Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Pas op voor hooggestemde idealen

home

Gerbert van Loenen

De afgelopen veertig jaar zijn de grenzen in Nederland over beslissingen rond het levenseinde flink opgeschoven, constateert Gerbert van Loenen in zijn boek ’Hij had beter dood kunnen zijn’ dat deze week verschijnt. De titel verwijst naar het zinnetje dat hij dikwijls te horen kreeg over zijn partner Niek, die in 1996 blijvend hersenletsel opliep. Dat wij in dit land steeds gemakkelijker durven oordelen over het al dan niet onwaardige leven van anderen ziet de auteur als een zorgelijke ontwikkeling. „Juist hooggestemde, fijn klinkende idealen over de mens kunnen een bedreiging vormen voor mensen die niet aan die idealen kunnen tippen.”

Als de patiënt zelf niet goed meer kan beslissen, zo wordt in Nederland al heel snel gezegd, dan mogen de familie en de partner dat voor hem doen. Maar hoezeer je ook van iemand houdt, daarmee is nog niet gezegd dat je ook in staat bent op zijn plaats, in zijn belang, over zijn leven te beslissen.

Zorgen voor een ernstig zieke of gehandicapte mens kan zwaar zijn en de dood kan dan een uitweg lijken. Maar helpt het mantelzorgers als de dood een optie wordt? Het zou goed zijn als er grenzen worden gesteld aan wat mantelzorgers, partners en familie mogen beslissen over leven en dood van degene die zij verzorgen.

Niet alleen familie en vrienden kunnen oordelen over zieken en gehandicapten op een manier die meer recht doet aan hun eigen opvattingen dan aan die van degene over wie zij oordelen. Ook artsen laten, bewust of onbewust, in hun oordeel over patiënten een eigen visie meewegen op wat het leven waarde geeft en onder welke omstandigheden je beter dood kunt zijn.

Een voorbeeld daarvan is een ingezonden brief die Rob Jonquière in 2008 naar de Volkskrant stuurt. Jonquière is arts en op dat moment directeur van de euthanasievereniging NVVE. In zijn brief reageert hij op een artikel van columniste Aleid Truijens. Zij waarschuwt voor het pleidooi van de NVVE om euthanasie voor mensen met dementie toegankelijker te maken – een discussie die op dat moment sterk leeft door de zelfverkozen dood van de Vlaamse schrijver Hugo Claus, die beginnend dement was.

Jonquière antwoordt Truijens dat door medisch handelen en maatschappelijke vooruitgang de dood vooruit wordt geschoven. „De mondige mens van nu is niet altijd van dat uitstel gediend en al helemaal niet als dat een in zijn ogen onwaardig afscheid betekent. Dan kan en mag in Nederland die mens in veel gevallen om een waardig levenseinde vragen. Dat beschouw ik als een verworvenheid van onze maatschappij. De gevallen waarin mensen het door henzelf gewenste levenseinde niet krijgen, vragen om voortzetting van het debat. Als Truijens ervoor kiest om de kans te lopen ooit als een zombie met een poepluier rond te lopen, dan is dat haar goed recht. Zoals het dan haar goed recht is optimale zorg te krijgen, die haar dan de dood verschaft waarvoor zij kiest. Mogen wij een andere keus maken?”

De brief begint heel liberaal met de op zelfbeschikking gebaseerde uitgangspunten van de NVVE. Jonquière spreekt van ’de mondige mens van nu’, die een ’waardig levenseinde’ wenst. In ’onze maatschappij’ mag hij daarvoor kiezen. Dit is de geruststellende, ruimdenkende taal van de zelfbeschikking.

Maar vervolgens zet Jonquière de stap van zelfbeschikking naar oordelen, als hij wie ervoor kiest te blijven leven met dementie omschrijft als ’een zombie met een poepluier’. De wens om zelf ’waardig’ te mogen sterven, slaat hier onmiddellijk door in het oordeel dat mensen die voor een natuurlijke dood kiezen, kennelijk onwaardig sterven. Wat als zelfbeschikking begint, wordt zo binnen één alinea een oordeel over het onwaardige leven van iemand die dement wordt, en wél blijft leven.

Ook in een interview met NRC Handelsblad, twee weken daarvoor, spreekt de NVVE-directeur over mensen die ’als zombies in poepluiers wegkwijnen’, waarmee hij mensen bedoelt die alzheimer krijgen en kiezen voor een natuurlijke dood. De opvatting van Jonquière over een ’waardig levenseinde’ brengt hem ertoe in harde woorden te oordelen over anderen. Dat verkoopt hij als zelfbeschikking.

Ethicus Hans Reinders beschrijft hoe de visie van artsen op wat het leven waardevol maakt van invloed kan zijn op hoe zij omgaan met hun patiënten. Reinders waarschuwt voor de neiging in de zorg om afhankelijke mensen te willen ontwikkelen, ook als ze ernstig verstandelijk gehandicapt zijn. Iedereen moet iets worden. Toegepast op de zorg betekent deze manier van denken dat de gehandicapte door de behandeling vooruit moet gaan. Als dat niet blijkt te lukken, wordt het medisch personeel met de eigen grenzen geconfronteerd en dat is ongemakkelijk.

Reinders haalt de Duitse orthopedagoog Emil Kobi aan, die beschrijft hoe artsen zin geven aan hun werk. „Waar er niets meer te onderzoeken en te doen valt, worden de onderzoekers en doeners met de mogelijke zinloosheid van hun eigen handelen geconfronteerd. En dat mag niet gebeuren!” De gehandicapte mag niet alleen maar zijn, de gehandicapte moet zich ontwikkelen. „Wat niet wordt, is niets”, zo vat Emil Kobi deze manier van denken samen.

Van belang is hoe een medicus tegen zijn eigen leven aankijkt, zegt Reinders. Die kijk heeft gevolgen voor hoe een arts over de waarde van afhankelijk, gehandicapt leven denkt. Wie zijn eigen ontwikkeling en onafhankelijkheid belangrijk vindt en zichzelf ziet als de auteur, de schepper van zijn eigen levensloop, vol keuzes en mogelijkheden, zal moeite hebben met iemand die afhankelijk is van anderen en geen enkele ontwikkeling doormaakt. „Vanuit het perspectief van mensen die hun eigen bestaan opvatten als een project waarvan ze zelf [] de auteur zijn, kan ernstig gehandicapt leven moeilijk iets anders zijn dan volslagen zinloos. Een toestand die zich aan hen voordoet als ware het de dood, ook al valt hij daarmee niet samen.”

Hoe de eigen levensbeschouwing tot oordelen over anderen kan leiden, wordt ook duidelijk bij Heleen Dupuis. Weinig mensen hebben in het medisch-ethische debat de afgelopen dertig jaar zozeer de aandacht op zich weten te vestigen als deze ethica. Als theologe promoveerde Dupuis in 1976 op een medisch-ethisch onderwerp en sindsdien is ze op dit vakgebied actief. Ze zat in tal van commissies en in de beslissende jaren 1981-1985, de jaren van de definitieve doorbraak van euthanasie in Nederland, was Dupuis voorzitter van de NVVE. Sinds 1999 is zij lid van de Eerste Kamer (VVD).

In haar carrière heeft Dupuis vele casussen beschreven van mensen die ernstig ziek of gehandicapt zijn. Maar hoe verschillend de gevallen ook zijn en hoezeer zij ook benadrukt dat elke casus op zijn eigen merites moet worden beoordeeld, haar oplossing is veelal dezelfde: laten sterven, desnoods doen sterven. De dood als uitweg uit medische dilemma’s heeft zij bespreekbaar gemaakt. Haar consequent uitgedragen standpunt is dat mensen aan wie iets mankeert soms beter dood kunnen zijn. Als de vreugde die een leven oplevert te gering en het leed te groot wordt, voor de persoon in kwestie of voor zijn omgeving, dan kan iemand beter dood zijn.

Haar opvatting van wat het menselijk leven waarde geeft beschrijft Dupuis in 1994 als volgt: „Het leven van een persoon ontleent zijn waarde boven alles aan het feit dat de individuele drager van dat leven zich van die waarde bewust is. Het verbod om te doden of te laten sterven (in medische context) betreft dan ook allereerst dat leven, dat door de persoon zelf op prijs wordt gesteld.”

Wat staat hier precies? Hier staat dat zelfbewust leven bescherming verdient. Ben je door ziekte of handicap je niet bewust van de waarde van je leven, dan voldoe je niet aan de idealen van mens-zijn. In dat geval geldt het verbod om jou na een medische beslissing te doden of te laten sterven in mindere mate, zo redeneert Dupuis.

Dupuis roept artsen op zelf te denken en zich niet te verschuilen achter regels en principes. De levensbeschouwing van de arts wordt zo belangrijker dan de zelfbeschikking van de patiënt. Met zelfbeschikking van patiënten heeft Dupuis’ denken dan ook weinig te maken. Juist artsen moeten durven nadenken, artsen moeten durven beschikken, artsen moeten onder omstandigheden durven kiezen om hun patiënten te laten of te doen sterven. Vaak gaat het dan om wilsonbekwamen, bijvoorbeeld om baby’s met handicaps of verstandelijk gehandicapten die niet zelf kunnen beslissen. Een arts moet dan, afhankelijk van het concrete geval, durven afzien van behandeling of durven kiezen voor levensbeëindiging.

Het gaat haar daarbij om de bestwil van de wilsonbekwame gehandicapten of zieken: in hun belang beslist de arts, en Dupuis helpt de arts beslissen.

Maar voor iemand die beweert te kijken naar wat in het belang is van de zieke of de gehandicapte, besteedt Dupuis opvallend weinig aandacht aan zieke of gehandicapte mensen. Wie haar woorden analyseert, ziet dat zij zich richt tot gezonde mensen in het algemeen en tot gezonde artsen in het bijzonder.

Zo schrijft Dupuis over een verpleeghuis: „Een kamer vol wezenloze oude mensen, zonder vreugde in het bestaan, bijna zonder bewustzijn, schimmen van vroeger: het is geen aantrekkelijk vooruitzicht om daar de laatste levensdagen te slijten.”

Deze tekst, waarin mensen in een verpleeghuis letterlijk ’wezenloos’ worden genoemd, richt zich tot ons, de gezonden. Wij beelden ons in wat Dupuis beschrijft en wij zien die oude mensen daar voor ons. Maar het gaat niet om hen, om de mensen voor wie een leven in het verpleeghuis de realiteit is.

De oude mensen die daar al wonen, zijn slechts lijdende voorwerpen in haar betoog, want Dupuis noemt het verpleeghuis ’geen aantrekkelijk vooruitzicht’ en praat dus alleen tot de mensen voor wie zo’n verpleeghuis in het ergste geval een vooruitzicht is. Centraal staan de gezonde mensen, en hun mening over de oude, zieke en gehandicapte mensen naar wie zij kijken.

Eenzelfde houding – waarin de mens die iets mankeert tot object wordt gemaakt – blijkt uit een tekst van Dupuis die ze in 1992 in het maandblad Opzij publiceerde. Hierin schetst zij gehandicapt leven dat bestaat bij de gratie van de geneeskunde, omdat baby’s met aandoeningen die vroeger zouden zijn gestorven tegenwoordig worden gered. De gevolgen zijn volgens Dupuis verschrikkelijk: „Men blijft leven, soms tot op de extra gehandicapte oude dag toe; een leven zonder uitzicht, in een inrichting, met veel kwalen, soms als plant, soms – wellicht het allervreselijkst – geestelijk volwaardig maar met een erbarmelijk functionerend lichaam.” En daarom is Heleen Dupuis woedend.

Merk op hoe ze hier, in één zin, totaal verschillende vormen van leven met een handicap over één kam scheert. Of het nu gaat om de mens die zij een ’plant’ noemt of om de mens die een ’erbarmelijk functionerend lichaam’ heeft en bij zijn volle verstand is: voor allebei geldt dat hun bestaan vreselijk is en beter verhinderd had kunnen worden.

De laatste in dit voorbeeld, degene met het ’erbarmelijk functionerend lichaam’ maar ’geestelijk volwaardig’, zou voor zichzelf kunnen spreken over de zin of onzin van zijn leven. Maar Dupuis vraagt niet, Dupuis oordeelt dat deze gehandicapte als baby beter niet behandeld had kunnen worden en had moeten sterven.

Filosoof Gerard de Vries heeft deze toespraak van Heleen Dupuis geanalyseerd alsof het een toneelstuk is. Op het podium staat de hoofdpersoon van het toneelstuk en dat is de ethica zelf. Met artsen gaat de hoofdpersoon graag in gesprek; zij hebben belangrijke rollen met veel tekst. „De andere spelers op het toneel hebben minder profiel.” De patiënten en hun familie blijven vrijwel buiten beeld. „Ten slotte figureren in de tekst ouders van een ernstig gehandicapt kind en patiënten, zoals demente hoogbejaarden. In tegenstelling tot de eerdergenoemde dokters wordt echter geen van deze acteurs sprekend opgevoerd. ”

Het stuk draait dus om de ethica, met belangrijke bijrollen voor de artsen tot wie zij zich richt. Door zo met de artsen te spreken, toont de hoofdpersoon hoe moedig zij is.

Zij durft taboes te doorbreken. Zij durft moeilijke zaken aan te roeren. Zij durft haar nek uit te steken om artsen te bewegen zelf na te denken in plaats van verouderde regels na te leven. De overige mensen, zoals de zieken en de gehandicapten, zijn figuranten in het betoog.

De gedachte waartegen de VVD-politica strijdt, is dat elk menselijk leven heilig is. Die opvatting mag dan een christelijke oorsprong hebben, ook veel niet-christenen achten een mensenleven onaantastbaar, ook veel niet-christenen onderschrijven de mensenrechten die dat waarborgen. Hoogstens zullen zij, in plaats van het christelijk klinkende ’heiligheid van het leven’, liever spreken van ’onaantastbaarheid van het leven’.

Het gaat hier dan ook niet om een strijd tussen christenen en niet-christenen. Het gaat hier om een strijd tussen mensen die vinden dat alle mensen gelijke rechten hebben en mensen die vinden dat er een grens mag worden getrokken tussen onaantastbare mensen en overige mensen.

Alle mensen gelijke rechten geven, betekent dat je vasthoudt aan een principe – ook als iemand op sterven ligt, niet meer bij bewustzijn, pasgeboren en ernstig gehandicapt, hoogbejaard is of anderszins niet aan het ideale mensbeeld voldoet. Het alternatief voor die gelijkheid is dat we ergens een grens trekken, een grens tussen beschermwaardige mensenlevens en overige mensenlevens.

Dat laatste is al dikwijls geprobeerd. Vroeger kwam het vaak voor dat kinderen met een afwijking werden gedood, betoogt medisch ethicus Hanneke van den Boer-van den Berg. Ze citeert Hugo de Groot, de Nederlandse jurist uit de zeventiende eeuw: „Voor gheboren menschen houdmen alleen zodanighen, die ’t lichaem hebben bequaem om een redelicke ziele te vatten. Andere wanschapene gheboorten houdmen voor geen menschen, maar veel eer is men in deze landen ghewoon de selve terstond te smooren.” De Groot maakt dus een onderscheid tussen ’menschen’ en ’wanschapene gheboorten’ die worden gesmoord.

Zulke begrippenparen, die de grens trekken tussen onaantastbaar en aantastbaar leven, worden nog steeds geformuleerd. In de jaren zeventig van de vorige eeuw, als Nederland voorop gaat lopen in de euthanasiediscussie, introduceert de theoloog P.J. Roscam Abbing een onderscheid tussen ’menselijk leven’ en ’lichamelijk leven’. Dat laatste mag onder voorwaarden worden beëindigd. In diezelfde jaren zeventig stelt de Commissie medische ethiek van de Gezondheidsraad voor te onderscheiden tussen ’biosomatisch leven’ en ’menselijk leven’. Alle leven is biosomatisch, maar als biosomatisch leven niet tevens menselijk is, is medische behandeling niet nodig. Biosomatisch leven dat van „intermenselijk contact en communicatie met de wereld voorgoed uitgesloten is”, hoeft niet gered te worden door medische behandeling.

Ook buiten Nederland wordt gezocht naar de grens. De van oorsprong Canadese filosoof Michael Tooley maakt een onderscheid tussen ’mens’ en ’persoon’. „Iets is alleen een persoon als het een voortdurend subject van ervaringen en andere geestesgesteldheden is dat zich een toekomst kan voorstellen en verlangens kan hebben over zijn eigen toekomstige staat.”

Een gevolg van deze definitie van ’persoon’ is dat alle pasgeboren kinderen tot drie maanden erbuiten vallen; zij zijn wel ’mens’ maar nog geen ’persoon’ en hun leven is volgens Tooley nog niet beschermwaardig.

De Amerikaanse filosoof Tristram Engelhardt maakt een subtieler onderscheid. Hij ziet ’morele personen’ die wilsbekwaam zijn, ’sociale personen’ die weliswaar wilsonbekwaam zijn maar wel geliefd in hun omgeving, en mensen zonder rechten. Die laatste groep bestaat uit mensen die wilsonbekwaam zijn en van wie niemand houdt.

De bekendste voorstanders van het onderscheiden tussen onaantastbaar en aantastbaar leven zijn de ethicus Peter Singer en filosofe Helga Kuhse. Deze twee Australiërs, naar wie Heleen Dupuis in haar boeken verwijst, vinden het onredelijk om het leven van een mens onaantastbaar te noemen enkel omdat hij tot de soort mens behoort.

De zwaarst gehandicapte baby heeft minder bewustzijn dan een varken, koe of kip. De leer van de heiligheid van het leven heeft de mens er nooit van weerhouden varkens, koeien of kippen te doden. Dan mag de mens ook zwaar gehandicapte baby’s doden, concluderen Singer en Kuhse. Wie het daar niet mee eens is, discrimineert de dieren die meer bewustzijn hebben dan ernstig gehandicapte baby’s.

Uiteindelijk gaat het om onze opvatting van onszelf, onze opvatting van ’mens’. Hoe meer ons ideaalbeeld is dat de mens zelfbewust zijn leven in de hand neemt, hoe groter de kans dat er mensen overboord vallen die daaraan niet kunnen voldoen. Juist hooggestemde, fijn klinkende idealen over de mens kunnen een bedreiging vormen voor mensen die niet aan die idealen kunnen tippen.

Is Nederland dan zo’n akelig land voor ernstig zieken en gehandicapten? Dat is nauwelijks vol te houden. Er wordt wel kritiek geuit op de thuiszorg, het verpleeghuis of andere door de overheid betaalde voorzieningen in Nederland. Maar deze uit de AWBZ betaalde ’onverzekerbare’ zorg is royaler dan in veel andere rijke landen gebruikelijk is.

Wel is het zo dat in de zorg het activeren van mensen het doel lijkt, zodat zij zo veel mogelijk mee kunnen doen in de samenleving. Het beeld van het goede leven is dat je zo zelfstandig mogelijk bent, en dat geldt ook voor wie een ziekte of een handicap heeft. Velen die ziek of gehandicapt zijn, kunnen aan dat ideaalbeeld uitstekend voldoen, zeker nu in Nederland uitgebreide voorzieningen zijn ontstaan om hen de nodige ondersteuning te bieden zodat ze zo lang mogelijk thuis kunnen wonen.

Maar de hooggestemde idealen, de pogingen om ook iedereen die een ziekte of handicap heeft te laten voldoen aan het ideale mensbeeld, kunnen een schaduwzijde hebben.

Wie ondanks alle zorg, ondanks alle goede bedoelingen, niet in staat blijkt ook maar enigszins op te klimmen tot het begeerde niveau van zelfstandig, communicerend, zich ontwikkelend individu, wie afhankelijk blijft, niets kan, niets wordt en ook niet gezellig communiceert, kan worden uitgestoten uit de mensenverzameling.

Mensen dienen zo zelfstandig mogelijk te functioneren. Wie daarbij hulp nodig heeft, kan die krijgen, maar als dat niet het gewenste resultaat oplevert, bijvoorbeeld omdat iemand het verstandelijke niveau heeft van een eenjarig kind, dan reanimeren we niet, dan zien we af van antibiotica wanneer dat eigenlijk nodig is, omdat we redeneren dat de dood de beste optie is.

Dat is de paradox van de goede zorg in Nederland: we hebben zulke hooggestemde idealen over het mens-zijn dat we ontevreden worden als iemand daaraan ondanks onze zorg niet voldoet. Zo kunnen een idealistisch mensbeeld, goede zorg en een mensenbedreigende praktijk samengaan.

Trouw.nl is vernieuwd. Vanaf nu is onbeperkte toegang tot Trouw.nl alleen voor (proef)abonnees.

Deel dit artikel

Advertentie

Wilt u dit artikel verder lezen?

Maak vrijblijvend een profiel aan en krijg gratis 2 maanden toegang tot Trouw.nl.

Het e-mailadres bij dit profiel is nog niet bevestigd. Een link om te bevestigen kun je vinden in je inbox.
Ben je de link kwijt? Vraag hier een nieuwe aan.

Ongeldig e-mailadres

Wachtwoord is niet correct

tonen

Wachtwoord komt niet overeen

tonen

U moet akkoord gaan met de gebruiksvoorwaarden

Wij gaan vertrouwelijk om met uw gegevens. Lees onze privacy statement.