Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Chronisch vermoeid en fel tegen therapie

Home

Willem Schoonen

Veel patiënten met chronische vermoeidheidssyndroom zijn fel gekant tegen gedragstherapie. © thinkstock

In de felle discussie over chronische vermoeidheid botsen lichaam en geest. Het is een reflex die diep in onze cultuur is verankerd. Een klacht is 'echter' als er een fysieke verklaring is.

Op de suggestie dat ME/CVS (chronische vermoeidheid) deels een psychisch probleem is en dat gedragstherapie misschien kan helpen, volgen geheid felle reacties. Niet alleen wetenschappers en artsen, maar ook kranten die zoiets afdrukken, krijgen de wind van voren. Dat bleek weer eens na het recente advies van de Gezondheidsraad over het syndroom. Waar komt die felheid vandaan?

Lees verder na de advertentie
Fysieke klachten worden vooral aan mannen toegeschreven, psychische problemen en vage klachten aan vrouwen

ME/CVS-patiënten vechten voor erkenning van hun ziektebeeld. Voor erkenning door de geneeskunde, uitkeringsinstanties, de politiek en de samenleving. Dat is duidelijk. Maar waarom moet die weg naar erkenning via het lichaam lopen en wordt de geest buitengesloten? Waarom weegt een fysieke aandoening zoveel zwaarder dan een psychische stoornis? Terwijl de wetenschap inmiddels toch wel weet dat íedere aandoening beide in zich heeft. Lichaam en geest, die bij het begin van de Verlichting drie eeuwen geleden van elkaar werden gescheiden, zijn in de wetenschap al lang weer bijeen. Waarom staan ze in de discussie over chronische vermoeidheid dan nog tegenover elkaar?

Jenny Slatman kan verscheidene redenen aanvoeren. Slatman is opgeleid tot fysiotherapeut én filosoof, en combineert die beide werelden in haar leerstoel aan de Universiteit Tilburg. Ze doet onderzoek naar het samenspel van lichaam en geest in het ervaren én behandelen van aandoeningen als obesitas, depressie en chronische vermoeidheid.

Sinds het syndroom als psychisch ziektebeeld wordt beschreven, zijn bijna alle patiënten vrouw

Eén bron van tweespalt ligt in de geschiedenis van de geneeskunde, zegt Slatman. "Lang bestond onze geneeskunde uit het bestrijden van symptomen. De dokter moest klachten verhelpen en de lichaamssappen weer in evenwicht brengen. Daarna kwam er kennis van de anatomie en kon de geneeskunde gaan zoeken naar de hapering in de machine, een pathologisch defect dat oorzaak was van de symptomen. Dat heeft geresulteerd in ons westerse idee van ziek zijn: een hapering in de machine."

Psyche als restcategorie

En als je in de machine het euvel niet kunt vinden, dan moet het wel psychisch zijn. De psyche is in de ontwikkeling van die geneeskunde een restcategorie; haar wordt alles toebedeeld wat de dokter in het lichaam niet kan verklaren. Tegenover zich ziet de dokter wat het Engels zo mooi verwoordt: een heartsink patient, een patiënt die je de moed in de schoenen doet zinken. Slatman: "De dokter weet het niet meer, en heeft de neiging af te haken. Als je dat kunt weerstaan en in gesprek blijft, wordt dat door patiënten enorm gewaardeerd. Het helpt hen. Goed, je hebt geen pasklare oplossing, maar die illusie moet je ook niet koesteren."

Hoe fysieker de klacht, hoe 'echter' die is. Dat is onze geschiedenis en onze cultuur. En in die cultuur speelt ook gender een belangrijke rol, een onderscheid naar sekse, zegt Slatman: "Echte, fysieke klachten worden eerder aan mannen toegeschreven, terwijl bij vrouwen vaker psychische aandoeningen worden geconstateerd of vage klachten. Bij hartfalen wordt dat nu geleidelijk erkend. Dat ziektebeeld werd voorheen vrijwel uitsluitend onderzocht bij mannen. Gevolg was dat het bij vrouwelijke patiënten vaak werd gemist; de symptomen zijn bij hen iets anders. Mannen die met pijn op borst naar het ziekenhuis komen, worden opgenomen. Vrouwen krijgen vaker een pilletje tegen de angst. Om het gechargeerd te zeggen. Daar komt nu langzaam verandering in."

Een verre voorloper van het huidige ME/CVS werd twee eeuwen geleden voor het eerst beschreven. Neurasthenie heette dat ziektebeeld, zenuwzwakte in goed Nederlands. De oorzaak werd destijds gezocht in slecht functionerende zenuwen. Het was dus een fysieke aandoening. Slatman: "Er zijn beroemdheden geweest die hier ernstig onder leden, zoals de socioloog Max Weber en de schrijver Marcel Proust. Mannen vooral. Maar toen men rond 1920 neurasthenie ging beschrijven als een psychisch ziektebeeld, veranderde dat: vanaf dat moment leden vooral vrouwen aan neurasthenie."

Het is, zegt Slatman, natuurlijk een voordeel als een aandoening een duidelijke fysieke oorzaak heeft. Grote kans dat die kan worden weggenomen. Want de westerse geneeskunde schoof weliswaar de geest terzijde, maar in het lichaam heeft ze ongekende successen geboekt. Dat heeft ons het idee gegeven dat de weg naar genezing zich opent als iets kan worden bestempeld als fysieke aandoening, dus geen psychische stoornis. Dat zou best een illusie kunnen zijn; de psyche is veerkrachtiger en flexibeler dan de anatomie. Maar dat is niet wat in ons denken zit. Daarin is fysiek gelijk aan oplosbaar.

Identiteit

En er komt een psychologisch aspect bij, dat we óók te danken hebben aan de scheiding van lichaam en geest. Slatman: "Van een lichamelijke aandoening kun je je distantiëren. Die aandoening ben ík niet, het is die tumor in mijn lijf. Als het niet zo was, dan moest ik zelf veranderen om het probleem op te lossen. Een gebroken been raakt je identiteit niet, een psychische aandoening wel. Dat kan de weerstand verklaren die patiënten met chronisch vermoeidheid hebben tegen cognitieve gedragstherapie: die raakt je identiteit."

Die weerstand ziet Slatman niet in het Helen Dowling Instituut in Bilthoven, waar ze betrokken is bij onderzoek naar de behandeling van kankerpatiënten. "We kijken naar chronische vermoeidheid, die vaak volgt op de behandeling. Ook die heeft geen duidelijke oorzaak. Of de vermoeidheid komt van de kanker of van de behandeling of van iets anders, weet je niet. Maar de vermoeidheid ís er. Veel van deze patiënten zien cognitieve gedragstherapie wél als een behandeloptie. Het toepassen van die therapie wil niet zeggen dat je ervan uitgaat dat iemand een psychisch probleem heeft."

Tijd voor erkenning

Dat vertegenwoordigers van ME/CVS-patiënten gedragstherapie verfoeien, en eisen dat er alleen geld gaat naar biomedisch onderzoek, totdat vaststaat dat ME/CVS een fysieke aandoening is, dat moet Slatman een doorn in het oog zijn.

Je kunt je inderdaad afvragen of ze met zo'n oproep tot uitsluitend reductionistische geneeskunde hun achterban een goede dienst bewijzen, zegt de Tilburgse hoogleraar. Het verbaast haar echter niet.

"Nee, want ik zie die klinische situatie duidelijk voor me, ik zie de problemen die patiënten ervaren en de frustratie die ze voelen. We zijn hierin gegroeid, in dit medisch denken, in deze kijk op ziekten. Hoe fysieker een klacht kan worden geduid, hoe groter de kans dat die ook als ziekte wordt erkend. De Gezondheidsraad heeft dertien jaar geleden al geadviseerd ME/CVS te erkennen als ziektebeeld. Dat is toen door het kabinet botweg geweigerd. Die aanbeveling ligt er nu weer, en het zou goed zijn als die wordt overgenomen."

Heilzaam brein

Twistappel in de discussie over het chronisch vermoeidheidssyndroom is een omvangrijke studie van enkele jaren. Onderzoekers in Groot-Brittannië concludeerden dat patiënten konden worden geholpen met cognitieve gedragstherapie en met een stapsgewijs oefenprogramma (graded exercise). Die conclusie werd aangevochten door wetenschappers én door patiënten. Interessanter dan deze hoog oplopende vete is de achterliggende gedachte van het onderzoek.

Bij atleten en bergbeklimmers werd namelijk iets merkwaardigs vastgesteld. Als die tot het uiterste zijn gegaan en dan ter aarde storten, zullen ze al hun reserves wel hebben verbruikt, zou je denken. Maar metingen lieten zien dat ze zelfs dan nog energie overhadden en zelfs hun spierkracht niet volledig benutten. Vermoeden is nu dat de hersenen alle signalen al op 'uitgeput' zetten voor de uitputting een feit is. Zo zou het brein ervoor zorgen dat het lichaam terugschakelt, voordat het schade oploopt.

Als dat zo is, zou je via het brein ook aan het lichaam kunnen doorgeven dat het minder moe is dan het zich voelt. Dat zou een heilzame werking van gedrags- en oefentherapie kunnen verklaren.

Deze geschiedenis en andere voorbeelden van de helende talenten van het brein zijn door de Britse wetenschapsjournaliste Jo Marchant opgeschreven in 'Cure, a Journey into the Science of Mind Over Body', in het Nederlands uitgebracht onder de titel 'Gezond verstand' (Atlas Contact).

Lees ook: 
Chronische vermoeidheid blijft raadselachtig

Patiëntenvereniging ME-CVS raadt gedragstherapie af

Deel dit artikel

Fysieke klachten worden vooral aan mannen toegeschreven, psychische problemen en vage klachten aan vrouwen

Sinds het syndroom als psychisch ziektebeeld wordt beschreven, zijn bijna alle patiënten vrouw