Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Berthil Oosting / Laatste berichten van een roerloze

home

van onze redactie religie en filosofie

,,De dood, is dat je laatste daad, of het moment waarop je juist moet afzien van een daad?'' In nieuwsbrieven deed theoloog Berthil Oosting verslag van zijn leven met ALS, een spierziekte die langzaam spieren lamlegt. Trouw publiceerde in 2000 delen uit het autobiografisch sprookje 'Lysander, de prins die niet op zijn benen stond' en fragmenten uit de nieuwsbrieven. Steeds roerlozer schreef Oosting nadien op zijn aangepaste computer 'Communiqués' aan zijn begeleiders. Over zijn theologische werk, zijn vrouw Petra, ontregeling en het verlies van de stem.

'Luchtweginfectie gehad, 's ochtends na opstaan dik slijm ophoesten. Een keer heb ik het heel benauwd gekregen. Dat hoop ik niet meer mee te maken. Bij een volgende infectie krijg ik van de huisarts meteen morfine toegediend om het benauwdheidgevoel tegen te gaan. Daar zit wel een risico aan. In mijn slaap kan een coma intreden. Dat risico neem ik. Ik laat dat gebeuren en wens niet dat iemand 's nachts mijn ademhaling monitort om mij eventueel, als het kritiek wordt, voor reanimatie naar het ziekenhuis te vervoeren.

Laatst verweet Petra mij terecht dat ik eigenlijk nooit dankjewel zeg. Ik heb inderdaad moeite om mijn dankbaarheid onder woorden te brengen. Schriftelijke bedankjes gaan mij makkelijker af. Af en toe geef ik een compliment, maar niet snel. Misschien komt dat ook omdat mijn bezorgdheden voortdurend de overhand krijgen. Erger nog, soms verlies ik mijn geduld en raak ik zichtbaar geïrriteerd als iets niet goed gaat. Het hielp wel dat Petra er wat van zei, want daarna heeft het korte tijd bedankjes geregend. Maar ik voel wel degelijk een diepe dankbaarheid voor het feit dat ik verzorgd word door mensen die mij zeer dierbaar zijn.''

Oosting was medeoprichter van het theologisch tijdschift Michsjol. Op 10 juni 2001 nam hij afscheid. ,,Ik voel me er een beetje gelaten onder. Ik denk soms: waarom voel ik niet meer pijn? Of verdriet dat ik deze redactie, die mij zeer aan het hart ligt, moet loslaten? Misschien komt het doordat Michsjol mij in de laatste twee jaar nog veel heeft gebracht. Het is misschien de gelatenheid van iemand die pensioneert, kan ik me zo voorstellen. Ik neem nu afscheid. Maar misschien ben ik er de volgende keer weer! Tot nu toe doen deze vergaderingen mij goed. Op deze manier wil ik het moment van een geforceerd afscheid doordat ik het niet meer op kan brengen om te komen, vóór blijven.''

Geholpen door twee vrienden bereidt Oosting een boek voor. Onderwerp: verzoening in het bijbelboek Leviticus. ,,Het Leviticusproject vordert gestaag. We hebben ervoor gekozen een chronologische volgorde aan te houden zodat de lezer in staat is te zien hoe mijn ideeën ten aanzien van verzoening en Leviticus de laatste zes, zeven jaar gegroeid zijn. Nog steeds merk ik dat dit werk aan Leviticus sterk appelleert aan hoe ik mijn ziekte beleef (en vice versa). Soms twijfel ik of ik de uitleg niet te veel naar mijzelf toeschrijf?''

Oosting verlangt strikte naleving van de door hem opgestelde verzorgingsinstructie ('rode boekje'). Hij botst er met Thuiszorg over. Thuiszorg draagt Oosting over aan een ander bureau. ,,De basis van het conflict lag in het feit dat mijn lijsten door meerdere wijkverpleegsters werden ervaren als een aantasting van hun professionele integriteit. Deze gesprekken verliepen zo moeizaam dat wij gevraagd hebben of mijn huisarts hierin wilde bemiddelen. Dat heeft wel geholpen. Ik merkte ook dat zo'n conflict in de gesprekken een eigen leven begon te leiden. Vooral als ik mij bedacht dat ik met de meeste wijkverpleegsters goede relaties onderhoud.

Het conflict is mij niet in de koude kleren gaan zitten. Een periode lang werd ik 's ochtends vaak vroeg en nerveus wakker. Ik ben ook banger geworden. Vooral in de situaties waarin ik voorovergekanteld aan het plassen ben of op mijn buik op bed lig. Dan kan het in mijn hoofd gaan spoken. 'Stel dat mijn begeleider ineens komt te overlijden, dan blijf ik uren achtereen in deze oncomfortabele positie alleen.' Een absurde gedachte die mij vaak achtervolgt bij afwezigheid van Petra, als ik met mijn begeleider alleen in huis ben. Maar hoe onwerkelijk deze gedachte ook is, van de angst kom ik niet meer af. Het is gelukkig geen permanente angst, alleen van momenten. Doorgaans kan ik die angst dan wel weer wegnemen door in de teksten van mijn rode boekje nieuwe procedures op te nemen.

Laatst naderde ik het punt waarin mijn schriftelijke communicatie eenvoudigweg tekortschoot om mijn begeleider adequaat voor te bereiden op een nieuwe noodsituatie. Daarna voelde ik me dagen machteloos: een besef dat mijn begeleiderssysteem aan de grens van zijn mogelijkheden is gekomen. Wordt het niet tijd om euthanasie serieus te overwegen, denk ik dan. Een gedachte die bij mij niet zomaar weer verdwijnt als de nood voorbij is en betere tijden zich aandienen.

Het feit dat ik vanwege mijn spraakgebrek woorden vier, vijf keer kan herhalen en soms nog niet word verstaan, is heel frustrerend. Ik moet oppassen dat ik mij er niet in vastbijt.''

Op een dag staat er een toevoeging in het rode boekje: 'gebod tot communicatie'. Het spreken was hem vrijwel onmogelijk, dus moesten begeleiders op straat voor en met hem het gesprek gaande houden. ,,Door de geringere mobiliteit van mijn hoofd en nek krijg ik steeds meer moeite met schrijven. Ik schaaf niet meer aan een tekst en ik word kortaf in mijn formuleringen.''

Het rode boekje biedt, naast handelingslijsten, een dagelijkse liturgische leefregel. Een kaars, een bijbelpassage, het lied Ubi Caritas: waar liefde en barmhartigheid zijn, daar is God. ,,Van een kerkbezoek kom ik meestal fris en monter weer thuis. Alsof mijn hart gelucht en gereinigd wordt.

Enige maanden geleden ben ik een leerhuis-initiatief gestart. Voor elke bijeenkomst nodig ik iemand in het bijzonder uit om iets te vertellen over zijn of haar theologische biografie. Zo kan ik in gesprek blijven met mijn theologische vrienden en vriendinnen. Op dit moment heb ik moeite (theologische) werkzaamheden te vinden waarmee ik invulling kan geven aan mijn bestaan.

Theologisch kom ik steeds meer in het luchtledige te hangen. Allereerst omdat ik geen gesprekken meer voer. Het gesprek is toch de belangrijkste voedingsbodem voor het ontwikkelen van je theologische interesses. En in de tweede plaats mis ik de praktijk van mijn baan. Mijn theologische studie hield verband met onder meer de praktijk van kerk en bedrijf. Nu dat is weggevallen loopt ook mijn interesse terug. De tijd dat de praktijk van mijn ziekte nieuwe impulsen gaf, is eveneens voorbij. Toch verbaas ik mij over het snelle tempo waarin mijn theologische desinteresse de laatste tijd is toegenomen. Zou dat ook iets te maken kunnen hebben met de manier waarop ik heb getheologiseerd?

Ik merk ook steeds vaker dat vanwege mijn isolement mijn intellectuele vermogens zijn teruggelopen. Zo kost het mij veel meer moeite dan vroeger een ingewikkelde gedachtegang te volgen. In dit opzicht is mijn leven diepgang kwijt. Waar ik vroeger studeerde, kijk ik nu bijna elke avond tv, gewoon omdat ik dan geen energie meer heb voor iets anders. En dat stompt af.

Petra is voor mij een geweldige steunpilaar. Ik denk wel eens: de inzet en toewijding waarmee zij voor mij zorgt, dat had ik nooit zo gekund. Bovendien treedt zij, zodra ik iets wil zeggen, steeds vaker op als mijn tolk, omdat vrijwel niemand mij nog kan verstaan. Maar ook zij heeft steeds meer moeite mijn woorden te ontrafelen. Door verminderde spierkracht en spasticiteit krijg ik mijn kaak niet meer goed open en dicht. Een onnatuurlijke kaakstand waarbij mijn voortanden in de bovenrij achter de voortanden in de benedenrij vallen, veroorzaakt soms slijm in mijn keel wat ik niet weg kan slikken, zodat ik braakneigingen krijg.''

Oosting stelt een euthanasieregeling op met zijn huisarts. Niet de dood, maar het isolement en de dreigende onmogelijkheid afscheid te nemen, boezemen hem angst in.

,,Ik merk dat er bij mij toch een soort bitterheid insluipt die voortkomt uit frustratie over mijn spraakverlies en mijn sterk afgenomen interesses, met name die in mijn werk. De twijfel hoelang ik het nog opbreng en volhoud, neemt toe. Maar er gaat ook geen dag voorbij dat alle twijfel weer wegwaait. Ik hoop maar dat die luchtigheid aanblijft want ik moet er niet aan denken dat bitterheid mij tot euthanasie drijft.

Een woord tot mijn begeleiders. Hoe lang heb ik nog te gaan? Houden jullie het zolang nog vol? Ik heb een natuurlijke neiging (wellicht uit zelfbescherming) deze zwaarte te onderschatten. Niet dat ik de in dit opzicht relevante thema's niet ken. Die hebben te maken met de lange reis, of de angst te langzaam te werken, of de moeite die het kost handelingslijsten te volgen en jezelf voor een groot deel uit te schakelen, of de ergernis over het feit dat ik schijnbaar zo weinig uit handen wil geven. Maar ik zie niet hoe zwaar ze uiteindelijk op iemand wegen.

Ik zou zo graag nog persoonlijk contact willen maken! Zodra de een komt en de ander gaat zonder dat ik iets heb kunnen zeggen, krijgt de dienst iets onpersoonlijks, een heel onaangenaam gevoel. En dan ben ik heel dankbaar voor de fantastische manier waarop Petra elke keer weer met alle begeleiders contact maakt.''

Berthil Oosting overleed op 7 januari 2003, op veertigjarige leeftijd.

Trouw.nl is vernieuwd. Vanaf nu is onbeperkte toegang tot Trouw.nl alleen voor (proef)abonnees.


Wilt u dit artikel verder lezen?

Maak vrijblijvend een profiel aan en krijg gratis 2 maanden toegang.

Het e-mailadres bij dit profiel is nog niet bevestigd. Een link om te bevestigen kun je vinden in je inbox.
Ben je de link kwijt? Vraag hier een nieuwe aan.

Ongeldig e-mailadres

Wachtwoord is niet correct

tonen

Wachtwoord komt niet overeen

tonen

U moet akkoord gaan met de gebruiksvoorwaarden


Wij gaan vertrouwelijk om met uw gegevens. Lees onze privacy statement.

Deel dit artikel

Advertentie