Van Loenen / Ik wil niet dood

home

door Gerbert van Loenen

Er is iets geks aan de hand in Nederland. Waar anders wordt een film die de waarde van andermans leven ter discussie stelt, hoofdzakelijk geprezen om zijn ’eerlijkheid’? Daarmee overschrijden we een grens, vindt Gerbert van Loenen. Een grens die we moeten bewaken met het goede, ouderwetse middel van schaamte en taboe.

Hij begint zo overtuigend, de documentaire over het leven van Tobias Prenen. Over zijn hartstilstand, het coma waarin hij belandt, het moeizame herstel daarna – dat vooral zo moeizaam is omdat het nooit volledig herstel zal worden.

Tobias was een begenadigd cellist in de bloei van zijn leven, uit een cultureel en zeer Amsterdams milieu. Nu is hij begin veertig, zwaar gehandicapt, en de zin die hij vroeger steeds opnieuw uitriep: ’Ik wil nooit beroemd worden’, zal zeker bewaarheid worden. Want cello spelen kan hij niet meer.

Zijn broer en zus, zijn moeder, zijn beste vriend: mensen in zijn omgeving doen alles om met Tobias in contact te blijven en hem mooie momenten te bezorgen. Zelf is Tobias soms vrolijk, soms verdrietig.

Maar ’Ik wil nooit beroemd worden’ van Mercedes Stalenhoef its meer dan een mooie film. Want allengs maakt de film een wending, en wordt de kijker een andere kant opgeduwd. Aanvankelijk gaat het vooral over Tobias zelf, over zijn ingrijpende handicaps, zijn moeizame praten, maar ook over zijn ongebroken plezier in muziek, zijn levenslust. We zien hoe hij met een huisgenote in het zwembad van de zorginstelling van het water geniet. Maar geleidelijk verschuift het perspectief naar de mensen in zijn omgeving, de mensen zonder handicaps. Leven met een zoon of een broer die niet meer is wie hij vroeger was is zwaar, en dat laten zij zien.

De film, die nog steeds in filmhuizen draait en hoge ogen gooide op het laatste Idfa-documentairefestival, heeft het afgelopen jaar een goede ontvangst gekregen.

De openheid waarmee de familie en de beste vriend van Tobias spreken over de waarde van zijn leven wordt gezien als iets goeds. „Het was beter geweest als ie toen dood was gegaan”, zegt Tobias’ zus over het moment dat haar broer gehandicapt raakte. „Hoewel, beter voor wie?”, voegt zij eerlijkheidshalve toe. Want Tobias zelf lijkt niet zo onder zijn handicaps te lijden.

Destijds, na een hartstilstand, is Tobias gereanimeerd. De vraag is of hij, bij een volgende hartstilstand, opnieuw gereanimeerd moet worden. Zijn familie vindt eigenlijk van niet. Soms gaat de film verder dan alleen die vraag naar reanimatie, en gaat het in het algemeen over de vraag of Tobias beter dood kan zijn.

Tranen worden er gehuild als Tobias naar een nieuw tehuis wordt gebracht, een antroposofische instelling. Daar blijken ze, anders dan in het eerdere verpleeghuis en de ’woonvorm’ waar hij woonde, wél te willen reanimeren als Tobias weer een hartstilstand zou krijgen. Ontroostbaar reageert de moeder als ze dat hoort. „Niemand heeft me dat gezegd, over hun geloofje, en dat daar allemaal taboes op rusten”, zegt zij.

De regisseuse, Mercedes Stalenhoef, sprak in de Volkskrant ook over die verhuizing naar een tehuis waar ze niet willen afzien van een levensreddende behandeling omdat iemand gehandicapt is. De woorden die de regisseuse koos, zijn opmerkelijk. Het was nooit een probleem dat de familie wilde dat Tobias in het vervolg niet meer zou worden gereanimeerd. „Door de verhuizing werd het dat wel. Daardoor werden er vragen gesteld over de wenselijkheid van levensbeëindiging en de zin van het leven. Heeft zijn leven zin? Is Tobias gelukkig? Als ik naar hem kijk, zie ik een jongen zitten die best gelukkig is. Maar het is niet eenduidig, hoe vaak Tobias ook zegt dat hij heel gelukkig is en dat hij honderd wil worden.”

’De wenselijkheid van levensbeëindiging.’ Daar gaat het kennelijk over. Dat is de context waarin wordt gesproken over het al dan niet reanimeren van een gehandicapte. Die woorden kun je in Nederland gebruiken als je een film maakt over een gehandicapte.

Het is in de triomftocht die deze film afgelopen jaar in Nederland heeft gemaakt steeds opnieuw het woord dat valt: eerlijkheid. De mensen in de omgeving van Tobias vertellen hoe moeilijk het is te zien hoe hij is geworden, een schim van wie hij was. „Open en eerlijk spreken familieleden en vrienden over de dilemma’s en de vragen waarmee zij zitten”, loofde een recensent van de Biosagenda.

De filmrecensente in Trouw concludeerde: „De film wordt zo een ontroerende bespiegeling op heel elementaire, maar nauwelijks te beantwoorden vragen over de waarde van het leven en de betekenis van identiteit.”

Ontroerend? Is dat het juiste woord?

Het is één ding om te zeggen dat het zwaar is, het leven van en het leven met Tobias; iets heel anders is het om te zeggen dat Tobias, degene door wie het zo zwaar is, en voor wie het overigens ook zelf zwaar is, daarom beter niet meer zou kunnen leven.

De film maakt propaganda voor iets gruwelijks. Dat gruwelijke is het ter discussie stellen van de waarde van het leven van een gehandicapte. Dat vreselijke is het spreken over ’de wenselijkheid van levensbeëindiging’, zoals de regisseuse het noemt. Als vervolgens is vastgesteld dat de waarde van iemands leven te gering is, moet de beslissing of hij wel of niet medisch wordt behandeld daarvan afhangen. Dus de discussie of reanimatie verstandig is, hangt hier af van de vraag hoe gehandicapt de te reanimeren mens is.

De vele gerechtvaardigde,vragen over het nut van reanimatie zouden zowel gezonde als ongezonde mensen zich kunnen stellen. Maar in deze film is het de gehandicapte over wie wordt gedebatteerd of reanimeren nog wel zin heeft. Sommige mensen zijn het redden niet waard.

„We hopen allemaal dat dat niet gebeurt”, zegt zijn broer over de kans dat Tobias opnieuw een hartstilstand krijgt. „Hoewel...” Want helemaal waar is dat niet, erkent de broer: ergens wil hij ook dat Tobias sterft.

De familie beroept zich daarbij op de oude Tobias. „Ik weet zeker dat ie dit niet gewild had”, zegt zijn zus. „Ik weet zeker dat ie dan gezegd had: euthanasie! Dit wil ik niet”, zegt zijn broer. „De godganse dag zo zitten, niet kunnen lezen”, zegt Tobias’ moeder.

Waarop Tobias zelf zegt: „Ik wil niet dood.”

Maar om hemzelf gaat het hier niet. Iedereen komt aan het woord, steeds wordt er doorgevraagd, maar als Tobias zegt: ’Ik wil niet dood’, dan wordt daar door zijn moeder een grapje over gemaakt, en vraagt de filmmaakster niets aan Tobias.

Het gaat hier niet om wat Tobias wil. Het gaat hier dus ook niet om euthanasie. We spreken van euthanasie als iemand die lijdt, zelf vraagt om te mogen sterven. In deze film begint de omgeving van iemand die lijdt, te spreken over de wenselijkheid van de dood. Andermans dood, welteverstaan.

De film ’Ik wil nooit beroemd worden’ is typisch Nederlands: eerlijkheid slaat door in onbeschaamdheid. De oprechte schildering van de wanhoop in de omgeving van de zwaar gehandicapt geraakte Tobias vormt de opmaat voor een discussie of Tobias niet beter dood zou kunnen zijn.

Dat laatste overschrijdt een grens, een grens die moet worden bewaakt door het goede, ouderwetse middel van schaamte en taboe. Het is taboe om te praten over de zin van andermans leven. We voeren ook geen debat over de wenselijkheid van levensbeëindiging van bijstandsvrouwen, die immers ook geld kosten en lastig zijn. Wie dat toch doet, moet zich schamen.

’Taboe’ en ’schaamte’ zijn de afgelopen veertig jaar met groot succes uit onze samenleving gebannen. Dat heeft grote voordelen opgeleverd, maar nu bereiken we grenzen die we niet over moeten willen steken. Als we taboedoorbrekend, open en eerlijk gaan praten over de waarde van andermans leven, verzinken we in een moreel moeras dat levens kan kosten.

Euthanasie is in Nederland mogelijk geworden als ultieme vorm van zelfbeschikking. Het praten over de wenselijkheid van ’levensbeëindiging’ van een gehandicapte die zelf nergens om vraagt, is daarvan precies het tegenovergestelde. Dan beslist de omgeving dat iemand het leven niet meer waard is. Het gekke is dat in de discussie vaak juist wordt gedaan alsof levensbeëindiging van mensen die nergens om hebben gevraagd, een soort vervolg is op de discussie over euthanasie.

Maar wat moeten ze dan, de broers en zus, de moeder en de vrienden van Tobias? Hun twijfel aan Tobias’ recht op leven mag dan schandalig zijn, hun betrokkenheid bij en hun verdriet om Tobias zijn herkenbaar en roerend.

Misschien moeten ze afstand nemen. De gedachte dat het leed van een ander ondraaglijk is, zo ondraaglijk dat die ander beter dood kan zijn, is een normale opwelling. De gedachteflits dat de dood misschien uitkomst biedt, kent bijna iedereen die zorgt voor iemand die opeens bijna niets meer kan.

De confrontatie met de plotselinge ziekte, handicap, het verval van iemand van wie je houdt, confronteert je met je eigen kwetsbaarheid, en met je eigen tekortkomingen. Want hoe graag je het ook wilt: je kunt het niet ongedaan maken. Intussen moet je meer dan ooit voor die ander zorgen, zonder dat die ander jou daar evenveel voor terug kan geven als voorheen. Je zou moeten rouwen om degene die er niet meer is, maar omdat hij er nog wel is, kun je dat niet. Allicht dat je op een somber of opstandig moment denkt aan de dood als oplossing; van jezelf of van die ander van wie je houdt, maar die opeens zoveel zorg nodig heeft. „Ik koop een revolver en jaag eerst hem, dan mezelf een kogel door de kop”, is in zulke omstandigheden een begrijpelijke opwelling.

Maar het moet wel bij een opwelling, een gedachteflits blijven. Het is namelijk helemaal niet goed om mensen dood te maken die daar niet om hebben gevraagd, enkel en alleen omdat ze nog maar een schim zijn van wie ze kortgeleden waren.

Wie denkt dat het voor een ander beter zou zijn om dood te gaan, moet afstand nemen. Wanneer je ziet dat iemand van wie je houdt ingrijpend is veranderd, zo ingrijpend dat je denkt dat hij beter dood kan zijn, dan is je liefde dodelijk aan het worden. Je begint dan te lijken op een mens die zoveel van iemand houdt dat hij die ander doodt als de relatie uitgaat. Doodsfantasieën zijn, kortom, een goed moment om de liefde wat te temperen. Letterlijk, door afstand te nemen van het leed dat je geliefde doormaakt. Liefde is mooi, maar als die ertoe leidt dat je mee de put in gaat, dan heeft hij helemaal niets meer aan je. Zeker niet als je zo ver afdaalt in die put dat je op het idee komt dat degene die jouw zorg meer dan ooit nodig heeft, die meer dan ooit van jou afhankelijk is, beter dood kan zijn. Dan is het beter te leven met wat minder liefde. Vooral ook voor degene om wie het ook gaat: de plotseling gehandicapte, zwaar zieke, die er niet bepaald mee is gediend als er nu, uitgerekend nu, over zijn recht op leven wordt gedebatteerd.

Geef in dat geval liever de zorg uit handen, beperk je liefde tot het voeren van de boekhouding of ruim desnoods de kasten op. Ga in elk geval niet peinzen over de dood als oplossing. Nooit. Taboe. Af.

Doordat de film ’Ik wil nooit beroemd worden’ na een indrukwekkend, raak en liefdevol begin overgaat naar een bespreking van de wenselijkheid van Tobias’ dood, is hij gevaarlijk, misdadig en onmenselijk. De wijze waarop de mensen rond Tobias met hem omgaan, is hartverwarmend. Tot het moment dat ze lijken te bezwijken onder de zorg voor en het verdriet om Tobias, en de dood als oplossing gaan zien – zíjn dood, welteverstaan. Door het warme, menselijke begin heb je de neiging zo met de familie en goede vriend van Tobias mee te voelen dat je, voor je er erg in hebt, instemt met de manier waarop zij praten over de waarde van Tobias’ leven. Zo worden meningen gevormd die we juist moeten bestrijden.

Op de aftiteling staat dat de film is gesteund door de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, voorheen bekend als de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie.

Euthanasie gaat over het eigen leven, deze film gaat over andermans leven. Deze film gaat dus niet over euthanasie. Een levenseinde kan alleen vrijwillig zijn als degene die doodgaat daar zelf mee instemt. In deze film gaat het erom dat iemand wordt gereanimeerd, daardoor in gehandicapte staat overleeft. Vervolgens wil zijn omgeving dat hij, vanwege die handicaps, bij een volgende hartstilstand niet wordt gereanimeerd. Is dat vrijwillig? Tobias zelf wordt niets gevraagd. Wat beweegt dan de NVVE om deze film te steunen als het noch over euthanasie, noch over een vrijwillig levenseinde gaat? Is het wellicht de bedoeling om de waarde van andermans leven bespreekbaar te gaan maken?

Aan het einde van de film heeft de regisseuse diverse fragmenten aan elkaar gemonteerd waarin de familie en Tobias’ beste vriend hun twijfels uitspreken over de waarde van zijn leven, en eigenlijk zijn dood wensen. Prompt daarop volgt een hartverwarmende slotscène waarin zij tezamen ’Aan de Amsterdamse grachten’ zingen, ter ere van Tobias’ verjaardag. Vervolgens zegt iedereen die de film gezien heeft dat hij zo mooi is. Er is iets geks aan de hand in Nederland.

Gerbert van Loenen is adjunct-hoofdredacteur van deze krant. Zijn partner, die vorig jaar overleed, had de laatste tien jaar van zijn leven ernstig hersenletsel.

Lees verder na de advertentie

Trouw.nl is vernieuwd. Ter kennismaking mag u nu gratis onze artikelen lezen.

Deel dit artikel

Advertentie