Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

De slag om een verboden boek

Home

JELLIE BROUWER

Al bijna veertig jaar lang verhindert het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis de publicatie van een onderzoek naar de omgang met kankerpatiënten, begin jaren zeventig uitgevoerd door psychiater Van Dantzig en socioloog de Swaan. Gaat het hier om uiterst explosieve, belangwekkende materie, of valt het conflict rond het verboden boek terug te brengen tot een ruzie tussen geleerde heren?

In 1971 zocht het Antoni van Leeuwenhoekhuis contact met het Instituut voor Medische Psychotherapie (IMP) in de persoon van dr. A. van Dantzig. Het Amsterdamse kankerziekenhuis wilde weten hoe om te gaan met de psychische nood van patiënten. Een werkgroep van zes wetenschappers ging aan de slag.

Onlangs refereerde socioloog Koos Neuvel in dit katern aan het 'Systeem van de Hoop' dat aan dit onderzoek is ontleend: in het kankerziekenhuis hielden artsen, verpleegkundigen en patiënten met elkaar de hoop levend om angst en onzekerheid weg te moffelen, ook als er eigenlijk geen perspectief meer was.

Dat de inhoud van het verslag school heeft kunnen maken is bijzonder. Want het AvL houdt publicatie van de resultaten al bijna veertig jaar met succes tegen. Wat is er gebeurd?

Bij de presentatie van het verslag in 1973 aan de 400 personeelsleden was er zowel waardering als weerstand. Maar bij de directie van het ziekenhuis verdween alle vertrouwen in de werkgroep toen het verslag uitlekte en delen ervan in De Groene Amsterdammer terechtkwamen.

Van Dantzig bracht het stuk samen met socioloog werkgroeplid Abraham de Swaan uit als Aulapocket. Titel: 'Omgaan met angst in een kankerziekenhuis'. De hele oplage, 7000 exemplaren, werd daarna op aandringen van het AvL door de rechter verboden en uit de handel genomen. Van Dantzig bleef zijn leven lang strijden voor publicatie. De laatste rechtszaak was in 2002; de rechter stelde het AvL weer in het gelijk.

De geschiedenis spreekt tot de verbeelding. Waarom houdt een ziekenhuis veertig jaar vast aan een publicatieverbod van een psychotherapeutisch en sociologisch verslag van de manieren waarop patiënten en personeelsleden met doodsangst omgaan? Wat maakte het onderzoek zo omstreden dat de buitenwereld er nog steeds geen kennis van mag nemen? Dat het rapport nog altijd in het zwarte circuit onder medici circuleert wijst erop dat het wel iets bijzonders moet wezen. Maar is de inhoud wel zo controversieel? Of gaat het hier vooral om een ruzie tussen geleerde heren?

De betrokkenen van toen zijn decennialang met de kwestie bezig gebleven. Andries van Dantzig bleef tot aan zijn dood in 2005 brieven sturen naar het bestuur van het AvL. "Wij zijn ervan overtuigd dat openbare bespreking van stervensbegeleiding van groot belang is voor allen die zullen sterven, dus voor ons allen. Daarom weegt de publicatie van dit boek ruimschoots op tegen welk belang het AvL ook heeft bij het verbieden ervan."

Van Dantzig kon het niet verkroppen dat zijn verslag aan het AvL niet door het publiek gelezen mocht worden. Het was, zegt Abram de Swaan, één keer eerder voorgekomen in Nederland dat een boek verboden werd. Dat boek heette 'Mein Kampf'.

De verboden Aulapocket is een kleine 200 pagina's dik. Wat meteen opvalt is het heldere taalgebruik terwijl het over beladen onderwerpen gaat als kanker (bijna niemand sprak dat woord toen hardop uit), dood en angst. Het boek opent ferm: "Omdat er veel patiënten zijn die zeker dood zullen gaan, is er in het AvL veel meer angst dan in andere ziekenhuizen." En dan hebben de opstellers het niet alleen over angst bij patiënten maar ook bij artsen en verplegend personeel. Om de angst te hanteren, houden de de hoop levend. Weer zo'n glasheldere zin: "Hoop betekent dat de dood voor onbepaalde tijd wordt uitgesteld."

Wie kanker van dichtbij meegemaakt heeft, weet hoe actueel deze opstelling nog altijd is. Je hoort graag dat er nog uitzicht op leven is. Het probleem van de doodsangst wordt opgelost door het zo onzichtbaar mogelijk te houden. Daarom is dit onderzoeksverslag van veertig jaar oud niet gedateerd. Ook in 2011 dringen patiënten - hoe mondig ook en voorzien van bijeengegoogelde informatie - de arts het liefst in een sussende rol. Net als in de volgende dialoog anno 1971. Patiënt: "Dokter, ik maak het zeker niet lang meer." Arts: "Nou kom, kom meneer, dat valt wel mee."

"Er is al heel lang geen enkele goede reden voor het verbod op dit boek", zegt Abram de Swaan. "Het is een geval van boekmishandeling en daarvan slaat natuurlijk een heel kwade damp af op het door en door gesteriliseerde AvL. Daar moet snel een einde aan komen."

Frits van Dam, huispsycholoog van het AvL, stapte in de herfst van 1973 al uit de werkgroep. Hij was de enige in de werkgroep die in dienst was van het ziekenhuis. Dat gaf hem direct al een ingewikkelde positie.

Van Dam, inmiddels met pensioen, vond de werkgroep vooringenomen, op zoek naar bevestiging van wat ze al dachten. "Dat boekje is zonder meer vlot geschreven, niet door een onderzoeker maar door een cultuurfilosoof. Maar qua onderzoek lijkt het helemaal nergens naar." Abram de Swaan ervaarde het onderzoek destijds juist als 'revolutionair'. "Het was een etnografisch onderzoek waarbij we de ziekenhuisgemeenschap benaderden alsof het een stam was, georganiseerd rondom kanker. We wilden kijken hoe die hele groep werkt met kanker en de angst daarvoor. Dus ook de artsen en verpleegkundigen. Artsen in witte jassen waren gewend mensen te redden. Maar daarachter zat een cultuur van angst."

Volgens Van Dam was er inderdaad sprake van een waterscheiding tussen hem en de overige leden van de werkgroep. En toen hij eruit stapte zat er geen vertegenwoordiger van het AvL meer in. "Toen is het helemaal mis gegaan. Het verslag gaf een volledig fout beeld van hoe het personeel met patiënten omsprong. Alsof ze niet met mensen spraken over hun toestand. Alsof alle patiënten daar lagen dood te gaan. Waar ik ernstig bezwaar tegen heb is die enorme generalisatie: kanker bestaat uit 100 verschillende ziektes."

Natuurlijk lagen niet alle patiënten daar dood te gaan - al lag eind jaren '70 het percentage overlevenden aanzienlijk lager dan nu. Maar toen gold wat nog altijd opgaat: wie de diagnose kanker krijgt, denkt onverbiddellijk aan de dood.

Het boek draait om die angst. Dat maakt het nog steeds de moeite van het lezen waard. Al in de inleiding wordt duidelijk dat de verschillen van inzichten tussen het ziekenhuis en de te hulp geroepen psychotherapeuten en sociologen groot zijn. De patiënt die de angst wel wil verwoorden wordt als lastig ervaren, de hulp van een psychiater wordt ingeroepen maar deze moet het probleem wel als het probleem van de patiënt zien en niet als het probleem van het systeem in het ziekenhuis. Doet hij dit wel dan wordt hij gezien als een wereldvreemde betweter.

De opstellers konden niet vermoeden hoe waar en voorspellend deze zin uiteindelijk was - voor hen zelf. Het ziekenhuis zag de twee auteurs zeker als 'wereldvreemde betweters'.

Het derde nog levende werkgroepslid is Victor Kense - 'het broekie', hij had destijds net zijn kandidaats sociologie. Ook hij zag deze manier van onderzoek als uniek. "Er was nog nooit zo naar een organisatie gekeken. Dat je gewoon gaat zitten en kijkt. Stel je voor: er zijn patiënten en die hebben kanker. Het is duidelijk dat ze bang zijn. En aan die angst wordt buitengewoon weinig aandacht besteed. Dat is toch raar? Waarom gaat dat zo? Als je aan mensen vraagt hoe het voor ze is dat ze kanker hebben dan ben je daarna ook verplicht om ze weer rustig te krijgen. Dus we doen niet moeilijk, we doen optimistisch. We zeggen: er is nog een behandeling, we kunnen altijd nog wat."

Een citaat uit het verslag: "Zo kunnen artsen en verpleegsters ook de onderdrukking van gevoelsmatige klachten bij patiënten in de hand werken. Een techniek is alom bekend in het ziekenhuis en onder elkaar parodiëren de verpleegsters het vrijuit: het opbeurend woord. 'Goedemorgen, meneer X, wat een mooie dag vandaag, niet. U heeft goed geslapen? Weer wat minder pijn, u ziet er ook al een stuk beter uit, we gaan met de dag vooruit.'

De tekst wordt voorgedragen met een luide enigszins gebiedende toon, waarbij stiltes worden vermeden zodat de patiënt niet veel kans heeft om te antwoorden en aan het eind van de voordracht al zoveel over zich heen heeft laten gaan dat hij wel zal moeten instemmen. In elk geval zal het de patiënt verhinderen een tijdrovend en waarschijnlijk ook drukkend gesprek te beginnen over zijn gemoedstoestand. Uitgangspunt bij het personeel is dat een dergelijk opbeurend optreden de patiënt een gunstige indruk van zijn toestand zal geven en het zo zal sterken en aanmoedigen."

Kense vroeg zich van het begin af aan af hoe het voor de artsen en het verplegend personeel was om zo gadegeslagen te worden. "Artsen zagen uitspraken van zichzelf zwart op wit staan. Natuurlijk krijg je dan reacties dat het tendentieus is, dat ze zichzelf er niet in herkennen."

De opdracht voor het vertrouwelijke onderzoek is nooit schriftelijk vastgelegd. Het enige waaruit dertig jaar na dato blijkt wat er is afgesproken is een subsidieaanvraag van het instituut waar Van Dantzig de scepter zwaaide: "Het is de bedoeling dat het rapport waarmee de werkgroep fase 1 afsluit een feitelijk en beschrijvend karakter zal dragen en vooralsnog geen conclusies of aanbevelingen zal bevatten. Het is ook wenselijk dat het alleen binnen de kring van betrokkenen bij het Antoni van Leeuwenhoekhuis verspreiding vindt, maar binnen die kring zo ruim mogelijk, bv. onder het gehele personeel, patiënten, ex-patiënten, bij de nazorg betrokken artsen en verpleegsters."

Uitgerekend deze tekst, door het IMP zelf opgesteld, zou later sterk tegen Van Dantzig en de Swaan werken bij hun wens om het rapport te publiceren.

Volgens Abram de Swaan sprak er uit hun rapport een 'enorme waardering' voor het ziekenhuispersoneel. Hij herinnert zich afschrikwekkende wonden en verpleegsters die daar tegen kunnen. "Hoe die verpleegsters omgingen met de patiënten! Zo'n gat in je lijf en dat ze daar dan een gaasje opleggen, daar zit iets heel geruststellends in. Dat iemand dat onder ogen kan zien. Maar er staat iets in wat toen als kritiek werd verstaan: mensen zijn bang. En ook de artsen zijn bang."

Dat was een van de belangrijkste constateringen die de werkgroep deed. Om die angst te verbloemen waren er al dan niet bewust bepaalde technieken ontwikkeld, ontdekten de onderzoekers. Frits van Dam: "Natuurlijk waren er veel mensen die bang waren dat ze dood zouden gaan en het personeel had inderdaad een bepaalde strategie ontwikkeld om met die angsten om te gaan. Maar de werkgroep, die dat het 'Systeem van de Hoop' noemde, werd een sekte die het alleen nog maar zó kon zien."

Van Dam ergerde zich buitengewoon aan het verslag van de werkgroep. "De titel luidde 'Omgaan met angst' maar ze hadden het beter 'Niet omgaan met angst' kunnen noemen. Het personeel herkende zich er volstrekt niet in. Het ging echt fout toen het stuk daarna werd gepubliceerd in De Groene Amsterdammer. Ik kan me voorstellen dat het bestuur daar zeer geërgerd over was. Maar goed, als je 400 exemplaren verspreidt kan je erop wachten dat het uitlekt."

Van Dam, die nog voorstelde niet moeilijk te doen over publicatie omdat het anders leek of het ziekenhuis iets te verbergen had, is altijd betrokken geweest bij de verdere gang van zaken. "Het achtervolgt me al een belangrijk deel van m'n leven. Het punt is dat in het rapport te lezen is: 'Jullie onderdrukken dingen die je niet welgevallig zijn.' Maar niemand wordt hier de mond gesnoerd. Het onderzoek van Van Dantzig en De Swaan gaf helemaal geen goed inzicht in hoe er met patiënten werd omgesprongen."

Van Dantzig en De Swaan bleven zich inzetten om het geschrift de wereld in te sturen. Het AvL bleef tegen. Overleg, expertise van buitenstaanders en bemiddeling, een kort geding: 'Afspraak is afspraak', meende het AvL. En de rechter was het daarmee eens.

Wat De Swaan stak in de uitspraak van de rechter was dat het ziekenhuis verder geen redelijk belang hoefde aan te tonen waarom De Swaan en Van Dantzig zich moesten houden aan de afspraak. De Swaan werkte zijn ervaringen in het AvL om tot wat nieuws, het opstel 'Het medisch regime', opgenomen in zijn standaardwerk 'De mens is de mens een zorg' (1982). Maar het AvL tolereerde ook deze uitgave niet. De Swaan ontving een dwangbevel van vijf miljoen gulden. Hij had zich onvoldoende aan het vonnis gehouden. De eerste druk van 'De mens is de mens een zorg' verdween uit de boekhandel en het duurde een jaar eer er een herziene tweede druk uitkwam.

In 1983 schrijft De Swaan in Vrij Nederland dat het 'nieuwe werk' een 'autoparafrase' is, een literair-historisch unicum. De Nachtwacht op een koekblik, maar geschilderd door de meester zelf. De Swaan had, zeker met dit fijne pennetje, zijn gram gehaald. Dossier gesloten.

Van Dantzig was er niet klaar mee. Iedere vijf jaar stuurde hij een brief naar het AvL en in 2002 meldde hij zich opnieuw bij zijn advocaat, Theo Bremer.

Bremer: "Hij had het gevoel dat zijn leven niet lang meer zou duren en schreef: 'Ik zou graag willen dat je nog één maal naar de rechter teruggaat en vraagt of ze na al die jaren niet toch nog tot een andere beslissing kunnen komen'."

De rechtbank ging daar niet op in en het AvL werd wederom in het gelijk gesteld. Bremer: "Die rechters hadden er gewoon geen zin in. Die hebben een eenvoudig vonnis geschreven met daarin 'afspraak is afspraak'. Het was fiftyfifty." Volgens Bremer was de zaak anders afgelopen als daar een vrijmoediger rechter had gezeten. "Ik wilde nog wel besluiten tot appèl en dat ik daar verder ook geen geld voor zou rekenen maar daar had Van Dantzig geen zin meer in. Hij was te moe, ik denk dat hij toen al ziek was."

In het vonnis uit 2002 stelde de rechtbank wel vast dat het (verboden) verslag nog steeds 'actueel' is en van 'groot wetenschappelijk en maatschappelijk belang', want de beschrijving van hoe het AvL een kwarteeuw eerder met angst omging, "biedt een goed beeld van de wijze waarop ook thans nog vaak genoeg patiënten tegemoet worden getreden".

Het verbod bleef van kracht, ondanks een beroep op de vrijheid van meningsuiting. De rechtbank: "Grondrechten zijn fundamentele rechten, waarop burgers zich jegens de overheid kunnen beroepen en die boven de positieve rechtsorde staan. Geen wettelijke bepaling weerhoudt burgers er echter van om onderling afspraken te maken waarin zij hun grondrechten inperken." De afspraak om het Verslag binnenskamers te houden, was zo'n inperking.

Abram de Swaan geeft nog steeds niet op. "Ik wil het AvL vragen om alsnog het publicatieverbod op te heffen. Daarmee wordt het geschil helemaal niet heropend, maar alleen een beroep gedaan op wat ik beschouw als de redelijkheid. Het kan zijn dat sommigen niet graag herinnerd worden aan deze wat beschamende episode en nog minder willen erkennen dat ze nog steeds, en zonder goede redenen, een boek verbieden."

Jellie Brouwer is journalist en presentator van het radioprogramma 'Kunststof'. Dit artikel is mede mogelijk gemaakt door het Fonds voor Bijzondere Journalistieke Projecten.

Wilt u de reacties op dit artikel lezen? Registreer u hier voor een proefperiode van twee maanden.

Het plaatsen van reacties is voorbehouden aan de betalende abonnees van Trouw. Kijk hier voor een overzicht van onze abonnementen.

Het bekijken en plaatsen van reacties is voorbehouden aan onze betalende abonnees. Kijk hier voor een overzicht van onze abonnementen.

Als betalend abonnee kunt u een reactie plaatsen op dit artikel. Deze is alleen zichtbaar voor andere (proef)abonnees.

Om uw reactie te kunnen plaatsen, hebben we uw naam nodig. Ga naar Mijn profiel


Wilt u dit artikel verder lezen?

Maak vrijblijvend een profiel aan en krijg gratis 2 maanden toegang.

Het e-mailadres bij dit profiel is nog niet bevestigd. Een link om te bevestigen kun je vinden in je inbox.
Ben je de link kwijt? Vraag hier een nieuwe aan.

Ongeldig e-mailadres

Wachtwoord is niet correct

tonen

Wachtwoord komt niet overeen

tonen

U moet akkoord gaan met de gebruiksvoorwaarden


Wij gaan vertrouwelijk om met uw gegevens. Lees onze privacy statement.

Deel dit artikel

Advertentie