Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Als de familie nee zegt

Home

ALWIN KUIKEN

© anp

Ja gezegd tegen orgaandonatie? De familie kan het nog knap lastig maken.

Niets had hun geliefde in zijn leven geregeld. En dit wel?! Nabestaanden van een recentelijk gereanimeerde, maar hersendode man, waren hoogst verbaasd toen ze kort voor het uitschakelen van de apparatuur die hem in leven hield te horen kregen dat hij als orgaandonor geregistreerd stond. Een week na het staken van alle slaapmiddelen was hij niet wakker geworden en de hersenen bleken zeer ernstig beschadigd.


Toen de beademing toch ingeschakeld bleef, omdat patiënt als donor geregistreerd stond, dreigden zijn nabestaanden roet in het eten te gooien. "De familie wilde hem eigenlijk meteen vanuit de intensive care in een kist mee naar huis nemen", vertelt Jelle Epker, IC-arts in het Rotterdamse ErasmusMC, waar het voorval zich enkele maanden geleden voordeed.


Het is één van de voorbeelden van nabestaanden die jaarlijks een geschikte donatie dreigen te blokkeren. In zes procent van de gevallen (9 van de 163) waarin iemand in zijn donorcodicil ooit 'ja' heeft gezegd, en zijn organen geschikt waren, werd de donatie in Nederland in 2013 toch tegengehouden door de familie. Bij weefseldonatie, waarbij de schade aan het lichaam zichtbaarder is, lag dit percentage in 2013 zelfs op 15 procent. Het ging om 187 van de 1208 donaties. Beide percentages zijn al jaren ongeveer gelijk.


De familie van de eerder genoemde patiënt had vooral moeite met het tijdsverloop. "Veel mensen realiseren zich niet dat we soms nog wel 24 uur na het officiële moment van overlijden bezig zijn", zegt Epker. "Iemand blijft aan de beademing, bloeddruk ondersteunende medicatie moet soms worden toegediend, allerlei extra onderzoeken moeten plaatsvinden en pas als alles rond is gaan we naar de operatiekamer. Deze familieleden hadden de indruk dat we het lijden van de patiënt aan het verlengen waren. Toch vind ik het altijd vreemd als de familie zegt: 'Dit vinden wij niet goed.' Dan denk ik: 'Het gaat in dit proces nu niet primair meer om jullie.'"


Anderhalf jaar geleden kreeg één van de andere intensivecare-artsen te maken met een hersendode man die kort voor zijn ziekenhuisopname een nieuwe vriendin met dochter had gekregen. Omdat zijn nieuwe gezin moeite had met donatie, had hij volgens de vrouw zijn in 1997 vastgelegde wens willen veranderen. Epker: "Dat vond ik opvallend. Want als hij dat toch niet heeft gedaan, hoe belangrijk vond hij het dan? De hectiek van het leven vind ik daarvoor géén goed excuus. Als je zoiets écht belangrijk vindt, dan schuif je het niet op de lange baan."


Juridisch gezien heeft een familie niet veel middelen om donatie te voorkomen wanneer hun naaste 'ja' heeft gezegd. Anders dan bij een euthanasieverklaring, die regelmatig moet worden geüpdatet, geldt dat bij een donorformulier bijvoorbeeld niet. "Volgens de wet mag de donatie worden uitgevoerd bij een positieve registratie", zegt Sohal Ismail, neuropsycholoog/epidemioloog bij de Nederlandse Transplantatiestichting.


Hij wordt gebeld wanneer een arts ergens in Nederland advies wil over een donatiegesprek.


"Juridisch gezien kan een arts alleen mee gaan in bezwaren als familieleden ernstig psychisch in de war raken als gevolg van de donatie. Maar hoe voorspel je dat? Normaal gesproken duurt een periode van rouw een half jaar. Pas daarna kun je zeggen: 'Die donatie hakte er wel stevig in'. Nadien is het onmogelijk om vast te stellen dat de psychische schade bij de nabestaanden het gevolg was van de orgaandonatie, en niet ook van het overlijden van hun geliefde."

Lees verder na de advertentie

Laatste wens

Juridisch mogen medici dan stevig staan, in de praktijk blijkt het voor artsen lastig om aan de wensen van een familie voorbij te gaan. Dat geldt vooral als het om weefseldonatie gaat, waarbij de gevolgen zichtbaarder kunnen zijn. Artsen gaan ruim twee keer vaker mee in bezwaren van de familie, ook al heeft de overledene 'ja' gezegd en is het weefsel geschikt voor transplantatie.


"Orgaandonatie zorgt meestal voor een smal litteken, dat onderhuids wordt gehecht", zegt Hanneke Hagenaars, transplantatiecoördinator in het ErasmusMC. "Weefseldonatie zorgt voor grotere littekens, of schaafwonden wanneer we huid wegnemen. Waar men vooral moeite mee heeft, is het wegnemen van het hoornvlies. Daarvoor moet de oogbal worden verwijderd. De overledene krijgt daarna een prothese. Dat ziet er vrijwel altijd goed uit, maar in één op de vijfhonderd gevallen ontstaat een brilvormige blauwe plek. Met make-up kun je dat wel een beetje wegwerken, maar nooit helemaal. Dat moet je mensen eerlijk vertellen."


Volgens Hagenaars is er veel te winnen in het gesprek tussen de familie en de arts. Stuurde de IC-arts in het verleden zijn arts-assistent nog wel eens op de familie af, inmiddels wordt in het Erasmus MC meer aandacht aan de familie besteed. Heeft een overledene 'ja' gezegd, en zijn de organen of het weefsel geschikt, dan wordt artsen aangeraden om de transplantatie mede te delen. Het is niet de bedoeling dat familie wordt gevraagd of ze het goed vinden, ook niet als de dood traumatisch was. "Ik zie een tragisch ongeval niet als reden om mee te gaan in de weigering van een familie. De dood is vrijwel altijd traumatisch voor de naasten. Wanneer dat het uitgangspunt zou zijn, zouden we vrijwel geen transplantaties meer doen", zegt IC-arts Epker.


De familie die er zo van opkeek dat hun naaste dit wél had geregeld, wist hij uiteindelijk over de streep te krijgen. Allereerst vroeg hij de nabestaanden of ze zelf het donorregistratieformulier hadden ingevuld. Dat hadden ze niet. Hij zei: "Misschien is het voor u niet belangrijk. Maar als uw geliefde tijdens zijn leven vrijwel niets geregeld had zoals u zegt, maar juist dit wel, dan moet het wel erg belangrijk voor hem geweest zijn. Hoe willen jullie dan nu afscheid van hem nemen, met of zonder respect voor deze belangrijke laatste wens?"


Volgens transplantatiecoördinator Hagenaars en IC-arts Epker valt hieruit een les te leren. "Zorg ervoor dat je geliefden op de hoogte zijn van je wensen. Overleg tijdens je leven met je naasten dat je het donorformulier hebt ingevuld. Dan komen ze niet voor verrassingen te staan."

Niet-westerse allochtonen

Opvallend genoeg speelt het probleem met families die een transplantatie blokkeren volgens het ErasmusMC niet onder niet-westerse allochtonen. Het komt nauwelijks voor dat zij 'ja' invullen in hun donorcodicil. Hanneke Hagenaars, transplantatiecoördinator bij het ErasmusMC, zegt het in haar 17-jarige loopbaan nog nooit te hebben meegemaakt. De officiële reden om te weigeren is meestal religie, zegt Sohal Ismail, neuropsycholoog/epidemioloog bij de Nederlandse Transplantatiestichting. "Religie is geen reden om te weigeren", zegt hij. "Vrijwel alle vertegenwoordigers van belangrijke religies noemen orgaandonatie een vorm van naastenliefde." De echte weigeringgrond is volgens Ismail eerder wantrouwen. "Veel niet-westerse allochtonen zitten in een achtergestelde positie. Het wantrouwen dat ze tegen de maatschappij voelen, voelen ze ook voor de medische wereld."


Tot zijn verbazing hebben niet als donor geregistreerde niet-westerse allochtonen er (net als alle andere niet-geregistreerde groepen) geen moeite mee om een orgaan te ontvangen. "Ze zeggen: ik wil niet dat mijn orgaan in een lichaam komt, dat niet-islamitisch is. Maar andersom hebben ze daar minder problemen mee. Dan zeggen ze: dat overkomt me. Daar kan ik niets aan doen."


Het e-mailadres bij dit profiel is nog niet bevestigd. Een link om te bevestigen kunt u vinden in uw inbox.
Bent u de link kwijt? Vraag hier een nieuwe aan.

Wachtwoord is niet correct

tonen

Wachtwoord komt niet overeen

tonen

U moet akkoord gaan met de gebruiksvoorwaarden

Deel dit artikel