Schrijven over ziekte helpt jezelf én de lezer

home

door Iris Pronk

’Mensen denken niet vaak aan seks als ze mij zien”, zegt Barbara Heetman (42) in haar ruime, lichte benedenwoning in hartje Amsterdam. Dat ligt niet aan haar mooie blonde haren, niet aan haar enthousiaste karakter, ook niet aan de geestige en welluidende zinnen die zij in rap tempo over de bezoeker uitstort. Wél aan de rolstoel waarin zij zich vanwege haar progressieve spierziekte moet voortbewegen – rolstoelen hebben geen sexappeal.

Toch is seks een van de thema’s in het Grote Boek dat Heetman nog gaat schrijven, in de werkkamer die ze daarvoor speciaal heeft ingericht. Omdat zij seks een ’sappig’ onderwerp vindt, omdat haar boek ’schrijnend, smeuïg en met vaart geschreven’ moet zijn. En omdat Heetman wil laten zien dat rolstoelers ook gewoon mensen zijn, compleet met seksuele gevoelens.

Op haar schrijftafel staat een laptop, mét spraakherkenning, voor als Heetman straks zo’n pijn krijgt in haar handen dat ze niet meer kan typen. Ook staat er een rijtje met boeken die haar inspireren – over onderwerpen als liefde en dood, ’heel freudiaans’, vindt de schrijfster zelf. En in een doos verzamelde zij kladjes en knipsels die straks een plek krijgen in haar boek. Waaronder een botte reactie van een jongen die Heetman virtueel ontmoette op een dating-site: ’Wat denk jij nou, dat mensen behoefte hebben om jouw karretje te duwen?’

Heetman heeft talent. Dat blijkt uit het aanbod van een uitgeefster om haar Grote Boek in wording straks ook echt te publiceren. En dat blijkt ook uit ’Zo doe ik dat’, haar bundel met columns die onlangs verscheen bij MEE Amstel en Zaan, een organisatie voor mensen die moeten leven met een beperking. Op de cover staat een foto van Heetmans eigen, uit Amerika geïmporteerde mascotte: het gehandicapte zusje van Barbie, mét rolstoel. Zij staat symbool voor een van Heetmans drijfveren bij het schrijven: gehandicapten zichtbaar maken, laten zien dat zij niet ’eng’ zijn.

,,Ziekte en dood zijn niet fijn, dat is het probleem: mensen willen er liever niet aan denken”, zegt Heetman. Heel menselijk, maar ook een tikje kortzichtig vindt ze dat: ,,Want iedereen kan ziek worden, handicaps zijn heel dichtbij.’’ Daarom heeft de schrijfster ook ’een soort zendingsdrang’, ze hoopt dat haar lezers van haar werk iets leren.

Bijvoorbeeld hoe het voelt om elke ochtend gewassen te worden door een thuiszorgmedewerker: ,,Je zit ondertussen toch een hele tijd in je blootje met vreemde handen aan je lijf.’’ En hoe kwetsbaar iemand in een rolstoel is als de stroom uitvalt: ,,Wc, bed, deur, tilsysteem: ik loop volledig op elektriciteit.’’ Heel gewone, dagelijkse gebeurtenissen beschrijft Heetman, op zo’n prettig lichte toon dat je er geregeld om moet gniffelen.

Een zendingsdrang heeft ook architect in ruste Leo de Jonge (87). Hij stuurde zijn boek ’Samen worden als een kind’ – zelf geschreven, getypt en met mooie tekeningetjes geïllustreerd – op naar de redactie van deze krant (met prikkelende aanbevelingen als: ’het debuut van een 80-plusser!’ En: ’een bestseller voor bejaarden!’). Hierin beschrijft hij – op ontwapenend eerlijke wijze – zijn ervaringen met zijn vrouw Nellie, die veertien jaar geleden kennismaakte met ’Mr. Alzheimer’.

Leven met een alzheimerpatiënt is niet makkelijk, zo weet De Jonge uit eigen ervaring. Hij maakte een ’bijzonder moeilijk en lang leerproces’ door, waarin hij zichzelf moest ’ombouwen’ van een perfectionist naar een improvisator, van een man met een hoog levenstempo naar een geduldige begeleider en verzorger.

Dit was een van zijn grootste uitdagingen: ,,Je eigen leefwereld los te laten en te leren intuïtief in te spelen op de denk- en leefwereld van je vrouw. En daarbij alles zoveel mogelijk tot een spelletje om te vormen. Voor je nieuwe, lieve speelkameraad.’’

Veel ging er fout in die eerste jaren, vindt De Jonge zelf: hij was nog wel eens te ongeduldig, en ook boos, omdat de ziekte uitgerekend hén moest treffen. Maar van die fouten heeft hij veel geleerd en dáárom werkte hij zeker een half jaar lang heel hard aan zijn boek: ,,Wat ik nu weet, móét ik vertellen aan mijn lotgenoten!’’

Ervaringen delen, lotgenoten helpen, begrip kweken en vooroordelen bestrijden – Heetman en De Jonge hebben allebei een missie. Maar met hun schrijfwerk helpen ze óók zichzelf. Heetman: ,,Ik schrijf niet om de lezer een plezier te doen, maar vanuit een dwangmatige behoefte om in mijn leven structuur aan te brengen. Om de frustraties en ervaringen netjes te rangschikken.’’

Een van die frustraties beschrijft Heetman mooi in haar column ’Professioneel gehandicapt’. Ze heeft inmiddels een aangepast huis, een geavanceerde rolstoel en een auto, maar daarvoor moest ze wél hard knokken. Met de WVG – Wet voorzieningen gehandicapten – ambtenaar bijvoorbeeld, die haar afsnauwde toen zij vroeg om een extra aanpassing aan haar rolstoel. Het verhaal is grappig, de werkelijkheid was dat niet, zegt Heetman: ,,De praktijk is dat je ophangt na zo’n telefoongesprek en moet huilen. Maar door te schrijven kun je die ervaring relativeren.’’

Schrijven werkt dus therapeutisch, maar is daarnaast ook gewoon leuk. De Jonge, voor wie het werken aan zijn boek wel een uitputtingsslag was: ,,Het heeft me ook heel veel voldoening gegeven.’’

Heetman vindt het heerlijk om zich creatief te uiten: ,,Ik wil graag zélf iets maken. Misschien ook omdat ik geen kinderen heb – je wilt toch ergens voor leven. En al schrijvend verras ik mezelf steeds weer: ’goh, heb ik dát eigenlijk gedacht?’”

Lees verder na de advertentie

Trouw.nl is vernieuwd. Ter kennismaking mag u nu gratis onze artikelen lezen.

Deel dit artikel

Advertentie