Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Mijn kwaadaardige onderhuurders

Home

Jolande Withuis

Letter & Geest vraagt zijn auteurs deze zomer te schrijven over een foto die een veelzeggend moment illustreert in hun leven of denken. Dat kan een World Press-achtige foto zijn of een uit de privécollectie, een beeld van recente datum of juist uit een ver verleden. Vandaag, in de eerste van acht afleveringen: Jolande Withuis over een röntgenfoto uit 1999.

Volgens mijn paspoort ben ik afgelopen maandag zestig geworden, maar in mijn nieuwe tijdrekening werd ik tien. Ik heb die dubbele verjaardag uitbundig gevierd.

Het was maandag tien jaar geleden dat ik, op de minst feestelijke maar meest gedenkwaardige verjaardag van mijn leven, werd ontdaan van mijn linkerborst. Eveneens op de kop af tien jaar nadat de hierbij afgedrukte foto werd genomen, nam ik kortgeleden plaats in de wachtkamer van de afdeling radiologie van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis – in de hoop op die onheilszwangere plaats voor de allerlaatste keer te worden gekiekt. Die hoop werd vervuld. Pas nu ik die allereerste foto zelf onder ogen heb met daarop het 1,8 centimeter grote gezwel, besef ik hoe minuscuul de boosdoeners kunnen zijn. Op de foto valt een borst te onderscheiden, en profil, waarop de radioloog met een scherpe pen de gevarenzones heeft getekend. Die strepen doen me het meest. Verder kan ik de foto bekijken alsof het niet mijn borst is die daar staat afgebeeld. Wel blijft het moeilijk te bevatten dat ook het witte puntje dat naast het gezwel op de foto opdoemt, mijn dood in petto had.

Nu, tien jaar na dato, word ik geacht te zijn genezen. „Nee, van die vijfjaarsoverleving als criterium voor genezing zijn we afgestapt. We zien toch wel veel vrouwen na vijf jaar nog weer terug”, zei de oncoloog openhartig toen er na de operatie moest worden beslist over mijn ’aanvullende behandeling’. Hoewel genezen, houd ik een iets vergroot risico op kanker in de overgebleven borst. Verder hebben ex-patiëntes een aantal jaren een statistische ’oversterfte’. Dat is de hogere sterftekans in vergelijking tot gezonde vrouwen van dezelfde leeftijd ten gevolge van schade door de behandeling.

Er is in die tien jaar veel veranderd. Twee vriendinnen stierven aan borstkanker. Ikzelf werd door de ziekte nog ongeduldiger dan ik toch al was. Het ziekenhuis verhuisde naar een groot nieuw gebouw. Het lijkt te zijn meegegroeid met de nog steeds uitdijende borstkankerepidemie.

Toen ik midden jaren zeventig een tentamen medische sociologie deed, werd in een van mijn leerboeken de toenmalige stand van één op de zeventien vrouwen al zorgwekkend genoemd. Toen een kwarteeuw later bij mij de diagnose werd gesteld, was er sprake van één op de elf. En inmiddels luidt de prognose dat één van elke acht Nederlandse vrouwen borstkanker krijgt. Jaarlijks wordt bij bijna 12.000 vrouwen de ’gevreesde ziekte’ vastgesteld en sterven er iets meer dan 3500 vrouwen aan.

Waaraan die toename precies te wijten is, weten we niet, en hoe die trend valt te stuiten evenmin. Niet roken is altijd verstandig. Wie draagster is van het borstkankergen (bij familiaire tumoren) kan preventief beide borsten laten amputeren. Verder moeten we het vooral hebben van vroegtijdige ontdekking.

Een gezwel kan worden ontdekt op een röntgenfoto, bijvoorbeeld in het bevolkingsonderzoek op borstkanker. Voor deze grootscheepse screening, die sinds 1990 bestaat, komen vrouwen tussen de vijftig en de vijfenzeventig jaar in aanmerking. Aangezien ik de enige niet ben bij wie de oproep kwam als mosterd na de maaltijd (25 procent van de patiëntes is onder de vijftig) hoop ik van harte dat die leeftijd wordt verlaagd.

Vorig jaar werd in een kort geding de omgekeerde eis – om de leeftijdgrens juist aan de bovenzijde te verhogen – afgewezen. De rechter voerde aan dat tumoren bij patiënten boven de vijfenzeventig zo langzaam groeien dat de belasting van straling, onderzoek en eventuele behandeling niet opweegt tegen de winst.

Bij patiëntes onder de vijftig is het tegendeel het geval. Een ander rechterlijk argument – ook wel ingebracht tegen het bevolkingsonderzoek überhaupt – is dat er bij de beoordeling van de foto’s fouten worden gemaakt. Bovendien hoeft niet elke op een foto ontdekte afwijking een kwaadaardige tumor te zijn. Op dit moment wordt bij vijftien van de duizend onderzochte vrouwen een verdachte afwijking geconstateerd. Vijf van hen hebben inderdaad kanker. Dat betekent dat tien op elke duizend vrouwen (één procent van alle deelneemsters) op grond van een ’positief’ worden doorverwezen voor nader onderzoek naar kanker, terwijl ze in feite een goedaardige afwijking hebben.

De onnodige paniek die dat oproept zou hun moeten worden bespaard, menen critici. Is dat een geldig argument tegen screening? Nee. In mijn ogen weegt het omgekeerde risico zwaarder: dat een vrouw ten onrechte te horen krijgt dat alles oké is en daardoor wellicht signalen negeert of klachten verwaarloost, die zonder de geruststelling door het onderzoek mogelijk aanleiding hadden gevormd voor een bezoekje aan de huisarts. Om die reden en ook omdat de frequentie van het onderzoek (tweejaarlijks) te gering is om de kanker altijd tijdig te constateren, blijft zelfonderzoek ook bij deelneming noodzakelijk. Vaker op de foto is vanwege de risico’s van röntgenstraling geen optie.

Helaas zaaide KWF Kankerbestrijding vorig jaar nogal wat verwarring over het nut van zelfonderzoek. Omdat de meeste gezwellen niet op die manier maar bij toeval worden ontdekt, onder de douche bijvoorbeeld, adviseert KWF vrouwen niet langer maandelijks de eigen borsten te onderzoeken. Ondanks het feit dat borstonderzoek een der weinige methoden is om een gezwel op te sporen.

Ook zonder dit onhandige persbericht stond het er met dat zelfonderzoek al niet best voor, leerde mij een snelle ministeekproef onder vriendinnen. Die steekproef was verre van representatief, want mijn vriendinnen zijn intelligent en zelfstandig, en anders dan ik niet bang uitgevallen. Dat zij hun borsten niet of nauwelijks controleren, doet het ergste vermoeden over de rest van de vrouwelijke bevolking.

Zelf dank ik mijn leven behalve aan bijstaande foto ook een beetje aan mijn hypochondrie. Omdat ik van elke verharding in het borstweefsel zodanig schrok dat ik het bevoelen direct stopte, had ik al jaren voor ik kanker kreeg aan mijn huisarts gevraagd of zij mijn borsten regelmatig wilde checken. Dat is minder effectief dan het zelf doen, maar altijd nog beter dan het zelf niet of halfslachtig doen. Ik zou iedereen die haar borstonderzoek verslonst, willen aansporen om dit aan de orde te stellen bij haar huisarts, en ik wens iedereen toe dat die dan net zo positief reageert als de mijne.

Het was bij zo’n controle dat mijn huisarts iets voelde dat zij niet pluis achtte. Zij stelde niet voor ’het nog even aan te zien’, zoals nog steeds schijnt te gebeuren, maar stuurde me per direct door naar een röntgenlab.

Ik weet wonderlijk genoeg nog precies op welk kruispunt ik onderweg met mijn fiets heb staan wachten voor ik veilig kon oversteken. In dat lab werd op 27 mei 1999 nevenstaande foto genomen en nog diezelfde avond werd me meegedeeld dat op de foto een ’verdichting’ was aangetroffen die ervan werd verdacht ’maligne’ te zijn, plus diverse clusters stippels die als ’microcalcificaties’ werden betiteld en ook weinig goeds voorspelden.

„Ga ik daaraan dood?”, was mijn reactie. „Dat staat nog helemaal niet vast”, was het antwoord. Ondanks mijn – voorbarige – opluchting sneed ik me een uurtje later zo lelijk in een vinger dat er een dienstdoende dokter moest langskomen om hem te hechten.

Een van de kwellingen van kanker leek mij altijd dat je die onzichtbare sluipziekte meteen ook voor eeuwig houdt. Dat je je nooit meer veilig zou voelen en dat het gevaar nooit uit je gedachten zou zijn. In de eerste jaren was dat inderdaad het geval. Je weet immers niet waar die foute cellen hun filialen aan het vestigen zijn.

Toen iemand me in die tijd trachtte te troosten met de voorspelling dat ik het op den duur af en toe zou vergeten, geloofde ik hem niet. En toen voor het eerst de brutale gedachte door mijn hoofd schoot dat ik het misschien wel zou redden, volgde prompt de magische vrees dat mijn kwaadaardige onderhuurders die overmoed wel zouden afstraffen.

Maar inderdaad brak na verloop van tijd het gezegende moment aan waarop ik het af en toe vergat, en na een jaar of vijf begon ik stiekem te denken dat het wel goed zat. Ik betrapte me in de wachtkamer op een geniepig gevoel van distantie en superioriteit ten opzichte van mijn kaalhoofdige, bleke en uitgeteerde medepatiënten: bij jullie hoor ik niet meer.

Die veiligheidsillusie smolt overigens als sneeuw voor de zon als een arts bij ziekteverschijnselen die gemeenlijk niet meteen als verontrustend gelden, meende dat ’mijn voorgeschiedenis’ een longfoto of darmonderzoek vereiste.

Het onaangenaamste aan het verblijf in het kankerziekenhuis waren mijn medepatiënten en hun bezoek. Gaat het de zieke goed, dan is het gezelschap te lawaaiig. Gaat het slecht, dan zijn ze al te gaarne bereid uit te leggen dat jij het ook wel niet zult overleven. Hoe eerder overal eenpersoonskamers komen, hoe beter. L’enfer, c’est les autres, geldt hier dubbelop.

Vermoedelijk valt ook mijn meest onthutsende ervaring – dat er in het kankerziekenhuis wordt gestolen – te wijten aan medepatiënten en de hunnen. Nu is het Antoni van Leeuwenhoek natuurlijk Amsterdam, maar toch kan ik er nog steeds niet goed bij dat tijdens mijn operatie een zilveren broche verdween die ik in mijn nervositeit buiten mijn kluisje had laten liggen. Dat een tweed colbert dat ik na een mammografie in het kleedhokje had laten hangen, reeds de volgende dag niet meer te vinden was. En dat iemand terwijl ik in de spreekkamer was, kans zag in een volle wachtkamer een door een bevriende kunstenares voor mij vervaardigd etui in te pikken. Inclusief vulpennen, stiften, kam, strippenkaart en medicijnen.

De zorg daarentegen is voortreffelijk. Van het cliché dat behandelaars meer oog hebben voor de ziekte dan voor de zieke, klopt weinig. In het Antoni van Leeuwenhoek althans lijkt het personeel van telefonist tot en met diëtist te zijn geselecteerd op vriendelijkheid. Ze zijn ervan doordrongen dat hier geen skiongevallen liggen maar mensen met een mogelijk dodelijke ziekte.

Zo zorgvuldig is de kankerzorg niet altijd geweest. Pas de afgelopen decennia raakten behandelaars ervan overtuigd dat een goede bejegening helpt deze ellende te doorstaan. Hetzelfde geldt voor het belang van informatie. Ten tijde van mijn leerboek was het beschikbaar stellen van schriftelijk materiaal nog maar een van de ideetjes om de kwaliteit van de zorg te verbeteren, inmiddels wemelt het van de brochures over diagnostiek en behandeling. Al kost het, naar ik heb begrepen, patiënten in provinciale ziekenhuizen soms nog wel moeite om voldoende uitleg te krijgen, de waarheid wordt niet langer verzwegen. Ik kreeg alle statistieken linea recta uit de computer voorgeschoteld. Van de eerste diagnose steeg mijn overlevingskans (50 procent) in twee maanden tijd naar 72 procent. Een mooie score, al zeg ik het zelf.

Het is winst dat artsen en verpleging heden ten dage oog hebben voor de psychische kant van het lijden aan kanker en bijvoorbeeld niet over de angst heen marcheren. Toch zijn er ook keerzijden aan die moderne compassie. Die tellen des te meer bij een publiek dat enerzijds is geïnfecteerd met het traumavirus en dus geneigd is zichzelf als zielig te zien, terwijl het anderzijds assertief is en goed op de hoogte van alle mogelijke, in de media breed uitgemeten fouten en nadelige behandeleffecten.

Dit geldt niet voor de oudste generaties, die de dokter nog vol ontzag vertrouwen en medische voorschriften nog zonder klagen of vragen opvolgen. Maar de wat jongere patiënten kijken de behandelaars kritisch op de vingers. Nederland is tegelijkertijd kleinzerig en grootmondig geworden – en dat kan een levensgevaarlijke combinatie zijn.

Zo zijn er vrouwen die niet meedoen aan het bevolkingsonderzoek, omdat hun borsten voor de foto tussen twee perspexplaten moeten worden geklemd. Op grond van het gerucht dat dit vreselijke pijn doet en bovendien vernederend zou zijn (de röntgenlaborant moet de borsten op hun plaats duwen), zien zij af van een mogelijk levensreddend onderzoek dat in vijf minuten is gepiept en dat je naar mijn ervaring nauwelijks voelt. En zelfs als het door gevoelig weefsel wel pijnlijk is, wat dan nog? En hoezo: vernederend? Dat kan het toch alleen maar zijn in the eye of the beholder. Een mammografie, zou ik zeggen, kun je maar het best onverschillig-gewillig ondergaan, zodat de klus voor alle partijen zo ongecompliceerd mogelijk geklaard kan worden.

Ook het bovengenoemde bezwaar tegen het bevolkingsonderzoek – de onnodige angst bij vals-positieven – verkeert soms in het tegendeel van een zinnig inzicht. Het is belangrijk dat beleidsmakers zich zulke averechtse effecten realiseren en dat aan de deelneemsters van het onderzoek de kans op een fout van tevoren wordt gemeld. Reden om af te zien van deelname mag zo’n weekje angst niet zijn. Liever onnodig bang dan onnodig dood.

Het hedendaagse publiek is ook goed op de hoogte van de nare of zelfs schadelijke bijwerkingen van chemotherapie. „Zou je dat wel doen?”, vragen familie, vrienden en collega’s kritisch. Dankzij het besef dat medisch handelen negatieve bijwerkingen kan hebben en bovenal dankzij meer kennis over de precieze aard van een kanker, trachten artsen medicijnen en chemo nauwkeuriger dan vroeger af te stemmen op de patiënt. Maar ook hier slaat verstandige scepsis soms door. Sylvia Millecam zocht mede uit vrees voor chemotherapie haar heil bij kwakzalvers.

Bij de nieuwe gevoeligheid behoort eveneens het wijze inzicht dat voor vrouwen het verlies van een borst een welhaast traumatische aanslag is op heur vrouwelijke identiteit.

Heeft u dit goed gelezen? Zo nee, lees het dan nog maar eens.

Deze bewering – hoe vaak ben ik er de afgelopen jaren in enigerlei variant niet op gestuit – kan ik nauwelijks optikken zonder dat er een diepe woede in me opborrelt. Hoezo, vrouwelijke identiteit? Ben ik louter mijn borsten, of liever gezegd: wás ik mijn borsten en besta ik nu nog maar voor de helft?

Deze nieuwe gevoeligheid, die met arrogante stelligheid wijd en zijd wordt verkondigd en weinig tegenspraak krijgt, is simpelweg een nieuw seksisme. In schaapskleren. Want ik ben zonder borst nog dezelfde vrouw als met. Net zo slim of dom, net zo aardig of onaardig, net zo interessant of oninteressant. Wel is het een feit dat mijn kleren niet meer mooi vallen, en dat is inderdaad onaangenaam.

De tijd is voorbij dat dokters louter de tumor zien en die dan zo radicaal mogelijk willen verwijderen. Het streven is de borsten te behouden, en als dat onmogelijk is, wordt een patiënte die zich daardoor ongelukkig voelt niet meer als een zeur beschouwd. Maar soms vliegt de empathie uit de bocht. Chirurgen blijken zelfs van amputatie af te zien waar dat medisch gezien riskant is. Ook wordt onvoldoende beseft dat vrouwen een amputatie kunnen prefereren boven het sparen van de borst. Sommigen vinden ’zo’n tijdbom’ in hun lijf eng, anderen zouden de belastende bestraling na een borstsparende operatie liever omzeilen.

Voordat je na de amputatie het ziekenhuis mag verlaten, krijg je instructie over het gebruik van een prothese (een soort schoudervulling om in je beha te stoppen). Ook die procedure veronderstelt dat je het gat wilt vullen. Hoe weinig traditioneel mijn opvattingen inzake vrouwelijkheid ook zijn, door dat automatisme deed ik er toch nog enige tijd over voor ik op de nuchtere gedachte kwam dat al dat gedoe niet hóéft. Dat het me vrij staat om eenborstig rond te lopen. Het ziekenhuis zou patiëntes die optie moeten voorhouden, maar die kant gaat het juist niet uit. Recentelijk werd zelfs een campagne gestart om vrouwen tegelijk met de amputatie een operatieve borstreconstructie aan te bieden. Dat betekent een nog zwaardere operatie, met alle risico’s en langere hersteltijd van dien. Het betekent bovendien dat vrouwen meer nog dan met die standaardprothese, wordt aangepraat dat het een ramp is om met één borst door het leven te moeten. Zowel die suggestie als een overhaast besluit tot reconstructie is tegen hun belang.

Het is mooi dat behandelaars de schrik van een patiënte die een borst moet missen serieus nemen. Het is attent dat de verpleging je waarschuwt voor je spiegelbeeld wanneer je na de amputatie voor het eerst gaat douchen (’Wil je dat we een handdoek over de spiegel hangen?’) En het is goed dat de medische stand zich nu realiseert dat dood of leven niet de enig relevante kwestie is. Maar het is nog steeds wel de essentiële. „Overleef ik dit?”, is je eerste vraag na het vonnis. Een patiënte mag geen onnodige risico’s lopen omdat volgens het nieuwe seksisme haar geluk afhangt van haar borsten.

Overigens dient zich naast onze collectieve Nederlandse kleinzerigheid inmiddels een tegengestelde tendens aan. Meermalen las ik de afgelopen jaren in kleurrijke glossy’s interviews met kleurrijk uitgedoste borstkankerpatiëntes die energiek en vrolijk doorgaan met werk, sport en reizen, en die geen moment twijfelen aan hun overleving. „Mij krijgen ze er niet onder. Borstkanker? Fluitje van een cent”, lijkt de allernieuwste boodschap.

Dat lijkt me nou ook weer overdreven.

Lees verder na de advertentie
Jolande Withuis met de röntgenfoto's uit 1999. (FOTO'S PATRICK POST) © Patrick Post

Deel dit artikel