De versoepelde coronaregels geven onrust bij mensen met autisme. ‘De voorspelbaarheid is verdwenen’

De leeftijdsgenoten van Thamara Kauffmann (20) maken volop plannen om elkaar op te zoeken nu de intelligente lockdown min of meer is opgeheven. Zelf heeft Kauffmann moeite met de ­versoepelingen. De rust waar ze zo van genoot, is verstoord. “Ik wilde alle veranderingen uitstellen, omdat ze mij stress opleveren. Daarom heb ik geen enkele persconferentie van premier Rutte gekeken. Ik wilde in mijn eigen veilige wereldje blijven.” Haar ‘veilige wereld’ is thuis in Rotterdam bij haar ouders en zusje.

Kauffmann weet sinds haar vierde dat ze autisme heeft. Het heeft invloed op van alles. “Hoe ik denk, hoe ik ergens op reageer en hoe ik de huidige situatie beleef.” Natuurlijk, Kauffmann had het in de beginperiode van de lockdown moeilijk. Er zijn meerdere tranen gevloeid. De eerste week kwam er niets uit haar handen en heeft ze hele dagen gegamed. “Ik gunde mezelf de tijd om eraan te wennen, omdat ik wist dat ik het lastig zou vinden. Sowieso veranderde alles, bijvoorbeeld mijn dagelijkse ritjes met de trein.” Die zijn belangrijk voor de studente. Ze dienen niet altijd een doel, maar treinreizen en de vaste dienstregeling geven Kauffmann rust. “Het voelt als een veilige plek.” Ongetwijfeld heeft dat te maken met het feit dat ze alle verschillende soorten treinen uit het hoofd kent.

Structuur is het toverwoord voor Kauffmann. Om goed te blijven functioneren hing ze tijdens de lockdown daarom een planning op. Ze wijst naar het papiertje op de muur in haar slaapkamer. “Ik wist dat ik die nodig zou hebben.” Op haar planning schreef ze hoe laat ze elke dag op wilde staan en hoe laat ze naar bed wilde. “Ook schreef ik dat ik elke ochtend mijn bed op moest maken, want dan had ik in ieder geval iets nuttigs gedaan.”

Het papiertje zorgde voor houvast in een onrustige tijd. Kauffmann herpakte zichzelf en ging de lockdown anders ervaren. Ze vond het zelfs fijn. “Er mocht niets, dus er was bijna niemand op straat. Alle sociale gelegenheden, zoals school en verjaardagen, werden afgelast. Dingen die mij normaal gesproken veel energie kosten vanwege alle prikkels. Tijdens de lockdown had ik rust.”

De comfortzone is vaak kleiner

Inmiddels beweegt de maatschappij zich langzaam richting het ‘nieuwe normaal’, wat gepaard gaat met versoepelende maatregelen. Voor veel mensen geeft deze ontwikkeling hoop. Kauffmann ervaart dit niet zo. De veranderingen zorgen bij haar en veel anderen met autisme voor onrust.

Herkenbaar, vindt Jasper Kok, verbonden aan Ontdek Autisme. Hij is trainer en coach voor mensen met autisme en begeleidde in het verleden regelmatig kinderen en jongeren. Door een andere informatie- en prikkelverwerking hebben mensen met autisme moeite met verandering, zegt hij. De comfortzone is vaak kleiner.

Hoe komt het dan dat mensen met autisme zich tijdens de lockdown snel aanpasten, soms sneller dan de gemiddelde Nederlander? Dat ligt nogal complex. Enerzijds hebben ­mensen met autisme geleerd niet ontregeld te raken in tijden van plotselinge veranderingen, ze zijn gewend zich aan te passen, zegt Kok. Anderzijds waren de kaders van de ­lockdown heel duidelijk: er mocht niets en dat geeft sommige mensen met autisme rust.

Achter het nieuwe normaal zit weinig logica, en dat zorgt voor onrust onder mensen met autisme. Kok: “De regels zijn op dit moment niet helemaal duidelijk en spreken elkaar soms tegen. Daarom maken de meeste mensen op gevoel keuzes over hoe ze willen omgaan met de situatie.” Dat is volgens Kok voor veel mensen met autisme juist heel lastig. Zij hebben vaak duidelijke kaders en regels nodig om met (nieuwe) situaties om te gaan.

Het nieuwe normaal vergt van studente ­Jolinda Volk best veel. Ze plant meer rustmomenten in dan voorheen, soms slaapt ze zelfs bij. Het is nogal een contrast: de rust tijdens de lockdown en de drukte die nu weer ontstaat. Tijdens de quarantaineperiode hoefde ze niet te voldoen aan de verwachtingen van anderen en kon zich onttrekken aan de snelheid van de maatschappij. Neem bijvoorbeeld de drukte die ze ervaart als ze de trein neemt van Brabant naar het rumoerige Rotterdam-Zuid, waar ze stage loopt bij een specialistisch centrum voor mensen met autisme. Ze is het niet meer gewend.

Irritant mondkapje maakt benauwd

Nog zo’n boosdoener van de onrust: het mondkapje. Volk: “De eerste tien minuten dat ik dat ding opheb wil ik hem het liefst van mijn gezicht afscheuren. Ik vind het zó irritant; het schuurt langs mijn gezicht en het maakt me benauwd.” Ze geeft aan dat ze ook moeite heeft met alle richtlijnen die bij het treinreizen komen kijken en vooral met de mensen die zich daar niet aan houden. Het feit dat er wel regels zijn, maar dat ze niet altijd worden nageleefd maakt het onoverzichtelijk.

Tijdens de lockdown voelde Volk zich erg prettig bij haar ouders en broer in het Brabantse Andel. “Mijn broer en ik hebben allebei autisme, dus we zijn thuis lekker autistisch”, grapt ze. Vanwege haar hoge intelligentie weet Volk haar autisme goed te camoufleren, waardoor mensen verwachtingen van haar hebben die ze niet altijd kan waarmaken. “Vaak weten mensen niet dat ik autisme heb, omdat ik ‘gewoon’ op het WO zit, werk en stage loop. Daardoor verwachten ze dat ik aan hun norm voldoe, terwijl ik door mijn autisme gevoeliger ben en meer last heb van bepaalde geuren en geluiden.” Volk past zich dus vaak aan, wat in het verleden zelfs leidde tot depressieve episodes en een burn-out.

Het frustreert Volk dat de dagelijkse bezigheden vaak veel energie kosten. De blonde studente lacht: “Eigenlijk kost het mij gewoon veel energie om normaal te kunnen functioneren”. Ze voegt er op serieuze toon aan toe dat ze het lastig vindt dat bij mensen zonder autisme de batterij weer is opgeladen na een goede nacht slaap, terwijl Volk zelf meer rust moet nemen. In deze tijd van constante veranderingen wordt ze daar opnieuw mee geconfronteerd.

Niet later dan zes uur avondeten

Thymen van Scheppingen (22) ervaart de situatie rondom het coronavirus naar eigen zeggen juist ‘niet op een typisch autistische manier’. “Ik heb niet zoveel moeite met veranderingen, ondanks mijn autisme. Ik wil wel altijd om zes uur avondeten, als het later wordt kan ik chagrijnig worden. Maar daar ben je ook Nederlander voor”, voegt hij er lachend aan toe.

De ICT-student woont in een studentenhuis voor jongeren met autisme. Van Scheppingen is opgelucht dat er een einde is gekomen aan de intelligente lockdown. Hij had last van de beperkende maatregelen. Een van zijn dagelijkse rituelen, boodschappen doen, is sinds de coronacrisis niet meer hetzelfde. “Voorheen haalde ik rust uit boodschappen doen. Nu voelt het alsof je een soort Pac-Man aan het spelen bent in de supermarkt. Je wilt je koekjes vinden, maar je moet tegelijkertijd mensen ontwijken om de afstand te kunnen bewaren. Ik ben iemand die zich graag aan de maatregelen houdt. Regels bieden ook duidelijkheid.”

Dat beaamt Jolinda Volk. Juist daarom ziet ze op tegen de aankomende periode: het coronavirus is onvoorspelbaar, juist nu de regels versoepeld worden. “Je weet niet wat er gaat komen. De voorspelbaarheid is weg, want volgende week kunnen ze zeggen dat er een tweede golf komt.”

De huidige situatie is een zoektocht waarin inzicht van jezelf wordt gevraagd, ziet Kok. Of het nu gaat om verantwoord sporten, boodschappen doen of picknicken in het park. De regering zegt: het mag, maar doe het op een verantwoorde manier. Kok: “Dat vraagt vrij veel van mensen in het algemeen, maar heel veel van mensen die hun hele leven hebben gehoord dat ze zich moeten aanpassen aan de maatschappij. Aan wie moet dat nu?”

Niet iedereen wil knuffelen

Zo voelt Thamara Kauffmann het ook. De verschillende meningen zorgen voor verwarring en teleurstelling. “Ik vind het lastig dat een aantal van mijn vrienden wel knuffels geeft en anderen niet. In april ben ik jarig geweest. Bovenaan mijn verlanglijstje stond een knuffel van mijn vrienden. Dat niet iedereen dit wilde, maakte mij verdrietig.”

Er is een groep mensen die vanwege hun autisme meer behoefte heeft aan lichamelijk contact, ziet ook Jasper Kok. “Op het moment dat niemand hen aanraakt kan iemand met ­autisme zijn of haar lijf letterlijk minder goed voelen. Als je geen connectie meer hebt met je lijf, zou het kunnen dat je verdwijnt in je gedachtes. Daar kun je weer overprikkeld van ­raken.”

Kauffmann: “Een knuffel van een vriend of familielid geeft mij rust. Ik zou er op dit moment zó veel voor over hebben. Van vrijwel ­alle versoepelingen word ik onrustig. Maar als er toch één versoepeling mag zijn, dan zou ik ervoor kiezen dat mijn vrienden en kennissen geen anderhalve meter afstand meer hoeven houden.”

Lees ook:

Autisten reageren liever fysiek dan verbaal

‘Ik las een prachtig boek: ‘The Reason I Jump’ van Naoki Higashida’, schrijft columnist Erik Jan Harmens. ‘Higashida is autistisch en heeft moeite met woordelijk communiceren. In het boek omschrijft hij wat uit zijn mond komt als verbal junk, woordendrek.’