Guido Bindels en zijn dochter Brigitte. ‘Haar hersenen hebben nooit kunnen groeien. Ze kan eigenlijk niets.’

De zintuigen vanGuido Bindels

Een jaar in thuisisolatie om voor je meervoudig gehandicapte dochter te zorgen. ‘Zij mag ook gezien worden’

Guido Bindels en zijn dochter Brigitte. ‘Haar hersenen hebben nooit kunnen groeien. Ze kan eigenlijk niets.’Beeld Patrick Post

Guido Bindels (64) is journalist en schrijver. Een jaar geleden ging hij in thuisisolatie om voor zijn ernstig meervoudig beperkte dochter te kunnen blijven zorgen. Het leidde tot het online project en boek Zuchten van de ziel, waarin verhalen achter popnummers centraal staan. ‘Muziek is yoga via het oor.’

INTUÏTIE

Gelukkig weet je vooraf niet alles

“Zaterdag 14 maart 2020, die datum vergeet ik niet snel. Mijn dochter Brigitte was dat weekend bij mij – ze is ernstig meervoudig beperkt en woont doordeweeks in een zorginstelling. Op tv kwamen beelden voorbij van overvolle ziekenhuizen in Noord-Italië. Stond dat ons ook te wachten? ‘We moeten Brigitte maar even thuis houden’, zei ik tegen Marion, mijn ex-vrouw. De juiste beslissing, want vanaf toen ging het allemaal razendsnel. Opeens was er een bezoekverbod voor verpleeghuizen, ook voor de instelling van Brigitte. Ik was zo blij dat ik haar dicht bij me had.

Ik weet niet of die beslissing een kwestie was van intuïtie of gewoon gevoel. Ik hoopte natuurlijk dat het virus zou overwaaien. Marion en ik dachten Brigitte een week, hooguit twee, thuis te houden. Als je me toen had verteld dat ik nu nog steeds in quarantaine zou zitten, had ik gezegd: ‘Dat houd ik niet vol’. Gelukkig weet je vooraf niet alles.

Brigitte heeft microcefalie, een aandoening van het zenuwstelsel. Ze heeft de ergste vorm. Bij haar geboorte had ze al een heel klein hoofd. Haar hersenen hebben nooit kunnen groeien. Ze kan niet lopen, niet staan, niet zitten, niet praten en niet zelf eten of drinken. Ze kan eigenlijk niets. Ze heeft 24 uur per dag zorg nodig. Ik moet haar constant in de gaten houden.

De eerste weken van de quarantaine zei ik tegen haar: ‘We hebben een paar weekjes vakantie. Lekker thuis.’ Het was mooi weer, ik heb een huis met een tuin. Een bevoorrechte positie, want er zijn ook mensen die met een kind als Brigitte in een flatje wonen. Bovendien: Brigitte is voorbeeldig. Lief, vrolijk en nooit agressief.

Guido Bindels en zijn dochter Brigitte, thuis in Dordrecht. ‘Brigitte kan niet goed zitten, ze heeft scoliose, dus hangen we meestal op de bank, tegen elkaar aan.’ Beeld Patrick Post
Guido Bindels en zijn dochter Brigitte, thuis in Dordrecht. ‘Brigitte kan niet goed zitten, ze heeft scoliose, dus hangen we meestal op de bank, tegen elkaar aan.’Beeld Patrick Post

Maar toch, de dagen werden lang. Ik heb een Bambi-apparaat in de huiskamer staan, zo’n speeltoestel dat gaat bewegen als je op een knop drukt, daar zet ik Brigitte soms op. Zo’n ritje duurt vijf minuten. Dat is de enige afleiding. En soms gaan we naar buiten, maar ons wandelingetje met de rolstoel begon al snel meer op slalommen te lijken. Bij elke tegenligger schoot ik naar de overkant. Ik werd langzaamaan banger. Mijn grootste angst: dat Brigitte besmet zou raken.

Zodra Brigitte in bed lag, stond de televisie aan. Het ging alleen maar over het virus. Ik ben journalist, een nieuwsjunk, maar ook een gevoelsmens. Al die doemscenario’s. Al die ‘specialisten’. Ik begreep het soms niet meer. De ene viroloog zei zus, de ander zei zo. Wel een mondkapje, geen mondkapje. En die beelden van mensen die op hun buik op de intensive care aan de beademing lagen. Vreselijk.

Na de zomer was het virus eindelijk wat rustiger. Brigitte ging in september heel voorzichtig een paar uur naar de dagbesteding. Ze vroegen of ze niet ook weer eens een nachtje kwam slapen. ‘Nee’, heb ik toen gezegd. Daar heb je het weer: is dat nou intuïtie of niet? Een paar dagen later werd ik gebeld, iemand op haar woongroep was positief getest. Meer mensen bleken ­besmet. De angst was direct terug, terwijl ik net aan het loslaten was.”

PROEVEN

Wat ik een ander te eten geef, moet ik zelf ook lusten

“Ik leerde pas koken toen ik in de veertig was. Dat was na de scheiding van Marion, we hebben samen drie kinderen. Ik kon alleen een ei bakken, koken was dus best een uitdaging. En dan moest ik ook nog eens voor ieder kind een andere maaltijd maken: mijn jongste dochter was vegetarisch, mijn zoon wilde juist vlees en Brigitte kreeg prakjes – ze is inmiddels 32, maar dat is nog steeds het enige wat ze kan eten. Aardappel met broccoli of aardappel met sperzieboontjes, dat soort maaltijden. Hoe simpel haar voedsel misschien ook is, ik heb één ­regel: ik moet het zelf ook lusten. Ik proef altijd, voordat ik het haar geef. Is het vies, dan krijgt ze het niet.

Marion en ik zijn na de scheiding de zorg voor Brigitte blijven delen. Zonder mijn ex-vrouw had ik deze thuisisolatie niet kunnen volhouden. Brigitte is de ene week bij mij, de andere week gaat ze naar Marion. Die afwisseling is nodig, want het is fysiek erg zwaar om voor haar te zorgen. Na zo’n week tillen en sjouwen voel ik mijn hele lijf. Daar moet ik een week van bijkomen.”

VOELEN

Praten kan ook op gevoelsniveau

“Brigitte kan niet goed zitten, ze heeft scoliose, dus hangen we meestal op de bank, tegen elkaar aan. Ik praat wat tegen haar of zing een liedje. Liefde van later van Herman van Veen is mijn favoriet. Ik zing het refrein, mijn eigen variant, elke avond voordat ze gaat slapen en elke ochtend als ik haar wakker maak: ‘Ik hou van jou, met heel mijn hart en ziel hou ik van jou. Langs zon en maan tot aan het ochtendblauw, ik hou zoveel van jou.’ En vaak ook nog tussendoor. Dan hangen we wang tegen wang op de bank en klinkt het: ‘Ik hou van jou’. Dan krijgt ze een big smile.

We communiceren op gevoelsniveau, dat doen we ons hele leven al. Als zij niet lekker is, voel ik dat, ik kan niet uitleggen hoe dat werkt. En als er iets met mij is, heeft zij dat ook door. Neurologen zeggen dat Brigitte het denkniveau van een baby heeft, iemand tussen de drie en zes maanden oud. Maar ik weet zeker: ze begrijpt zoveel meer. Als ik aan het tobben ben, of in gedachten verzonken, zit ze me stil aan te kijken.

Eigenlijk is Brigitte één grote spiegel. Wat je haar geeft, krijg je dubbel en dwars terug. Geef je haar liefde, pure liefde, dan krijg je een overdosis liefde terug. Maar geef je onrust, dan krijg je onrust. Brigitte dwingt me heel dicht bij mijn gevoel te blijven.”

Guido Bindels Beeld Patrick Post
Guido BindelsBeeld Patrick Post

HOREN

Muziek geeft zuurstof

“Mijn vader hield van operettes, zoals Die Fledermaus van Johann Strauss. Met die muziek ben ik opgegroeid, maar het is niet mijn smaak. Ik ben echt een kind van de jaren zestig en zeventig. Op mijn kamertje, thuis in Vaals, luisterde ik altijd naar muziek, op mijn eigen platenspelertje. Later, als student in Amsterdam, bezocht ik bijna elk concert dat in Paradiso werd gehouden. Muziek was alles voor me. Dat is het nog steeds.

Zoals ik al zei: tijdens de eerste weken thuisisolatie keek ik hele avonden naar het nieuws en talkshows. Ik zoog alles over het virus in me op, ik zat volledig in mijn hoofd. Tot ik naar Veronica Inside zapte en Danny Vera zijn nummer Hold on to let go hoorde spelen. Dat kwam zo bij me binnen. Een liedje van hoop, noemde hij het. Een keerpunt. Ik heb de tv uitgezet en ben vanaf dat moment ’s avonds muziek gaan luisteren. Muziek is voor mij de oplossing. Het schakelt het denken uit en zet het voelen aan. Muziek is voor mij yoga via het oor. Het brengt me terug in mijn lijf.

Op Facebook ging in die periode een challenge rond. Er stond: ‘Post hier jouw favoriete muziekclip. Zonder tekst. Zonder uitleg.’ Dat deden mensen dus. Daar ergerde ik me ontzettend aan. Ik wilde juist wel die uitleg ­lezen. Want muziek staat nooit los van een verhaal. Het doet iets met je, anders luister je er niet naar. Ik wilde weten wat.

En zo ontstond het idee voor Zuchten van de ziel. ­Elke avond luisterde ik een nummer en schreef ik er een tekstje over, dat ik vervolgens online plaatste. Ik heb er meer dan honderd geschreven. Soms zat ik stil met tranen in mijn ogen, andere keren bewoog ik op mijn stoel alle kanten op. En heel vaak hoorde ik mezelf zuchten. Dat klinkt misschien zwaar, maar is het niet: je kunt ook zuchten van opluchting, omdat iets leuk of mooi is. ­Omdat de ziel zuurstof krijgt. Al snel ben ik anderen gaan vragen ook een bijdrage te schrijven, van collega-journalisten tot cabaretiers. Een selectie uit al die afleveringen werd uiteindelijk een boek.”

ZIEN

Maak mensen met een meervoudige beperking niet onzichtbaar

“Jaren geleden zei een neef over Brigitte: ‘Ze noemen haar gehandicapt, maar ik heb nog nooit zo’n puur mens gezien, dus wat is dan de handicap?’ En zo is het. Vaak wordt gedacht: dat is een kwijlend iemand in een rolstoel, die hoef ik niet als mens te zien. Vooral bij de groep van Brigitte, de ernstig meervoudig beperkten. In een blog schreef ik ooit: ‘We laten ze ergens in een bos wonen, we zetten er een hek omheen en weg zijn ze’. We sluiten deze mensen op, terwijl zij ook gezien mogen worden.

Die onzichtbaarheid werd ook weer duidelijk bij de coronapersconferenties de afgelopen maanden. Het ging over iedereen – jongeren, ouderen, weet ik veel wie allemaal – maar het duurde heel lang voordat de minister een keer het woord gehandicapten in de mond nam. Dat viel mij echt op. Maar dan nog: ernstig meervoudig beperkten komen vervolgens pas als laatste in beeld. Als je een dwarslaesie hebt, kun je van je laten horen. Mensen als Brigitte kunnen dat niet.

Er komen verkiezingen aan, dus de zorg staat bovenaan de lijstjes. Politici beloven weer van alles, maar als de verkiezingen voorbij zijn, zakt het allemaal in. Terwijl je echt ontzettend schrikt als je een lijst maakt van alle bezuinigingen in de zorg de afgelopen tien jaar. Ook in de zorg voor ernstig meervoudig gehandicapten, ik schreef er een paar jaar geleden al over in mijn boek Brigitte. Over die bezuinigingen verbaas ik me nog steeds: hoe heeft dit kunnen gebeuren?”

RUIKEN

Het is tijd voor de lente

“De lente komt eraan, de deuren gaan weer open. Ik vind de lente het mooiste jaargetijde. Die geuren, dat alles weer gaat bloeien. Die frisheid. Maar ja, ik zit nog steeds in thuisisolatie. Hoe lang ik dit nog volhoud? Ik weet het niet. Het einde moet nu wel in zicht komen. Want ik ben moe. Heel erg moe. ­Marion is dat ook. En ik merk het aan Brigitte. Haar ­wereld is nu zo klein.”

Journalist en schrijver

Guido Bindels is journalist en schrijver en woont in Dordrecht.

1956 geboren in Vaals

1978-2005 (sport)journalist Haagsche Courant

2005-2009 chef sportredactie ­Algemeen Dagblad/­Rotterdams Dagblad

2009-heden ­freelance journalist

2011 Teun van Vliet: Drank, vrouwen, de koers en de dood krijgt de publieksprijs bij de verkiezing van sportboek van het jaar

2015 Brigitte, boek over de zorg voor zijn dochter en de doorgeslagen ­bureaucratie in de zorg leidt tot Kamervragen

2020 in thuisisolatie en begint muziekverhalenproject Zuchten van de ziel

null Beeld
Beeld

Guido Bindels
Zuchten van de ziel
De Kring;
288 blz. € 19,99

www.zuchtenvandeziel.nl

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden