Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

De lange arm van Klink

Home

Joop Bouma

De patiëntenfederatie NPCF voert een krachtige lobby voor het digitale patiëntendossier van minister Klink. Dat elektronisch dossier – EPD – moet er komen, vindt de NPCF. Tegelijkertijd ontvangt de federatie van Klink tonnen subsidie, alleen al voor die EPD-lobby. Critici noemen de NPCF een spreekbuis van de minister. Hoe onafhankelijk is de NPCF? Hoe áfhankelijk is de patiëntenbeweging van de overheid?

Financiële documenten, subsidieverzoeken en communicatieplannen van de patiënten- en consumentenfederatie NPCF ademen dienstbaarheid aan het beleid van minister Klink (volksgezondheid). De NPCF wil ’draagvlak creëren’ voor het elektronisch patiëntendossier (EPD); wil ’een belangrijke aanjaagrol spelen’ en de ’zorgconsument als hefboom laten fungeren ter bevordering van het elektronisch patiëntendossier’.

Het zijn formuleringen die keer op keer terugkeren in de imposante stapel subsidie-aanvragen die de NPCF de afgelopen jaren bij het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport (VWS) indiende. „Deze organisatie laat zich opzichtig voor het karretje van minister Klink spannen”, zegt een oud-huisarts.

Trouw vroeg bij VWS, het Fonds PGO (Patiënten-, gehandicapten en ouderenorganisaties), dat namens Klink de 40 miljoen subsidie-euro’s verdeelt) en bij Nictiz (het landelijk expertisecentrum voor informatietechnologie in de zorg), documenten op over de financiering van EPD-projecten van de NPCF. Ook bij de federatie zelf werden documenten opgevraagd. Bij het Fonds PGO werden de subsidiedossiers van het NPCF sinds 2005 bekeken. Enkele citaten.

Uit het communicatieplan ’De realisatie van het elektronisch patiëntendossier’ van het NPCF (2006): „Doelstelling is het bij patiëntenorganisaties creëren van draagvlak voor en het vergroten van vertrouwen in het EPD.” De kosten voor uitvoering van dit communicatieplan, 35.000 euro, werden vergoed door VWS.

Uit een brief van toenmalig NPCF-directeur Van Bennekom aan VWS, december 2006: „De NPCF wil een belangrijke aanjaagrol spelen om de mogelijkheden van het EPD te vergroten.” De brief ging vergezeld van een subsidieverzoek voor EPD-projecten ter grootte van 358.000 euro. Dat geld kwam er.

In deze aanvraag staan passages als: „De NPCF zal een belangrijke bijdrage leveren aan de landelijke implementatie van het EPD met behulp van communicatie.” En: de NPCF zal communicatie inzetten om ’de zorgconsument als hefboom te laten fungeren ter bevordering van de invoering van het landelijk EPD’. Het zijn formuleringen die telkens terugkeren in jaarlijkse subsidie-aanvragen.

Uit de aanvraag voor EPD-projecten in 2009: „De NPCF zal aan de ontwikkeling en uitvoering van het beleid een maximale bijdrage leveren.’’ De patiëntenfederatie vroeg en kreeg in dit jaar een kleine 500.000 euro subsidie voor EPD-projecten.

Uit (niet openbaar gemaakte) notulen van het beraad van 16 juni 2009 van directeuren van de 25 organisaties die bij het NPCF zijn aangesloten, na een mededeling van NPCF-directeur Atie Schipaanboord dat Trouw inzage had gevraagd in de documenten over het EPD: „Lidorganisaties worden opgeroepen om, indien er tendentieuze berichten in de media verschijnen, het belang en de wenselijkheid van het EPD te ondersteunen.”

Oud-huisarts Wim Jongejan uit Woerden stoort zich aan de opstelling van de NPCF in het debat over het elektronisch patiëntendossier. „De NPCF probeert voor minister Klink de kolen uit het vuur te halen. Elke keer als het EPD negatief in het nieuws was, kwam de NPCF met sussende verklaringen of een TNS-Nipo-onderzoek. De welwillendheid richting Klink druipt er van af. Er gaan jaarlijks vanuit VWS grote sommen geld richting NPCF. Je hoeft niet gestudeerd te hebben om te zien dat de NPCF noten kraakt voor Klink. Hier zie je een patiëntenorganisatie die tegen betaling als doorgeefluik fungeert voor de minister. Het ligt er zo duimendik bovenop. Nooit een kritisch woord, nooit gaan ze tegen de minister in. Dat is ongeloofwaardig. Een patiëntenfederatie behoort in de eerste plaats vooral een countervailing power te bieden, een tegenkracht, te zijn. Dat is de NPCF niet.”

Jongejan heeft ernstige bedenkingen bij het elektronisch patiëntendossier. Het is een luchtkasteel, schreef hij een jaar geleden in het artsenblad Medisch Contact. De EPD-lobby van het ministerie ging gepaard met ronkende nieuwsbrieven en positieve verhalen over pilots in proefregio’s, terwijl volgens Jongejan de ervaringen niet overal zo fantastisch waren.

„Begrijp me goed, ik ben geen tegenstander van automatisering. Maar al die hijgerige berichten van VWS ademen meer een sfeer van dwang, via de wet worden artsen gedwongen mee te werken aan het EPD. Een project zoals dit gedijt volgens mij beter als er sprake is van een innerlijke drang, in plaats van dwang.”

De digitalisering van medische gegevens is een belangrijk dossier op het ministerie van VWS. Sinds de toenmalige minister Els Borst in 2001 het plan lanceerde, is er discussie over het EPD. Over de technische uitvoerbaarheid, de veiligheid van de gegevens, de privacy van de patiënt, over de kosten. Bijna 400.000 Nederlanders maakten bezwaar tegen opneming van hun gegevens in een digitaal dossier, veel meer dan VWS had verwacht. Het jaar van invoering van het EPD schoof steeds weer op. Onder direct betrokkenen klinkt jaar-in-jaar-uit de mantra: het EPD komt er, maar de invoering is uitgesteld tot volgend jaar.

Te midden van het vele slechte nieuws over het digitale dossier, bleef de NPCF zich vurig inzetten voor het project. De patiëntenfederatie plopte overal waar dat kon op om een lans te breken voor het EPD. In debatten, op opiniepagina’s, in actualiteitenprogramma’s: onvermoeibaar streden voormalig NPCF-directeur Van Bennekom en haar opvolgster Schipaanboord ervoor. Steekproeffabriek TNS-Nipo werd ingezet om duidelijk te maken dat patiënten een groot vertrouwen hebben in digitalisering van hun medische gegevens.

In de afgelopen drie jaar heeft de NPCF van VWS zo’n twee miljoen euro ontvangen aan subsidies voor projecten in relatie tot het elektronisch patiëntendossier. Dat geld kwam bovenop de vaste subsidies die de federatie ontving, gemiddeld 1,3 miljoen per jaar. In 2008 kreeg de NPCF naast de vaste subsidie, voor tal van projecten (inclusief die voor het EPD) bijna 3,5 miljoen van VWS.

Er bestaat brede zorg over het van de overheid afhankelijk zijn van patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties. Bijna niemand heeft het opgemerkt, maar hartje zomer publiceerde een werkgroep van bestuurders van patiëntenorganisaties een rapport over de toekomst van de patiëntenbranche. Het verslag van de werkgroep met de welluidende naam Wenkend Perspectief verscheen stilletjes op websites, zonder tromgeroffel. Onterecht.

Minister Klink (volksgezondheid) stelde de werkgroep vorig jaar in. Op patiëntenorganisaties wordt een almaar groter beroep gedaan, daarom moeten ze professionaliseren, vindt Klink. De conclusies in het rapport waren stevig.

Dat de patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties – in jargon: de PGO-organisaties – slagvaardiger moeten worden, daarover was de werkgroep het snel eens. Maar de manier waarop die professionalisering volgens de auteurs van het rapport gestalte moet krijgen, zorgde op het departement voor gefronste wenkbrauwen.

Patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties moeten minder afhankelijk worden van de overheid en tegelijk moet Klink veel meer geld in de branche steken: 5 promille van het Nederlandse zorgbudget. Dat is 250 miljoen euro. Wel iets meer dus dan de schamele 40 miljoen die Klink nu jaarlijks verdeelt over patiëntenorganisaties. Tweehonderd miljoen extra druk op de begroting, daar zit een bewindsman-in-crisistijd niet op te wachten.

Maar er zat voor hem nog een angel in het rapport. De werkgroep maakte ook korte metten met het plan voor één overkoepelende branche-organisatie voor de hele patiënten-, ouderen- en gehandicaptenwereld. Het ministerie van VWS pleit al jaren voor hechtere samenwerking. De PGO-sector is versnipperd en Klink stemt zijn beleid het liefst af met één branche-organisatie. Eén gesprekpartner is overzichtelijker voor beleidsmakers. Bovendien dempt zo’n koepel de invloed van lastige, kritische patiëntenorganisaties.

VWS benoemde in 2006 een heuse verkenner die de kansen moest onderzoeken en betaalde meer dan 2,3 ton voor een interim-manager bij de NPCF, die na het vertrek van directeur Iris van Bennekom (naar VWS) onder meer de weg moest bereiden voor de nieuwe PGO-paraplu-organisatie. Tot dusver hebben de vele gesprekken weinig concreets opgeleverd. Onlangs beëindigden de ouderenkoepel CSO en de Chronisch zieken- en Gehandicaptenraad (CG-raad) de onderhandelingen.

Een fusie of één grote brancheorganisatie is niet de oplossing, aldus het rapport. De kracht van de individuele organisaties is dat mensen met hun specifieke problemen bij lotgenoten steun vinden. Dat fijnmazige netwerk moet behouden blijven. Het rapport pleit voor een PGO-raad, die de minister over gemeenschappelijke belangen kan adviseren, zoals de HBO-raad dat doet voor het hoger beroepsonderwijs.

De 250 miljoen subsidie die Klink jaarlijks aan de patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties zou moeten geven, hoort volgens het rapport thuis in een onafhankelijk fonds. Daarin kunnen dan ook de pillenfabrikanten hun bijdragen storten. De farmaceutische industrie is sinds jaar en dag loyaal sponsor van patiëntenclubs met leden die veel medicijnen slikken. Ook de grote gezondheidsfondsen, zoals KWF Kankerbestrijding en Hartstichting, de zorgverzekeraars en misschien zelfs in de toekomst andere ’goede doelen’, zoals de lotto, kunnen bijdragen aan het patiëntenfonds.

Een onafhankelijk fonds zorgt ervoor dat geldgevers zich niet rechtstreeks kunnen mengen in het beleid van de organisaties en dat biedt hun de kans zonder last of ruggespraak een kritische agenda te voeren. Want financiële onafhankelijkheid is een basisvoorwaarde, aldus het rapport:

„Op dit moment is daarvan niet altijd sprake. Vooral de overheid en de gezondheidsfondsen hebben de mogelijkheid om als centrale financier sterk richtingbepalend op te treden voor de koers van een aantal PGO-organisaties. Binnen de huidige subsidieregeling voor PGO-organisaties bestaat onevenredig grote invloed van de overheid op de ontwikkeling van de PGO-beweging.” Namen van organisaties die onder een ’onevenredig grote invloed’ staan van de overheid, werden niet genoemd in het rapport.

De reacties uit het veld zijn tot dusver zuinigjes. De patiëntenkoepels NPCF en Chronisch Zieken- en Gehandicaptenraad, twee organisaties die op overheidsgeld teren, willen het rapport eerst bespreken met de achterban. „Dat de overheid invloed zou hebben op ons beleid, dat herken ik niet”, zegt Schipaanboord.

Toch is het juist haar NPCF die ervan wordt beticht het oor te laten hangen naar de belangrijkste geldschieter, het ministerie van Klink. De NPCF voert zij aan zij met Klink en zijn voorgangers campagne voor het elektronisch patiëntendossier.

Schipaanboord ziet in de suggestie dat de NPCF spreekbuis is van de minister een poging om haar organisatie monddood te maken. „Het gaat blijkbaar niet meer om de argumenten, maar over beeldvorming.” Maar de financiële documenten ondersteunen het beeld dat de NPCF een warme partner van VWS is in de lobby voor het EPD.

De subsidie-verzoeken van de NPCF richting VWS werden kennelijk door de jaren heen zo soepeltjes afgehandeld, dat de patiëntenkoepel in 2008 bij de aanvraag de tekst van het verzoek van het jaar ervoor kopieerde en instuurde. Dat was VWS te gortig. Het NPCF moest begin dit jaar een nieuw verzoek indienen, waarin de actuele ontwikkelingen rondom het EPD waren verwerkt. „De aanvraag 2008 bevat nog oude teksten en gaat onvoldoende in op de ontwikkelingen en de daarmee veranderende rol van het NPCF”, aldus VWS in een brief aan het bestuur van de NPCF.

Ambtenaren van VWS beseffen heel goed hoe belangrijk een vooruitgeschoven post in de samenleving is bij het uitvoeren van belangrijke, soms omstreden projecten. In een interne memo uit november 2007 van de VWS-directie Meva (Macro Economische Vraagstukken en Arbeidsvoorwaarden) aan de Auditdienst (die toezicht houdt op de financiën van VWS) schrijft een ambtenaar dat het werk van de NPCF, zoals ’het creëren van draagvlak’ voor ontwikkelingen op het gebied van informatietechnologie (ICT), „van belang wordt geacht voor het realiseren van de beleidsdoelstellingen van VWS”.

Sinds 2006 ontvangt de NPCF het geld voor ICT-projecten, zoals voor het EPD, in de vorm van instellingssubsidies. Dat is een veel snellere procedure dan het aanvragen van geld in de vorm van projecten. Er komt geen externe toetsing aan te pas. Alleen projectsubsidies moeten door de minister aan een onafhankelijke programmaraad worden voorgelegd.

De directie Meva, waaronder ook het programmabureau ’ICT in de zorg’ valt, oordeelde in 2007 dat de NPCF ’de komende jaren een belangrijke rol zal spelen in de versterking van de positie van de zorgconsument op het terrein van ICT’.

De NPCF ontwikkelt activiteiten met een structureel karakter, aldus een ambtelijke notitie, „die de komende jaren belangrijk zijn voor de realisatie van het beleid van VWS op het gebied van ICT’’.

Lees verder na de advertentie
Ambtenaren van VWS beseffen heel goed hoe belangrijk een vooruitgeschoven post in de samenleving is bij het uitvoeren van belangrijke, soms omstreden projecten. (FOTO MARK KOHN)

Deel dit artikel