Interview Selby van Holthe

Selby van Holthe stond haar DNA af aan een ziekenhuis, maar twijfelt nu of dat wel zo verstandig was

Selby van Holthe. Beeld Werry Crone

Selby van Holthe stond voor een medische test haar DNA af aan een ziekenhuis. Dat zette haar aan het denken over de ethische vragen rondom deze testen. ‘We kunnen in de problemen komen als ons DNA-profiel afwijkt.’

 “Vijf jaar geleden werd ik op een avond onwel. Ik heb afgewacht, terwijl ik 112 had moeten bellen. Wat het was, wist ik niet. Iets met mijn hart? Een week later keerden de klachten terug. Er volgden onderzoeken. Men ontdekte een hartritmeafwijking die gevaarlijk zou kunnen zijn. In het ziekenhuis vroegen ze hoe het met mijn familie zat. Mijn vader, mijn opa en andere familieleden zijn aan hun hart overleden. 

“Ik werd doorgestuurd naar het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, waar ervaring werd opgedaan met een hartspierziekte die mogelijk erfelijk was. ‘Wil je DNA afstaan? Het kan namelijk zijn dat er iets bekend is over een bepaald gen.’ Ik twijfelde geen moment en gaf zonder enige reserve mijn DNA af.”

Zo belandde informatie over het DNA van Selby van Holthe in een databank samen met een onvoorstelbare hoeveelheid andere DNA-data. Van Holthe is daar niet per se op tegen. ­Genetisch onderzoek biedt niet alleen veel informatie over het lichaam, het kan ook bijdragen aan de oplossing voor veel aandoeningen.

“Uit mijn DNA-onderzoek kwam niet één specifiek gen naar voren dat de afwijking veroorzaakte. Wel maakte aanvullend onderzoek duidelijk dat mijn hartspier is aangetast. Dat er niet één gen is gevonden, zegt weinig: slechts 40 procent van de genen die zo’n afwijking kunnen veroorzaken, hadden ze destijds in kaart gebracht, 60 procent nog niet. Maar de ontwikkeling gaat snel, over een paar jaar kan er meer duidelijk zijn over de erfelijkheid van mijn afwijking.”

Heeft u kinderen?

“Ja, en daar begon twijfel over het afstaan van DNA. Wat zeg ik tegen mijn kinderen? Moeten we hen, als ze achttien zijn, ook door deze molen halen? Als zij verliefd worden, moeten ze dan opbiechten dat ze wellicht een ernstige genetische afwijking hebben? Moeten ze gaan nadenken of ze wel kinderen willen?”

Dat zijn vragen waarop geen antwoord mogelijk is.

“Dat weet ik niet. Maar deze vragen ­bezorgden me wel een unheimisch gevoel. Ik werkte in de ­gezondheidszorg, was mede-eigenaar van een zelfstandig behandelcentrum. Ik heb mijn aandelen verkocht en ben zorgethiek gaan studeren. En veel filosofie gaan lezen.

“Wat de Franse filosoof Michel Foucault over biopolitiek schrijft, leek me in bepaalde opzichten relevant voor mijn eigen situatie. Biopolitiek richt zich op de mens als biologisch wezen in plaats van de mens als sociaal of als politiek wezen. Vroeger besliste de soeverein – zeg, de koning – over leven en dood van onderdanen. Bijvoorbeeld doordat hij ze een levensgevaarlijke oorlog in kon sturen.

“Volgens Foucault is er een verschuiving opgetreden, en bemoeit de soeverein – tegenwoordig vaak regering en parlement – zich nu vooral met leven: onze biologische gesteldheid is een machtsfactor van belang geworden. Denk aan de obsessie met gezondheid, voortplanting, enzovoorts.

“Een actueel voorbeeld van biopolitiek is het thema vaccinatie. De overheid biedt iets aan dat invloed heeft op de gezondheid van burgers, waarmee ze voorkomt dat er veel uitval is op scholen, mensen ziek worden, in het ziekenhuis belanden. Vaccinatie is niet verplicht maar voor de overheid economisch wel erg aantrekkelijk. Dit heeft er nu toe geleid dat kinderen die niet zijn gevaccineerd, geweerd worden op bepaalde kinderdagverblijven. In de VS gaan ze nog een stap verder: als je kind niet is ge­vaccineerd, mag het niet eens meer naar school.”

Wat hebben die vaccinaties met uw DNA te maken?

“De Italiaanse filosoof Agamben heeft het over de homo sacer. Daarmee verwijst hij naar een rechteloze figuur uit het Romeinse recht, die verbannen was uit de samenleving. De homo sacer werd buitengesloten. Toen we ooit met vaccineren begonnen, hadden we nooit verwacht dat niet-gevaccineerde kinderen zouden kunnen worden uitgesloten van onderwijs. Ook DNA-testen kunnen op soortgelijke wijze tot uitsluiting leiden. Ik denk dat je DNA-profiel in de toekomst gevolgen zal hebben voor je politieke en sociale identiteit.”

Overdrijft u nu niet een beetje?

“DNA maakt onderdeel uit van ons en onze leefomgeving. Maar het DNA van een enkel persoon vertelt ons weinig over de betekenis ervan. De enige manier om DNA te onderzoeken, is het verzamelen van een enorme hoeveelheid DNA-data. Maar ook het verzamelen van data is nog niet voldoende. Er zijn algoritmes nodig om deze data te kunnen combineren en te interpreteren.”

Leg uit.

“Algoritmes zijn een reeks instructies voor een computer. Als je op het internet komt, dan heb je zonder dit meteen door te hebben constant te maken met algoritmes. Vroeger gaven mensen algoritmes instructies, maar in toenemende mate zijn algoritmes zelflerend en gaan zij aan ons verstand voorbij. Algoritmes kunnen, veel beter dan mensen, een enorme hoeveelheid data vergelijken. Ze geven geen perfecte antwoorden, maar wel veel beter dan de mens ooit zou kunnen.

“De bedrijven die met algoritmes werken, willen niet praten over hoe deze precies werken. Aleid Wolfsen, voorzitter van de Autoriteit Persoonsgegevens, zei hier onlangs over: ‘Als er een besluit over je wordt genomen en je weet niet hoe dat tot stand is gekomen, kun je je daar niet tegen verdedigen’.”

Worden die data door algoritmes een abstracte grootheid waarop wij geen invloed meer hebben?

“Klopt. De ondoorgrondelijkheid van de algoritmes doet denken aan de deus absconditus uit de late Middeleeuwen: een abstracte en verborgen God die zich blijvend aan het gezicht van de mens onttrekt en juist daardoor immuun blijft voor aantijgingen en klachten.

“Het ondoorgrondelijke element van die data en die algoritmes roept veel vragen op. Mogen organisaties er gebruik van maken om te bepalen of zij iemand toelaten voor een opleiding of een baan? Mogen we, als er bij een net geboren kind een genetische test wordt gedaan en afwijkend DNA wordt gevonden, dit melden bij verzekeraars en ziekenhuizen? Heeft je DNA-profiel invloed op de premie van een hypotheek of een levensverzekering?”

Dat is toch ook best te begrijpen? De kans dat iemand met een afwijkend DNA zo’n hypotheek terugbetaalt, is klein.

“Dat is een denkfout. Het staat zeker niet vast dat ik minder oud word dan iemand zonder deze afwijking. Toch zien we dat zo: wij zijn ons DNA. Het is een variant op ‘wij zijn ons brein’. Dat deterministische idee verkoopt goed, maar is een misvatting. DNA kan in de loop van een leven enigszins veranderen, en erfelijke ziektes kunnen zich manifesteren of niet. DNA is interactief met de wereld. Daarom mag je niet op basis van een DNA-profiel iemand selecteren of juist uitsluiten. Niet bij een levensverzekering, niet bij een ­opleiding, en ook niet bij een sollicitatie­procedure.”

Uw DNA zit nu een ondoorzichtige ­databank waar van alles mee kan gebeuren. Zou u het opnieuw afstaan?

“Nee, nu niet. Ik moet er gelijk bij zeggen: nu gaat het goed met me. Bovendien, of ik het gen nu heb of niet, de behandeling van mijn ziekte blijft hetzelfde. Als het voor de behandeling zou uitmaken wat mijn DNA-structuur is, gaf ik wellicht een ander antwoord.

“Wat ik belangrijker vind dan mijn ­eigen unheimische gevoel, is dat we in de samenleving moeten gaan nadenken over de macht van algoritmes en onze deterministische kijk op DNA. Dat doen we nauwelijks, we zien een DNA-test als spannend, als een soort waarzeggerij. In plaats van een horoscoop ­laten lezen, laat je nu je DNA testen, en kom je misschien wel een schitterend familiegeheim op het spoor.

“We lopen nu al risico in de problemen te komen als we een genetische afwijking hebben of als ons DNA-profiel afwijkt. Ik verwacht dat dit risico in de toekomst toeneemt. Nu al gaan bedrijven op zoek naar een leiderschapsgen bij hun personeel. En wordt een DNA-test ingezet bij een sollicitatieprocedure. Wat doe je als ze zeggen: ‘Selby, je zit bij de laatste vier, nu willen we kijken naar je genetisch profiel om te zien of jij voldoet aan bepaalde verwachtingen’. Dat wil ik eigenlijk liever niet, maar dan eindigt de sollicitatieprocedure hier. En ik wil die baan. Dus doe je het wel. Om maar niet te worden uitge­sloten. Dat kan het gevolg zijn van blind vertrouwen in DNA.”

Lees ook:
Sleutelen aan het DNA van embryo’s is straks heel gewoon

Chinese wetenschapper He Jiankui kreeg een storm van kritiek over zich heen toen hij meldde dat er een tweeling was geboren met door hem veranderd DNA. Onverantwoord, zegt voortplantingsarts Sjoerd Repping, maar ‘sla het debat nu niet dood’.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden