Jong lijden

Milou (10) overleed na een wekenlang sterfbed. Haar ouders pleiten dat artsen mogen ingrijpen. ‘Je wilt niet dat je kind zó moet lijden’

Beeld Ilse van Kraaij

Rond het levenseinde van ernstig zieke kinderen staat het kabinet voor een beladen beslissing. Minister Hugo de Jonge overweegt om artsen ruimte te geven in te grijpen als een kind ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Actieve levensbeëindiging is nu niet toegestaan. De ouders van Milou, die drie jaar geleden overleed, pleiten voor zo’n ‘nooduitgang’. ‘Wij vroegen alleen maar: haar lijden moet stoppen.’

Met haar albasten huid, haar rossige krullen en haar lange lijf dat door haar aangeboren afwijking ongezond snel groeide, leek Milou (10) van veraf soms een meisje als alle anderen. Er zijn foto’s waarop ze lacht, een brede lach met een ‘fietsenrek’ van gewisselde melktanden. Ze hield van muziek, van eten, van zwemmen. Haar kamer was roze. “Ze was prachtig”, zegt haar vader. Haar moeder: “Voor ons was ze perfect zoals ze was”.

Drie jaar geleden overleed Milou, tien jaar oud, aan een aangeboren, zeer zeldzame afwijking, het Smith-Kingsmore syndroom. Ze functioneerde haar hele leven als een baby van drie maanden. Pas na haar dood werd de diagnose definitief gesteld, zo weinig bekend is deze aandoening. Tien jaar lang wisten de artsen en haar ouders Sidonie en Jurgen Schreuder niet wat hun oudste van drie kinderen mankeerde, behalve dat één ding duidelijk was. Milou leed pijn, elke dag. En artsen konden die pijn nauwelijks verlichten.

Moeder Sidonie Schreuder scrolt door filmpjes op de telefoon. “Die heb ik bewaard, om af en toe te kijken, hoe het was. Omdat onze dochter niet kon praten, leerden wij elk non-verbaal signaal te lezen. Ze communiceerde met piepen en huilen. De goede momenten waren er ook. Kijk, hier beweegt ze mee op haar lievelingslied, de carnavalshit ‘Mooi man, het leven is één groot feest’.” Op het filmpje is te zien hoe Milou op een kussen ligt, en met haar hoofd meebeweegt op de muziek, terwijl haar blik contact maakt. “Ze was op dat moment even heel ontspannen dankzij zware medicatie.” Die zeldzame beelden, die koesteren de ouders. Het is de enige week geweest in haar leven dat ze ontspannen was.

Beeld Ilse van Kraaij

Het leven was helemaal op

Tien jaar lang zorgden ze zo intensief voor hun dochter dat ze al haar noden en wensen konden herkennen. “Ons kind was ‘wilsonbekwaam’. Maar ik zeg altijd: wij konden lezen en schrijven met haar. Ik ben 100 procent overtuigd dat wij wisten wat zij wilde. Het was uitermate duidelijk als ze tevreden was. En ook, op een gegeven moment, dat het leven op was. Helemaal op.”

De familie Schreuder wil het verhaal van hun zieke oudste kind vertellen, omdat ze duidelijk wil maken wat het betekent dat er een juridische lacune is in de euthanasiewet. Kinderen zijn in Nederland de enige leeftijdsgroep waarbij actieve levensbeëindiging niet toegestaan is, in alle gevallen. Het betekent dat artsen niets kunnen doen als in de laatste levensfase de pijnbestrijding tekortschiet. Het kabinet staat voor de beslissing om daar verandering in te brengen, ­zoals kinderartsen al langere tijd vragen.

De eerste keer dat voor Milou de ambulance voorreed was ze twee maanden oud. “Ze heeft besloten toch te blijven, hebben we later weleens gezegd”, zegt Sidonie Schreuder. “We vierden de eerste vijf verjaardagen in ziekenhuizen. Ze ging van crisis naar crisis, met bijna elke dag koorts, ­allergie, epilepsie en daarbovenop zwaar autisme. Haar belangrijkste geluid was: ‘huuu huuuu’. Van de pijn”.

Vader Jurgen Schreuder vertelt hoe ze de moed erin probeerden te houden met een medische zoektocht tot in de Verenigde Staten. “Hersenoperaties brachten geen verlichting. De beslissingen kwamen in fases. Rond haar derde levensjaar: niet meer reanimeren. Rond haar vijfde hebben we gezegd: geen opnames meer in het ziekenhuis. Ze kwam er telkens slechter uit. Ik stopte met werken. We verbouwden de garage, dat werd haar veilige plek, waar geen geluid doordrong dat haar van streek maakte. We hadden een kast vol medicijnen en, dankzij het pgb, zeven fantastische mensen in dienst voor de zorg. We hebben onze dochter toen beloofd: wat er ook gebeurt, jij overlijdt niet in een ziekenhuis en we gaan geen pijnlijke ingrepen meer doen.”

Ze leerden mondkapjes dragen en hielden zich aan strikte hygiënemaatregelen, zo kwetsbaar was de lichamelijke gesteldheid van Milou. Sidonie Schreuder: “Mensen vonden dat vaak overtrokken. Nu met de ­corona-epimedie zou dat makkelijker uit te leggen geweest zijn.”

Medische dwaaltocht

In het debat over levensbeëindiging bij kinderen leeft bij veel mensen, merkten de ­ouders, het idee ‘er is toch pijnbestrijding?’ Ziekenhuizen hebben speciale palliatieve teams die voor kinderen die niet meer kunnen genezen, de pijn zoveel mogelijk proberen te verlichten. Maar juist voor ernstige zieke kinderen is het vinden van de juiste pijnbestrijding vaak een medische dwaaltocht zonder einde. Jurgen Schreuder: “Ze kreeg de laatste jaren dezelfde medicatie die onze ouders kregen toen zij terminaal waren. Maar zelfs het verschonen van de luier deed pijn.” Een zeer betrokken en deskundige huisarts en een in palliatieve zorg gespecialiseerde arts kwamen aan huis. “Maar ook dat biedt niet in alle gevallen de oplossing dat palliatieve sedatie goed verloopt bij kinderen als Milou.”

Zij: “We hebben er alles aan gedaan om te zorgen dat ze zou aarden op deze wereld. En enigszins rustig kon worden. We wilden haar bij ons houden. Maar je belandt steeds meer in tweestrijd: als ik egoïstisch ben, wil ik dat ze bij ons blijft, ook al lijdt ze. Al is ze alleen nog dat warme lijfje. Voor mij was dat genoeg. Maar dan zou ik geen recht doen aan haar, en haar pijn.”

­Milou overleed op 12 maart 2017, na een sterfbed van tien dagen, waarin haar ouders en artsen geen andere uitweg zagen dan om haar te laten ‘versterven’ door haar geen eten en drinken meer te geven. Andere ouders gingen hen voor, in vergelijkbare situaties. Medisch gezien was hun dochter al jaren uitbehandeld, en leed ze uitzichtloos en ondraaglijk. Maar de wetgeving in Nederland staat actieve levensbeëindiging niet toe voor kinderen tussen 1 en 12 jaar.

Of ze gebruik hadden willen maken van actieve levensbeëindiging, als dat wettelijk mogelijk was geweest, kunnen de ouders achteraf niet zeggen. “Onze vraag was niet: wij willen dat ons kind overlijdt. Alleen: haar lijden moet stoppen. Mag ze alsjeblieft rustig slapen? De dokters zeiden: ‘Dat kan niet, dat is actieve levensbeëindiging’. Dat was juridisch te ingewikkeld. Ze kunnen dan eigenlijk niets meer voor je kind doen. Dan denk je: is dat respect voor de zware strijd die onze dochter al tien jaar strijdt?”

Wel hopen ze dat de mogelijkheid er alsnog komt. Als optie achter de hand, als nooduitgang wanneer de palliatieve pijnbestrijding is uitgeput. Probleem is ook: die pijnbestrijding vergt veelal ziekenhuisopname, terwijl veel ouders de wens hebben dat hun kind juist thuis kan overlijden, in een vertrouwde omgeving.

Thuis herinnert, ook drie jaar later, nog alles aan hun overleden dochter. In het raam naar de tuin hangt een slinger, met de naam ‘Milou’, in roze letters.

Foetushouding

De auto op de oprit draagt een vrolijke sticker met haar naam. In de vensterbank staat het beeldje dat een kunstenaar maakte van een vertrouwd beeld voor het gezin: ­Milou in foetushouding op schoot bij haar moeder, die haar wiegt als een pasgeboren baby.

Milou overleed tien dagen nadat de voeding was gestopt. Door haar complexe aandoening was het van uur tot uur onzeker of deze ‘natuurlijke manier’ van sterven vredig zou kunnen verlopen, of zou leiden tot nieuwe medische noodsituaties, traumatisch voor het kind én de ouders .

Vlak ervoor was het hele gezin nog éen keer in het bos gaan wandelen, achter de rolstoel. ­Sidonie Schreuder: “We hadden haar zo graag bij ons gehouden. Mensen denken wellicht dat je zo’n beslissing neemt omdat de ouders het zelf niet meer aankunnen, maar dat is het niet. Dit gaat niet over maakbaarheid van het leven. Dit gaat alleen over dat je niet wilt dat je kind zó moet lijden. Dit gaat over situaties die zo verschrikkelijk en uitzonderlijk zijn, dat je hoopt dat daar een vangnet voor is.”

Vader Jurgen Schreuder: “Kinderen zoals Milou blijven tegenwoordig leven, dat is vooruitgang. Maar er is een keerzijde. Voor een klein aantal kinderen, zoals zij, is er geen last resort. Als actieve levensbeëindiging een optie wordt, dan hoef je daar nog geen gebruik van te maken. Maar het geeft rust in de behandeling, voor het kind, de ­ouders en de artsen.”

Lees ook: 

VVD pleit al langer  voor ruimere mogelijkheden kindereuthanasie

“Ik pleit niet voor carte blanche, maar er is nu een lacune in de euthanasiewet”, zei VVD-Kamerlid Ockje Tellegen vorig jaar in de Tweede Kamer. “Voor kinderen tussen één en twaalf jaar is er wettelijk niets geregeld. Wat moeten we tegen hun ouders zeggen: laat uw kind maar versterven, of wacht tot het twaalf jaar is?”.

Tien jaar premier Rutte, tien jaar pragmatisme

Premier Rutte zit 14 oktober precies tien jaar in het Torentje. Rutte is geen Merkel, en wil dat ook niet zijn, bleek in de afgelopen jaren. Een terugblik hoe hij zijn taak als premier opvatte. Als liberaal houdt Rutte zijn rol bij voorkeur klein.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden