Levenseinde

Een wegwijzer in het doolhof van voltooid leven

Beeld Fenna Jensma

Dit wordt het jaar van het voltooid-levendebat. Eind deze maand verschijnt een onderzoek dat het kabinet hierover liet uitvoeren. Het moet onder meer uitwijzen hoeveel 55-plussers leven met een doodswens. D66 komt daarna met een voorstel voor een voltooid-levenwet. Wat moet u weten voordat de discussie losbarst? Een wegwijzer in dit ideologisch beladen begrippendoolhof.

Het voltooid-levendebat stond eventjes op pauze. De vier coalitiepartijen spraken af dat dit kabinet niet met voorstellen rond ‘voltooid leven’ zou komen, maar wel een onderzoek zou laten doen naar dit gevoelige onderwerp. Eind deze maand komt dat onderzoek naar buiten.

De vraag die de onderzoekers willen beantwoorden: hoeveel Nederlanders hebben een ‘persisterende doodswens’, zonder dat ze ernstig ziek zijn?

Meestal gaat het bij ‘voltooid leven’ over ouderen, maar de onderzoekers kozen voor de brede leeftijdsgroep van 55 jaar en ouder. Zo hopen ze te achterhalen welke invloed leeftijd heeft op het hebben van een doodswens. Twintigduizend Nederlanders uit deze leeftijdsgroep vulden vorig jaar een vragenlijst in. De onderzoekers deden 34 diepte-interviews met mensen met een doodswens, en bevroegen daarnaast ook verschillende huisartsen. Projectleider Els van Wijngaarden van de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht onderzoekt ook de ­achtergrond van die doodswens.

Tweede Kamerlid Pia Dijkstra van D66 komt naar verwachting volgende maand met haar initiatiefwetsvoorstel over voltooid leven, dat geparkeerd was tot na het onderzoek. Het gaat dan eerst naar de Raad van State voor advies en komt daarna naar de Tweede Kamer. De kans is niet zo groot dat die er nog deze kabinetsperiode over stemt.

Wat Dijkstra betreft zouden ­zorgprofessionals die zijn opgeleid tot levenseindebegeleider moeten beoordelen of iemands stervenswens ‘vrijwillig, weloverwogen en duurzaam’ is. D66 denkt aan een ondergrens van 75 jaar. De VVD wil juist geen leeftijdsgrens.

Welke begrippen spelen een rol in het debat? Hieronder de discussie uitgelegd aan de hand van vijf lemma’s: ‘voltooid leven’, ‘euthanasie’, ‘lijden aan het leven’, ‘zelfbeschikking’ en ‘waardig ouder worden’.

Voltooid leven, levensmoe

De woordcombinatie ‘voltooid leven’ duikt op na een pleidooi van rechtsgeleerde Huib Drion in 1991. Drion schreef in een opiniestuk in NRC Handelsblad dat er niet alleen aandacht moet zijn voor de mogelijkheid van euthanasie bij zieke mensen, maar ook voor ‘de oude mens, die vindt dat hij lang genoeg heeft geleefd’.

Het burgerinitiatief ‘Uit Vrije Wil’, met onder anderen Hedy d’Ancona, Frits Bolkestein, Mies Bouwman, Dick Swaab, Jan Terlouw en Paul van Vliet, zette ‘voltooid leven’ in 2010 op de agenda van de Tweede Kamer. Het voorstel werd in 2013 afgewezen, maar de discussie bleef.

‘Voltooien’ bestaat uit ‘vol’ dat oorspronkelijk ‘tot het einde’ betekent, en ‘tooien’ dat vroeger synoniem was van ‘maken’. Iemand met een voltooid leven, zegt de taal, heeft zijn leven tot het einde toe vol gemaakt. Het is een term die de nadruk legt op het individu: alleen een persoon zelf kan beoordelen of zijn leven voltooid is.

Het is een alternatief voor het woord ‘levensmoe’, dat een veel oudere historie heeft: Vondel gebruikte het in de 17de eeuw al in een gedicht over een grijsaard die de dood vraagt hem te halen. Maar ‘voltooid leven’ heeft een positievere bijklank. Emeritus hoogleraar ethiek Govert den Hartogh vindt de term een ‘ongelukkig eufemisme’, schreef hij in een tijdschrift voor bio-ethici. “Alsof het leven een klus is die op een gegeven ogenblik wel geklaard is. Kennelijk moet verdoezeld worden dat we het over mensen hebben die ernstig lijden en daarom geen andere uitweg meer zien, we moeten immers vooral de indruk overeind houden dat het hier om een hoogtepunt van vrije zelfexpressie gaat.” Volgens ethicus Frits de Lange wekt de term de ‘illusie’ van een levensproject dat we kunnen plannen en afronden.

Euthanasie, de zachte dood

Euthanasie had vroeger in de internationale geneeskunde een ruime betekenis, gebaseerd op het Griekse ‘euthanasia’ een ‘zachte dood’. Van Dale schaart er in 1950 bijvoorbeeld ook pijnbestrijding bij stervenden onder.

Euthanasie, dat in 2002 in Nederland bij wet werd geregeld, heeft nu een veel nauwere definitie. Volgens de moderne ‘Van Dale’ gaat het om het ‘op hun eigen verzoek beëindigen van het leven van patiënten die ondraaglijk en uitzichtloos lijden’. Door een arts, kun je daaraan toevoegen. Hulp bij zelfdoding door ieder ander, buiten de euthanasieregels om, is strafbaar. Wie volgens artsen niet ondraaglijk lijdt, komt niet voor euthanasie in aanmerking.

Voorstanders van een voltooid-levenwet willen dat hulp bij zelfdoding onder voorwaarden is toegestaan, als mensen vinden dat hun leven voltooid is. Daarbij geeft hun eigen beoordeling de doorslag, niet die van een ander, zoals een arts.

Volgens D66 heeft de euthanasiewet een ‘strikt medisch perspectief’, en moet sterven bij een voltooid leven ook kunnen zonder medische klachten. Daarom gebruikt de partij niet het woord euthanasie, en wil D66 ‘voltooid leven’ ook regelen buiten de euthanasiewet. Hoe zo’n dood dan heet, is nog onbeslist. D66 spreekt van een ‘waardig levenseinde’. Critici waarschuwen voor het beeld dat dat zou kunnen oproepen: dat een natuurlijke dood ‘onwaardig’ zou zijn.

Sommige ethici zien liever dat de overheid voltooid leven in de euthanasiewet regelt. Het zou kunnen dat euthanasie dan een ruimere betekenis krijgt. Het CBS gebruikte die al: dat meldde afgelopen najaar dat 55 procent van de Nederlanders voorstander is van ‘euthanasie’ voor ‘mensen die levensmoe zijn’.

Lijden aan het leven

Dat je je leven voltooid vindt, wil nog niet zeggen dat je ook dood wilt. Volgens critici is de term ‘voltooid leven’ daarom niet goed. Het ‘lijden’ is in deze term weggemoffeld. Zonder lijden zal er geen doodswens zijn, stelde bijvoorbeeld een commissie van ­artsenorganisatie KNMG in 2004. ‘Lijden aan het leven’ is volgens hen een betere omschrijving.

Volgens de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), voorstander van zelfbeschikking rond de dood, is het juist andersom: niet iedereen die ‘lijdt aan het ­leven’ wil ook uit het leven ­stappen, zoals volgens de NVVE bij een voltooid leven het geval is.

Om het nog ingewikkelder te maken: er is ook een groep mensen die niet lijdt, maar wél een doodswens heeft en zijn leven voltooid acht, zo schreef de commissie Schnabel in 2016 in een advies over ‘voltooid leven’.

D66 kiest op haar website voor beide begrippen, en omschrijft ‘voltooid leven’ als ‘lijden aan een voor mensen te lang geworden leven’. Lijden is wat de oudere daar zelf onder verstaat, benadrukt de partij. Voorstanders van een voltooid-levenwet willen in elk geval niet dat de term ‘lijden’ ervoor zorgt dat een arts over dat lijden moet oordelen, zoals bij euthanasie.

De onderzoekers die in opdracht van het kabinet werken aan een studie over voltooid leven gebruiken trouwens weer een andere definitie: het gaat volgens hen om ­mensen met een ‘persisterende doodswens’ die niet ernstig ziek zijn.

Beeld Fenna Jensma

Het principe van zelfbeschikking

Drie belangrijke ethische beginselen bepalen het debat over euthanasie en voltooid leven: zelfbeschikking, barmhartigheid en recht op leven. Voorstanders van een voltooid-levenwet leggen de nadruk op zelfbeschikking: iedereen moet zelf kunnen beslissen wat hij met zijn lichaam of leven doet. Dat kan op gespannen voet staan met het recht op leven, dat is vastgelegd in internationale verdragen. Dat dicteert dat de overheid het leven van burgers moet beschermen. Als Nederland levensbeëindiging bij een voltooid leven wil toestaan, dan moet de overheid daarom garanties inbouwen dat iemand vrijwillig kiest voor de dood, zo stelde het College voor de Rechten van de Mens in een advies.

In de euthanasiewet uit 2002 is volgens gezondheidsjurist Esther Pans niet ‘zelfbeschikking’ het leidende principe, maar ‘barmhartigheid’. Een arts mag immers alleen euthanasie ­verlenen als iemand ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Na 2002 heeft zelfbeschikking in het debat over euthanasie en voltooid leven een steeds ­prominentere plaats gekregen. Wie hamert op zelfbeschikking vindt dat iemand met een ­voltooid leven niet ­afhankelijk moet zijn van barmhartigheid.

Luister ook onderstaande podcast, een gesprek met de 77-jarige Lies Hutters, die haar leven als voltooid ziet.

Waardig ouder worden

Is er een alternatief mogelijk voor het frame van een ‘voltooid leven’, waarachter je een punt kunt zetten? De ChristenUnie kwam in 2017 met een tegenoffensief onder de naam ‘waardig ouder worden’. Samen met omroep Max, de ouderenbonden en SP en CDA publiceerde de partij een manifest waarmee ze het welzijn van ouderen willen vergroten. De ChristenUnie, tegenstander van actieve levensbeëindiging bij een voltooid leven, vindt dat er eerst werk gemaakt moet worden van ‘het voorkómen van voltooid leven’.

De initiatiefnemers willen een samenleving ‘waarin ouderen gezien en gewaardeerd worden’, stelde ChristenUnie-voorman Gert-Jan Segers, en daarin kunnen ook de voorvechters van zelfbeschikking zich vinden. D66-leider Alexander Pechtold zette zijn handtekening, en het kabinet met D66 en VVD nam vorig jaar het manifest onverkort over. Maar betere zorg voor ouderen, zodat zij waardig oud kunnen worden, staat volgens D66 nog ­altijd los van de behoefte bij ­sommige ouderen om actieve levensbeëindiging mogelijk te maken.

Uit het manifest komt een perspectief op de samenleving naar voren: eentje dat de verantwoordelijkheid voor het welzijn van ouderen bij de maatschappij legt. Het is een pleidooi voor zorgzaamheid, barmhartigheid en solidariteit. ‘Voltooid leven’ en ‘waardig ouder worden’ sluiten ­elkaar niet uit, maar leggen een andere nadruk. ‘Waardig ouder worden’ gaat minder over het ­individu, en meer over de rol van de ander.

Lees ook:

‘Het wordt beter na de dood. Je voelt niets meer’

(On)voltooid - Waarom zien sommige ouderen hun leven als voltooid? Over drie weken verschijnt een onderzoek, in opdracht van het kabinet. Trouw gaat alvast op zoek naar het antwoord. Vandaag deel 1: Kees Kentie. ‘Anderen hadden in mijn plaats meer gedaan dan in bed liggen’.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden