vindt dat ze vooral 'veel technische informatie' kregen. "Abstract. Ze spraken niet over 'ons kind' maar over 'de baby, de vrucht'. Ingewikkelde informatie ook." Ze vindt dat ze toch wel werden gestuurd. "We voelden dat ze verwachtten dat we de zwangerschap zouden afbreken."

Rob: "Ons werd letterlijk gevraagd: 'Realiseert u zich wel hoe erg dit is? Blijkbaar waren we niet genoeg aan het huilen." Maar zoon Maas was ondanks zijn handicap welkom. Sara: "Hij had een wond op zijn rug. Na de bevalling kwam er meteen een leger artsen. Er moest veel gebeuren. Maar Maas was tegelijk een blakende baby tussen kindjes van 500 en 1000 gram op de afdeling neonatologie."

Rob en Sara zijn nu gelukkige ouders. Sara: "Bij 90 procent van de kindjes met spina bifida wordt de zwangerschap afgebroken. Wij hebben nu een zoon van 4,5 jaar die gewoon naar school gaat en de dingen doet als andere kinderen van zijn leeftijd. Hij loopt met spalkjes. Technisch klopte het verhaal dat ze ons vertelden in hoofdlijnen. Maar alle ernstige dingen die ze ook vertelden over spina bifida, alles wat zou kunnen, dat is niet gebeurd."

Cindy Cloïn en Hilmar Bijma. 'Moeten kiezen, dilemma's rond de 20-wekenecho' (in het boek zijn sommige namen vanwege privacy gefingeerd), € 17,50. www.uitgeverijpepijn.nl

20-wekenecho
Sinds 2007 wordt de 20-wekenecho standaard aan alle zwangere vrouwen aangeboden. Daarvoor kregen alleen zwangeren met een verhoogde kans op een kind met een afwijking deze echo. Jaarlijks betreft het ongeveer 184.000 vrouwen. Bij 20 weken is het kind zo volgroeid dat ledematen en organen goed zichtbaar zijn en voelbaar in de buik. In 5 tot 10 procent van de gevallen wordt een afwijking gevonden.

De echo is bedoeld voor het opsporen van neurale buisdefecten en afwijkingen van het centrale zenuwstelsel (open ruggetje, open schedel, hazenlip). Ook aandoeningen aan hart, longen en nieren kunnen worden opgemerkt, net als ontbrekende ledematen. Het aantal zwangerschappen dat sinds invoer van de echo in ziekenhuizen wordt afgebroken, is met 75 procent gestegen; van 183 (2006) naar 317 (2010).

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden