Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Argumenten in een ongemakkelijk maar noodzakelijk debat over de prijs van een leven

Home

Marco Visser

© ANP

Hoeveel willen we betalen voor een mensenleven en de kwaliteit daarvan? Dat is de vraag die de essentie weergeeft van de discussie over (te) dure medicijnen voor zeldzame ziektes. Maar deze discussie raakt ook het doorbehandelen van mensen met ongeneeslijke ziekten. Een overzicht van de argumenten die deze week verschenen op websites, in kranten en op radio en televisie.

Solidariteit
Sjoerd van Hoorn noemt het op opiniesite De Jaap 'belachelijk' dat het College voor Zorgverzekeraars het 'niet ethisch' noemt om een meerderheid te laten betalen voor een minderheid. "Om te beginnen is het idee van het betalen van premies qua origine al een blijk van solidariteit; niemand betaalt zijn zorgpremies voor zichzelf alleen."

Ook het idee van het CvZ dat we alleen willen betalen voor zorg waar we in de toekomst naar alle waarschijnlijkheid zelf ook iets aan hebben, verwerpt Van Hoorn. Volgens hem denken 'normale mensen niet in termen van waarschijnlijkheden, zoals iedere casinomedewerker je levendig zal kunnen illustreren'. Daarnaast stelt hij dat ieder voor zich het grootste deel van de zorg nooit nodig heeft. "We betalen niet voor die zorg omdat we haar zelf nodig hebben, maar omdat iemand haar nodig heeft."

Ook René van Leeuwen, masterstudent sociologie aan de Erasmusuniversiteit Rotterdam, schrijft op de Volkskrant over de 'pijn van het solidariteitsvraagstuk'. 'Wanneer de experts alle kosten en baten hebben gewogen zullen er keuzes moeten worden gemaakt. Hoeveel mag een behandeling kosten, en wat is de rol van de kwaliteit van leven daarbij? Een ton per QALY (Quality Adjusted Life Year: aantal extra levensjaren dankzij een medische ingreep, gecorrigeerd door de kwaliteit van leven tijdens die jaren)? Een miljoen? Een miljard? Welke ziektes wel, en welke niet? De morele verontwaardiging, hoe terecht ook, ontslaat niemand van het moeten maken van deze zware keuzes. Daarbij moet de dokter de baas blijven, maar hij kan niet meer om de boekhouder heen.'

Filosofie- en politicologiestudente Lotte Hajema stelt in Denkers in Debat vragen over de grenzen van onze solidariteit. 'Mensen met een ernstige zeldzame ziekte hebben net zoveel recht op solidariteit vanuit de samenleving als ieder ander. Ze hebben niet gekozen voor deze ziekte. Dat klinkt als een open deur, maar is wel degelijk relevant. Ze hebben dure zorg nodig, en dat is pure pech.'

Utilitarisme
Op De Jaap stelt Sjoerd van Hoorn dat de redenering van het CvZ berust op een eenzijdige utilitaristische ethiek. De gedachte achter het utilitarisme is dat iets rechtvaardig is als de grootste groep mensen het grootste geluk ontvangt. 'De utilitarist zal adviseren om medicijnen tegen griep te vergoeden maar medicijnen tegen de vliegende tropenkolder niet - de meeste mensen krijgen immers geen vliegende tropenkolder. Maar het utilitarisme is niet de enige stem in een moreel besluit. Je kunt iets ook doen omdat je het als je plicht ziet, omdat een goed mens dat nu eenmaal doet, of gewoon omdat iemand het nodig heeft dat je x of y doet. Het CvZ benadert de mens als een nutsrekenmachine die hij niet is.'

Susan Kagie, studente filosofie en deelneemster aan Denkers in Debat, gebruikt eveneens deze ethische stroming. Zij haalt een voorbeeld aan van filosoof Bernard Williams. Daarin krijgt iemand de keuze om één van de twintig rebellen te doden om zo de negentien anderen te redden. Als diegene dat niet doet, dan zullen ze allemaal gedood worden.

'Puur uit utilitaristische overwegingen zou diegene er één moeten doden, zodat de negentien anderen blijven leven, maar volgens Williams gaat het utilitarisme hier voorbij aan het feit dat er een groot moreel verschil is tussen zelf iemand doden en een ander mensen zien doden door jouw beslissing. Dit voorbeeld kan ook op de artsen toegepast worden, die voor de keuze staan iemand te behandelen waardoor wellicht andere mensen niet behandeld kunnen worden door geldgebrek.'

Plichtsethiek
Kagie plaatst het utilitarisme tegenover de plichtsethiek van artsen. 'Een patiënt niet helpen omdat de medicijnen te duur zijn gaat tegen deze plicht in en is daarom niet rechtvaardig.'

Ook medisch journaliste Aliëtte Jonkers wijst op Artsennet op de plicht. De moderne gezondheidsethiek is gebaseerd op vier basale principes, stelt zij. 'Het principe van respect voor autonomie, het principe van niet schaden, het principe van goed doen en het principe van rechtvaardigheid. Deze principes zijn te herleiden naar de artseneed die artsen na hun studie afleggen. In die eed wordt met geen woord gesproken over prijskaartjes die er aan een ziekte hangen.'

In Nieuwsuur stelde oncoloog Koos van der Hoeven gisteravond dat de arts de advocaat moet zijn van de patiënt. 'De patiënt heeft er recht op om te weten dat een dokter zijn uiterste best zal doen om hem zo goed mogelijk te helpen. Hij moet niet het idee krijgen dat de dokter daar zit met portemonnee van ziekenhuisdirecteur om zo te kijken of de behandeling geven kan worden.' Van der Hoeven erkent dat er grenzen zijn aan de uitgaven, maar de patiënt moet volgens hem weten dat deze overwegingen geen rol spelen voor de dokter in de spreekkamer.

Nutsdenken
Natuurlijk krijgt de markt er van langs in de commentaren. Zo hekelt Sjoerd van Hoorn 'viraal nutsdenken' waaraan de zorg en het openbare leven al decennialang zijn onderworpen. 'De zorg wordt behandeld als een commercieel product. Zorg is een publiek goed, en wat voor iedereen is moet van iedereen zijn.'

Van der Hoeven wijst in Nieuwsuur op een ander gevaar van het marktdenken. 'Het risico is dat mensen die geneesmiddelen ontwikkelen zullen zeggen: Waarom nog al die moeite voor geneesmiddelen voor zeldzame ziekten als ze toch niet worden betaald?' Die hoge prijzen zijn maar tijdelijk. Als geneesmiddelen tien jaar op de markt zijn en het patent verloopt, worden geneesmiddelen veel en veel goedkoper, stelt Van der Hoeven.

Het emotionele argument
Publicist en columnist Jan Bennink hanteert op Volkskrant.nl het emotionele argument om bij voorbaat tegen het voorstel van het CvZ te zijn. 'Er dreigen mensen ter dood te worden veroordeeld. De ter dood veroordeelden zijn patiënten met de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Hun stofwisselingsziekte is hun enige halsmisdrijf. Het zal je maar gezegd worden 'dat je te duur bent om te leven'', zo vat hij de een breed gedeeld gevoel samen.

Een naar debat, maar wel noodzakelijk
En toch moet het debat worden gevoerd, schrijft onder meer Trouw. 'Wie denkt het ethische dilemma over de besteding van de hoe dan ook beperkte zorggelden te kunnen ontlopen door er niet helder over na te denken, heeft het mis. Ook nu vallen daarover besluiten, maar ad hoc en niet transparant. Te vrezen valt dat daarbij de machtigste patiëntenorganisaties, bedrijven en medische beroepsgroepen in het voordeel zijn. Hoe ethisch en rechtvaardig is dat?'

Hanneke Kouwenberg, arts nucleaire geneeskunde en publicist John Bijl schrijven in de Volkskrant dat 'de politiek niet het belang van één patiëntengroep, maar dat van de gehele bevolking in het oog dient te houden. En de houdbaarheid van solidariteit is in dat kader cruciaal'.

Tot slot Heleen Dupuis. De VVD-senator en hoogleraar medische ethiek in Leiden ruilt in het AD het ene ethische vraagstuk in voor de andere.'We moeten ons afvragen of we de geboorte van nieuwe Pompe- of Fabry-patiënten willen. Het gaat om erfelijke ziektes. De maatschappij moet zich beraden op de vraag of we die zorg op ons willen nemen, in de wetenschap dat die medicijnen een kind niet beter maken, maar hun leven alleen draaglijker. En dat terwijl hun levensgeluk door hun ziekte al minder groot is. Moeten die kinderen geboren worden?'



Het e-mailadres bij dit profiel is nog niet bevestigd. Een link om te bevestigen kunt u vinden in uw inbox.
Bent u de link kwijt? Vraag hier een nieuwe aan.

Wachtwoord is niet correct

tonen

Wachtwoord komt niet overeen

tonen

U moet akkoord gaan met de gebruiksvoorwaarden


Deel dit artikel

Advertentie