Do it yourself-transitie is populair onder transpersonen die de officiële kanalen te lang vinden duren.

Do it yourself-transitie

Maaike (25) is een ‘DIY transgender’: geen enkele arts weet dat ze hormonen slikt

Do it yourself-transitie is populair onder transpersonen die de officiële kanalen te lang vinden duren. Beeld Bram Petraeus

Het soms jarenlange wachten voor ze kunnen beginnen aan hun geslachtsverandering duurt veel transpersonen te lang. Sommigen beginnen daarom zelf met hun transitie, met hormonen die ze via internet bestellen.

Elke dag breekt Maaike (25) twee blauwe pilletjes doormidden. Vier keer per dag neemt ze zo’n halve pil. In totaal 4 milligram oestradiol, een vrouwelijk geslachtshormoon waarmee Maaike haar geslachtsverandering van man naar vrouw in gang zet.

‘Prescription only medicine’ staat op het witte doosje waar de pilletjes ­uit­komen. Medicijnen die alleen op ­recept verkrijgbaar zijn. Maar Maaike heeft de hormonen online besteld, zonder recept. En de dosis heeft ze zelf bepaald. Maaike doet namelijk aan zelfmedicatie. Geen arts weet dat Maaike elke dag hormonen inneemt. Daar baalt ze zelf ook van. Natuurlijk had ze het liever allemaal met medische begeleiding gedaan, vertelt ze in een café in Zwolle. Maar ze kon écht niet langer wachten.

Begin 2019 wist Maaike het zeker: ze is een transvrouw en wil in transitie. Ze nam contact op met aanbieders van transgenderzorg, maar nergens kon ze meteen terecht. Op dat moment moest ze negen maanden wachten bij ggz-aanbieder Stepwork – voor ze in aanmerking komen voor hormoonbehandelingen en operaties moeten transpersonen zo’n half jaar gesprekken voeren met een psycholoog. Eén tot twee jaar moest ze wachten bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). En het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (Amsterdam UMC) had op dat moment zelfs een wachttijd van ruim twee jaar.

Maaike was depressief. Ze werd doodongelukkig van haar mannelijke ­lichaam. “Die drie jaar ga ik helemaal niet halen, dacht ik.” Er verschijnt een ongemakkelijke glimlach op haar gezicht. “Voor mij was de keuze: zelf met hormonen beginnen, of uit het leven stappen.”

Do it yourself-hormoonbehandeling

Maaike is niet de enige transpersoon die op eigen houtje start met hormoonbehandelingen. Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) schat dat ongeveer 5 procent van alle nieuwe patiënten in 2019 aan zelfmedicatie doet, de meeste andere zorgverleners zitten daar flink boven. Het Amsterdam UMC schatte in 2017 dat ongeveer een kwart van de transvrouwen en 10 procent van de transmannen die er komen voor een transitie zelf al is begonnen met hormonen. In een onderzoek uit 2016 kwam patiëntenorgani­satie Transvisie uit op vergelijkbare ­cijfers.

Uit een rondgang langs alle ggz-aanbieders van transgenderzorg blijkt dat ook zij dit herkennen, al kunnen ze geen exacte cijfers geven. Die worden niet bijgehouden, zeggen de meeste zorgaanbieders. Stepwork, de grootste ggz-aanbieder op dit gebied met 1000 transpatiënten in 2019, schat dat een op de drie transpersonen die er aanklopt zelf al met hormonen is begonnen. Psychologenpraktijk De Vaart in Assen (100 patiënten in 2019) schat het aantal transpersonen dat aan zelfmedicatie doet zelfs rond de 50 procent. Ggz-instellingen die patiënten onder de achttien jaar behandelen zien zelfmedicatie weinig voorkomen.

Transpersonen geven hormonen onderling door, of importeren ze via internationale webshops. Dat is illegaal volgens de Nederlandse geneesmiddelenwet. Vaak ontbreekt het hun aan enige vorm van medische of psychologische begeleiding. Terwijl zo’n hormoon­behandeling serieuze risico’s met zich meebrengt.

Een grote groep transpersonen doet op eigen houtje aan hormoonbehandeling. Beeld Bram Petraeus

Ten eerste weet je van de medicijnen van internet niet of ze misschien vervuild zijn, zegt (kinder)endocrinoloog Daniel Klink, verbonden aan het genderteam van het Universitair Ziekenhuis Gent. Daarnaast geldt voor transmannen dat er kans is op leverontsteking, of veranderingen in bloedwaarden waardoor het bloed stroperig wordt. Dat kan leiden tot hart- of longproblemen.

Transvrouwen lopen risico op trombose, wat kan leiden tot een longem­bolie of een herseninfarct. Bovendien kunnen testosteronblokkers zwaar zijn voor de lever. “Het zijn zeldzame bijwerkingen”, zegt Klink. “Maar reële gevaren.”

Welke testosteronblokkers geven de minste bijwerkingen?

Maaike las zich eerst maandenlang in voordat ze de hormonen bestelde. Wat voor hormonen heeft ze nodig? Bestelt ze pillen of pleisters? En welke testosteronblokkers geven de minste bijwerkingen? Ze bestudeerde wetenschappelijke papers en keek veel op Reddit, een populair internetforum. Daar is een pagina volledig gewijd aan een do-it-yourself-transitie.

Die pagina, ‘Transgender DIY’, telt twaalfduizend leden van over de hele wereld. Dagelijks stellen ze elkaar vragen, geven ze elkaar tips en discussiëren ze. Over de beste webshops om hormonen te bestellen en de dosis waarin je deze hormonen zou moeten innemen, waar je in jouw land bloedtesten zou kunnen doen, en op welke waardes je dan moet letten.

Transpersonen hebben veel last van het lange wachten, verklaart Lisa van Ginneken van belangenorganisatie Transvisie. “Ze kruipen in hun schulp, stoppen met werken of studeren. Ze hebben het gevoel dat ze eerst die wachttijd moeten overleven voordat ze verder kunnen met hun leven.”

De wachttijden in de transgenderzorg zijn de afgelopen jaren hard gestegen. Steeds meer transpersonen melden zich en de zorg houdt die groei niet bij. De grootste zorgaanbieders op dit terrein hebben de langste wachttijden tot de intake: 52 weken bij Stepwork, 77 weken in het Amsterdam UMC, 30 tot 47 weken bij Genderteam Zuid-­Nederland en 43 tot 48 weken in het UMCG (stand november vorig jaar).

Wachten op zorg leidt tot psychische last

Ook uit recent onderzoek onder transpersonen, uitgevoerd in opdracht van Zorgverzekeraars Nederland en het ministerie van Volksgezondheid, ­Welzijn en Sport (VWS), blijkt dat een ­grote meerderheid van de respondenten psychische last ervaart van het wachten op zorg. Respondenten noemen frustratie en stress, maar ook depressieve gevoelens of zelfs suïcidale gedachten.

Een van de belangrijkste redenen voor de lange wachttijden is dat de ­Nederlandse transgenderzorg lange tijd erg gecentraliseerd was. Het Amsterdam UMC had veruit het grootste marktaandeel. Belangenorganisatie Transvisie hamert daarom al jaren op decentralisatie: het spreiden van zorg over meerdere zorgaanbieders. “Dan kun je gezamenlijk wachtlijsten managen”, zegt Van Ginneken. “Bovendien is er dan meer keuzevrijheid voor de patiënt.”

Ook minister Bruno Bruins (VVD, medische zorg en sport) zet in op decentralisatie. Het ministerie van VWS stelde in 2018 adviesbureau Zorgvuldig Advies aan om de verspreiding van transgenderzorg soepeler te laten ver­lopen.

Ggz-instellingen bouwen hun eigen zorgnetwerk op

Verschillende ggz-instellingen hebben zich de afgelopen jaren gespecialiseerd in transgenderzorg. Zij nemen de psychologische fase voor hun rekening. Voor de lichamelijke zorg verwijzen de ggz-instellingen door naar ziekenhuizen in hun netwerk. De instellingen bouwen dit netwerk zelf op. Zo ontstaan er meer plekken waar transpersonen terecht kunnen voor zorg, vaak ook in hun eigen regio. Het Amsterdam UMC en het UMCG hebben zowel de psychologen voor de eerste fase, als de behandelend artsen voor de tweede fase in dienst. Tussen het psychologische voortraject en de lichamelijke transitie zijn er ook dan wachttijden.

Het ontbrak daarnaast lange tijd aan een zorgstandaard voor somatische (lichamelijke) transgenderzorg, waarin kwaliteitseisen voor de zorg staan. Zorgverzekeraars waren daardoor terughoudend in het vergoeden van behandelingen die niet door het Amsterdam UMC of UMCG werden gedaan.

Aan de standaard voor lichamelijke zorg werd al sinds 2016 gewerkt, maar deze is pas in november 2019 gepubliceerd. Aan de onderhandelingstafel ­zaten zeven beroepsorganisaties en Transvisie. Op een paar punten werden zij het lange tijd niet met elkaar eens.

Transvisie wilde bijvoorbeeld dat in de standaard zou worden opgenomen dat huisartsen hormonen mogen verstrekken om deze zorg toegankelijker te maken, maar de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie vond dat dit specialistische zorg moest blijven. In de standaard is nu opgenomen dat huisartsen endocrinologische nazorg mogen doen, mits de huisarts hiervoor is bijgeschoold.

Internetfora voor transpersonen bieden broodnodige informatie.Beeld Bram Petreaus

Pop-upkliniek voor transpersonen

Voor wie de wachttijden te lang duren, openden Dinah de Riquet-Bons en Adrie van Diemen, beiden transvrouw, begin 2018 de Trans Health Clinic. Dit is een pop-upkliniek voor transpersonen die één zondag per maand opent in Amsterdam. Zonder wachttijden. Van Diemen is arts en seksuologe en heeft een Big-registratie. Dat betekent dat ze recepten voor hormonen mag uitschrijven.

De kliniek huist in een pand in het centrum van Amsterdam en kreeg in 2018 vijfduizend euro subsidie van de gemeente. Ook COC Nederland, de Hiv Vereniging Nederland en Trans United Nederland ondersteunen het initiatief, schrijft de kliniek op Facebook – Trouw sprak uitgebreid met de twee oprichters, maar zij trokken zich na de gesprekken terug. Op dat sociale medium kondigt de kliniek aan wanneer ze open zijn. Zo’n vijftig tot honderd mensen geven elke maand aan naar het Facebookevenement te komen, of geïnteresseerd te zijn.

Inmiddels kunnen transpersonen er door de drukte enkel nog op afspraak terecht. Van Diemen voert gesprekken met hen, schrijft ze hormonen voor en verwijst ze naar laboratoria voor bloedtests. Ook schrijft de Trans Health Clinic verklaringen waarmee transpersonen hun geslacht kunnen veranderen in de geboorteakte en in het paspoort. Onder hun patiënten zijn veel kwetsbare groepen zoals migranten, sekswerkers en ongedocumenteerden, zegt De Riquet-Bons in een video van nieuwsplatform Vice.

Noch man noch vrouw voelend

Ook Sky (32) maakt eens per drie maanden de reis vanuit Gelderland naar de Trans Health Clinic. Sky is non-binair, wat ‘zich noch man noch vrouw voelend’ betekent. Sky geeft daarom de voorkeur aan het genderneutrale voornaamwoord ‘hen’.

Anderhalf jaar geleden begon Sky zelf met testosteronblokkers. Die kreeg Sky van een onbekende via internet. “Het enige waar ik de eerste paar maanden op kon letten was of mijn huid niet geel werd, dat zou een teken zijn dat mijn lever was aangetast. Voor de rest was het een beetje behelpen.”

De blokkers bevielen Sky goed. “Ik wilde ’s ochtends mijn bed weer uitkomen.” Maar na een tijdje was de voorraad bijna op. “Dat was heel naar. Je weet eindelijk zeker wat er met je is en wat je helpt. Maar probeer er dan nog maar eens aan te komen.” Sky krijgt de blokkers nu via de Trans Health Clinic op recept. Zonder dat daar een psychologisch traject aan voorafging.

Genderproblematiek wordt niet langer aangeduid als mentale stoornis

De kliniek schrijft op Facebook transpersonen te willen ‘depathologiseren’. ‘Wij zijn niet ziek’, schrijven ze. ‘We hebben gewoon medische hulp nodig, en soms ook psychologische hulp.’ De Trans Health Clinic zegt volgens de aanbevelingen van de World Health ­Organization (WHO) te werken. In de nieuwste classificatielijst van de WHO wordt genderproblematiek niet langer aangeduid als mentale stoornis, maar als een conditie gerelateerd aan seksuele gezondheid. Deze nieuwe classificatie wordt in 2022 pas officieel van kracht.

Na een paar gesprekken kunnen transpersonen al aan hormonen of testosteronblokkers komen bij de kliniek, blijkt uit de ervaringen van Sky en een video van Vice. Terwijl ze bij reguliere zorgaanbieders een psychologisch traject van zo’n zes maanden moeten doorlopen bij een gespecialiseerde psycholoog of psychiater. Dat schrijft de Nederlandse zorgstandaard ook voor, al is de standaard niet bindend.

Voor Maaike, die haar hormonen online bestelt, is medische hulp inmiddels in zicht. Ze doorloopt sinds een paar maanden het psychologische traject bij ggz-instelling De Vaart. Hoe ze de hormoonarts straks moet vertellen dat ze al aan zelfmedicatie doet, weet ze nog niet zo goed. “Daar ben ik eigenlijk wel een beetje bang voor.”

Van de zelfmedicatie heeft ze absoluut geen spijt. “Het gaf me rust dat ik al met hormonen kon beginnen. Het is een stressfactor minder.” Bovendien: “Ik zit er nog.”

Maaike en Sky willen uit privacy-­overwegingen niet met hun achternaam genoemd worden. Hun volledige namen zijn bij de hoofdredactie bekend.

Lees ook:

Bi, pan of queer: jongeren hoeven niet meer zo nodig in een traditioneel hokje

Steeds meer jongeren noemen zich bi, pan of queer. Traditionele hokjes als hetero, homo of lesbo beginnen te knellen. Hoe komt dat? Vier jongeren vertellen bij welk ‘label’ ze zich het prettigst voelen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden