Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Die vreselijke heilpedagogiek

home

Willem Schoonen

Joshua is veertien, maar hij heeft de geestelijke ontwikkeling van een peuter van anderhalf. Hij is volledig autistisch, ernstig verstandelijk gehandicapt, én diabeet. Een kind waarvoor je in de Nederlandse zorg niet gemakkelijk opvang vindt. Toen hij in de antroposofische instelling Christophorus in Bosch en Duin terecht kon, waren zijn ouders dan ook dolblij. Dat duurde niet lang.

Hier, dit kreeg hij mee naar huis, zegt Paul Dicker. Hij schuift een groot blauw schrift over de tafel. Daarin een tekening van een boom, teksten over de Noormannen in een kinderlijk handschrift met taalfouten. ,,Dat heeft Joshua niet gemaakt. Dat heeft de juf gemaakt. Waar slaat dit opt Waarom kreeg hij dit mee naar huis?''

Els Dicker: ,,Wij weten wat voor kind we hebben. We weten dat hij nooit zal praten, schrijven of lezen. Wij weten dat hij nooit zindelijk zal worden. We hebben dat geaccepteerd, en geloof me: dat heeft een hoop tranen gekost. Maar dan durven ze bij Christophorus doodleuk te beweren dat als hij zijn best doet op school, hij ooit nog in de therapeutische werkplaats zal kunnen functioneren. Dat is gewoon niet waar. Wij wéten dat het niet waar is.'' Paul Dicker: ,,Het is die totale ontkenning van je kind, die je zo woedend maakt.''

In september 1996 kon Joshua terecht op Christophorus, een antroposofische instelling voor verstandelijk gehandicapte kinderen in Bosch en Duin, bij Zeist. Een maatschappelijk werkster legde het contact. Dat Joshua's ouders geen aanhangers zijn van de antroposofie was geen enkel probleem: alle kinderen waren welkom.

Els: ,,Het zag er op Christophorus hartstikke leuk uit. En we moesten blij zijn dat we een plaats hadden voor Joshua. Hij was getest door orthopedagogen van de Universiteit Leiden. Conclusie van het rapport was dat hij niet thuis kon blijven. Dat weet je zelf ook. Je moet zo'n kind heel veel structuur geven. De zorg gaat dag en nacht door. Je hebt letterlijk geen moment rust, je moet doorlopend met hem bezig zijn.''

In dat rapport over Joshua van 20 juli 1995 schrijven de Leidse psychologen prof.dr. I.A. van Berckelaer-Onnes en Y.M. Dijkxhoorn: 'Samenvattend zien we een 6-jarig jongetje met een ernstige verstandelijke handicap. Daarnaast zien we gedragsverschijnselen die kenmerkend zijn voor het Autistisch Syndroom. (...) Zijn spanningsboog is kort, maar in een zeer gestructureerde omgeving is zijn aandacht te vangen door materiaal dat hem aanspreekt. Hij heeft een opvallend goede grove motoriek en geniet zichtbaar van fysieke activiteiten. Joshua functioneert het best in een zeer gestructureerde omgeving, waar het aantal prikkels zoveel mogelijk gereduceerd is.' In plaats van die gestructureerde omgeving met weinig prikkels bood Christophorus onderwijs aan; Joshua zat iedere ochtend in de klas, vastgebonden op een stoel.

Volgens de ouders van Joshua vertoonde de instelling die zo openstond voor iedereen, dogmatische trekken. Paul en Els Dicker werd eerst voorgehouden dat Joshua leerplichtig was. De leerplichtambtenaar van de gemeente verzekerde hen desgevraagd dat die plicht voor Joshua was geschrapt op het moment dat zijn verstandelijke handicap was geconstateerd.

Christophorus stelde vervolgens dat Joshua récht had op onderwijs. Els: ,,Recht op onderwijs? Zo'n kind heeft helemaal niets aan onderwijs. Het is een ramp voor hem.'' Christophorus hield vol dat Joshua best nog iets kon leren. En als hij nú niets aan dat onderwijs zou hebben zou het in een volgend leven van pas komen, aldus medewerkers van de instelling.

De discussie liep hoog op toen Christophorus twee jaar geleden het plan opvatte zijn school officieel te laten erkennen. Daarvoor had de instelling handtekeningen nodig van de ouders. Paul en Els Dicker weigerden te tekenen. En kregen eerst het verwijt dat zij hun kind tekort deden, vervolgens het verwijt dat zij Christophorus wilden dwarsbomen en tot slot het dreigement dat hun weigering gevolgen zou hebben voor de zorg voor Joshua.

En ondertussen kreeg het kind rapporten mee naar huis. Lóvende rapporten: 'Bij de periode over de Romeinen hoorde je het verhaal van Romulus en Remulus (bedoeld wordt Remus, red.). Je boetseerde een olielamp, leerde Romeinse cijfers kennen en hoorde veel over het leven van de Romeinen en de Romeinse soldaten. (...) Jij hebt bij het rekenen tientallen tot honderd geklapt en gestampt en met hulp van kastanjes opgeteld en afgetrokken. (...) Je kon dit jaar goed in de klas zijn, wij hebben je maar twee keer echt verdrietig meegemaakt.'

Joshua's ouders zagen een andere werkelijkheid. En zij niet alleen; het consulententeam Noord Holland/Utrecht liet in april 2002 de deskundigen van de Universiteit Leiden, die Joshua eerder hadden onderzocht, rapport opmaken van zijn situatie op Christophorus. In haar rapport schrijft Y. Dijkxhoorn van de Universiteit Leiden: 'Tijdens de observatie in de klas ligt hij met zijn hoofd in zijn armen op zijn bankje, hij is vastgezet op zijn stoel. De informatie van de leerkracht lijkt volledig langs hem heen te gaan, totdat zij met de emmer water langskomt (het thema was warm en koud). Als zijn hand in de emmer wordt gestoken, kijkt hij op en wil met het water spelen en het in zijn mond doen.'

Paul en Els Dicker wilden advies van het consulententeam omdat ze vonden dat Joshua's gedrag veranderde: hij ging zichzelf regelmatig verwonden. In haar rapport concludeert Dijkxhoorn dat die automutilatie verband houdt met de situatie op Christophorus: ,,Het zelfverwondende gedrag lijkt voornamelijk het gevolg van overvraging op communicatief en sociaal vlak; Joshua trekt zich dan volledig terug, waardoor onderstimulering ontstaat. De automutilatie heeft op sommige momenten de functie van een protest als gevolg van overvraging, maar op andere momenten is het een vorm van zelfstimulatie, net zoals het alles in de mond stoppen en het spelen met speeksel (andere gedragingen die Dijkxhoorn bij Joshua constateerde, red.).''

Dijkxhoorn concludeert dat Christophorus absoluut niet in staat is kinderen als Joshua op te vangen: 'De huidige woon- en schoolsituatie levert regelmatig gevaarlijke situaties op, omdat de omgeving niet is aangepast. Zo krijgt Joshua regelmatig de kans om oneetbare dingen (glas, paddestoelen, aarde) in zijn mond te stoppen, maar ook eetbare dingen kunnen vanwege zijn diabetes gevaar opleveren. Hij is ook niet weerbaar tegen het gedrag van zijn groepsgenoten (van vaak hoger niveau) en wordt daarin onvoldoende beschermd.'

Els: ,,Het had Christophorus gesierd als ze na dat rapport mét ons tot de conclusie waren gekomen dat Joshua daar niet op zijn plaats was. Geen woord. Ze waren alleen maar verbolgen over de kritiek aan hun adres.''

Paul: ,,Ze blijven draaien op hoop en ontkenning; de hoop dat zo'n kind nog iets zal leren en de ontkenning van zijn behoeften op medisch en pedagogisch gebied. Die antroposofen en hun vreselijke heilpedagogiek.'' Els: ,,Ze hadden onvoldoende kennis van diabetes en hebben Joshua meerdere malen een foute dosering toegediend.'' Paul: ,,Als Joshua verkouden was kreeg hij een hoestsiroop op suikerbasis. Een diabetespatiënt! En het is voorgekomen dat een van zijn groepsgenoten een insulinespuit wist te bemachtigen. Die moest in het ziekenhuis worden opgenomen.''

,,Aan een afgebroken voortand, die vlijmscherp was en voor Joshua dus een gevaar, werd niets gedaan. We hebben hem op een vrijdagmiddag thuisgekregen met iets wat op een geknapte blaar leek. Daar zat al dagen een drukverbandje omheen. Toen we dat eraf haalden spoot het bloed eruit. In het ziekenhuis bleek dat het een granuloom was, een gezwel dat operatief verwijderd moest worden.''

Els: ,,We kregen in de gaten dat hij zichzelf verwondde doordat hij thuiskwam met onderarmen die helemaal kapot waren. En niemand komt daar dan op het idee dat er iets aan de hand is.'' ,,Joshua kan niet gewoon in bed slapen. Als hij thuis is ligt hij in een Zweedse band; daarin kan hij zich omdraaien, maar hij kan het bed niet uit. Zo'n band hebben we meegegeven toen hij naar Christophorus ging. Later bleek dat hij daar in een vest sliep, waarin je ligt vastgeketend; je kunt geen kant op. Een diabetespatiënt die een hyper krijgt en gaat braken, zou daardoor stikken. Over het gebruik van zo'n vest is met ons niet overlegd.''

Het is volstrekt onnodig om een kind als Joshua zo aan zijn lot over te laten, zegt Els: ,,We weten dat Joshua een bijzonder geval is, een zeldzame combinatie van autisme, verstandelijke handicap en diabetes. Maar als je zijn gebruiksaanwijzingen volgt, heb je geen centje pijn. Het is intensief, het is enorm zwaar, maar het is een schat van jongen.''

Toen Joshua in augustus vorig jaar tijdens een picknick aan de aandacht van begeleiders ontsnapte en verdween, was voor Els en Paul Dicker de maat vol. Na een zoektocht van uren vond de Utrechtse politie hem terug. Pas na een woedeuitbarsting van zijn ouders kwam er een excuusbriefje van de directie.

Paul: ,,Als je dan besluit om je kind daar weg te halen, ben je er nog niet. Je moet vechten voor een andere plaats, en ondertussen worstel je met een schuldgevoel.'' Ze hoorden dat de Hartekamp in Heemstede plaats had in een nieuwe groep. Joshua stond daar al zeven jaar op de wachtlijst. En daar woont hij nu. Paul: ,,We hebben ervoor moeten knokken, maar het is gelukt. Het gaat goed. In de Hartekamp is voldoende personeel om Joshua te begeleiden, het eten is er goed, en hij gaat er in bad. Hij zit nu in een instelling die kijkt naar het kind, en naar wat dat nodig heeft. Op de Hartekamp mag hij zijn wie hij is.''

Els: ,,Ik heb in al die jaren honderden keren gedacht: ik haal hem hier weg, ik neem hem nú weer in huis. Maar dat is geen alternatief; je houdt dat niet vol. Hij is er nu een stuk beter aan toe, maar we kennen ook andere ernstig verstandelijk gehandicapte autisten; voor die kinderen is Nederland bijna geen plaats te vinden.''

Paul: ,,We vinden toch met z'n allen dat deze kinderen het recht hebben te leven? Dan moeten ze ook kwaliteit van leven hebben. En dan begint het verhaal pas. Wij hebben gemerkt dat je aan een gevecht begint dat niet eindigt. Er zijn zoveel instanties in Nederland, dat je denkt dat alles wel geregeld wordt. Dat is niet zo; je moet alles zelf regelen, jij als ouder moet voortdurend voor je kind vechten. Als je daartoe, om wat voor reden dan ook, niet in staat bent heeft jouw kind pech gehad. Dat vind ik de droevigste les die wij de afgelopen jaren hebben geleerd.''

KADER

Uitgangspunt van de antroposofische instelling Christophorus is dat elk kind zich kan ontwikkelen, ondanks niveau of handicap, zegt directeur A. Benschop in een reactie. En dus heeft ieder kind recht op onderwijs.

,,Wij proberen in het onderwijs ieder kind de ruimte te geven zich te ontwikkelen. Dat stoelt op onze antroposofische visie op de ontwikkeling van de mens als individu. Onderwijs moet je ieder kind bieden.'' Dat dat in gevallen als dat van Joshua kan leiden tot overvraging, betwijfelt Benschop. Dat de automutilatie die Joshua ging vertonen daarmee iets te maken heeft, betwijfelt Benschop eveneens: ,,Het is de vraag of hier een direct oorzakelijk verband ligt.''

Op de vraag of het normaal is dat kinderen in de klas op hun stoel worden vastgebonden, zegt Benschop: ,,U gebruikt in de auto toch ook een veiligheidsgordel? Kinderen als Joshua zetten we vast op hun stoel om hen tegen zichzelf te beschermen.''

Voor het gebruik van het vest in bed geldt volgens Benschop hetzelfde: soms is het nodig. De directeur zegt dat dat in Joshua's geval ook in de behandelovereenkomst met de ouders is vastgelegd. De ouders ontkennen dat. Benschop: ,,Dat het in dit geval om een diabetespatiënt gaat maakt niet zoveel uit voor een dergelijke maatregel.''

Benschop geeft toe dat er op Christophorus geen ervaring was met diabetespatiënten op het moment dat Joshua kwam. ,,Natuurlijk zullen er in die tijd fouten zijn gemaakt. Waar overigens niet?'' Inmiddels is het personeel van Christophorus getraind in het hanteren van glucosemeter en insulinespuit, aldus Benschop.

Trouw.nl is vernieuwd. Vanaf nu is onbeperkte toegang tot Trouw.nl alleen voor (proef)abonnees.

Deel dit artikel

Advertentie

Wilt u dit artikel verder lezen?

Maak vrijblijvend een profiel aan en krijg gratis 2 maanden toegang tot Trouw.nl.

Het e-mailadres bij dit profiel is nog niet bevestigd. Een link om te bevestigen kun je vinden in je inbox.
Ben je de link kwijt? Vraag hier een nieuwe aan.

Ongeldig e-mailadres

Wachtwoord is niet correct

tonen

Wachtwoord komt niet overeen

tonen

U moet akkoord gaan met de gebruiksvoorwaarden

Wij gaan vertrouwelijk om met uw gegevens. Lees onze privacy statement.