ADHD: doe normaal of slik een pil

Trudy Dehue klinkt door de telefoon op haar hoede. Haar vorige succesboek 'De depressie-epidemie', zo zal ze later uitleggen, werd nog wel eens verkeerd begrepen. Zo was haar boodschap helemaal niet dat mensen met een depressie zich aanstellen, een misverstand dat ze telkens weer op zag duiken.

Het is dus oppassen geblazen, want twee hoofdstukken in haar nieuwe boek 'Betere mensen' zijn alweer gewijd aan een tricky thema: ADHD. Voor ze het weet, leest ze over zichzelf dat ze mensen die hun kinderen Ritalin geven, slechte ouders vindt. Of dat volwassenen die ze zelf slikken, aanstellers zijn. En dat zal ze werkelijk nooit zeggen. Omdat ze dat niet vindt.

Het boek gaat over veel meer dan ADHD. Het is een boeiend, prikkelend betoog. Over een wetenschap die niet zozeer de werkelijkheid ontdekt als wel creëert, over uitdijende ziektebegrippen (hoogbejaarden met ADHD!), en over de eisen die in toenemende mate worden gesteld aan zieke én gezonde mensen.

In de binnentuin van het Groningse universiteitscomplex waar ze werkt, valt het met die behoedzaamheid reuze mee. Dehue richt zich tegen wetenschappers met een missie, die doen alsof ze louter feiten brengen. En tegen het 'verbetersysteem' waarvan de samenleving de afgelopen decennia doordesemd is geraakt. Waarin de DSM-5 - het nieuwe, vuistdikke boekwerk met zo'n 300 gedetailleerd omschreven psychische stoornissen - zich laat lezen als een hedendaags etiquetteboek. Normale mensen, valt er uit al die definities op te maken, praten rustig. Ze volgen instructies op de juiste wijze op, ze organiseren hun werk goed.

Wat wel en niet als stoornis telt, bedoelt Dehue daarmee te zeggen, is geen hard wetenschappelijk gegeven. Het is mensenwerk, het zijn commissies die dat aan de vergadertafel vastleggen. Met vergaande invloed, tot in de kernen van de hersencellen. Want de definities bepalen wie psychofarmaca krijgen.

Is uw boek een lofzang op het afwijkende?
Dehue: "Niet in de zin van: doe maar zo gek als je wilt, het maakt niet uit of je anderen daarmee hindert. Ik herinner me heel goed de antipsychiatrie van de jaren zeventig. Die draaide rond het cultiveren van subversiviteit. Ik ben zelf ook pas later gaan inzien wat daar fout aan was. In mijn vriendenkring vonden sommigen destijds dat 'proletarisch winkelen' mocht. Echt bizar. Terwijl ik mijn boek aan het schrijven was, zag ik beelden terug van de rellen rond de kroning van Beatrix. Daar schrok ik van. Het overal tegenaan schoppen, dat gaat me veel te ver.

"Ik pleit ervoor dat mensen weer ruimte krijgen om hun eigen bijzonderheid te kunnen cultiveren en vorm te geven. Maar niet in de zin van neoliberale adagia zoals 'succes is een keuze', en alleen maar voor jezelf gaan.

"Hedendaagse liberalen omarmen 'Over vrijheid' (1859), van de Britse filosoof John Stuart Mill. Dat boek interpreteren ze dan als een pleidooi voor onbelemmerde vrijheid van meningsuiting, zolang je anderen niet hindert. Maar zo heeft Mill het helemaal niet bedoeld, daarvoor hoef je alleen zijn boek maar te lezen. Het gaat hem erom dat iedereen zijn eigen grote en kleine talenten mag ontwikkelen. Om die vervolgens niet alleen voor eigen plezier of gewin in te zetten, maar juist ook voor anderen.

"Ik las dat boek terwijl ik tijdens een examen toezicht had moeten houden op 400 studenten. Gelukkig waren er ook professionele surveillanten. Eigenlijk zaten die studenten in het keurslijf waar Mill het over heeft, bedacht ik me in die zaal. Allemaal bezig met mijn multiplechoicevragen, in plaats van zelf te mogen redeneren. Je zou veel meer willen inspelen op ieders eigen sterke kanten. Maar daar hebben we te weinig personeel voor.

"Dat we zoveel eigenschappen bestempelen tot een stoornis, betekent dat we geen variatie meer toelaten. Daar krijg ik e-mails over, zoals van een moeder in Koudum. Zij schreef me dat haar vierjarige kind een rapport met zestien minnen had gekregen. Zestien minnen, voor een kleuter! Wie verzint dat? Misschien dat sommige kinderen niet goed praten in de kring. Mógen ze? Ik kon als kleuter niet huppelen, daar werd een enorm punt van gemaakt. Toen al, en dat is sindsdien vele malen sterker geworden."

Hoe moet het dan wel?
"Ik heb een erg leuk maar ook nogal pittig buurjongetje van zes. Zijn ouders leggen hem vriendelijk maar nadrukkelijk uit dat hij heel sterk is, en dat hij zich daarom moet inhouden bij het spelen met andere kinderen. Dat leert hij op die manier, terwijl hij ook zijn pittige karakter mag hebben. Hoogleraar pedagogiek Micha de Winter legt het prachtig uit. Dat kinderen kleine burgertjes zijn, die al verantwoordelijkheid kunnen dragen, maar dat dat niet betekent dat ze allemaal hetzelfde uniform aan moeten."

Ze somt in haar boek de cijfers op. In Nederland kregen in 2012 zo'n 215.000 mensen ADHD-middelen voorgeschreven, van wie 70.000 volwassenen. Volgens onderzoek onder leiding van de gezaghebbende Wereldgezondheidsorganisatie - maar uitgevoerd door wetenschappers die flink worden gesponsord door de farmaceutische industrie - zouden in Nederland 630.000 volwassenen ADHD hebben, zodat er enorme onderbehandeling plaats zou vinden.

Ware het niet dat de diagnose in dat onderzoek wel heel makkelijk werd gesteld, volgens Dehue. Leken legden na een interviewtraining mensen achttien vragen voor als 'Hoe vaak hebt u moeite uw aandacht erbij te houden als u saai en repetitief werk moet doen?'. Waarna de onderzoekers vrolijk meldden dat hun cijfers waarschijnlijk nog een onderschatting zijn omdat de symptomen van volwassenen-ADHD 'subtiel en heterogeen zijn'.

De eerste kritiek is er alweer, dat Dehue vast nog nooit een spreekkamer van binnen heeft gezien. En dat het biologische model toch werkelijk superieur is aan haar 'softe', sociologische verklaringen voor ADHD. Ze claimt helemaal niet een verklaring voor het ontstaan van ADHD te bieden, brengt ze daar tegenin. Wel betoogt ze dat we steeds meer eigenschappen als stoornis zijn gaan zien. En dat wetenschappers, in een ongezond nauwe samenwerking met de farmaceutische industrie, steeds meer mensen aan de pillen helpen. Zo was het middel tegen shift work disorder, een stoornis van mensen die niet tegen onregelmatige diensten kunnen, er volgens Dehue eerder dan de kwaal: die werd er later bij verzonnen.

Commercieel gewin speelt vast een rol bij dergelijke processen, maar dat hoeft niet eens. Vaak hebben wetenschappers de beste bedoelingen, vanuit hun overtuiging dat mensen onnodig lijden door onderbehandeling. Dat ook heel veel volwassenen ADHD hebben bijvoorbeeld. De lobby om daarvoor erkenning te krijgen - een innige samenwerking tussen wetenschap en industrie - beschrijft Dehue gedetailleerd.

De biomedische wetenschap wordt overschat, of overschreeuwt zichzelf?
"Je kunt in elk geval vaststellen dat de wetenschap ons niet de werkelijkheid leert kennen. Van 'meten is weten' valt hooguit te zeggen dat het rijmt. Via meettechnieken kunnen neurobiologen verschillen tussen mensen meten. Maar daarmee heb je nog geen stoornis. Wetenschap, ook 'harde' wetenschap, is nooit neutraal. Het is altijd een kwestie van redeneren, definiëren en vergaderen. Van keuzen maken tijdens het onderzoek, van consensusvorming. Op die manier bepalen wetenschappers met elkaar de definitie van een ziekte. Vervolgens praten ze over die geconstrueerde aandoeningen en afkortingen alsof het handelende wezens zijn. Dan 'uit ADHD zich bij meisjes in minder symptomen', of kan het 'ook hoogbejaarden treffen'. Op die manier creëren ze een werkelijkheid waarin je eigenlijk geen kant meer op kunt."

De neiging van diagnoses om zich als een inktvlek over steeds grotere patiëntengroepen uit te breiden, leidt tot wonderlijke uitwassen, vindt ze. Zo kun je als autist tegenwoordig ook heel sociaal en gezellig zijn: dan heb je een 'verborgen variant' van de ziekte.

Aanvankelijk was er politieke steun voor het opsporen van al dat verstopte leed. Dat is inmiddels veranderd. Vanuit de politiek ontstaat de roep om juist minder diagnoses te stellen, omdat de zorg onbetaalbaar wordt. Ziedaar de onmogelijke spagaat waarin burger en arts zich bevinden: een druk vanuit wetenschap en industrie om zoveel mogelijk patiënten op te sporen, en het dringende verzoek vanuit de politiek of het alstublieft wat minder kan.

Dat leidt onder meer tot een enorme nadruk op preventie, en een groot beroep op de eigen verantwoordelijkheid, met dwingende voorschriften: niet roken, gezond eten, voldoende bewegen. Maar ook tot welhaast de morele plicht van ouders om kinderen met de diagnose ADHD Ritalin te geven, al was het maar om te voorkomen dat 'crimineeltjes in de dop' zich ontpoppen tot een echte last voor de samenleving.

Mist u de verzorgingsstaat, waarin we het mensen wat minder moeilijk maakten?
"Niet in de zin van de negatieve connotaties die daaraan kleven. Het pamperen, het achteroverleunen. Van de 'nanny state' is een karikatuur gemaakt, maar een deel ervan herken ik wel. In mijn ouderlijk gezin vergoedde de verzekeraar elk jaar een nieuwe bril, en die moest en zou er dus komen. Wat ik van de bijna verdwenen verzorgingsstaat wel mis is het nastreven van collectieve doelen. Het gehamer op de verantwoordelijkheid van mensen voor hun eigen leven, maakt burgers tot onderlinge concurrenten. Burgers worden tot minibedrijfjes gemaakt."

Niet roken, gezond eten, bewegen: de aanwijzingen vanuit de 'leefstijlpolitiek' zijn toch heel zinnig?
"Behalve dat we zo langzamerhand weinig anders aan ons hoofd hebben dan ons lijf. Mensen wordt zo veel schrik bijgebracht. Op die manier ontstaan symptoomloze prepatiënten die constant bang zijn voor eventueel toekomstig leed. Mijn verzekeraar vertelt me in een brief hoe ik kanker kan voorkomen. Als ik toch kanker krijg, heb ik dan niet genoeg gejogd of zo?

"Hersenwetenschapper Dick Swaab heeft het over het bedreigde foetale brein in de 'veilige' baarmoeder, inclusief die omineuze aanhalingstekentjes. Ik snap ook wel dat die hersenontwikkeling een precair proces is. Maar je gaat je wel afvragen of er nog wat te genieten valt van een zwangerschap. Zwangere vrouwen kunnen niks goed doen. Terwijl we intussen wel de maximumsnelheid verhogen naar 130 kilometer per uur. Over de gevolgen van een verziekt milieu op het foetale brein maken we ons kennelijk geen zorgen. Dat is wat we doen: we schuiven alle verantwoordelijkheid af naar het individu, terwijl we het collectief erbij laten zitten."

Zo gek is het toch niet, gezien de stijgende zorgkosten, om tegen mensen te zeggen: doe zelf ook eens wat?
"Maar moeten we ze nu werkelijk voortdurend voorhouden dat ze falen? Als je mensen alleen maar voorhoudt wat ze allemaal fout doen, dan is hun logische reactie: die voorlichters kunnen de boom in."

Wie is Trudy Dehue?
Trudy Dehue (1951) verwierf landelijke bekendheid met haar boek 'De depressie-epidemie' (2008), gevolgd door een optreden in het tv-programma Zomergasten (2009). In haar boek beschreef ze het begrip depressie als een bewegend doel. Waar voorheen de allesoverheersende somberheid centraal stond, verschoof dat meer en meer naar weinig ondernemingszin, of zelfs een gebrek aan succes. Ook beschreef ze de greep van de farmaceutische industrie op de wetenschap, een thema dat terugkeert in 'Betere mensen'.

Dehue werkte in de kinderpsy- chiatrie en studeerde daarna af in achtereenvolgens psychologie en filosofie. In 1990 promoveerde ze (cum laude) op een proefschrift over de geschiedenis van de psychologie. Sinds 1995 is ze hoogleraar wetenschapstheorie aan de Rijksuniversiteit Groningen.