Marinka Peters, met een foto van haar zoontje Luuk.

Interview Marinka Peters

Marinka wilde haar zoon (4) menswaardig laten sterven, maar euthanasie mocht niet. ‘Dat deed zo'n pijn’

Marinka Peters, met een foto van haar zoontje Luuk. Beeld Koen Verheijden

 Het overlijden van Luuk, het vierjarige zoontje van Marinka Peters, was een lijdensweg. “Euthanasie is menselijker dan wat hij heeft moeten doorstaan.”

“Eindelijk”, zucht Marinka Peters. Ze reageert op het onderzoek dat afgelopen weekeinde werd aangeboden aan de Tweede Kamer, waarin een grote meerderheid van de kinderartsen vindt dat euthanasie bij kinderen die ondraaglijk lijden tussen 1 en 12 jaar mogelijk moet zijn.

Achter Peters en haar partner staat een grote foto van een vrolijk lachend klein jongetje: Luuk. In 2012 overleed hij, toen vier jaar. Sindsdien zet Peters zich in voor een menswaardig sterven voor kinderen die net zo ziek zijn als hun zoontje.

Luuk was nog maar een baby toen duidelijk werd dat er iets niet in orde was met hem. Na diverse onderzoeken, bleek dat hij leed aan een ernstige energiestofwisselingsziekte, de ziekte van Pelizaeus-Merzbacher. “In feite hoorden we toen Luuk’s doodvonnis, er is geen medicijn.”

Luuk kon niet praten, niet omrollen of zitten en hij kon alleen kwark zonder stukjes eten. In zijn korte leven kon hij eigenlijk steeds minder in plaats van meer. “Op een gegeven moment kreeg hij sondevoeding en kon hij alleen nog liggen”, vertelt Peters. Om hem comfortabel te houden kreeg Luuk meer en meer medicijnen. “Zijn kwaliteit van leven ging achteruit. Je wilt niet over de dood van je kind nadenken, maar de harde realiteit was dat hij niet oud ging worden.”

Geen mogelijkheden

Met de kinderarts bespraken ze euthanasie. “We wilden hem het liefst zo lang mogelijk bij ons houden, maar hem ook ernstig lijden besparen als hij op een gegeven moment te ziek was. De kinderarts heeft het uitgezocht en Luuk voldeed aan alle criteria, zoals ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Maar euthanasie mag niet bij kinderen.”

Ook kinderarts Eduard Verhagen, een van de initiatiefnemers van het recente onderzoek, kwam bij hen langs en moest erkennen dat er geen mogelijkheden waren. Peters: “Dat deed zo’n pijn. Waarom mogen ouders geen besluit nemen om het overlijden van hun kind minder pijnlijk te maken, waarom moest hij lijden tot het bittere einde? Al konden we toen nog niet voorzien hoe erg het echt zou zijn.”

Toen Luuk net vier jaar was, werd hij erg ziek. De kleuter woog op dat moment ruim 6 kilo. Hij kreeg koorts, hoestte veel en was benauwd. “Het ging zo slecht dat we met de kinderarts tot de conclusie kwamen: tot hier en niet verder.”

Luuk kreeg palliatieve sedatie. Medicatie zou hem in slaap brengen en comfortabel houden tot hij uiteindelijk zou overlijden. Peters: “Hij kreeg valium en werd daar even rustig van. Maar hij werd steeds weer een beetje wakker en deed zijn ogen open. Hij kreunde. Vreselijk, want wat kreeg hij hier nog van mee?”

Nachtmerrie

De dosering valium werd opgehoogd. Ook kreeg Luuk morfine en dormicum. Ondertussen werd zijn gezicht dikker en grauwer, er kwam schuim uit zijn neus en mond. “Hij leek niet meer op onze Luuk. Wij hadden zo gehoopt dat hij rustig in onze armen was ingeslapen. Maar dat mocht dus niet, omdat de arts hem geen middel mocht geven dat dit mogelijk maakt.”

Ruim een dag na de start van de medicatie overleed Luuk. “De vier jaar dat hij bij ons was, alle zorgen, al het verzorgen, al het verdriet. Het viel in het niet bij deze 25 uur en 40 minuten”, zegt Peters. “Je grootste nachtmerrie wordt waarheid als je kind overlijdt, maar wát was het fijn voor hem dat dit voorbij was. Euthanasie wordt door sommigen gezien als moord, maar dit was in onze ogen veel erger.”

Peters is ‘blij’ dat euthanasie bij kinderen nu op de politieke agenda staat. “Het kan niet zo zijn dat er voor ernstig zieke kinderen geen mogelijkheden zijn om menswaardig te sterven. Voor Luuk is het te laat, maar wij willen niet dat er nog een kindje zo moet lijden.”

Lees ook:
Een jong kind laten sterven, is dat politiek haalbaar?

Artsen willen het leven van ernstig zieke kinderen kunnen beëindigen. Is dat politiek haalbaar?

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden