Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Jonge mantelzorger gaat voorbij aan eigen grens

Home

Door van der Wiele

Melle, Kris en Tijmen (vlnr). © Olaf Kraak

Achter menig voordeur helpen kinderen de boel overeind te houden wanneer een gezinslid chronisch ziek is of gehandicapt. Dat gaat die jonge mantelzorgers niet in de koude kleren zitten.

Kris (9) zit in kleermakerszit op een kleurig kleed in het midden van de woonkamer. Hij heeft engelachtige blonde krullen en aan zijn gelaat is te zien dat hij het syndroom van Down heeft. Bij hem op de bank zit zijn oudste broer Melle (14). Ze voeren een levendig gesprek, in blup-, plok- en klakklanken, want praten kan Kris niet. Wanneer hij zichzelf tegen het hoofd slaat, pakt Melle zijn hand beschermend vast. Kris doet zichzelf minder vaak pijn dan voorheen, wel pulkt hij nog tot bloedens toe achter zijn oor.

Hij had een erg moeilijke start. Na zijn geboorte lag hij een jaar in het ziekenhuis. Hij kwam naar huis om te overlijden. Het is een wonder dat Kris nog leeft.

De zorg voor hem is intensief. Vaak is er hulp in huis, zoals een verpleegkundige of een oppas. Aan de eettafel zit Kris in een aangepaste kinderstoel, zijn kreten overstemmen het gesprek aan tafel. Let je niet op, dan pakken zijn vlugge vingers alles waar hij bij kan en smijten het in het rond.

Heel gewoon
Zijn moeder Dorine Dokter (46) en vader Joris Coumans (43) zitten afwisselend bij Kris om hem te voeren. Het vergt al hun aandacht. Soms eet de oppas mee, zodat de ouders zich kunnen richten op hun andere twee zoons.

Voor Melle en middelste broer Tijmen (10) is het heel gewoon dat hun broertje anders is. Bij hun vrienden thuis is het wel een stuk rustiger. "We belasten Melle en Tijmen niet met verzorgende taken voor Kris", benadrukt Dokter. "Zij moeten kind kunnen zijn." Ze ziet echter ook positieve effecten van de zorgintensieve Kris op zijn broers: "Ze zijn daardoor heel bewuste, gemoedelijke en sociale jongens geworden."

Dokter is niet alleen moeder maar ook een coach die jonge mensen begeleidt die samenleven met een ziek gezinslid. Naast school hebben die jongeren verantwoordelijkheid voor een deel van het huishouden en de verzorging van broertjes en zusjes. Het grote gevoel van loyaliteit en verantwoordelijkheid die ze bij deze jongeren ziet, vindt Dokter zorgelijk.

Haar twee oudste zoons leveren al genoeg in: het gezin kan niet spontaan naar het bos of uit eten, want Kris houdt het buitenshuis niet zo lang uit. Thuis bepaalt hij als 'chef afstandsbediening' op welke zender de tv staat. Een-op-een aandacht voor de jongens schiet er weleens bij in. In de zomer gaat het gezin tien dagen zonder Kris op vakantie. Dan is er even geen strakke structuur, hangen ze de hele dag op het strand en eten pas laat in de avond.

Lees verder na de advertentie
Ze zijn heel bewuste, gemoedelijke en sociale jongens geworden

Duizeligheid en oorsuizingen
De schadelijke invloed van zorgen voor een ziek gezinslid, is Isabel de Jager (26) niet bespaard gebleven. Uit loyaliteit voor haar zieke moeder wil ze niet met haar eigen naam in de krant. Al voor Isabels geboorte kampte haar moeder met chronische hoofdpijn, migraineaanvallen en clusterhoofdpijn. Ze heeft last van duizeligheid, oorsuizingen en een grieperig gevoel. En onlangs is fibromyalgie vastgesteld, weke-delenreuma.

Reguliere medici en alternatieve artsen hebben haar niet kunnen helpen. Ze leeft van een bijstandsuitkering en leunt op haar enige dochter, want haar sociale netwerk is karig. De vader van De Jager verdween uit beeld toen zij nog op de basisschool zat. Omdat haar moeder vaak vlak van tevoren afspraken afzegt wanneer ze zich niet goed voelt, zijn vrienden afgehaakt.

De Jager kent haar moeder niet anders dan ziek in bed of op de bank. Als kind ging ze op haar tenen door het huis, deed de boodschappen en belastte haar moeder niet met haar problemen. Op de basisschool at ze tussen de middag vaak bij vriendinnen, bleef spelen en regelmatig logeren. De moeders van vriendinnetjes kookten, bakten cakes en waren betrokken.

Om haar moeder rust te gunnen, logeerde De Jager om het andere weekeinde bij haar oma. Over haar moeders ziekte en het gemis aan emotionele steun thuis, sprak ze niet. Ze wilde niet zielig gevonden worden en de leuke momenten niet verpesten.

Voelsprieten
"Eigenlijk was ik een moedertje voor mijn moeder", zegt ze terugkijkend. "Ik zat in over haar en vroeg me nooit af wat ik zelf nou wilde." De Jager was een brave, aangepaste puber. Haar voelsprieten stonden immer uit, en ze plooide zich naar de gemoedstoestand van haar moeder. "De wetenschap dat zij altijd ziek is en pijn heeft, drukt als een loden last op mijn schouders. Nog steeds zit zij in mijn hoofd bij alles wat ik doe."

Toen er op haar twintigste de kans kwam om in Nijmegen te gaan wonen en studeren, besloot De Jager dat ze daar nog niet klaar voor was. Stom, zegt ze nu: "Ik vond het gewoon lullig voor mijn moeder." Inmiddels woont ze in een Arnhemse studentenkamer, bij haar moeder in de buurt. "Als ze zich slecht voelt, kom ik een paar dagen zorgen en slapen."

Met argusogen volgt De Jager de ontwikkelingen rond mantelzorg. Het eigen netwerk moet de zorg meer gaan opvangen, maar hoe krijg je dat allemaal voor elkaar?

Omdat haar moeder vaak vlak van tevoren afspraken afzegt wanneer ze zich niet goed voelt, zijn vrienden afgehaakt

"Het is leuk bedacht: je moet hoogopgeleid zijn, fulltime werken én voor je naasten zorgen, maar voor je het weet zit je in een depressie." Voor De Jager was dat zover toen ze 23 jaar was. Ze kwam in therapie bij psychologe Paula Korevaar. Te lang te veel verantwoordelijkheden, nooit zorgenvrij en altijd op eieren lopen. Ze voelde zich ongezien.

Korevaar heeft wel meer mensen in haar praktijk die op jonge leeftijd mantelzorger zijn geweest. Zich losmaken van thuis en de wereld instappen is voor hen veel moeilijker dan bij mensen die niet zo belast zijn in hun jeugd. Schuldgevoelens weerhouden hen om hun eigen pad te kiezen.

De helper
Depressie, overspannenheid en burn-out, dat is wat Korevaar ziet ontstaan in het latere leven van veel jonge mantelzorgers. "Voor een kind is het onverdraaglijk om een ouder ziek of verdrietig te zien, dus gaat het zorgen."

"Wie van jongs af aan zo intensief gericht is op de ander, kan extreem gevoelig raken voor signalen uit de omgeving. Dat openstaan voor anderen blijft vaak kleven in het volwassen leven; in de rol schieten van de helper zit dan ingebakken. Veel van deze mensen kampen ermee dat ze hun eigen behoeften niet goed herkennen, ze gaan voorbij aan hun persoonlijke grenzen en lopen op den duur stuk."

De echte naam van Isabel de Jager is bij de redactie bekend.

Wie van jongs af aan zo intensief gericht is op de ander, kan extreem gevoelig raken voor signalen uit de omgeving



Het e-mailadres bij dit profiel is nog niet bevestigd. Een link om te bevestigen kunt u vinden in uw inbox.
Bent u de link kwijt? Vraag hier een nieuwe aan.

Wachtwoord is niet correct

tonen

Wachtwoord komt niet overeen

tonen

U moet akkoord gaan met de gebruiksvoorwaarden


Deel dit artikel

Advertentie
Ze zijn heel bewuste, gemoedelijke en sociale jongens geworden

Omdat haar moeder vaak vlak van tevoren afspraken afzegt wanneer ze zich niet goed voelt, zijn vrienden afgehaakt

Wie van jongs af aan zo intensief gericht is op de ander, kan extreem gevoelig raken voor signalen uit de omgeving