Ik heb een kind met een beperking, hoe zorg ik ervoor dat zijn zussen zich niet vergeten voelen?

Een kind met een beperking is vaak een extra zorg. Hoe voorkom je dat je als ouder de andere kinderen uit het oog verliest?

De ouders van een verstandelijk beperkte en autistische zoon (13) hebben de handen vol aan de zorg voor hem. Soms voelen ze zich schuldig richting zijn zussen, de ene twee jaar jonger, de andere drie jaar ouder. Hoe zorg je dat zij niet worden vergeten?

Je ontkomt er bijna niet aan dat je als ouder meer tijd kwijt bent aan een kind met een beperking, zegt Frits Boer, emeritus-hoogleraar kind- en jeugdpsychiatrie bij het Amsterdam Universitair Medisch Centrum. Hij deed veel onderzoek naar de relatie tussen ‘gewone’ en ‘speciale’ broers en zussen. “Het is niet gek dat een kind denkt: mijn broer met down tekent een poppetje en het lijkt net alsof hij cum laude geslaagd is, terwijl ik word geacht alles maar te kunnen.”

Dat gevoel van overgeslagen worden herkent ouderbegeleider en orthopedagoog Minke Verdonk. Zij is zelf ouder van een kind met een ernstige lichamelijke beperking en schreef daar het boek Oog voor jou over. “Als er veel professionals over de vloer komen, kunnen de andere kinderen zich vergeten voelen en denken: wanneer komt er eens iemand voor mij?”

‘Vergeet niet dat kinderen – gelukkig – vaak erg flexibel zijn’

Tegelijkertijd is het zo dat kinderen hun eigen gezin vaak niet als ongewoon ervaren. “De buitenwereld kan iemand met een beperking raar of misschien wat eng vinden, maar broers en zussen vinden dat vaak helemaal niet”, zegt Verdonk. “Ze zijn bijvoorbeeld een kei in het communiceren met hun broer of zus. En vergeet niet dat kinderen – gelukkig – vaak erg flexibel zijn.”

Zorg er vooral voor dat het gewone leven zoveel mogelijk doorgaat, stellen zowel Verdonk als Boer. Neem eens een van de andere kinderen mee voor een wandeling of een ander uitje, adviseert Verdonk. Dat zegt ook hoogleraar orthopedagogiek Carlo Schuengel, verbonden aan de Vrije Universiteit. “Heb oog voor de behoeftes van je andere kinderen. Dat zeg ik met enige voorzichtigheid, want ouders denken het al snel niet goed te doen. Schuldgevoel ligt vaak op de loer.”

Goede communicatie is belangrijk, zeggen ze alle drie, al klinkt dat als een open deur. Schuengel: “Open kunnen praten over een gezinslid dat ziek is of een beperking heeft, is het belangrijkste kenmerk van veerkracht. Een tweede is het hebben van een goed sociaal netwerk, waar broers en zussen welkom zijn, een luisterend oor vinden en hun ei kwijt kunnen. Ouders hoeven niet alles alleen te doen, al moeten ze soms een bepaald stigma overwinnen. Vergeet ook niet dat de andere kinderen zonder beperking een brug kunnen vormen naar de buitenwereld.”

‘Het kan je zowel beschadigen als iets aan je leven toevoegen’

Broers en zussen kunnen zelf ook hun steentje bijdragen, zegt hoogleraar Boer. “Mits je rekening houdt met hun capaciteiten en ze niet overbelast. Het voelt goed wanneer je iets kunt doen voor je verstandelijk beperkte broer of zus. Dus zeg als ouder: wat super dat je hebt geholpen met zijn of haar tekening.” En erken dat het niet altijd makkelijk is, aldus Boer. “Je mag fouten maken als ouder, mits je erop terugkomt.” Een valkuil zou kunnen zijn dat ouders en kinderen elkaar beschermen door bepaalde onderwerpen uit de weg te gaan. “Ouders die kinderen niet vertellen dat hun broer of zus niet beter kan worden, en het kind dat er niet zelf over begint. Daarmee veroordeel je elkaar ertoe om het in je eentje op te lossen.”

Er is natuurlijk een groep die nog steeds gebukt gaat onder hun jeugd met een broer of zus met een beperking, stelt Boer. Maar zo hoeft het niet te zijn. “Aan het andere uiterste is er een groep die wat socialer is dan gemiddeld, en vaker voor een beroep kiest met betekenis, zoals de zorg. De ervaring kan je dus zowel beschadigen als iets aan je leven toevoegen.”

Dat zegt ook hoogleraar orthopedagogiek Schuengel. “Hoe lastig het ook kan zijn, of verdrietig, leven met een broer of zus met een beperking kan ook een verrijking zijn. Je ziet hoe je ouders klaarstaan. Zeker in een klimaat waar er goed over gesproken kan worden kan zo’n ervaring ook zorgen voor wijsheid en een positieve houding in je leven.”

Lastige pubers, dreinende tieners of krijsende kleuters? Elke week behandelt Trouw een opvoedvraag van lezers.
Zelf een kwestie indienen? Mail naar opvoedvraag@trouw.nl.