Stéphane Tijs in Iran, 2017. Beeld
Stéphane Tijs in Iran, 2017.

NaschriftStéphane Tijs (1979-2022)

Rolstoel of niet, de vindingrijke Stéphane (1979-2022) reisde de halve wereld over

Stéphane Tijs voelde zich een wereldburger. Hoewel hij afhankelijk was van zijn elektrische rolstoel en zelf niet kon lopen, reisde hij de halve wereld over. Als iets tegenzat, bedacht hij zelf oplossingen. Dat hij de laatste jaren doorbracht met zijn grote liefde, gaf het leven extra glans.

Dana Ploeger

Bij de grens met Tadzjikistan lijkt het erop dat de trektocht die Stéphane in 2017 maakt naar de Chinese grens roemloos zal stranden. Zijn visum blijkt niet in orde. Terwijl zijn persoonlijk begeleider Marko met handen en voeten de grenswachters tracht te overreden, is Stéphane al bezig met het bedenken van plan B, C of D. In paniek raakt hij nooit. Hij is vanwege zijn aandoening spinale musculaire atrofie (SMA), waarbij signalen vanuit de zenuwen niet aankomen bij de spieren, wel gewend inventief naar mogelijkheden te zoeken.

Die dag helpt het als Marko na zes uur praten als Brugman even de deur van hun speciale bus openschuift. Als de douane de lichamelijk beperkte man zien zitten, mogen ze alsnog doorreizen. Zo gaat het wel vaker. Dat hij voor honderd procent afhankelijk is van de zorg van anderen maakt hem zeer vindingrijk. Hij heeft snel door wie wat voor hem kan betekenen. Door zijn niet aflatende interesse in de ander, weet hij ieders talent goed te benutten.

“Het is overduidelijk dat ik geen huisje-boompje-beestje-leven leid, maar ik geniet er volop van en het is geweldig om het allemaal mee te mogen maken”, vertelt Stéphane in een familiekroniek. Daarin wordt aandacht gevraagd voor de Stéphane Stichting waarvoor familie en bekenden geld inzamelen om zijn complexe manier van familiebezoek en tripjes – inclusief 24 uur verzorging – mogelijk te maken. Hij maakt er maar liefst 110 keer gebruik van.

Stéphane als kind. Beeld
Stéphane als kind.

Hij is dol op reizen, toert met zijn gevolg dwars door Europa, Iran, Armenië, Oekraïne, Rusland, Turkije en gaat dit jaar nog naar Lapland. Het zien van andere culturen vergroot zijn wereld en geeft hem vrijheid. Des te verder hij reist, des te meer acceptatie hij ervaart voor zijn beperking. Omdat Stéphane zijn hele leven in een rolstoel zit, lastig kan praten en afhankelijk is van beademingsapparatuur, zien mensen vaak alleen zijn hulpmiddelen. Niets kan hem standvastiger maken dan wanneer mensen over zijn hoofd proberen te praten of hem juist pamperen.

Extra verheugd is hij als een jonge ober op het terras vraagt: “En meneer, wat wilt u drinken?” Gelijkwaardigheid en inclusie daar draait het allemaal om. Mensen met en zonder beperking integreren, is zijn levensdoel. Daarom richt hij de stichting Miles for Muscles op, voor wetenschappelijk onderzoek naar spieraandoeningen, en is hij actief in diverse werkgroepen bij Spierziekten Nederland en cliëntenraden van de instellingen waar hij woont.

Stéphane had graag gestudeerd, maar dat is een brug te ver in zijn tijd. Als hij informatica wil studeren aan de Hogeschool Arnhem-Nijmegen, moet hij ondanks zijn excellente cijfers stoppen, omdat de school juridisch niet verantwoordelijk wil zijn voor een student afhankelijk van beademingsapparatuur. Zo gaat het vaker. Op de middelbare revalidatiescholengemeenschap Arnhem kan hij prima havo aan, maar vanwege vele ziekenhuisopnames adviseren docenten vmbo-t administratie. Hij vliegt door de leerstof heen en volgt daarna een opleiding webdesign en ict. Veel keuzes worden vanwege barrières voor Stéphane gemaakt. Tegen de tijd dat hij volwassen is, hunkert hij naar meer eigen regie.

Levensverwachting van enkele jaren

Bij zijn geboorte in 1979 is er nog niets aan hem te merken. Zijn wiegje staat in het Franse Briey, waar zijn ouders Theo en Annie naartoe emigreerden om er te boeren. Hij heeft een oudere broer, Marcel, en het gezin heeft het erg naar zijn zin. Maar dan merkt de consultatiebureauarts op dat hij te weinig beweegt en komt de spierziekte aan het licht. De artsen geven hem een levensverwachting van enkele jaren.

Vanwege de hoge zorgintensiteit woont hij vanaf dat moment in een kindertehuis in Blâmont, waar hij met zijn blonde krullen opvalt tussen de Franse kindjes. Hij leert vlot Frans en gaat naar de dorpsschool. Wanneer bij de geboorte van zijn jongste broer Jerome zowel zijn broertje als zijn moeder sterven, stort hun leven in. Aanvankelijk verandert er voor Stéphane weinig aan zijn dagelijks leven, tot hij met zeven jaar naar Nederland verhuist.

Zijn vader is inmiddels hertrouwd met de Friese Aukje en ze strijken neer in Scharsterbrug, vlakbij Joure. Hij gaat naar woongroep De Stuwwal in Zwolle, maar moet erg wennen aan alle nieuwe gewoontes en verzorgers. Hij blijft steevast Frans praten tot hij van de een op een dag ineens goed Nederlands spreekt. Als tiener haalt hij graag kattenkwaad uit en daagt zijn verzorgers uit met spelletjes. In die periode ontdekt hij rolstoelhockey. Hij speelt veertien seizoenen mee als keeper en wint met zijn team in alle klassen prijzen bij landelijke en internationale wedstrijden.

Stéphane en zijn grote liefde Manda. Beeld
Stéphane en zijn grote liefde Manda.

Na de middelbare school gaat hij op Het Dorp bij Arnhem wonen, waar hij geniet van zijn vrijheid en graag met zijn neven concerten en festivals bezoekt. Hij werkt als vrijwilliger bij Rock & Rolstoel Producties, een mediabedrijf dat streeft naar integratie tussen mensen met en zonder beperking. Omdat werkgevers zijn zorgbehoefte niet willen faciliteren, lukt het niet een reguliere of aangepaste baan te vinden. Tot ergernis van de intelligente jongeman.

Als hij merkt dat de inwoners van Het Dorp steeds minder zeggenschap krijgen, verhuist hij in 2010 naar een Fokus-woning in dezelfde stad. Hier bloeit hij op. Hij groeit van afhankelijkheid naar steeds meer zelfstandigheid. Met een persoonsgebonden budget regelt hij zijn eigen leven en veel persoonlijk begeleiders worden zijn vrienden. Dat hij zes uur per dag zorg behoeft, is voor hem de gewoonste zaak van de wereld.

Stéphane verveelt zich nooit, hij is breed geïnteresseerd en zet zich voor diverse organisaties in. Ook volgt hij in 2014 nog een post-hbo studie filantropie. Extra belangstelling gaat uit naar de Tweede Wereldoorlog en dan vooral naar hoe mensen tot onmenselijke oorlogsmisdaden komen – iets waar hij maar niet over uit kan. Hij bezoekt ettelijke herdenkingsplaatsen in heel Europa.

Een relatief goed leven

Hoewel hij door de jaren heen vaak tegenslagen rond zijn gezondheid moet incasseren, klaagt hij nooit. Als iemand aan hem vraagt hoe het gaat, antwoordt hij standaard met: “Best, en met jou?” Hij ziet zichzelf niet als een mens met een beperking vertelt hij tijdens een regionale tv-uitzending over Miles For Muscles: “Natuurlijk is het beter deze spierziekte niet te hebben, want ik kan slecht ademen en niet lopen. Maar ik moet het doen met wat het is. En met de nodige aanpassingen en hulp van mensen heb ik een relatief goed leven.”

Als iets tegenzit, is hij zeer vindingrijk. Zo maakt hij zijn eigen sondevoeding, omdat de medicinale versie met veel melksuikers hem gevoeliger maakt voor ontstekingen. Aan doorzettingsvermogen geen gebrek. Hoewel hij zeer geduldig is, kan Stéphane ook behoorlijk koppig zijn. Als hij iets vindt, wijkt hij amper van zijn mening. Dat merkt ook zijn partner Manda. De twee ontmoeten elkaar als zij als verpleegkundige bij hem komt werken. Ze raken bevriend en op een gegeven moment overkomt de liefde hun, zoals zij het omschrijft.

Stéphane Tijs met zijn partner Manda en haar dochters. Beeld privefoto
Stéphane Tijs met zijn partner Manda en haar dochters.Beeld privefoto

De twee halen het beste in elkaar naar boven, ze houden van elkaar uitdagen en trekken er veel op uit. Voor haar twee dochters, Yara en Diede, ontpopt hij zich als een betrokken tweede vader. Hij heeft engelengeduld, brengt ze graag naar hun sportclubs en geniet ervan om grapjes uit te halen. Dat hij in de laatste jaren van zijn leven toch nog een huisje-boompje-beestje leven leidt, verrijkt zijn bestaan. Helemaal als daar de pup Saar bij komt.

Het zwaartepunt in zijn leven verschuift van activiteiten buiten de deur naar meer genieten binnenshuis. Hij neemt minder risico’s met reizen, want hij is nu niet meer alleen. Wel wil hij nog graag het Noorderlicht zien en zo vertrekt een flinke club afgelopen januari naar Lapland. Samen met zijn gezin, zijn ouders, schoonouders en een enkele begeleider genieten ze volop. Hij had niet durven dromen ooit in een hondenslee te zitten.

Hoewel Stéphane al zijn hele leven weet dat de dood dichtbij kan zijn, overvalt het moment hem als dat ineens daar is. Hij krijgt in augustus corona en zijn longen, inmiddels flink aangedaan, functioneren alleen nog met de beademingsapparatuur van het ziekenhuis. Hier kan hij met al zijn vindingrijkheid niet tegenop. Zijn lichaam past zich deze keer helaas niet aan de situatie aan. Dankzij de hulp van een specialist uit het Radboudumc kan hij naar huis, waar hij omringd door zijn gezin en familie het leven dan toch moet loslaten.

Stéphane Tijs werd geboren op 2 december 1979 in Briey (Frankrijk) en overleed op 7 september 2022 in Westervoort.

Trouw beschrijft het leven van onlangs overleden heel gewone of bekende mensen. Heeft u zelf een tip voor Naschrift? Mail ons via naschrift@trouw.nl.

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden