Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Kunstheupen voor een kind

Home

Sander Becker

Olivier Robertson: "Mijn heupen waren versleten. Dat kon je geen heupen meer noemen." ©ROGER DOHMEN

Reuma verloopt bij kinderen heel anders dan bij volwassenen. Toch krijgen jong en oud dezelfde therapie, die veel te wensen overlaat. Hoog tijd voor verandering, vindt medicus Berent Prakken.

Twee nieuwe heupen voor een 15-jarige? Zoiets verwacht je bij een stokoude man. Niet bij Olivier Robertson, een derdejaars vwo-scholier uit Maastricht. Toch heeft hij net twee nieuwe heupen gekregen. "Mijn oude waren helemaal versleten", vertelt hij. "Dat kon je geen heupen meer noemen."

Olivier heeft jeugdreuma zolang hij zich kan herinneren. Toen hij anderhalf jaar was, sloeg het lot toe. De jongen werd grieperig en kreeg hoge koorts. Hij kon zijn nek haast niet meer bewegen. Er volgde een reeks onderzoeken in het ziekenhuis, en toen viel de diagnose.

Doordat de ziekte zijn gewrichten heeft aangetast, zit voetbal of hockey er voor Olivier niet in. Zijn nek en enkels sputteren te hard tegen. De jongen is ook dertig centimeter te klein voor zijn leeftijd, als gevolg van de medicijnen. Want prednison remt niet alleen de ontsteking in de gewrichten, maar ook de groei. "Als ik met vrienden sta te praten, moet ik omhoog kijken. Dat is vreemd, maar het went. Het zal lastiger worden als ik straks drank wil kopen. Mensen denken vaak dat ik maar acht of negen jaar ben. Ach, als ik mijn identiteitsbewijs maar bij me heb."

Niets liever

Olivier, die verder een normaal en gelukkig leven leidt, verricht vanmiddag een eervolle taak. Namens het jubilerende Reumafonds, dat 85 jaar bestaat, mag hij in de Ridderzaal een miljoen euro uitreiken aan Berent Prakken, een van 's werelds meest vooraanstaande onderzoekers op het gebied van jeugdreuma. De jongen spreekt er één vurige wens bij uit. "Het zou tof zijn als de wetenschap iets vindt waardoor ik van mijn ziekte af kom."

Berent Prakken, kinderreumatoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, zou niets liever willen. Het geld gaat daarom naar een nieuw internationaal samenwerkingsverband, UCAN geheten, waarmee het onderzoek naar jeugdreuma een flinke zet moet krijgen. Dat is volgens Prakken hard nodig, want de behandeling is nog verre van perfect, en de farmaceutische industrie zoekt nauwelijks mee naar een oplossing.

Eén van de problemen is dat kinderen met jeugdreuma medicijnen krijgen die alleen zijn ontwikkeld voor volwassen reumapatiënten. Neem de zogeheten 'biologicals': moderne, peperdure middelen die het ontstekingshormoon TNF-alfa remmen. Prakken is daar bezorgd over. "Het zijn krachtige medicijnen die een groot deel van de afweer stilleggen en die ingrijpen in de celgroei en de ontwikkeling. Juist bij kinderen die in de groei zijn, kan dat ongewenste gevolgen hebben, vooral bij langdurig gebruik."

De hoogleraar vreest voor infecties, die door het jarenlang onderdrukken van de afweer de kop kunnen opsteken. Hij waarschuwt ook voor kanker. De Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA heeft onlangs gesignaleerd dat kinderen die met biologicals werden behandeld, een verhoogde kans liepen op kanker van de bloedcellen. Verder maakt Prakken zich zorgen over de vruchtbaarheid en over de ziekte van Crohn, een ernstige darmaandoening waarvoor Utrechtse collega's een verhoogd risico hebben gevonden bij kinderen die biologicals gebruikten. Bij oudere patiënten spelen vergelijkbare risico's, maar kinderen moeten jaren langer mee.

Kotsmisselijk
Moderne reumaremmers zijn niet de enige met een schaduwkant. Oudere pillen verdienen evenmin een schoonheidsprijs. Zo remt het genoemde prednison de groei. En van het celdodende methotraxaat, dat in hoge dosis wordt gebruikt voor chemotherapie en in lage dosis bij jeugdreuma, zijn patiënten vaak dagenlang kotsmisselijk. Dat is vreselijk, zeker als je weet dat je zo'n middel elke week opnieuw moet slikken.

Het gebruik van volwassen medicijnen bij kinderen wordt des te vreemder als je weet dat jeugdreuma in de meeste gevallen een wezenlijk andere ziekte is dan volwassen reuma. "Slechts in 10 procent van de gevallen komt de aandoening overeen", zegt Prakken. "Veruit de meeste kinderen hebben afwijkende vormen, waarbij de genetische gevoeligheid, het verloop en de reactie op de behandeling heel verschillend zijn."

Om kinderen een passende therapie te bieden, zullen artsen de ziekte daarom eerst beter moeten begrijpen. Dat is precies wat Prakken met de internationale samenwerking beoogt. Van farmaceutische bedrijven zal het heil niet komen, zegt hij. "Die willen het liefst dat kinderen massaal overstappen op de dure biologicals. Logisch, want ze moeten geld verdienen. De industrie is daardoor niet gebaat bij onderzoek naar een alternatief. We zullen het zelf moeten doen. Daarom ben ik zo blij met deze subsidie."

Een hoopgevende eigenschap van jeugdreuma is, dat het soms na een korte therapie verdwijnt. Als patiënten een tijdje met het celdodende methotrexaat zijn behandeld, is de ziekte bij een deel van hen ogenschijnlijk weg. Maar als die kinderen vervolgens met de behandeling stoppen, komt de ziekte bij ongeveer de helft terug. Na het hervatten van de therapie duurt het vaak maanden voordat de patiënten zijn opgeknapt, zodat ze een heel schooljaar kunnen afschrijven. Het is dus nogal een gok om met de pillen te stoppen. "In gezinnen is het vaak een enorme kwestie", weet Prakken. "Dan zeggen ze: 'Laten we maar even wachten tot na de verjaardag van oma, want straks gaat het mis.'"

Inhaalspurt
Olivier was ook genezen. Drie jaar lang kon hij zonder pillen door het leven. In die tijd groeide hij hard: een inhaalspurt. De teleurstelling was groot toen het alsnog misging. Nu slikt hij weer drie soorten pillen per dag, spuit hij dagelijks groeihormoon en krijgt hij wekelijks een injectie met een aanvullende reumaremmer.

Prakken zou liefst van tevoren kunnen aangeven welke kinderen veilig met de behandeling kunnen stoppen en welke niet. Dat lijkt haalbaar. Want tijdens een Europees onderzoek is onlangs een stof in het bloed ontdekt die lijkt aan te geven bij wie de ziekte zal terugkeren. Prakken wil zo snel mogelijk uitzoeken of die stof in de praktijk bruikbaar is. "Dan kun je echt iets voor patiënten betekenen." Verder hoopt hij van de spontaan genezen kinderen te leren wat er in hun afweersysteem gebeurt. Als je dat bij de andere patiënten kunt nabootsen, genezen zij misschien ook.

Beenmergtransplantatie
Maar voorlopig blijft jeugdreuma een lastige ziekte. Slechts 30 procent van de kinderen geneest. Een andere groep houdt de ziekte met medicijnen redelijk onder controle. En bij 10 tot 20 procent staat de geneeskunde vrijwel machteloos. Zelfs de zwaarste reumaremmers kunnen niet voorkomen dat patiënten overlijden. En met het laatste redmiddel, een riskante beenmergtransplantatie, wordt vaak zo lang gewacht dat het kind er al te zwak voor is.

Werk aan de winkel, kortom. En niet alleen op het gebied van de wetenschap. Ook de voorlichting schiet tekort, merkt Prakken geregeld. Laatst werd hij gebeld door de kinderbescherming. Die wilde een jongen uit huis laten plaatsen omdat hij volgens leraren thuis werd mishandeld. Zijn ouders brachten hem 's ochtends in een rolstoel naar school, en zodra ze weg waren, knapte de jongen zienderogen op. Hij zat bovendien onder de blauwe plekken. "Ik heb toen uitgelegd dat patiënten met jeugdreuma vaak ontzettende last hebben van ochtendstijfheid. Het is heel normaal dat een patiënt 's ochtends invalide is en tegen het middaguur weer kan lopen. En die blauwe plekken komen door de medicijnen. Zo zie je hoeveel onbegrip er heerst. Daar valt een wereld te winnen."

Weinig aandacht voor kinderreuma
Jeugdreuma komt tien keer zo vaak voor als kinderkanker, maar krijgt veel minder aandacht. Alleen al in Nederland hebben twee- tot drieduizend kinderen onder de achttien reuma. Daar staan slechts driehonderd kinderen met kanker tegenover. De zichtbaarheid in de media is precies andersom: kinderen met kanker krijgen alle ruimte, degenen met jeugdreuma bijna niets. Deze scheve verdeling stoort artsen en patiënten. Ze begrijpen de belangstelling voor zo'n dramatische ziekte als kanker. Maar ook jeugdreuma is een ernstige en soms dodelijke aandoening. Veel kinderen raken vermoeid en invalide door de pijnlijke ontstekingen in hun gewrichten. Soms krijgen ze daarbovenop levensbedreigende zwellingen bij het hart, de lever en de milt. En vaak gaan ze ook gebukt onder de behandeling, die zo agressief kan zijn dat ze eraan overlijden.

Lees verder na de advertentie

 Kinderen krijgen nu medicijnen die zijn ontwikkeld voor volwassen patiënten  

Deel dit artikel