Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

De Ark leert vooral van gehandicapte

Home

Irene de Pous

Moeten gehandicapten in een woonwijk of een instelling, luidt de discussie. Of kan er niet gewoon plaats zijn voor diversiteit in de gehandicaptenzorg? In Gouda is al veertien jaar een bijzondere vorm van gehandicaptenzorg.

De term ’geestelijk gehandicapte’ hoor je er niet. In de Ark-leefgemeenschap in Gouda gaat het over huisgenoten, makkers, of mensen met een verstandelijke beperking. Geestelijk kunnen wij namelijk juist veel leren van mensen die door de maatschappij gezien worden als ’met een foutje’.

In de Zuid-Hollandse leefgemeenschap, waar mensen met een verstandelijke beperking samen wonen met zogenoemde ’assistenten’, is het de omgekeerde wereld. Een plaats waar de assistenten, in de ogen van de wereld normale mensen, zeggen echt zichzelf te kunnen zijn, en zich ondanks hun eigen handicaps geaccepteerd voelen.

Om half acht ’s ochtends is Rendy al geconcentreerd zijn brood aan het smeren, Thea heeft ruzie met de koffiepot. Klop, klop, ’Goeiemorgen’, komt Joeri binnen, zet zijn knuffels Tommie, Ienie Mieni en Aap op de bank en gaat ook zijn brood smeren. Drie kwartier later heeft hij zijn Feyenoordtrommeltje gevuld en moet snel nog wat eten.

Het woord zorginstelling klinkt een beetje vreemd in deze huiskamer. Het ontbijttafereel in de officiële AWBZ-instelling doet meer denken aan een gezin, waar iedereen op zijn eigen tijd beneden komt, brood smeert, ontbijt en zich haast om op tijd klaar te zijn voor het werk. Assistenten en bewoners zitten samen aan een grote tafel, vertellen wat ze gaan doen vandaag, wie er moet koken. Haast ongemerkt sturen de assistenten aan – ’dat is wel heel veel boter’, ’zo past het niet in het trommeltje’, ’heb je al melk gedronken’, maar wat iemand zelf kan, moet hij zelf doen. Zoals broodsmeren, al kost dat drie kwartier.

De gemeenschap in Gouda hoort bij een internationaal netwerk van meer dan 130 L’Arche (Ark)-gemeenschappen, waar mensen met en zonder handicap samenwonen op spirituele basis. De Franse marinier Jean Vanier legde de basis, toen hij in 1963 twee verstandelijk gehandicapten vroeg bij hem te komen wonen. Hij doopte het kleine huis in Trosly-Breuil L’Arche, naar de Ark van Noach.

Van een kleine woongemeenschap groeide de Ark uit tot een visie, door een Vaticaans prelaat eens omschreven als: niet wij die goed doen aan de armen, maar de armen die ons goed doen.

Door het samenleven met verstandelijk gehandicapten leren we onze eigen beperkingen kennen en accepteren, en dat helpt ons groeien, is de gedachte. Leren van elkaar. Vanier, die tot op de dag van vandaag de wereld over reist om deze visie uit te dragen, illustreert dit met het verhaal van een van de bewoners. De jongen deed mee aan een hardloopwedstrijd voor gehandicapten. Op kop lopend zag hij in het zicht van de finish een medefinalist vallen. Hij stopte, hielp hem overeind en ze renden samen naar de finish. „Ik kon hem toch niet laten vallen”, legde hij simpel uit.

In Nederland kreeg de Ark bekendheid door de rk priester Henri Nouwen, die een groot deel van zijn leven in een Arkgemeenschap in Canada woonde en een begenadigd vertolker was van de Ark-spiritualiteit.

Dat ons eigen land een Arkgemeenschap heeft, is echter bij weinig mensen bekend. De Goudse Ark is relatief nieuw: de eerste pioniers zaten in 1994 samen om de eettafel in het eerste huis. Het begon met drie verstandelijk gehandicapten en twee inwonende assistenten. Drie jaar geleden opende een tweede huis, geheel nieuw gebouwd op de grond van een oude steenfabriek in een woonwijk te Gouda. Hier bevindt zich nu ook het Ateljee van de Ark, waar een aantal bewoners en verstandelijk gehandicapten van elders overdag werken.

De werkdag in het Ateljee begint met het ochtendgebed. Een bel, een kaarsje, een lied en een verhaal. Dan mag iedereen bidden. Bewoonster Esther, die niet praat maar knuffelt, wijst een assistent aan, en dan de vreemde journaliste. Dat die ook een mooie dag mag hebben. Het gebed van een andere makker (’Ja, God, dat ik vandaag weer mensen mag helpen’) is soms niet te verstaan door de geluiden van bewoner Walter. Walter praat niet maar rent als hij vrolijk is heen en weer.

Oorspronkelijk een katholieke gemeenschap, nemen de Arkhuizen in elk land een passende levensbeschouwelijke kleur aan. In Gouda bestond het oprichtingsgroepje zowel uit katholieken als protestanten, dus werd het een oecumenische gemeenschap.

Rond theetijd komt iedereen weer in de huiskamer binnendruppelen.

’Klop, klop. Goeiemorgen’, komt Joeri binnen, haalt Tommie, Ieni Mieni en Aap uit zijn tas en gaat naast hen op de bank zitten. Willie komt verstopt achter haar tas aanlopen en opent een kietelaanval op een assistente. Rendy blijft een tijdje staan en neemt uiteindelijk ook schuchter plaats.

„Hoe was je dag, Rendy?”, vraagt een assistente. Na geduldig wachten komt het antwoord.

„Ik heb iets nieuws gedaan met kunst. Mooie kleuren”, zegt hij bijna onverstaanbaar. Na de thee gaan sommigen ontspannen, anderen ruimen hun kamer op of maken het eten klaar.

De combinatie spirituele leefgemeenschap en officiële AWBZ-instelling is niet altijd even makkelijk, vertelt gemeenschapverantwoordelijke Corrie de Graaf. „Bij het eerste bezoek van de inspectie waren we een risicogroep. Op hun vragen hadden we geen goed antwoord. Maar de vragen die we wel konden beantwoorden stelden ze niet.” Als voorbeeld noemt ze het moment van thuiskomen. „Dat is een bijzonder moment, waarop je de kwaliteit van het samenleven ziet. Maar daar zijn verder geen protocollen over.”

De afgelopen jaren ging er daarom veel tijd heen met het schrijven van protocollen om aan de eisen van de inspectie te voldoen, wat inmiddels gelukt is. „Formaliseren is nodig om een AWBZ-instelling te blijven, met bijbehorende geldstroom. Maar we doen ons best ook de Ark-identiteit te behouden”, aldus De Graaf.

Was het in het begin een bijna kloosterachtige roeping om in de Ark te wonen, met bijbehorende soberheid, nu hebben assistenten een cao en salaris naar opleiding en functie. Lang niet alle assistenten wonen meer de hele week in de Ark. Het zijn vooral de vrijwilligers, veelal jongeren die een jaar in de gemeenschap komen wonen en de Ark als woonhuis hebben.

Toch blijft de grens tussen werk en vrije tijd vaag. Een assistente vertelt dat ze aan haar schoonfamilie moeilijk uit kan leggen waarom ze in haar vrije tijd toch vaak naar haar ’werk’ gaat. „Ik zie het als een van mijn huizen, niet als een zorginstelling.”

„Ik heb een arbeidscontract maar ik geef meer en krijg meer”, vertelt een andere assistent. „Je zit ’s avonds op dezelfde bank, gebruikt dezelfde badkamer. Soms is het pittig, maar je krijgt er vriendschappen voor terug.”

Het maakt de Ark zowel aantrekkelijk als kwetsbaar. Volgens Cecile de Quay, een van de pioniers en sinds een jaar weer terug in de Ark, is de professionalisering daarom niet per se slecht. „Het is goed je eigen grenzen in de gaten te houden. Maar als je hier binnenkomt met het idee ’ik ga acht uur werken’ zonder je innerlijk open te stellen voor de meerwaarde, red je het niet.”

Wie mee kan denken, denkt mee in de gemeenschap. Zoals bij de verbouwing van een van de huizen deze zomer. Wegens verzakking zal het waarschijnlijk opnieuw worden gebouwd. De bewoners hebben hun ideeën geleverd voor het nieuwe huis: een gastenkamer, houtkachel, kapelletje. „Dat is het mooie”, vertelt bewoner Thea, „iedereen mag overal over meedenken.”

Na het avondeten, als Thea en Willie de wekelijkse berg was gestreken hebben, gaan de kaarsjes aan voor het avondgebed. Een assistente bidt voor Joeri, die zojuist boos was en niet bij het gebed zit, maar iets verderop.

Als Thea en Rendy geweest zijn komt Joeri aanlopen. Als eerste wijst hij de vreemde journaliste aan. Dan noemt hij zijn vader, moeder, opa, oma en alle huisgenoten.

Deel dit artikel