Acht tips voor de laatste wil

Beeld Flip Franssen / HH

Een wilsverklaring kan een cruciale rol spelen bij euthanasie, zo onderstreepten de toetsingscommissies deze week. Maar hoe stel je een duidelijke wilsverklaring op? Acht aanbevelingen van deskundigen.

1. Verwacht niet te veel

Eerst een waarschuwing: ook de best doordachte en meest vakkundig geformuleerde wilsverklaring biedt geen ‘garantie op euthanasie’, benadrukken alle experts. Euthanasie is geen recht, maar een gunst die een arts mag verlenen, als aan alle wettelijke eisen is voldaan. Wie een wilsverklaring opstelt, weet nooit of de omstandigheden waarin hij later terechtkomt euthanasie voor een arts en voor de wet voldoende rechtvaardigen.

Om in aanmerking te komen voor euthanasie, moet er volgens de wet sprake zijn van ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’. Als een alzheimerpatiënt opschrijft niet verder te willen leven als hij zijn kinderen niet meer herkent, betekent dat niet dat hij euthanasie krijgt als dat moment aanbreekt. Wanneer hij nog vreugde lijkt te beleven aan activiteiten, is het voor een arts lastiger om ondraaglijk lijden vast te stellen.

Een arts moet bovendien weten dat het euthanasieverzoek vrijwillig en weloverwogen is, hij moet de patiënt hebben voorgelicht over zijn vooruitzichten en moet samen met hem tot de overtuiging zijn gekomen dat er ‘geen redelijke andere oplossing’ is. Ook als iemand wilsonbekwaam is, bijvoorbeeld bij vergevorderde dementie, gelden deze zorgvuldigheidseisen. Een arts kan in dat geval afgaan op gesprekken die hij met de patiënt heeft gehad toen die nog wel kon communiceren, in combinatie met een wilsverklaring. Hij moet in zijn contact met de wilsonbekwame patiënt wel alert blijven op ‘uitingen’ die wijzen op bezwaar tegen de euthanasie.

2. Maak het klein, concreet en persoonlijk

Een lange lijst met omstandigheden waaronder iemand niet verder wil leven, maakt de wilsverklaring niet sterk, volgens Suzanne van de Vathorst. Volgens de ethicus en bijzonder hoogleraar kwaliteit van de laatste levensfase aan het Amsterdam UMC is het beter om er een of enkele belangrijke uit te kiezen, en zo concreet mogelijk te formuleren. Dat maakt het voor de arts eenvoudiger om vast te stellen of het beschreven moment is aangebroken. “Schrijf niet: ‘Ik wil euthanasie als ik in een toestand kom te verkeren waarin ik mij naar voel’. Dat is te vaag. Een beter voorbeeld is ‘als ik mijn bed niet meer uit kan en niet meer zelfstandig naar de wc kan gaan’, of: ‘als ik niet meer kan lezen en niet meer naar luisterboeken kan luisteren’ ”, zegt Van de Vathorst.

“Een criterium kan voldoende zijn”, stelt ze. “Maar leg wel uit waarom dat ene ding zo allesbepalend is voor jou, waarom die situatie voor jou ondraaglijk lijden zou inhouden. Leg bijvoorbeeld uit dat lezen het enige is dat je helpt om de dag door te komen.” Hoe beter de euthanasiewens past bij het levensverhaal van de patiënt, des te overtuigender, volgens de hoogleraar.

Een standaardformulering op een voorgedrukte wilsverklaring is volgens Van de Vathorst minder geschikt. Een arts moet zeker weten dat iemand zijn verzoek vrijwillig doet, en er goed over heeft nagedacht. Eigen woorden en formuleringen helpen daarbij.

“Hoe persoonlijker, hoe beter”, zegt ook Agnes Wolbert, directeur van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE). De NVVE zet zich al decennia in voor euthanasie, en hamert daarbij op het belang van een wilsverklaring. “Een handgeschreven brief aan de arts is, als die voldoende leesbaar is, het beste.” Toch biedt de NVVE leden een model-wilsverklaring aan, met een aantal standaardformuleringen. Wolbert raadt aan om dat model erbij te houden, de standaardzinnen die daarin staan over te nemen, en die aan te vullen met een persoonlijk verhaal.

Huisarts Jos van Bemmel is een groot voorstander van een wilsverklaring die niet alleen op papier staat, maar bijvoorbeeld ook als filmpje is opgenomen. Zo’n opname kan bijvoorbeeld Scen-artsen, die moeten beoordelen of de eigen arts van een patiënt zorgvuldig tot een besluit is gekomen, helpen om een oordeel te vormen. “Ik denk dat je er meer in kunt geloven als je de mens ziet, die iets zegt. Dat je de slimme dame die iemand zes jaar tevoren nog was, ziet zeggen dat ze niet in een luier wil of niet afhankelijk wil zijn van bepaalde medicatie. Dat ze euthanasie wil als ze haar dochter niet meer herkent. Ik denk dat de overtuigingskracht dan groter is”, stelt Van Bemmel.

3. Denk goed na over de formulering

De zinnen in wilsverklaringen luisteren soms nauw, zo blijkt uit oordelen van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. Bij de ‘onzorgvuldige’ euthanasie uit 2016 had de patiënte geschreven dat ze absoluut niet wilde meemaken dat ze terecht zou komen in een ‘instelling voor demente bejaarden’. Maar ze schreef ook dat ze euthanasie wilde wanneer ze er ‘zelf de tijd voor rijp acht’. De toetsingscommissie oordeelde dat de arts vanwege deze tekst geen euthanasie had mogen verlenen aan deze patiënte toen ze eenmaal wilsonbekwaam was geworden: het was immers niet meer mogelijk om van haar te horen of ze de tijd rijp achtte.

NVVE-directeur Wolbert raadt daarom af om zo’n beslismoment in de tekst op te nemen: het is evident dat degene om wie het gaat zelf de keuze maakt, zo lang die wilsbekwaam is. Wie toch wil opnemen dat hij euthanasie wil op een zelfgekozen moment, kan daaraan volgens haar het beste toevoegen dat dit niet meer geldt als hij wilsonbekwaam wordt.

4. Praat erover met de huisarts

Het gesprek met de huisarts is volgens de NVVE net zo belangrijk als de wilsverklaring zelf. Volgens huisarts Van Bemmel is het zelfs belangrijker dan de tekst op papier. Een wilsverklaring is ook lang niet altijd nodig om euthanasie te krijgen: vaak kunnen patiënten er hun arts gewoon om vragen. Dat geldt bijvoorbeeld bij de meeste kankerpatiënten. Zij maakten 64 procent uit van de 6500 Nederlanders die vorig jaar euthanasie kregen. Ook de 166 dementiepatiënten aan wie euthanasie werd verleend, konden daar meestal zelf om vragen. In slechts drie gevallen was de wilsverklaring ‘bepalend’ bij het beoordelen van het euthanasieverzoek, zo blijkt uit het jaarverslag van de toetsingscommissies.

In de andere gevallen kan de wilsverklaring een mondeling euthanasieverzoek ondersteunen, zegt Wolbert. “Als jij van je zestigste tot je tachtigste regelmatig met de huisarts over je levenseinde hebt gesproken, dat is gedocumenteerd en er zit een schriftelijk euthanasieverzoek in je medisch dossier, dan kan dat de arts enorm helpen bij het beoordelen of je euthanasieverzoek weloverwogen is”, zegt Wolbert.

Het gesprek met de huisarts is nodig om te zorgen dat de huisarts de tekst goed interpreteert, en vragen kan stellen als iets niet duidelijk is. Zonder zo’n gesprek is het erg lastig voor een arts om op basis van de tekst euthanasie te verlenen, zeker bij iemand die door vergevorderde dementie niet meer wilsbekwaam is.

De eerste vraag aan de arts is wat Wolbert betreft of hij überhaupt mee wil werken aan euthanasie. “Als dat niet zo is, moet je op zoek naar een andere arts”, stelt ze. Tot euthanasie bij wilsonbekwame patiënten is een nog groter deel van de artsen niet bereid, ook niet als er een wilsverklaring ligt. Wie dit een belangrijk punt vindt, kan maar beter weten hoe zijn huisarts erover denkt.

5. Praat erover met familie

“Zorg dat veel mensen op de hoogte zijn van de wilsverklaring”, adviseert huisarts Van Bemmel. “Deel die breed met familie en andere naasten.” Dan is de kans groter dat zij de laatste wil van een wilsonbekwame patiënt eensgezind aan de arts kunnen overbrengen, denkt hij. Dat zal het volgens hem voor een arts makkelijker maken de wilsverklaring te volgen.

6. Vernieuw de ­wilsverklaring

Artsen moeten zorgvuldig handelen bij euthanasie. Het volgen van een oude wilsverklaring is voor de arts een risico. Want wie weet dan of de patiënt niet van gedachten veranderd is, sinds hij zijn wilsverklaring opschreef? Trouw schreef eerder dat slechts een minderheid van de mensen met een wilsverklaring die ook regelmatig vernieuwt.

Hoe vaak ‘regelmatig’ vernieuwen is, kan geen deskundige zeggen. Er is niets over afgesproken, dus iedere arts maakt zijn eigen afweging. “Het zou natuurlijk geweldig zijn als mensen hun wilsverklaring ieder jaar zouden updaten en met hun arts bespreken”, zegt Van Bemmel. “Maar ja, als je dat goed wilt doen, kost het ongelofelijk veel tijd.”

7. Geen bezwaar tegen slaapmiddel

Sommige wilsonbekwame patiënten reageren schrikkerig op de pijn van een injectie of infuus. Artsen vinden het dan soms nodig om een slaapmiddel te geven, om te voorkomen dat een patiënt zichzelf bezeert. ‘Premedicatie’ heet dat in jargon. Maar er is onder artsen discussie over de ethische kanten daarvan: ontneem je een patiënt zo niet de mogelijkheid zich te verzetten?

Volgens de euthanasiecode van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie mag premedicatie, als het zorgvuldig gebeurt. In de eerdergenoemde casus uit 2016 was dit niet zo, vond de toetsingscommissie. De arts werd ook door de tuchtrechter berispt, en er hangt haar vervolging door het OM boven het hoofd. In de nieuwe casus van dit jaar bleek het gebruik van premedicatie geen bezwaar. Voor artsen is het ethisch en juridisch een lastig gebied.

Als wilsverklaringschrijvers geen bezwaar hebben tegen premedicatie, raadt de NVVE hen daarom aan om dit ook expliciet in de wilsverklaring te zetten.

8. Schrijf ook een behandelverbod

Naast het euthanasieverzoek is er nog een ander type wilsverklaring: het ‘behandelverbod’. Dat behandelverbod moet volgens de NVVE in een apart document worden vastgelegd. Patiënten kunnen opschrijven welke medische handelingen ze niet meer willen ondergaan, als ze in een situatie komen dat ze dat zelf niet kunnen vertellen. Anders dan een euthanasieverzoek, moet een arts een behandelverbod opvolgen. “Als iemand er te beroerd aan toe is om daar zelf nog iets over te zeggen, is het prettig dat een dokter zich kan laten adviseren over wat de patiënt wil”, zegt specialist ouderengeneeskunde en Trouw-columnist Bert Keizer. “Je kunt opschrijven dat als je in coma raakt, je wilt dat na zes weken de stekker eruit gaat.”

Volgens de NVVE volstaat het om op te schrijven dat een arts geen medische handelingen mag verrichten die het leven verlengen, als er geen uitzicht bestaat op terugkeer naar een ‘waardige levensstaat’. Daarbij moet de opsteller omschrijven wat voor hem een waardige levensstaat is.

Lees ook:

Groot deel van de wilsverklaringen voor euthanasie blijkt nutteloos

Wie denkt er te zijn met een wilsverklaring kan bedrogen uitkomen: ruim de helft van deze verklaringen is verouderd.

Trendbreuk: het aantal euthanasiegevallen daalt voor het eerst in jaren

Na jaren van stijging worden dit jaar minder gevallen van euthanasie gemeld. Een griepgolf en angst voor vervolging onder artsen zijn mogelijke oorzaken.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden