Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

De bijzondere haute couture van de gezichtsprothese

Home

Door Eveline Brandt

Op de afdeling Aangezichtsprothetiek van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis krijgen ex-kankerpatiënten een nieuwe neus, oor of oog. Zo komt ook hun eigenwaarde terug.

Er ligt een oor op het bureau van Ruud Fontijn. Het is mooi gelijkmatig gevormd; de huid is rozig met kleine, rode adertjes; het voelt een beetje fluwelig aan. Het is gemaakt van siliconen, maar het is een verbijsterend levensecht oor.

Straks komt een aantal patiënten langs; een van hen zal zijn oor ophalen. De lijm waarmee het kunstoor dagelijks tegen het hoofd moet worden geplakt, tast de siliconen langzamerhand aan. Een oor of zes per jaar heeft de gemiddelde patiënt daarom wel nodig. De mal van diens allerindividueelste oor is al eerder gemaakt, dus een nieuw afgietsel kan zo mee naar huis genomen worden.

Ruud Fontijn werkt in het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Hij is ’aangezichtsprotheticus’. Samen met zijn collega George Lieben runt hij de kleine, fascinerende afdeling Gelaatsprothetiek in het befaamde Amsterdamse kankercentrum. Hier maken zij kunstlichaamsdelen, vooral voor het gelaat. Want borstprotheses of kunstarmen zijn welbekend, maar er zijn ook patiënten die kanker hebben gehad aan hun oor, in hun oogkas of hun neus. Zij komen gemutileerd uit de operatie. De tumor moest weggesneden worden - vaak een beetje ruim omdat een veiligheidsmarge nodig is. Arts noch patiënt wil het risico lopen dat er kankercellen achterblijven, maar daar moet een hoge prijs voor worden betaald.

Ruud Fontijn trekt een lade open. Prachtige neuzen liggen daar, in allerlei soorten en maten. Ogen, inclusief oogkas, wimpers en de huid rondom het oog. Een enkele vinger ligt er ook. En oren natuurlijk. Allemaal van siliconen, op maat gemaakt voor de patiënt, nauwkeurig ingekleurd naar diens eigen huidskleur. Dit is geen confectie, dit is haute couture.

Fontijn lacht en zegt: „Ons werk is wel een beetje artistiek, ja. Maar het is ook technisch, en medisch, en sociaal. Die combinatie maakt het zo boeiend.” George Lieben knikt: „Het is heel mooi om het verschil te zien tussen hoe patiënten hier binnen komen - verminkt, stilletjes - en hoe ze hier weggaan. Ze zijn dan vaak opgetogen en gaan ons bij het afscheid zoenen.” Fontijn: „Dolgelukkig zijn ze als ze in de spiegel kijken. En thuis zit de hele familie op ze te wachten; die reacties zijn vaak ook heel enthousiast. Ineens heeft vader of moeder weer een neus – daar moet iedereen ook wel even aan wennen.”

Meneer Reijners (77) komt als eerste vandaag binnen, druk pratend en lachend. Hij geeft de verslaggeefster een hand en daarna een oor. „Kijk, dit willen ze me nou aannaaien!” Tegen Lieben grapt hij: „Hij is leuk gegroeid, hè? Gewoon een kwestie van water geven.”

’s Ochtends moet meneer Reijners zijn net verkregen rechteroor vastplakken; ’s avonds voor het slapengaan trekt hij het los, ’als een pleister’, zoals hij zegt. Hij moet er nog een beetje aan wennen. En hij heeft een probleem met kauwen, vertelt hij. Dan beweegt er een spiertje achteraan zijn kaak waardoor het oor wat losgewrikt wordt. „Laatst in de trein viel-ie er bijna af, toen ik een boterham zat te eten.” Fontijn, gekscherend: „Maar dat had ik toch gezegd? U mag nu géén boterhammen meer eten.”

Na een kwaadaardige vorm van kanker (plaveiselcel carcinoom), die de zijkant van zijn hoofd had aangetast, is het rechteroor en de huid daaromheen ’vrij rigoureus weggehaald’, vertelt meneer Reijners. Uit zijn bovenbeen is donorhuid gehaald om de wond te bedekken. De gehoorgang is open en bloot te zien, als een smalle tunnel. Een jaar lang heeft hij zo, zonder oorbedekking, rondgelopen. „Maar ik wil geen aanstoot geven. Als ik in een winkel voor de kassa sta, kijken mensen recht in dat gat.” Hij knipoogt: „Vooral bij alle begrafenissen en bruiloften waar ik naartoe moet, wil ik er een beetje knap bijlopen; als ik in de tuin werk maakt het me niet veel uit.”

Fontijn en Lieben kijken nauwkeurig naar het oor van meneer Reijners, dat ze inmiddels weer vastgeplakt hebben. Er is geen verschil te zien tussen de beide oren; zelfs het plooitje in zijn oorlel is perfect nagemaakt. Bij daglicht bestuderen ze de kleur, die geen fractie afwijkt van de rest van de gelaatskleur. Het gehoor van meneer Reijners is ook beter geworden dankzij zijn nieuwe oor, zegt hij. „Ja”, verklaart Fontijn, „zo’n kunstoor is niet alleen esthetisch maar vaak ook functioneel. Als er weer een gehoorschelp zit, kunnen veel van onze patiënten beter horen doordat het geluid weer geleid wordt.” Voor een kunstneus geldt iets vergelijkbaars: die beschermt de neusholte en laat de patiënt vaak ook weer beter spreken.

Hoe geef je iemand een nieuw oor? Na de operatie moet de patiënt meestal zo’n drie maanden wachten. „De huid moet helemaal hersteld en vormvast zijn – wij moeten op de millimeter nauwkeurig kunnen werken”, zegt Lieben. „We maken dan een soort gips-afdruk van het oor dat de patiënt nog heeft, en een afdruk van de kant waar geen oor meer zit. Daarop modelleren we het wasmodel van het nieuwe oor.”

Bij dat modelleren gaan ze als beeldhouwers te werk. Ze vragen foto’s van vroeger aan de patiënt en bestuderen daarop het lichaamsdeel in beter tijden, om het daarna te boetseren. „Een neus is het moeilijkst om te maken; die bepaalt zo sterk het karakter van iemands gezicht”, zegt Fontijn. Wanneer iedereen tevreden is, wordt van het wasmodel een mal gemaakt waarin siliconen gegoten worden. In de mal worden verftinten toegevoegd die de kleur van de huid zo dicht mogelijk benaderen. Het hele proces kost 30 tot 40 uur. Met alle controles en consulten eromheen komt een nieuw oor op zo’n 3000 euro uit.

Ruud Fontijn maakte vroeger medische instrumenten, vertelt hij, en gezichtsmaskers voor kankerpatiënten die bestraald moesten worden. De protethiek beoefent hij nu al 30 jaar, maar het blijft boeien, het is altijd weer anders, verzekert hij. Dat vindt George Lieben ook, die voorheen bestralingsplannen opstelde bij de afdeling radiotherapie. „Dit zijn geen vluchtige bezoeken, je kunt echt iets opbouwen met de patiënten. We nemen ook veel tijd voor ze; minstens een half uur per keer.”

Heerlijk vindt mevrouw Meijer (83) dat. De goedverzorgde, vriendelijke dame heeft jaren bij een oogarts gelopen die niet naar haar luisterde, zegt ze. Terwijl ze echt niet zomaar wat zeurde: uiteindelijk bleek dat ze een zeldzame vorm van kanker (talgklierkanker) had. Toen was het te laat: de oogbol en het ooglid moesten helemaal worden weggehaald. „Het kon me niets meer schelen, ik had zo’n vreselijke pijn.” Achter haar bril is een randje licht-opkrullende kunsthuid te zien, en een starend oog dat nimmer beweegt. Maar de vorm en kleur daarvan verschillen niets van haar gezonde oog.

In 2004 heeft ze haar oogprothese gekregen, op de dag van haar verjaardag. Fontijn en Lieben hadden dat expres zo getimed. „Ik vind het helemaal niet erg”, zegt mevrouw Meijer. „Ik heb heel lieve kinderen en kleinkinderen, wat zou ik nou klagen over zo’n oog.” Ruim een jaar moest ze wachten op haar kunstoog want de genezing van de oogkas duurde lang. Al die tijd liep ze met een ooglapje rond. Ook daar klaagt ze niet over: „Ik kreeg altijd meteen een zitplaats in de tram.” Maar met haar prothese was ze heel gelukkig. „Ik vond dat ik weer mijn eigen gezicht had.”

Lieben laat haar plaatsnemen voor het raam, en mengt net zo lang kleuren door de blanke siliconen tot de tint sprekend lijkt op de huid van mevrouw Meijer. Hij pakt een plukje dieprode, korrelige substantie en mengt die erdoor: „Da’s voor de adertjes.”

Het kunstoog dat in de prothese prijkt, wordt gemaakt in het Haags Kunstogen laboratorium en opgestuurd naar het NKI-AVL. „Dat is het enige dat we hier niet zelf doen”, zegt Fontijn.

Ook het oog van mevrouw Meijer komt uit Den Haag. „Ik vind het prachtig”, zegt zij. „Het is een kunstwerk. Mijn kinderen vinden dat ook. Ze hebben al heel veel foto’s gemaakt van mij en mijn oog.”

Negentig procent van de patiëntengroep op de afdeling Gelaatsprothetiek komt daar na kanker. Soms komen er ook mensen met een aangeboren afwijking, waardoor bijvoorbeeld een oor niet goed is aangelegd.

Gegadigden uit heel Nederland worden naar Lieben en Fontijn doorgestuurd; in totaal helpen zij 35 tot 40 nieuwe patiënten per jaar.

Patiënt Berry is een verhaal apart. Wanneer de lange, goedgebekte Berry (36) binnenkomt en het witte verband in het midden van zijn gezicht verwijdert, is daar geen neus te zien maar een gapend gat. De wat onthutste toeschouwer kijkt recht zijn schedel in. Berry’s neus is ernstig beschadigd door de auto-immuunziekte waaraan hij lijdt. Maar, bekent hij openhartig, hij heeft het zelf nog wat erger gemaakt door ’enorme hoeveelheden cocaïne’ door zijn neusgaten te jagen. „Doordat ik snoof en heel veel dronk, hoefde ik niet over mijn ziekte na te denken.” Van de drugs is hij nu af, maar zijn neus is hij kwijt. Na een mislukte plastische poging om die te reconstrueren, waarvoor overal op zijn lichaam repen huid zijn weggehaald, is de neus helemaal geamputeerd. „Dat was,” zegt Berry met sardonische humor, „een klap in mijn gezicht.”

Fontijn en Lieben gaan een nieuwe neus voor hem boetseren. Het wasmodel ligt al klaar, ze passen hem bij Berry die opeens weer een normaal gezicht met diepte erin krijgt. Maar het luistert nauw; in twee weken tijd blijkt een stukje bot tussen zijn wenkbrauwen te zijn gegroeid. Het doet pijn, de huid staat er strak gespannen overheen en de prothese past niet meer. Geduldig passen Lieben en Fontijn hun plan en ontwerp wat aan. „Ik heb er alles voor over”, zegt Berry. „Ruud heeft me gevraagd om te stoppen met roken omdat een kunstneus daar zo van te lijden heeft: vanaf volgende week ga ik stoppen. Die neus is voor mijn eigenwaarde heel belangrijk, misschien krijg ik dan iets meer zelfvertrouwen.”

Fontijn schrikt niet meer zo snel als een nieuwe patiënt binnenkomt, vertelt hij aan het einde van de dag. „Al dertig jaar leef ik met verminkte gezichten”, zegt Fontijn, die schat dat hij in totaal zo’n 800 protheses heeft gemaakt. „Als ik zie hóe mensen daarvan opknappen Ze blijven verminkt maar kunnen zich daarna veel beter door het leven bewegen. Dat geeft me een enorme kick.”

Deel dit artikel