Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Deze Amerikaanse kliniek zegt chronische hersenklachten te kunnen genezen, maar wetenschappers zijn sceptisch

Home

Marieke Kolkman

© AFP

Een Amerikaanse privékliniek belooft mensen met aanhoudende klachten na een hersenschudding een kick-start van hun brein te geven en presenteert geweldige resultaten. Het regent positieve verhalen en honderden Nederlanders gaan die kant op. Maar de effectiviteit is nog onbewezen.

Een groep vrienden gaat op wintersport. Een van hen, Myrthe van Boon, maakt een flinke smak op haar hoofd. Ze is 22 jaar, student psychologie. Het is 2006. Beneden in het dal merkt ze direct dat het mis is. Ze kan niet zelf lopen, kan geen licht of geluid verdragen, heeft hoofdpijn en is heel misselijk. Maar een foto van haar nek en schedel laat niks zien wat kapot is. Met vervangend vervoer gaat ze naar Nederland. Terug in haar woonplaats Enschede trekt ze noodgedwongen bij haar vriend in.

Lees verder na de advertentie
Een pot cruesli viel uit mijn handen en ik kon het niet opruimen. Ik wist gewoon niet hoe ik dat moest aanpakken.

Myrthe van Boon

Na vier weken rustig aan doen gaat het wel weer. Ze wil haar studie oppakken en gaat naar een stage-interview in Utrecht, maar als ze terugkomt is het mis. “Alle gordijnen moesten dicht. Ik werd helemaal gek van het zoemen van de computer en de koelkast. Ik kon helemaal niks meer. De hele dag had ik knallende koppijn en was enorm duizelig. Ik kon niet eens opstaan om drie meter naar het aanrecht te lopen”, vertelt Van Boon. 

De huisarts denkt aan een whiplash, de neuroloog ziet niks op de hersenscan en adviseert met haar studie te stoppen tot na de zomer. Maar na een half jaar aanmodderen komen er cognitieve klachten bij. “Ik kon niks meer organiseren. Een keer viel een pot cruesli uit mijn handen en ik kon het niet opruimen. Ik wist gewoon niet hoe ik dat moest aanpakken.”

De oorzaak van Van Boons situatie is een simpele hersenschudding. Voor artsen is dat licht traumatisch hersenletsel. Dat betekent dat iemand die z’n hoofd hard stoot, niet lang of diep buiten bewustzijn is geweest en nog behoorlijk veel weet van wat er direct na het ongeluk is gebeurd. Leg je zo iemand in een standaard hersenscanner, dan zijn er geen kapotte delen te zien in het brein. Doorgaans gaat een hersenschudding na tien dagen of in ieder geval binnen drie weken weer over. Maar ongeveer een op de acht mensen heeft na zes maanden nog steeds klachten die hun dagelijks leven zoveel beïnvloeden dat ze vaak niet meer kunnen werken, veel moeten rusten en weinig prikkels kunnen verdragen.

Raadselachtig

“Het is raadselachtig hoe dat komt”, zegt neurowetenschapper Marsh Königs van het Amsterdam UMC. Königs startte vorig jaar met voetbalbond KNVB een centrum voor sportgerelateerde hersenschuddingen. “Wat we in de polikliniek doen is mensen behandelen met internationaal vastgestelde interventies voor specifieke symptomen en hen begeleiden in de optimale leefstijl na een hersenschudding. Maar een sluitend idee over een integrale behandeling is er nog niet.”

De meeste mensen met het zogeheten postcommotioneel syndroom (PCS) hebben last van hoofdpijn, duizeligheid, moeheid, slaapproblemen en overgevoeligheid voor geluiden, maar ook van cognitieve problemen: concentreren, onthouden, zien. In Nederland ontwikkelen elk jaar 10.000 tot 20.000 mensen PCS, maar hoeveel patiënten er in totaal zijn, is onderwerp van discussie. En voor hoe artsen met hen om moeten gaan, is geen standaard protocol.

“In Nederland is de voorkeursbehandeling uitleg geven en compensatie bieden”, zegt klinisch neuropsycholoog Rudolf Ponds van het Maastricht UMC en revalidatiecentrum Adelante. Ponds behandelt onder andere mensen met licht traumatisch hersenletsel. “Hoe langer het herstel uitblijft, hoe complexer oorzaak en gevolg worden. Stel iemand met een baan waarin hij veel moet lopen krijgt knieklachten. Na tweeënhalve maand zijn die nog niet over. Dat is anders dan verwacht, dus diegene wordt bezorgd. Dan gaat hij er juist op focussen en daar wordt de klacht niet kleiner van. Na drie maanden is hij obsessief met zijn knie bezig, nog niet terug op z’n werk en begint bovendien de baas knorrig te doen. De knie is geëscaleerd tot een ingewikkelde kluwen van klachten, zorgen, angst en boosheid. Dat is de kern van het probleem en zo gaat het ook bij hersenletsel.” 

Ook neurowetenschapper Königs zegt dat uit onderzoek blijkt dat iemands persoonlijkheid en psychische en cognitieve gesteldheid vóór het letsel en de manier waarop met de klachten is omgegaan, hoe iemand erop reageert en hoe stressgevoelig iemand is, meespelen in de ernst van aanhoudende klachten.

Eigen schuld

De neu­ro­psy­cho­loog zei dat ik niet genoeg mijn best had gedaan, want ik vond alle hulp die ik kreeg wel prettig

Myrthe van Boon

Dat psychologische verhaal is voor patiënten lastig. “Het voelt toch alsof het jouw schuld is”, zegt Van Boon. “Ik snap dat het aan jezelf ligt als je je grens niet accepteert, maar dat had ik op den duur écht wel geleerd en ik schoot er niks mee op. Wat doe ik dan verkeerd dat ik niet genees? Ja, ik ben fanatiek, en dus ... ?” 

Van Boon zocht na dat eerste half jaar, toen ook de coördinatie begon te haperen, een neuropsycholoog op. Die testte haar op taal, puzzels oplossen, rekenen, concentratie. “De scores waren niet goed, maar er was niks kapot. Toen zei ze tegen me dat ik niet genoeg mijn best had gedaan, want ik vond alle hulp die ik kreeg wel prettig. Ze vond me niet geschikt voor revalidatie en gaf me geen verwijzing. Een student van 22 zette ze zo aan de kant!” 

Privékliniek

Inmiddels woont Van Boon met haar man in het Midden-Oosten omdat de warmte haar pijnen verlicht en er meer mogelijkheden zijn om een nanny in huis te nemen. Ze slikte tot voor kort medicijnen tegen de pijn en duizeligheid. Maar sinds een half jaar is dat niet meer nodig. Van Boon liet zich behandelen in een privékliniek voor mensen met chronische klachten na een hersenschudding. 

Ze was een van de eersten van zo’n tweehonderd Nederlanders die naar Cognitive FX (CFX) in de Amerikaanse staat Utah gingen. De kliniek beweert met een behandeling van slechts een week mensen weer op de rit te krijgen door de hersenen een kick-start te geven. Inclusief vlucht, verblijf en eten kost de behandeling zo’n 12.000 euro. Het verrassende is: die is puur gericht op de hersenen. “We laten slecht presterende gebieden in het brein weer doen wat ze moeten doen”, zegt Mark Allen, arts en oprichter van Cognitive FX. “Patiënten doen eerst een flinke workout, zodat hun hartslag omhoog gaat. In dat uur na het sporten, wanneer je je goed voelt en er allerlei hormonen zijn aangemaakt die dat gevoel bevorderen, kunnen we werken aan het herstel van de hersenen.”

Volgens Allen en mede-oprichter Alina Fong raakt de bloedtoevoer naar de hersenen en de actieve hersendelen verstoord door een hersenschudding en bij sommige mensen komt die niet goed meer op gang. Daardoor presteren sommige hersendelen suboptimaal en staan andere delen constant in de overdrive, met al die klachten tot gevolg.

Niks psychologie, niks stress of persoonlijkheidskenmerken, het zit in de biologie van het brein. “Zie je wel, dacht ik toen ik dat las”, zegt Van Boon. “Al een half jaar na mijn hersenschudding zei een psycholoog tegen me dat ik ermee moest leren leven. En nu waren er opeens mensen die bevestigden wat ik voelde: mijn hersenen deden het niet meer zoals vroeger.”

Hersenscan

De behandeling bij Cognitive FX begint met een hersenscan die de bloedtoevoer in de hersenen meet, een zogeheten functionele MRI-scan. In de scanner moet de patiënt allerlei tests doen en daaruit distilleren de behandelaars een beeld van de hersengebieden die te weinig bloed krijgen en daardoor niet goed werken en welke klachten daarbij horen. “Alles wat ze zeiden kwam overeen met wat ik elke dag ervoer”, zegt Van Boon. “’Hoe gaat autorijden?’, vroegen ze me. Dat ze daarnaar vroegen! Autorijden was verschrikkelijk. Ik zat soms huilend achter het stuur. Ik kon het gewoon niet, maar ik snapte niet waarom ik het niet kon.” 

Elke patiënt krijgt een behandeling die deels is aangepast aan de klachten en de lichamelijke conditie, maar wel in een vaste cyclus van eerst lichamelijk bezig zijn, dan oefeningen en daarna rust. En dat een aantal keer per dag, een week lang. Veel oefeningen zijn dubbeltaken. Patiënten moeten dan bijvoorbeeld rode, witte en blauwe bolletjes tussen een heleboel andere kleuren aanraken op een scherm terwijl ze met hun voet op de grond tikken en ondertussen rekensommen maken. Of oplichtende lampjes op een groot bord aanraken terwijl ze op een balansbal staan en kaarten uit een kaartspel onthouden. Best moeilijk. 

Het grote minpunt van de behandeling in de VS is dat de effectiviteit nooit degelijk is onderzocht

“Wat we willen is het brein veranderen”, legt Allen uit. “We willen niet dat mensen zich er makkelijk vanaf maken.” Van Boon: “Ik moest allemaal dingen doen die ik helemaal niet kon en al lang niet had gedaan. Rekenen, onthouden, rangschikken. Maar na drie dagen ging het alweer heel goed. Ik had ook verwacht dat ik heel moe zou zijn aan het eind van iedere dag, maar het ging gewoon.” Haar doorbraak kwam halverwege de week tijdens de lunch. “Ik ging even een rondje lopen en toen ik buiten kwam, zag de wereld er anders uit. Kleurrijker, helderder en mijn hoofd was ineens rustiger. Dat voelde zo fijn! Ik was zo blij dat ik dit weer mocht voelen!”

Het klinkt als een wonder: beter in een week. Maar het grote minpunt van de behandeling is dat de effectiviteit nooit degelijk is onderzocht, en hij dus ook niet door verzekeraars wordt vergoed. De wetenschappelijke artikelen die oprichter Allen met collega’s erover publiceerde staan in onbetekenende wetenschappelijke tijdschriften. “Het idee dat je op een scan een zwakke plek ziet en die met specifieke oefeningen kunt versterken en het brein verbeteren is heel naïef”, zegt klinisch neuropsycholoog professor Rudolf Ponds. “Niemand weet precies wat in al die knopen en netwerken in het brein gebeurt en welke handelingen daar verricht worden.”

Placebo

‘Maximaal placebogevoelig’ noemt hij de behandeling en alles eromheen. “CFX-patiënten zijn vaak wanhopig. Alles is anders gelopen dan voorspeld of verwacht. Na jaren niet gezien, gehoord en onderkend te zijn is er opeens een instituut met enorm veel optimisme en mooie plaatjes. Dat wil wel werken! De kracht zit ’m niet in de behandeling, maar in de hoop, optimisme, heel actief bezig zijn en het patroon van negativiteit dat doorbroken wordt.” 

Voor de patiënt is een placebo-effect misschien prima, zegt Ponds, maar wat gebeurt er op de lange termijn? “Mijn ervaring is dat je mensen veel meer houvast geeft door uit te leggen dat het herstel soms anders verloopt en langer duurt dan verwacht onder andere door de manier waarom ze omgaan met tegenslag, de neiging om alles altijd heel goed te willen doen of te vroeg beginnen met werken.”

Neurowetenschapper Königs is geïntrigeerd door de resultaten die CFX zegt te boeken en de vele positieve verhalen van patiënten, inmiddels ruim duizend. Maar hij constateert wel een cirkelredenering in de argumentatie over de oorzaak van PCS en gevolgen van de behandeling, en hij heeft vraagtekens bij de theoretische onderbouwing van de therapie.

“Niet iedereen heeft in even grote mate last van dezelfde problematiek, waarom zou deze behandeling dan iedereen helpen? Dat wordt niet onderbouwd in de stukken.” Hij heeft contact met de eigenaren van CFX over mogelijkheden voor onderzoek. “Als het werkt, is het nu alleen beschikbaar voor een kleine groep mensen, die genoeg geld op tafel kunnen leggen. En als het niet werkt, betalen mensen veel geld voor iets dat niet effectiever is dan de gebruikelijke zorg. Dat is ook kwalijk.”

Geschudde hersenen

Een hersenschudding is niet altijd zo onschuldig als het klinkt. Ongeveer een op de acht mensen blijft klachten houden die hun dagelijks leven soms enorm beïnvloeden. Ze zijn duizelig, hebben hoofdpijn, problemen met concentreren, coördinatie en zien. Het idee dat men had van een hersenschudding kan dat niet verklaren. Pas vrij recent begint dat beeld te kantelen.

Vroeger dacht men dat de hersenen aan de buitenkant gebutst raken als ze door de klap tegen de binnenkant van de schedel botsen. Maar het is waarschijnlijk veel complexer. Doordat het brein een sponsachtige massa is, heeft de klap ook effect op de binnenste delen van de hersenen. Het weefsel wordt door elkaar geschud, waardoor het binnenin oprekt en samendrukt. Waarschijnlijk heeft een hersenschudding daardoor meer invloed op de werking van het brein dan men dacht.

Lees ook:

Onze kleine hersenen blijken veel meer functies te hebben dan gedacht

Het cerebellum, die twee perziken in de bovenkamer, blijkt veel meer functies te hebben dan gedacht. Sleutelfuncties.

Bij oorsuizen is de piep het signaal van een schattend brein

De oorzaak van tinnitus zit niet in het gehoor, maar in de hersens. Dat inzicht, nu twintig jaar oud, leidde niet meteen tot een remedie. Want hoe werken de hersens precies? De wetenschap ontraadselt het stapje voor stapje.

Deel dit artikel

Een pot cruesli viel uit mijn handen en ik kon het niet opruimen. Ik wist gewoon niet hoe ik dat moest aanpakken.

Myrthe van Boon

De neu­ro­psy­cho­loog zei dat ik niet genoeg mijn best had gedaan, want ik vond alle hulp die ik kreeg wel prettig

Myrthe van Boon

Het grote minpunt van de behandeling in de VS is dat de effectiviteit nooit degelijk is onderzocht