Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Drank en zwangerschap / Beschadigd voor je hele leven

Home

door Nicole Lucas

Ach, af en toe een glaasje als je zwanger bent, kan toch geen kwaad?! Voor Diane Black en Martha Krijgsheld is er geen enkele reden voor dergelijke nonchalance. De twee hebben de zorg voor kinderen met het foetaal alcoholsyndroom. Ze ervaren zo dagelijks hoe de kinderen, jaren geleden in de baarmoeder gedwongen met hun moeder mee te drinken, zijn geschaad. Al helpt opgroeien in een liefdevol gezin.

Ze worden weleens gebeld of gemaild. Door vrouwen die net zwanger zijn en in de weken voor de conceptie ’vrij veel’ hebben gedronken. Of dat erg is. „Het zijn altijd moeilijke gesprekken. Soms gaat het om wel 10, 12 glazen per dag. Je wilt geen paniek zaaien, maar je mag het ook niet achteloos wegwuiven. We proberen zoveel mogelijk de toekomst te benadrukken. Wat ze nú het beste kunnen doen voor de gezondheid van hun baby. En dat is proberen te stoppen. En hulp te zoeken als dat moeilijk is.”

Diane Black en Martha Krijgsheld wensen niet laconiek te doen over drankgebruik tijdens de zwangerschap. Black is de moeder van de 14-jarige Niek en de tweeling Willem en Sonja van 12, die ze zo’n tien jaar geleden met haar man vanuit Rusland adopteerde. Krijgsheld is pleegouder van de 8-jarige Jos, die kort na zijn geboorte bij haar in huis kwam. Alle vier hebben ze het foetaal alcohol syndroom (FAS), een combinatie van groeiachterstand, gezichtsafwijkingen en een hersenbeschadiging als gevolg van alcoholgebruik tijdens de zwangerschap (zie kader op de volgende pagina).

De vrouwen hadden daarvan geen idee op het moment dat de kinderen aan hen werden toevertrouwd. Krijgsheld: „We wisten dat de moeder van Jos veel dronk. Hij moest afkicken toen hij bij ons kwam wonen. Hij zweette enorm, overstrekte zich voortdurend, kon bijna niet huilen. De eerste zes maanden waren erg zwaar, maar ik dacht: we moeten er doorheen, daarna wordt het beter.” Een ouder broertje, Peter, woonde al bij haar. „Hij was twee toen hij kwam en zwaar verwaarloosd. Ik kreeg te horen dat hij FAS had, maar omdat verder niemand me kon uitleggen wat dat was, kon ik er niets mee.” In het begin bloeide hij enorm op, maar dat stokte na een jaar. „Hij begon zich vreemd te gedragen, kon heel agressief worden, was steeds moeilijker te bereiken.” Krijgsheld weet het aan het moeilijke begin van Peter. „Maar toen ik bij Jos dezelfde dingen begon te zien, dacht ik: er moet iets anders zijn, want dit kind is van begin af aan bij mij geweest.” Ze had al een aantal hulpverleners geraadpleegd toen haar werd aangeraden naar een kinderarts te gaan bij haar in de buurt, in een streekziekenhuis op het Groningse platteland. „Ik vond het maar niks endacht dat ik meer baat zou hebben bij een specialist in een academisch ziekenhuis. Maar het was een gelukstreffer. De man kwam uit Zuid-Afrika, had daar gezien wat alcohol met baby’s kan doen.” Bij hem kwam dat woord FAS opnieuw naar voren. „Maar hij kon me advies geven en uitleggen wat het was.”

Black vertelt: „We hadden wel iets gehoord over de biologische moeder. Ze was een alcoholist, al meerdere keren zwanger geweest.”

„Maar toen we de kinderen ophaalden uit het weeshuis, viel ons eigenlijk niets bijzonders op, behalve dat ze klein en mager waren. Maar ze waren niet zwaar verwaarloosd zoals je vaak hoort.” Eenmaal thuis bleek de zorg voor met name de oudste echter een enorme opgave. „Niek gedroeg zich vaak heel wild en gevaarlijk. Hij wist niet wat hij met zijn speelgoed moest doen, behalve uit het raam gooien. Hij verscheurde boeken, was agressief. Zag bleek, bleef mager, sliep slecht. Maar we kregen steeds maar te horen: dat komt omdat de eerste jaren van zijn leven zo zwaar zijn geweest, hij heeft heel veel liefde nodig, dan komt alles wel goed. Maar als dat dan niet gebeurt, voel je je zo schuldig.”

De diagnose FAS was in zoverre een opluchting, dat het in ieder geval een aanknopingspunt bood. Black, van huis uit biochemicus en gepromoveerd, stortte zich op internet. „Er is de laatste 35 jaar veel gepubliceerd. In de VS is veel onderzoek gedaan waarbij bijvoorbeeld bij proeven met muizen is aangetoond hoe alcohol de groei en ontwikkeling van een foetus beïnvloedt. En in ondermeer Zuid-Afrika en Canada is veel onderzoek gedaan naar het voorkomen van FAS en aanverwante aandoeningen.”

De twee ervaringsdeskundigen kwamen zes jaar geleden met elkaar in contact, nadat Black met haar gezin vanwege een nieuwe baan van haar man vanuit Zweden naar Nederland was verhuisd. „Het was die kinderarts uit Zuid-Afrika die ons bij elkaar bracht”, herinnert Krijgsheld zich. Samen richtten ze in 2002 de FAS-stichting op. Doel is in de eerste plaats kennis verspreiden over alcohol en zwangerschap in het algemeen en FAS in het bijzonder. Makkelijk is dat niet, zo is de ervaring. Veel mensen, ook hulpverleners, willen er niet aan dat een dergelijke aandoening zich hier ook voordoet. „Ze willen altijd meteen weten hoe vaak het voorkomt. Maar dat weten we niet, omdat in Nederland nog nooit onderzoek is gedaan. Ze associëren FAS met zware alcoholisten uit lage sociale milieus, mensen die in de goot liggen, verloederde samenlevingen. Ze denken aan Rusland en Zuid-Afrika, of de indianen in Amerika.” Ze vergeten, aldus Black, dat alcoholgebruik in West-Europa in alle lagen van de bevolking steeds gewoner wordt. Sterker nog: juist hoger opgeleide vrouwen drinken steeds meer en steeds vaker.

Bovendien, vult Krijgsheld aan, wordt maar al te makkelijk over het hoofd gezien dat FAS aan het eind zit van een heel spectrum. „Het is niet zo dat alcohol óf FAS veroorzaakt óf niks. Er is een hele reeks minder vergaande aandoeningen die nog wel degelijk samenhangen met het gebruik van alcohol. En ja, ook een alcoholiste kan een gezond kind krijgen. Maar soms kan ook een enkele uitspatting dramatische gevolgen hebben.” Ze wijst naar een rapport van de Gezondheidsraad uit 2005. Er is geen enkele veilige hoeveelheid aan te geven die je zonder risico voor de baby kunt drinken. Dus is, stelt de raad, het enig echt zekere advies: drink niets als je zwanger bent of wilt worden.

Het komt voor, aldus de twee, dat artsen de gevolgen van alcoholgebruik wel onderkennen, maar de diagnose niet durven te stellen. „Ze willen de moeder niet met een schuldgevoel opzadelen, zijn bang dat het de relatie met het kind verstoort.” Dus noemen ze het liever anders: ADHD, autisme of een daaraan verwante aandoening, of een hechtingsstoornis. „Maar dat is meestal maar een deel van de problematiek. Het is veel verstandiger het beestje bij de naam te noemen, dan kun je hulp inroepen en weet je wat je te wachten staat”, zegt Black die eind deze maand op een internationaal congres over alcohol in Brussel over haar ervaringen zal vertellen.

Want FAS is een aandoening voor het leven. Het gaat niet over en er bestaat geen medicijn voor. Black: „We hebben de verwachtingen voor onze kinderen sterk moeten bijstellen. Sociaal, emotioneel en cognitief hebben ze een achterstand. Ze hebben veel zorg en ondersteuning nodig. Het zou al mooi zijn als ze zich straks alleen kunnen redden.”

Opgroeien in een stabiel, liefdevol gezin met veel structuur en heldere regels helpt, zo blijkt uit onderzoek dat Black bijna uit haar hoofd kent. En dat is wat de twee vrouwen met hart en ziel proberen te bieden. Maar, zo hebben ze moeten ervaren, het is soms niet genoeg. Peter woont niet meer in het huis van Krijgsheld. „Hij begon me te vertellen hoe hij me dood zou maken. En ik zal nooit vergeten dat hij op een gegeven moment zei: ik vind jou niet aardig en ik wil ook niet dat jij mij aardig vindt.” Peter woont nu in een instelling, in een omgeving met weinig prikkels, waar mensen niet te dicht bij hem komen. „Hij heeft afstand nodig.” Met Jos gaat het veel beter. Hij heeft een lichte verstandelijke handicap, maar zit wel goed in zijn vel, aldus Krijgsheld.

Ook de tweeling Willem en Sonja voelt zich doorgaans happy. Ze zitten in groep 7. Sonja is een beetje een flierefluiter, lacht haar moeder. Willem wil juist alles graag goed doen en dat valt, gezien zijn achtergrond, niet mee. Maar voetbal doet hem erg goed. „Omdat hij zo klein is, wordt hij vaak onderschat. Daar profiteert hij dan van en dat geeft hem zelfvertrouwen.” Het is de oudste - hij zit nu op het vmbo- die de meeste zorgen blijft baren. „Het gaat een half jaar goed en dan is er ineens weer een enorme terugval. Is hij onbereikbaar, hebben we geen idee wat er door zijn hoofd gaat, doet hij rare dingen.”

Betekenen de hele nare ervaringen met de gevolgen van alcoholgebruik dat de twee moeders zelf de drank hebben afgezworen? Nee, ze drinken allebei soms een glas. En ook weleens waar de kinderen bij zijn. „Je kunt ook niet doen of het helemaal niet bestaat.” Ze hebben het er wél over met de kinderen. En over het feit dat zij er, gezien hun verleden, waarschijnlijk gevoeliger voor zijn dan anderen. Black: „Ik zeg weleens: jullie zijn net als Obelix. Die had als baby ook al genoeg toverdrank gehad.” Vertederd vertelt ze hoe haar dochter die boodschap ter harte heeft genomen. „Laatst zei ze: mama, ik ga nooit drinken. Nou ja, misschien één glaasje champagne als ik trouw.”

(Om redenen van privacy zijn de namen van de kinderen veranderd.)



Het e-mailadres bij dit profiel is nog niet bevestigd. Een link om te bevestigen kunt u vinden in uw inbox.
Bent u de link kwijt? Vraag hier een nieuwe aan.

Wachtwoord is niet correct

tonen

Wachtwoord komt niet overeen

tonen

U moet akkoord gaan met de gebruiksvoorwaarden


Deel dit artikel

Advertentie